Новости
О нас
Просьбы о помощи
Просьбы о донорах
Просьбы молитв
Просьбы в файле
Стань донором
Статьи
Дети творят
Гостевая книга
Обратная связь
Форум
Наши партнеры
Наши банеры
Полезные ссылки
Фото-галерея
Консультации врача

* «Лекарство последней надежды…»
* Вика Рафалович. Контрольное обследование и лечение печени.
* Иващенко Илья. Контрольное обследование для исключения рецидива.
* Влад Круковський! Терміново! Збір 6000 грн!
* София Балдюк просит вашей помощи. К сбору - 11500 гривен!

* «Разговор с тобою...». Памяти Надежды Лисовской.
* "Господь всегда утешит" - протоиерей Евгений Милешкин (видео)
* «Медсестры плакали, глядя на венчание в палате». Священник — о служении в онкоцентре
* Нина Москалева. «Благодарное сердце открывает небеса...»
* Епископ Месогейский Николай: «Возьмите дочь на руки и попрощайтесь». Священник — о служении в детской больнице

* Рубан Ярослав
* Гончаренко София
* Горюшко Николай
* Савко Анастасия
* Панфилов Тимофей
* Азаров-Кобзарь Тимофей
* Ковыренко Ахмед
* Острый Данил
* Маловик Сергей
* Деревицкий Артур

* Доноры А(ІІ) Rh- в г. Днепр. СРОЧНО!
* Доноры А(ІІ) Rh+ в Институт рака
* Доноры А(ІІ) Rh+ на тромбокончентрат в г.Днепр. Срочно!

<Мониторинг тем>
<Монитор сообщений>
* паклитаксел
* Продам авастин
* Продам Алтузан 400мг (Altuzan 400mg)Авастин
* Меропенем-віста
* Офев продам
* Тівомакс 42 мг/100 мл
* Бетасерк таблетки 24 мг
* Мітра 100 мг 10 ампул
* Ноохолін 250 мг 9 ампул
* Доставка ліків з ЄС в Україну, під час війни з Росією

Рассылка от партнеров

Регистрация
Логин:
Пароль:
Запомнить меня  
Забыли пароль?

Статьи -> Главная -> Руся Асеева: Истории болезни
Статьи >> Главная >> Руся Асеева: Истории болезни
  
 

Руся Асеева: Истории болезни

 

 Руся Асеева
Фотограф-документалист, автор фотопроектов «Жизнь, как она есть», «Дети, которых нет», «Редкие таланты», волонтёр

Я приехала фотографировать Павлика в село в 3 км от румынской границы. Ему 16 лет, и весь его мир — телевизор и дом. Представьте волдырь, который появился потому, что натёрла обувь, — это невыносимая боль. У него всё тело в таких волдырях, ранах, ссадинах. На ступнях то же самое, и он едва может стоять. Поэтому Паша как маятник — постоянно переминается с ноги на ногу. Его непросто вытащить на улицу. Он ждёт морозов. Когда холодно, ему становится легче, кожа не так болит, и тогда Паша с удовольствием выходит убирать снег. 

Он очень ранимый мальчишка и в прямом, и в переносном смысле.Таких называют бабочками. Если чуть тронуть пальцами крыло бабочки, пыльца с него сразу опадёт. Так и люди с буллёзным эпидермолизом страдают от любого прикосновения. У него нет кистей рук, но он сам жарит яичницу, держит ручку, пишет, ест. Паша сочиняет сказки. Одну даже опубликовали в газете. У него есть планы на жизнь — он хочет создать семью. После съёмки я очень переживала, понравятся ли ему фотографии. Позвонила, спросила: «Павлуша, тебе понравилось?». — «Да, мне всё понравилось. Только не понравилось, что у бабушки старый ковёр на стене».
 
 
 
Паша, школьник. Диагноз: буллёзный эпидермолиз
 
Паша — один из героев фотопроекта «Редкие таланты» о людях с редкими — орфанными заболеваниями. Зачем этот фотопроект? Чтобы помочь. Эти люди есть, хотя мы их не видим, есть их диагнозы, есть их жизнь с неизлечимой болезнью. Но они — не только их болезнь. Ира — поэтесса, Даниил увлекается фотографией, Иван — известный музыкант, 12-летняя Соломия собирается поступать в Варшавскую художественную академию, Тоня — балерина. На фотографиях их драма присутствует, но она не отпугивает.

