Это очень личный опыт. Еще один из опытов смерти в наших размышлениях о ее сути и месте в жизни каждого человека. В каком-то смысле тоже профессиональный, хотя наш собеседник не врач, не священник, не богослов. Несколько лет он активно занимается волонтерской работой - помощью детям и их родителям, лежащим в онкологических больницах. Многие из «его» детей уже ушли. Как поменялось его восприятие смерти? Как удавалось справляться со своими чувствами и мыслями, протестами и скорбью?

- Было ли у тебя раньше какое-то определенное представление о смерти? Изменилось ли оно в процессе волонтёрской работы?

- В раннем детстве отношение к смерти было как к явлению вполне естественному. Осталось яркое впечатление от похорон дедушки. Я помню, что собралось много родственников, помню дедушку в гробе, шепот бабушки, что возле гроба шуметь нельзя, потому что дедушка умер, помню, как гроб увозили на кладбище, но страха от похорон и смерти не осталось. Несколько лет мы жили возле кладбища и смерть вторгалась в  жизнь в виде похорон едва ли не ежедневно, и отношение к похоронам было как у маленьких детей, у которых нет представлений о Боге и которым никто не объяснил, что означает смерть; при звуках приближающегося духового оркестра мы с криками неслись на улицу, чтобы посмотреть, как обставлена очередная процессия.

А вот о самой смерти у меня решительно никакого представления не было. Единственная потеря моего детства, точнее, две потери - одна человеческая, другая просто близкого существа - собаки. Человеческая - у меня утонула подруга в 6 или 7 лет.

- Ты ещё тогда не ходила в Церковь?

- В 6-7 лет я ещё не ходила в Церковь. Я знала, что смерть есть, но об этом как-то не думается в обычном состоянии, если ты не учишься на философском факультете МГУ. Несмотря на то, что некоторое время я считала себя даже вполне православной, о смерти я думала сугубо теоретически. Да, я знала, что мы все умрём, что будет некий исход души из тела, суд, а потом - овцы направо, козлища налево. В общем, лет до 16-ти я не заморачивалась такого рода вопросами, а в 17, когда я начала ходить в храм, у меня уже постепенно сложилось христианское представление о смерти, поэтому у меня другого не было. Может быть, было глубоко в детстве, когда я спрашивала у мамы, изобретут ли таблетки от смерти. Мама мне слёзно обещала, что к возрасту, когда мне настанет время помирать, всё будет хорошо. По крайней мере, я не помню никакого шока. Всегда было так: умрём, а потом воскреснем.

- У тебя не было боязни смерти?

- Однажды, лет в 14, у меня был кризис, но скорее оттого, что поняла, какие жуткие вещи я делаю, а не оттого, что я умру, и мне за них по попе надают.

- Давай перейдем к твоей волонтёрской работе: как ты относишься к смерти сейчас?

- Я человек довольно впечатлительный, и первое время мне было там просто жутко, особенно, когда я узнала, что в отделении очень высокая смертность. И от осознания этого мне стало до жути страшно, наверное, потому, что до этого я о смерти имела сугубо теоретическое представление, а теперь вот оно перед глазами. Ты смотришь на ребёнка, у которого страшный диагноз, и понимаешь, что в ближайшем будущем он умрёт; это может растянуться на год или несколько лет, но всё равно это цепляние за жизнь. До того, как я начала ходить в больницу, смерть  была довольно абстрактной и существовала где-то там, но не здесь, не близко.

Можно сказать, что мне повезло: самая первая смерть, которую я увидела, была смерть маленького мальчика, мама которого была глубоко верующим человеком. Так получилось, что в палате, в которую мы ходили, лежала женщина - жена священника; ее ребёнку был всего годик с небольшим. За время его короткой жизни ему сделали 13 операций, практически все на голове; это был сплошь изрезанный ребёнок. Если он и жил нормально, то только первые дни своей жизни. У него был рак головного мозга, он был уже в коме, и видно было, что ему просто очень тяжело. У меня была паника. Увидеть такого ребёнка - просто шок. И успокоила нас сама мама ребёнка. То ли это испытание её окончательно укрепило в вере, то ли она изначально была такой соответствующей своему статусу матушки, но она с нами разговаривала так, будто это не у неё ребёнок умирает, а мы нуждаемся в утешении; она нас успокаивала. Нет, она не говорила легкомысленно, что это все ничего, она просто с нами разговаривала, показывала какие-то вещи из Иерусалима.

