Рассылка от партнеров

О войнах с министрами, фармацевтических кланах, беспомощности нового главы Минздрава Квиташвили и гибнущих из-за них людях рассказывает Ольга Стефанишина, глава организации, спасающей неизлечимо больных

 

Филолог с дипломом университета Шевченко, она пришла в сферу защиты прав пациентов со смертельными диагнозами много лет назад. Переводчик, консультант в голландском проекте по социализации бездомных женщин, затем американский проект по преодолению дискриминации людей, живущих с ВИЧ, Красный Крест, Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ – так выглядело бы ее резюме. Позже она стала сооснователем организации Пациенты Украины, которая уже четыре года борется за жизни больных самыми страшными болезнями – и за системные реформы в сфере медицины.

О блеске и нищете общественных организаций в сфере здравоохранения, о том, как заставить коррупционеров не отбирать лекарства у больных СПИДом, гепатитом и другими тяжелыми заболеваниями, и о том, почему же грузин Квиташвили так и не стал украинским героем, в интервью НВ в рамках серии Антикоррупционеры рассказывает Ольга Стефанишина.

Герой: Ольга Стефанишина

Проект: Пацієнти України

Характер: воинствующий

Работа: заставить государство нести ответственность за своих граждан

 

- Борьба с коррупцией в сфере здравоохранения – это значит, что кто-то потеряет очень много денег. Мы постоянно вынуждены защищаться и оправдываться. Доходит до абсурда.

Сейчас мы часто критикуем министра здравоохранения. Из-за этого у нас проблемы с донорами и практически нет денег, потому что международным донорам не нравится, что мы выступаем против власти. А мы не можем молчать!

- Как работают Пациенты Украины?

- Мы не собираем деньги на помощь больным. Мы выбрали другой путь – лоббирование и адвокатирование. Для сбора денег есть другие организации, например Біржа благодійності и Таблеточки. Мы их поддерживаем. Но мы с Димой Шерембеем (сооснователь Пациентов) поняли, что одновременно заниматься адвокатированием и direct help (прямой помощью) – плохо совмещается. Мы решили выходить на комплексное решение проблем на высшем политическом уровне.

По сути всего одна наша акция заставляет государство выделить 100 млн гривен на лечение от гепатита С. У обычных людей такую сумму невозможно собрать. Так, например, было с акцией Обреченные в 2013 году. Сто пациентов вышли под Кабмин с мешкам на головах и веревками. Месседж был такой: "Вы обрекаете нас на смерть!".

Как только мы разослали пресс-анонс акции, с нами сразу связались из правительства Азарова и просили эту акцию не проводить, торговались, чтобы там было не сто, а десять человек, чтобы там не было барабанов и так далее. А к нам приехали Reuters, BBС. Был скандал на весь мир.

Наша принципиальная позиция – у государства есть деньги на лечение людей, и оно должно этим заниматься. Нужно бороться с коррупцией и заставлять государство брать ответственность за своих граждан.

- Какие направления вы ведете?

- Туберкулез, СПИД, гепатит С, онкология, гемофилия, редкие заболевания – генетические, детские, такие как муковисцидоз, фенилкетонурия.

- Почему вы этим занимаетесь? Вас эта проблема коснулась лично?

- Меня нет. Но у нас 30 человек в организации - все они пациенты. У Димы Шерембея ВИЧ, он вылечил гепатит и туберкулез. Маша вылечила онкологию и теперь помогает вылечиться таким же, как она. У Нининой дочери болезнь Виллебрандта, и она всю жизнь борется за свою дочь в украинских больницах. В общей сложности, все наши активисты объединяют около 120 общественных организаций по всей Украине.

Проблема в том, что с такими болезнями, если есть нормальное лечение, то люди могут вести полноценный образ жизни. Это ведь просто хронические заболевания – как диабет! К примеру, СПИД – лечение в год стоит 6 тыс. грн. И год ты живешь нормальной жизнью и не способен никого заразить, можешь иметь детей. А для многих ВИЧ до сих пор чума ХХІ века. Даже в Киеве. Даже образованные люди ничего этого не понимают.

- Есть статистика смертей по Украине от этих заболеваний?

- Есть. За 2013 год. 1.607 человек умирают каждый день от тяжелых заболеваний (онкология, СПИД, туберкулез, гепатит). В каком-то смысле все эти смерти – от недостатка лекарств, потому что они лечатся!

Однажды эксперт из Хорватии мне сказал: "На международных конференциях по гемофилии я украинцев узнаю сразу – они все инвалиды. Инвалиды, потому что людей не лечат. У них начинаются большие проблемы с суставами, они не могут ходить, ездят на инвалидных колясках. В Европе такого нет”. И он знал, о чем говорил, потому что сам болен гемофилией.