Они устали молчать, а я им помогаю рассказать о себе. Это моя цель. Тоне прямо сказали: «Вы обуза для социума. Ваши проблемы нас не интересуют». У Тони лёгочная гипертензия. Она заболела уже во взрослом возрасте. Причину так и не нашли. Я видела, как она задыхается, как ей приходится постоянно останавливаться, чтобы восстановить дыхание. Но при этом Тоня учит детей танцевать.
       

Тоня, преподаватель танцев. Диагноз: легочная гипертензия

Соломия, школьница. Диагноз: муковисцидоз

Ира, поэтесса. Диагноз: легочная гипертензия

Иван, художник и музыкант

 
Они настоящие герои. Они, конечно, не говорят об этом вслух, но, кажется, живут в своём мире с мыслью, а вдруг завтра это случится, вдруг завтра всё закончится. Как будто постоянно на грани. Я наблюдала за ними со стороны, и мне показалось, что они живут в режиме — надо успеть, надо успеть сделать многое. Фотографии и об этом тоже.

Два с половиной года я фотографировала Ваню. Именно столько он лечился от рака. Я прошла с ним все этапы его болезни. Параллельно фотографировала других детей в онкологическом отделении.

Как-то в Сети наткнулась на фотографию малыша без волос в медицинской маске. Был такой рой мыслей в голове. Моя знакомая, волонтёр, как раз ездила в Институт рака, я к ней присоединилась. Детское отделение, тёмные панели — картинка очень удручающая. И дети с мамами, бабушками проводят в больнице месяцы, некоторые не один год. Больница в определённом смысле становится домом, а пациенты — семьёй. Там пришло понимание: я буду снимать. Это не объяснить. Это как вирус, который попадает в тебя и распространяется. Мне хотелось показать ту сторону больничной жизни, о которой мало кто знает, задокументировать её.

В отделении ко мне подошёл худенький мальчик. Ножки и ручки — спичечки. Сунул свою ладошку в руку и повёл по коридору. Это и был Ваня. В ту секунду я поняла, кого буду снимать. Всё определилось само собой. Мы прожили как одна семья те полтора года, что он находился в больнице. Сейчас у него всё хорошо — болезнь отступила. 
 
 
 
Ваня полтора года боролся с раком. Сейчас болезнь отступила
 
Фотография — это ещё и терапия. Иногда с детьми в отделении «хулиганим», устраиваем смешные фотосессии. Это оживление им необходимо. Самые маленькие не осознают свою болезнь. Для них главное, что мама рядом. А вот с подростками сложнее. Они сейчас с планшетами, читают про свои диагнозы. Они в полной мере контролируют происходящее и знают, что может быть в конце. Иногда они закрываются, и достучаться до них очень сложно. Но можно принести им туда за стекло другой мир.

Все истории детей, которых фотографирую, я проживаю. Хотя это тяжело, потому что рак — коварная болезнь. Дети уходят, даже когда кажется, что у них всё налаживается. Вдруг взрыв раковых клеток, метастазы и всё. Ты листаешь альбом — этого ребёнка уже нет и этого нет…     
 
 
 
 
 
 
 
Несколько лет Руся Асеева документировала будни детских онкологических отделений и маленьких паллиативных пациентов в разных городах Украины
 
Мальчишка три года боролся. Последнюю неделю ему было совсем плохо. Вечером пришла домой, села пить чай, зажгла свечу. Через 20 минут эсэмэска — его больше нет. Я знаю, что он ангел. Дистанцироваться от этого очень трудно. Иногда делаешь паузу, чувствуешь что всё, предел, сил нет и внутри пустота. И это нормально. И страх — это тоже нормально. Все мы пассажиры, все едем в одном поезде, но у каждого своя остановка.

Два раза я видела в глазах ребёнка смерть. Был мальчишка шестнадцатилетний. Я его сфотографировала, а ночью он умер. И малышка... Те фотографии я никому не показываю. Не могу.

Я училась на преподавателя музыки. Но это уже давным-давно в прошлом. Даже свой инструмент подарила соседскому мальчику, который сам записался в музыкальную школу. Фортепиано у меня стояло без дела. Я к этому не возвращаюсь.

Фотографировать начала 9 лет назад. Меня всегда завораживал кадр. Когда смотрела фильмы, могла нажать на паузу и рассматривать мизансцену, как распределены объекты, как падают свет, тень.