Потом она позвонила где-то через неделю и говорит: «Вы знаете, мы уезжаем. Нашему Даниле врачи ничем уже помочь не могут. Мы хотим, чтобы он с домом попрощался». Всё это время он был в коме; она просто хотела, чтобы ребёнок умер дома. Она спокойно об этом говорила и увезла его домой. Сама формулировка «Врачи нам больше ничем помочь не могут, спасибо им, они сделали всё, что могли»... уже потом я убедилась на практике, что такое отношение, прямо скажем, исключительное. И то, что ребёнка, не мучая, увозят, тоже исключительная ситуация ...

- А зачем вообще было мучить ребёнка?

- Видимо, был шанс, что он сможет вылечиться, и мать не может и не должна лишать ребёнка такого шанса. Я считаю, что это правильно, и та же история с Цолаком, одним нашим мальчиком, от которого уже и врачи отказались, считая, что он совершенно безнадежен, а родители по-прежнему очень ответственно подходили к лечению, пытались разобраться, даже говорили о некоторых несоответствиях в предписаниях докторов, это подтверждает.

А мама Даниила мне позвонила, когда я уже успела забыть о посещении отделения, о ней  и ее сыне (всё же ощущения, которые мозг отказывается воспринимать, вытесняются из памяти) и говорит: «Здравствуйте, я вот такая-то. Знаете, сегодня Данила умер, у нас теперь есть свой молитвенник на небе». Вот это было поразительно. Как и сама установка: да, ребёнок болеет тяжело, но не надо устраивать из этого истерику и считать, что все другие люди должны вокруг этого суетиться; помогать надо по мере возможности - и всё. Второе - мы благодарны врачам, но не будем мучить дальше малыша бесполезными в его случае усилиями искусственно поддержать жизнь; третье - у нас теперь есть свой молитвенник, но всё же помолитесь об упокоении. Вот такая была первая смерть.

Вторая смерть - Ваня. Его семья действительно уникальная. Он был единственным сыном, было ему лет 14. И когда он умирал, то понимал, что происходит, всё же большой мальчик, но умирал без протеста. За последние 2-3 месяца он очень сильно вырос внутренне; понимая, что умирает, он думал обо всём этом. После его смерти родители какое-то время были безутешны, а потом взяли двух приёмных мальчиков. С Ваней и его семьей близко общалась другой наш волонтер, она была с ним,  когда он умирал, и рассказывала, что за полчаса-час до смерти, при температуре 39-40, отказавших руках, судорогах и полном параличе до пояса, но при ясном сознании, он обнял маму и на вопрос, как он себя чувствует, сказал: «Мам, не волнуйся все хорошо. Возьми мои руки, я хочу обнять тебя". Это мальчик 14-ти лет... Его смерть помогла ей перебороть все свои т.н. "внутренние противоречия" - они просто оказались иллюзорными, понять, что надо просто быть нормальным человеком: любить, помочь старому человеку спуститься по лестнице, позвонить бабушке и спросить как дела и т.д. Вопрос, кому нужна была его смерть, стал для нее неуместным. Мне и только мне! Чтобы понять и полюбить простую человеческую жизнь.

Смертей было много. Но большинство детей умирает вне больницы, и для тебя их смерть остаётся чем-то абстрактным. Были две девушки, молодые, очень красивые. Они умерли, и это было досадно и жалко. «Скорблю, видя красоту, бесславно, безобразно лежащую». Вот это действительно о тех красивых 15-летних девочках. Одна из них была ужасно талантливая, Лена, художница. А главное, она была хорошая сама по себе. Ей было уже совсем плохо, когда я её видела в последний раз. У неё были жуткие рези, она не вставала, бледнела на глазах. Настолько мужественно эти девочки всё терпели, улыбались посетителям и умели радоваться даже в такой ситуации мелочам - подаркам, музыке - просто поразительно.

У всех умирающих детей, которых я видела в этом отделении, была одна общая черта. Может быть, у меня сложилось обманчивое впечатление, но мне кажется, что если в детском возрасте у ребёнка характер тот ещё, вредный, то, скорее всего, ребёнок выживет. А если ребёнок кроткий, тихий, он становится ещё более мягким; видно, как он начинает истаивать не столько телом, сколько уходит как-то душевно, духовно. В нормальной жизни не увидишь таких детей, каких можно увидеть там. Они столько страдают, столько мучаются. Болезнь очень сильно меняет многих или усугубляет те, качества, которые уже есть в ребёнке. Читала не раз, уже растиражированная фраза, что детский рак - это болезнь ангелов. По тем 6-7-ми смертям, которые я наблюдала, могу сказать, что это очень верная фраза.

- А может, дети не понимают до конца, что всё-таки происходит?..

- Они понимают. Некоторые разговаривают об этом с родителями. Можно было бы, конечно, задать вопрос родителям, которые потеряли детей, о чём спрашивали дети перед смертью, но, наверное, не каждый родитель сможет об этом разговаривать.