У нас есть мама 6-летней Ноны, женщина – член нашей организации. Она говорит: "Я боюсь того дня, когда у моей дочери начнутся месячные. Я уже сейчас с ужасом к этому готовлюсь. Она ведь может умереть от кровотечения".

 

- Почему в государстве есть эти проблемы?

- Есть заболевание гепатит С. Дима Шерембей им болел и лечился. Есть очень дорогое и очень сложное лечение – нужен пегилированный интерферон. Мы долго боролись за то, чтобы была такая программа в Украине.

Сейчас в мире создано новое лечение. Оно легче переносится и быстрее проходит. Но оно очень дорогое. Мы проводим переговоры с правительством и фармацевтическими компаниями. Если Украина заключит определенные договора, лечение будет стоить вместо $ 80 тыс. – всего $ 1 тыс.! Такие есть прецеденты в Египте и Грузии.

Но при этом против нас уже была опубликована статья, в которой говорилось, что мы отстаиваем лечение пегелированными интерферонами. Но это не так! Компания-производитель – это большой монстр, у них много препаратов. У них такая политика, что европейским странам и Америке они продают препарат дорого, но есть перечень стран для которых они продают препараты по сниженным ценам. Украину не хотели включать в этот список. Мы долго вели переговоры, проводили акции протеста, ездили на международные конференции. Теперь нужна политическая воля со стороны нашего правительства и МОЗ, понимание того, что страна готова преодолевать эпидемию.

Мы просим Министерство не объявлять тендеры и не делать госзакупки старых препаратов на всю сумму, а включить хотя бы частично уже новый препарат. Это и экономически намного выгоднее. Пегилированные интерфероны - это 60% вероятность излечения, новый же дает 98%! Кроме того, эти препараты практически не дают побочных эффектов. Понятно, что такое решение многим не нравится – в основном тем, кто зарабатывает на государственных тендерах миллиарды гривен годами.

- Кому не нравится?

- Например тем, кто продает пегилированный интерферон. МОЗ напрямую не закупает препараты у фармацевтических компаний. Они обычно торгуют через так называемые компании-прокладки. Есть человек – Петр Багрий. Он закупает препараты и продает их Украине по той цене, которая ему выгодна. Его клан давно известный и большой. Это схема, с которой мы долго боремся.

- Эта система давно узаконена в Украине?

- О, да! У нас вся коррупция происходит по закону. Нигде не нарушается закон.

На закупки у нас выделяется около 4 млрд грн. Есть Министерство. Когда препарат заходит в Украину, декларируется его цена. По сути этот уровень референтный для продажи государству. Когда компания будет его продавать, она не может завысить цену больше, чем на 10%. Если таблетка стоит 10 гривен, ее нельзя продать дороже 11. Но для того чтобы накрутить цену, используют другую схему. Есть Индия, где производят таблетки, скажем, по одному доллару. Тогда какой-нибудь Боря регистрирует две офшорки. Одна офшорка покупает на заводе препарат за 1 доллар, а продает другой офшорке по 10 долларов. И в Украину препарат заходит по 10.

По данным СБУ, до 40% средств отмывалось всегда на госзакупке лекарств и вакцин – раньше эта сумма составляла около 1 млрд грн. Сейчас вырос курс доллара. Мы предполагаем, что если МОЗ не сможет внедрить систему международных закупок, за которую мы полгода боремся, в этом году около 2 млрд грн уйдет в карманы чиновникам и в фарммафии – ничего не поменяется.

В 2007 году разница в ценах была шокирующй. Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ, самостоятельно закупала препарат по одной цене, а государство – по другой. Разница была в 28 раз! Сейчас разница составляет два раза, и это только благодаря публичному давлению пациентов на государственную машину.

- Как можно воспрепятствовать этому?

- Идеально, чтобы препараты заходили напрямую. Но так не будет. Фармкомпании пугает украинская коррупция, кроме того нужно менять закон. Поэтому сейчас главная наша цель - это международные закупки.

Когда Олег Мусий и Руслан Салютин пришли к власти, у нас провалились тендеры. В октябре у нас не были закуплены лекарства на 2014 год! Мы поняли, что все пропало. Мы выходили под Кабмин. Пытались повлиять на Яценюка.

Знаете, коррупция – это плохо. Но здесь еще все перемешалось со страхом, непрофессионализмом и глупостью. А это уже совсем плохо.

Яценюк тогда быстро снял Мусия и Салютина, а Лазоришина поставил исполнять обязанности. 80% средств они освоили до конца года, но сделали они это очень хитро.