Есть репортажная фотография более открытая и откровенная, правдивая, как выстрел в лоб. В документальной фотографии можно показать разные грани явления, но часто сталкиваешься ещё и с проблемой деликатности. Одни отказывались фотографироваться, другие соглашались, но в процессе работы я чувствовала, как герои моих фотографий просили: «Постарайся не выпячивать наши болезни».
    
 
 
 
 
 
 
В больничной жизни есть все — страх, радость, боль, надежда, жертвенность
 
Тема болезни непопулярна у украинских фотографов. Возможно, дело в страхе выносить на публику что-то слишком интимное, иногда отталкивающее. Это страх быть непонятым и столкнуться с равнодушием. Может, общество и не готово это видеть, но всё равно нужно показывать. Визуальный образ намного мощнее слов.

Нужно визуализировать, раздражать. Если зёрна бросить в землю, они всё равно рано или поздно дадут всходы. Достучаться можно.
 
 
Записала: Елена Струк
 
*****
 
Как помочь
Реквизиты для помощи людям с орфанными и онкологическими заболеваниями, а также паллиативным пациентам: 

Международная общественная организация «Дерматологи — Детям» (центр предоставления помощи детям-бабочкам, которые болеют буллёзным эпидермолизом, «Дебра-Украина») 
Идентификационный номер 37616420 
АО «ОТП Банк» г. Киев, МФО 300528 
р/с 26002301349909 

Корпоративна карта, открытая к указанному счёту МОО «Дерматологи — Детям» в АО «ОТП Банк» 
VISA 5472 6679 0000 0674 
Татьяна Заморская, тел. 050 331 94 97 

Благотворительный фонд помощи неизлечимым больным «Мати Тереза» (г. Ивано-Франковск, Надворная) 
Код ЕГРПОУ 25910944 
ПАО «Укрэксимбанк», филиал в г. Ивано-Франковске, МФО 336688 
р/с 26 003 015 42 969 
Людмила Андриишин, тел. 050 338 83 18 

Общественная организация «Профілактично-реабілітаційний центр медико-соціальної допомоги «Злагода» (г. Винница) 
Идентификационный код №35599613 
ПАО «Укрсоцбанк», МФО 300023 
р/с 26003011632740 
Никелсен Татьяна, тел. 093 757 22 70 

Благотворительный фонд «СТОП РАК» (г. Луцк) 
Код ЕГРПОУ 37537784 
АО «Кредобанк», Волынское отделение, МФО 325365 
р/с 2600802349723 
Мария Адамчук, тел. 095 890 06 32 

Благотворительная организация «Благотворительный фонд «Гиппократ-88» (при Харьковском областном специализированном доме ребёнка №1, г. Харьков) 
Код 38771730 
АО «Укрэксимбанк», МФО 351618, 
р/с 26000000138316 
Роман Марабян, тел. 067 730 35 77 

БО «Фонд помощи онкобольным детям «КРАБ» (г. Киев)
Код ЕГРПОУ 34750770 
АО «Райффазен Банк Аваль» в г. Киеве, МФО 380805, 
р/с № 2600169634 в гривнах
р/с № 2600369636 в евро
р/с № 2600269635 в долларах США. 

ПриватБанк, МФО 320649, 
р/с 26005052642748 

Лариса Лавренюк, fond-krab@mail.ru
 

 

(хуже) 1 2 3 4 5 (лучше) 
 
29.03.16 09:40 by admin


Черненко Ксения Гость30.03.16 22:35

Огромное спасибо таким людям, как Руся! Мой сын пятый год борется за право жить и быть услышанным обществом. Эта борьба очень не простая и иногда казалось, что мы готовы сдаться, но встречаешь человека, который верит в ЧУДО и это заставляет продолжать бой. Думаю, что Руся своими фотографиями сможет достучаться даже к очерствевшим от современных проблем людям и заставить верить в ЧУДЕСА, а нас научит любить жизнь, даже со слезами на глазах...
 


Ваш комментарий к статье "Руся Асеева: Истории болезни"
Имя*
(max. 40 символов):
Email:
Сообщение*
(max. 6000 символов, осталось ):
Оформление текста: [b]Жирный[/b] [i]Курсив[/i] [u]Подчёркнутый[/u]


Все категории :: Последние статьи