Наше человеческое благополучие - очень хрупкая вещь, очень временная. Когда люди узнают о болезни, понимают, что прежней жизни у них больше не будет, то первая реакция - это шок. Вот точка, которая раз и навсегда изменила жизнь.

- С работой в больнице твоё отношение к смерти как-то поменялось?

 - Моё отношение к смерти поменялось. Полгода был шок от всего этого: от того, что смерть настолько близко, что слова молитв не абстрактны, что старые и молодые действительно умирают, что не только один твой, случайно погибший, молодой друг мог умереть - нелепость, ошибка, не только пожилые люди по исходу лет, что закономерно, а и вот таким потоком идущие дети, которым не хватает места в больнице. И это только одно отделение на первом этаже огромного здания. Есть ещё 3 этажа сверху, полностью забитые такими же взрослыми, у которых тоже рак, и многие умрут ещё быстрее, потому что взрослые хуже поддаются лечению. Конечно, сама близость смерти повлияла на мое отношение к ней.

- И не вызвала протестного ощущения? Извечного вопроса, за что же дети страдают и умирают?

- На детей, которые вот так умирали, я смотрела, если честно, с завистью. Мне кажется, во взрослом состоянии человек имеет такой огромный простор для того, чтобы грешить, что иному человеку лучше бы умереть в самом раннем возрасте, когда таких возможностей у него просто нет. Бывали моменты осознания неправильности каких-то моих поступков когда я предпочла бы умереть в детстве, чтобы не иметь возможности совершить ошибки взрослого человека.  

Поэтому то, что я человек верующий, даёт возможность совсем другой оценки, нежели человеком неверующим. У меня этому есть несколько подтверждений: совсем недавно я разговаривала со своим приятелем-немцем. Он европеец, гуманист и человеколюб. У него заболел раком мозга друг, и он написал мне, что этот человек неизлечим. Я ответила, что знаю, что рак мозга - очень плохо поддающееся лечению заболевание, что наблюдала, как такое заболевание протекает у детей. Он ответил: «Это ужасно, что болеют дети». Я понимаю, что у меня об этом своё мнение, которое не надо высказывать человеку неверующему, потому что его даже не всякий верующий поймёт. Но это моё личное мнение. Я поняла, что ничего не могу ответить ему на это. Я просто сказала: да, дети мучаются, им больно, но, в конце концов, если рассуждать с точки зрения религиозной, они утешатся в Господе. А он спросил, не жестоко ли поступает Господь, давая такие мучения детям? Тоже очень сложно сказать, но я ответила, что с точки зрения светской у меня нет никакого ответа, а с точки зрения религиозной - Господу виднее, каким образом лепить горшок, так или эдак. Конечно, по-человечески, невозможно спокойно смотреть, как истерзанному, измученном ребёнку вставляют катетер, он при тебе орёт как резаный. Кажется, вынести это невозможно, сидишь потом и тихо охаешь на протяжении сорока минут и вдруг видишь, как мальчик со смехом и воплями убежал в игровую комнату к друзьям. А ты всё ещё будешь отходить от его криков во время процедуры с катетером. Мой друг-немец на это написал: «А не лучше ли было этим детям не родиться?» Я как-то не нашлась, что ответить. Моя знакомая, тоже волонтер, мне сказала на это: «Знаешь, я сидела с этими детьми, рисовала с ними в течение года в кружке, который вела. У любого из них спроси, предпочли бы они родиться и болеть или не родиться, но и не мучиться, убеждена, они бы все хором заорали, что да, родиться и увидеть маму. Разговора просто быть не может».

 - То есть тебе не приходилось решать эту дилемму для себя самой?

- Нет. Просто было очень тяжело. У меня был протест, я выразила его по-другому. Это был протест, скорее, против организационных вещей. Например, я уверена, что волонтёров надо готовить к тому, с чем они столкнутся...

- Есть люди, которых больница ломает?

- Есть. Волонтёров приходит 10, остаётся 1. Когда приходит 10 человек волонтёров, ты кучу времени тратишь на то, чтобы всё рассказать и показать. При этом ты предупреждаешь: знаешь, это не игра, может быть, когда ты шёл, то думал, что это будет весёлое времяпрепровождение, ты будешь чувствовать себя полезным обществу и эдаким суперменом, а на самом деле это дело, требующее ответственного отношения, и поэтому ты должен трезво оценить, есть ли у тебя на это время и возможность регулярно посещать отделение. Часть людей отсеивается, трезво оценив, что они не могут ходить в больницу регулярно, а часть совершенно честно говорит, что именно эмоционально им очень тяжело, и они поищут себе что-нибудь другое, например, детский дом. Не каждый выдерживает в больнице.

