Как мы себя ведем, когда у кого-то из наших знакомых или даже довольно близких друзей ребенок заболел раком? Конечно, каждый из нас знает, что стоит им только попросить, как мы сделаем все, от нас зависящее. И мы сидим и ждем, когда нас позовут и попросят. Потому что это, оказывается, очень тяжело — пойти к ним или хотя бы позвонить по телефону. Потому что «кто знает, в каком они теперь состоянии». И пока здравый смысл подсказывает, что именно в таком состоянии они как раз и нуждаются в поддержке и помощи, соображения о собственном душевном комфорте не подпускают к телефону.

«Ваша помощь — это реально спасенная детская жизнь». Наверное, мало кто из нас может удостоиться таких слов в свой адрес. Тем более, если мы не медики и не пожарные. Люди, собравшиеся в зале киевского Дома учителя, имели полное право воспринять эти слова главного детского онколога Украины Григория Климнюка как должное. Они представляли волонтерские организации, помогающие детям с онкологическими заболеваниями и их семьям, и собрались тут по инициативе Благотвори­тельной ассоциации Solettere.

Такая встреча стала возможной и, наверное, назревшей в связи с появлением и ростом волонтерских организаций. Это было отмечено в выступлениях гостей и участников семинара. Как и созвучные росту движения позитив­ные сдвиги в обществе — в последнее время проблема детской онкологии все чаще попадает в поле зрения украинских граждан в основном благодаря усилиям негосударственных организаций. Мы начинаем понимать, что ребен­ка, больного раком, можно спасти, и это как раз та цель, вокруг которой можно и нужно объединять свои усилия. И если честно, всех скептиков, сомневающихся в нужности «третьего сектора», тыкающих пальчиками в бюрократические гиганты, проедающие огромные «благотворительные» бюджеты, я бы очень хотела познакомить с этими людьми и с тем, что они делают.

Родители, услышавшие, что их ребенок болен раком, особенно в первое время с трудом ориен­тируются в происходящем. Они не знают, где брать лекарства, когда их нет. Где найти доноров, чья поддержка почти всегда необходима при химиотерапии. Очень скоро (если не сразу) возникают финансовые затруднения, поскольку лечить онкологические заболевания — это очень и очень дорого. Нередко вскоре (если не сразу) заходит речь о том, что помочь ребенку в Украине не могут, а значит, надо искать зарубежную клинику и средства ее оплатить. Но самое, пожалуй, важное: родители, попавшие внезапно в эту ситуацию, находятся в состоянии шока и не всегда в состоянии мыслить здраво. В этот момент может распасться семья, родители могут кинуться к «целителям», могут просто опустить руки, впасть в депрессию, поверив, что это приговор, а не диагноз. Далеко не каждый способен в этот момент мобилизоваться и вступить в борьбу за жизнь своего ребенка с самого начала, с самой первой минуты, когда шансы еще очень высоки.

Но, к счастью, рядом случают­ся люди, которые помогают решать проблемы, валящиеся на пле­чи родителей — поиск лекарств, клиник, доноров и денег, — по мере их поступления. А эти проблемы накапливаются постоянно в течение долгого, очень долгого про­цес­са лечения. Со временем оно становится образом жизни, больница — домом, «отпавших» друзей заменяют соседи по отделению. А потребность в помощи видоизменяется, но не пропадает.

Людям, которые по разным соображениям приняли решение помочь детям и их родителям, при­ходится заниматься самыми разными делами. Поиск материальной помощи отнимает много сил и времени, но это далеко не все. Ребенок, попавший в онкологическое отделение, сталкивается с вещами, с которыми не сталкивается абсолютное большинство его сверстников. Он испытывает сильную боль, переживает тяжелое лечение, видит, как умирают другие дети — в больнице этого не скроешь — и понимает, что это и его возможная судьба. Но пока он живет, он остается ребенком — он хочет играть, учиться, общаться, пос­тигать мир. И готовиться к вопро­су, который рано или поздно встанет перед ним: как жить дальше, если я уже никогда не буду таким, как все? А что делать, если мама, узнавшая о ценах на назначенное лекарство, решила пре­кра­тить лечение, фактически под­писав ребенку приговор? Или она просто устала. Или у нее дома еще трое детей, с которыми она уже скоро год, как не видится, а муж тю-тю? Должен же кто-то ее уговаривать, убеждать, ругаться — смотря что подействует. А перед этим не спать ночей, раз­думывая, имеешь ли ты на это право. Или, наоборот, поддержать маму в решении забрать ребенка домой и дать ему спокойно умереть. Как вообще это делать — поддерживать родителей умирающего ребенка? И еще один вопрос — возможно, самый главный, — как при этом самому продолжать жить, работать, сохранить душевные силы для собст­венной семьи? И это при том, что постоянно прихо­дится преодолевать какие-то на пер­вый взгляд совершенно уж надуманные препятст­вия — подозре­ния родителей, которые никак не возьмут в толк, что ты это «за просто так» делаешь, врачей, которые не могут поверить, что ты их союзник, а не шпион...

В этой работе есть менее и более «травматические» ниши. Можно оказывать помощь пациентам хосписов. Можно опекать одного ребенка от начала до конца. А мож­но собирать материальную помощь на нужды онкоотделений, обеспечивать информационную под­держку, координировать деятельность волонтеров с клиникой, заниматься с детьми математикой или играть в шашки, можно просто испечь гору блинов и привезти в больницу, где все изголодались по домашней еде. Любая помощь будет востребована.

В развитых странах этот вопрос решен институционально. Медицинскую часть полностью обеспечивает медучреждение, финансовую — страховые компании и/или социальные службы, социально-психологическую поддержку осуществляют специально подготовленные социальные работники. В нашей стране с профессиональными социальными работниками пока «не сложилось». Но и проблемы, которые приходится решать нашим волонтерам, не входят в перечень дисциплин, рекомендованных для соответствующих факультетов. В число этих проблем входит все — начиная с материально-технического обеспечения украинских больниц и заканчивая социальной адаптацией после выписки из онкоотделений.

Чаще всего украинские волонтерские организации основаны родителями пациентов онкологических отделений — бывших и настоящих. Им не понаслышке известны все проблемы, с которыми сталкиваются люди, попавшие в эту ситуацию. Равно как и проблемы целой медицинской отрасли, заложниками которых стали их дети. Но вокруг них собираются не только люди, испытавшие это на себе. К ним присоединяются просто неравнодушные, готовые делить свои силы и время с теми, кому нужна помощь. Они не кидаются в огонь. Не получают грамот от ОСВОДа. Это просто Саши, Наташи, Иры, Жени, которые каждый день в свободное от работы время спасают детскую жизнь.

Зеркало Недели