Яценюк издал постановление о том, что МОЗ может перечислить все деньги на счета компаний в декабре, но при этом он разрешил увеличить сроки поставок препаратов с 3 до 6 месяцев. Это повлекло за собой катастрофу начала лета. Когда Veсtor Pharma не поставила в Украину препараты против СПИДа.

- И как с этим бороться?

- Сразу после революции мы решили действовать. Точечные изменения нас уже не устраивали, потому что мы понимали: нужно использовать окно возможностей и запускать реформу здравоохранения. Мы начали искать экспертов.

Пошли в ВОЗ, пошли в Мировой банк. Просили показать нам цели для Украины, стратегию, которую можно поддерживать силами пациентов. Ходили к абсолютно незаангажрованным людям. Тогда мы вдруг поняли, что нам никто ничего не даст, потому что стратегии для реформы здравоохранения нет. Мы начали искать экспертов за рубежом, спрашивали грузинских коллег: “Помогите, как это работает у вас?”. Тогда нас поддержал фонд Сороса Відродження.

Тогда мы договорились создать группу людей, которые будут работать в направлении реформирования здравоохранения – стратегічну дорадчу групу при Министерстве. Это были 12 человек. Мы организовали открытый конкурс, к нам пришло более ста резюме. В итоге мы выбрали семь украинских и пять иностранных экспертов (Эстония, Грузия, Британия, Испания, Хорватия). Сандро Квиташвили был одним из этих экспертов. Мы с ним ездили в Грузию. Он мне показывал их больницы.

Цель была – создать стратегию, и мы ее создали. С сентября по ноябрь – три месяца – мы ее писали. Потом обсуждали в пяти регионах Украины, с разными группами: фармкомпаний, бизнесом, страховыми, частными фирмами, фондами.

- Почему вас сразу не пригласили работать в МОЗ? Почему вы выполняете работу государственного органа?

- Министерство мертвое. Там нет экспертов.

- Квиташвили позже скажет, что он поменял половину специалистов.

- Ничего они не поменяли. Они уволили глав департаментов, поставили на их место тех, кто был заместителями. Никого не набрали. Они четыре месяца не могли распределить обязанности между собой.

- Было что-нибудь революционное в этой программе здравоохранения?

- Идеальный вариант как сломать систему – это ввести систему реимбурсации препаратов. Это система возмещения средств аптекам. Тебе врач назначает лечение, но не дает лекарств. Ты идешь в аптеку и по этому рецепту берешь бесплатно лекарства. Потом государство возмещает аптекам эти расходы. Таким образом лекарства закупает не государство, а аптеки.

- А как сейчас это работает? Пациент приходит к врачу, и ему бесплатно выдают лекарства?

- Так должно быть. Но и такого у нас нет. Проблема в том, что все 19 программ существуют у нас на национальном уровне. И это самая большая коррупционная система.

Но мало того, что у нас недостаточное финансирование и коррупция сверху, так у нас еще разворовываются лекарства и на уровне больниц. До пациентов доходит, наверное, процентов десять лекарств.

- Сколько потребуется времени, чтобы внедрить систему реимбурсации препаратов?

- У нас нет реестра пациентов, а это тоже большая проблема. Так что это решение не одного года. Нам нужно года два-три чтобы перейти на эту систему.

- Какой есть выход из ситуации по недофинансированию?

- У нас есть 4 млрд грн, а надо 8 млрд. Значит, этих денег хватит на половину пациентов. Но только в том случае, если мы будем покупать дорогие, брендовые препараты. Поэтому мы предлагаем генерические препараты, что не всегда плохо.

Это копии препаратов. Скажем, вы можете купить британский аспирин за 10 грн, а можете за 5 грн индийский. То же действующее вещество. Существует вероятность, что качество препарата хуже, здесь нужно быть осторожным.

Но все-таки основной способ преодоления сложившейся ситуации - это борьба с коррупцией.

- Как с ней бороться?

- Однажды в октябре мне пришло письмо о том, что человек умер от гемофилии, потому что лекарств не было даже на скорой помощи. Я человек эмоциональный, на меня такие вещи действуют очень сильно. Я пошла к экспертам стратегической группы при Минздраве и сказала: “Слушайте, вы ведь эксперты, вы говорите важные вещи – про больницы и про оплату труда врачам. Но у нас люди умирают! Это пожар, который нужно затушить перед тем, как начинать системную реформу!”. И помню, Квиташвили тогда говорит: "У нас в Грузии с этим вообще проблем нет. У нас уже лет десять вакцины закупает UNICEF. Украине тоже могут помочь международные организации".