Когда я была в больнице, то поняла, что наше человеческое благополучие - очень хрупкая вещь, очень временная. Когда люди узнают о болезни, понимают, что прежней жизни у них больше не будет, то первая реакция - это шок. Вот точка, которая раз и навсегда изменила жизнь. Это даже большее потрясение, чем возможная (или неизбежная) смерть. И первое время в детском раковом отделении меня шокировало не то, что там так ужасно, а то, что я воспринимала мир больничный и обычный мир - как два абсолютно разных мира, не соприкасающихся друг с другом, как ад и рай.

Этот контраст был для меня особенно нагляден в воскресенье. Вот ты приходишь на позднюю литургию, благополучный приход, прекрасно одетые дети в бантиках и шортиках. Потом они все дружненько за ручку топают причащаться. Все здоровенькие, чистенькие, розовенькие, такие замечательные. После службы все папы и мамы дружно берут своих детей и ведут их кто в кафе, кто на утренник, кто ещё куда-то. 

И если сразу после литургии садишься в машину и едешь в больницу, то с непривычки контраст действительно остро ощущается. Измученные мамы, дети перекособоченные, страдающие косоглазием, с расстройством координации. В результате болезни у них происходят многочисленные физические деформации, и мамы настолько тяжело это переживают! Они понимают, что уже прошлого хорошенького малыша не вернуть, что ее ребёнок никогда не будет таким, каким был. Если он уже начал сильно косить, ослеп или из-за нарушенной иннервации деформировалось лицо, руки, он уже не может чего-то делать, и, скорее всего, никогда не восстановится полностью. Даже если у него есть шансы выздороветь и выжить, последствия болезни будут ощущаться. Мамы начинают показывать фотографии. На них точно такие красивые дети, каких ты видела 2 часа назад в храме...

Они рассказывают истории о том, как они ходили в зоопарк, как было всё замечательно, то есть, была такая же точно жизнь, которую ты 2 часа назад видела. И вдруг у ребёнка в зоопарке начало двоиться в глазах. Он сел и сказал: «Мама, мне плохо». Вызвали «скорую», привезли в больницу, и врач сказал: «Вам нужно делать операцию». Через 4 часа ребёнок на столе в Бурденко, ему сделали операцию, его перекособочило, но у него есть шанс на выживание, по крайней мере, на несколько лет. И ты понимаешь, насколько иллюзорна эта жизнь. Сейчас у тебя есть благополучие, а через 2 часа все может совершенно перемениться. Это не потому, что ты попал под машину из-за неосторожности, а потому что Господь попустил твоему ребёнку вот так сильно заболеть. Или даже тебе самому. Это сильное ощущение, что все настолько в руке Божьей, что в данную минуту с тобой, твоими близкими всё в порядке, но буквально через минуту все может полностью измениться - вся жизнь, все планы, всё. К сожалению, со временем даже такое сильное ощущение затирается.

- Пытаются ли подготовить ребёнка к смерти? Мамы, врачи, кто-то еще? Подготовить себя к смерти ребенка?

- На мой взгляд, очень распространена ситуация, когда человек до последнего дня гонит от себя возможность смерти ребёнка. Особенно, если мама активная и активно борется за жизнь ребенка. Она начинает вести себя чётко инстинктивно, она готова пойти на любые обещания, поверить шарлатанам, даже если понимает, что иные обещания - это ложь и попытка нажиться.

Готовят ли к смерти ребёнка... Мне кажется, это ситуация крайне исключительная, я такого ни разу не видела.

- Описаны случаи, когда смерть близкого человека - а уж кто может быть ближе ребёнка? - приводит людей к Богу. Я, честно говоря ... Я знаю, что это есть, но не очень представляю, как можно, потеряв другого человека, прийти при этом к Богу.

- Знаешь, очень хорошо разговаривать, когда это не коснулось тебя лично. Если это меня лично коснётся, сложно представить, как я себя в этой ситуации поведу. Не знаю, как с неверующими людьми, могу привести пример с моими православными друзьями, которые потеряли ребёнка. Машина перевернулась, там было двое детей, и один из них погиб, 5-летняя девочка. Я с ними общалась, знаю, как они это, будучи верующими, переживают. Конечно, есть моменты протеста и некой озлобленности, если не на Бога, то на людей, попытки рассматривать, почему такое могло произойти, как, какие причины, пытаться винить не только себя, но и всех остальных. Но при всём при этом папой была чётко сформулирована мысль о том, что не о дочке надо беспокоиться, ей 5 лет было, она ещё ничего не успела сделать, а вот думать сейчас надо о себе, что может быть гибель ребёнка - это повод задуматься, не просто ходить в церковь по воскресеньям и большим праздникам, а как-то иначе посмотреть на свою жизнь с точки зрения вечности. Для христианина осмысление смерти должно быть еще одним шагом на его пути.

Татьянин День