У нас тогда реально любая идея была жизненно важной. Мы тут же начали привлекать юристов. Так на Майдане мы познакомились с юридической компанией Arzinger – с юристом Ланой Синичкиной, она отвечает за здравоохранение. Она прониклась идеей и помогала нам практически бесплатно, за какие-то три копейки компания разработала нам законы. Это закон о том, что государство передает процедуру закупок под ведение международных организаций.

- Потом Квиташвили стал министром?

- Да! Сандро стал министром. Мы ему разработали законы. Принесли ему в Кабинет. Говорим: “Сандро, вот!”. С этого момента началась ситуация абсурда.

Мы ему отдали, а он с ними ничего не делает. Говорим: “Как ты будешь их утверждать?”. Он отвечает, что пойдет к Президенту. У нас аж крылья выросли. Прошло несколько дней, но ничего не произошло. Мы опять к Сандро: “Надо быстрее. Давай, иначе в этом году госзакупок не будет!”.

Как протянуть закон? Подает законопроект либо Президент, либо Кабмин, либо Рада. Вариант с Президентом отпал. Кабмин – это автоматически потерять два месяца на все формальности и процедуры и влезть в лоббитские игры. Вот мы и начали пробовать через депутатов. У нас же в союзниках были Гопко, Богомолец. Они же еще и главы комитетов! К тому же нам удалось еще на этапе формирования коалиционного соглашения внести туда первым пунктом в здравоохранении – передачу госзакупок международным организациям.

Когда я несла эти законы на регистрацию в Верховную Раду, Александра Павленко, зам Квиташвили, начала обрывать телефоны Богомолец – говорить, что эти законопроекты регистрировать нельзя, потому что там очень много нужно внести изменений.

И начинается nightmare!

- Почему это случилось?

- Павленко - человек Глеба Загория, владельца фармацевтической компании Дарница. Павленко начинает все это саботировать. Раньше она работала на Партию регионов.

Как она попала заместителем? Я думаю, что Сандро ее навязали из Администрации Президента. Мы ему говорили: “Сандро, это лоббист! Будет плохо, им не нужна реформа!” А он говорит: “Я в такой ситуации, что не могу с вами сотрудничать и не могу ничего комментировать”.

- Вы же говорите, что сотрудничали раньше с Квиташвили, еще до его назначения?

- Да! Он нам писал, что едет в Киев. Пока не может сказать зачем, но если все получится, то все будет хорошо. Потом уже мы узнали, что он будет министром. И до января, пока у нас не дошло дело до регистрации этих законов, у нас с ним были очень friendly отношения.

Мы же еще один делали закон – масштабная работа по дерегуляции фармацевтического рынка.

Но доходит дело до этих законов, и Сандро самоустраняется! Остается только Павленко, которая мешает.

- Почему Квиташвили самоустранился?

- Я думаю, что он не политик, вернее не украинский политик, где надо бороться, отстаивать, где нет однозначной поддержки сверху. Хотя мы так на него надеялись! Мы в депрессии ходили месяца два, нас это очень демотивировало. Он же казался таким сильным и независимым!

Хотя мы начали догадываться, что ничего хорошего не будет, когда только стало ясно что у него замом будет Павленко. Павленко, которая была адвокатом Наташи Королевской и работала на Тигипко, которая работала на российскую компанию, защищая их интересы в ущерб Украине. По сути она защищала интересы Глеба Загория – фармкомпании Дарница. Плюс еще есть у нас одиозный человек – при Азарове был глава лекарственной службы Соловьев.

- С лекарственной службой вы тоже воюете?

- Это институт, который регулирует все на нашем фармацевтическом рынке, и он причина того, почему в Украине такие дорогие лекарства. На наш рынок невозможно зайти, у нас нет конкуренции, 40% онкологических препаратов отсутствуют на рынке, и все организации вроде Таблеточек ввозят их в чемоданах.

Всю эту пирамиду строил Соловьев – его люстрировали, хотя для этого нам тоже пришлось ходить с акциями под Кабмин. Люстрировали и его заместителя Инну Демченко. Фактически она строила все схемы на фармецавтическом рынке. И знаете, что мы узнали? Что Павленко является ее официальным представителем с лета 2014 года. Именно Паленко должна была представлять ее в суде против Украины за незаконную люстрацию.

В итоге что Павленко делает? Она начинает скандалить, требовать внесения правок в закон. Но тем не менее Богомолец решает брать за основу уже готовый законопроект, мы его регистрируем.

- В итоге за ваш законопроект проголосовали?

- Да, но были изменения от Павленко. Абсолютно дебильные!

- Например?

- Например, что этот закон должен действовать один год. За один год мы его можем даже не довести до ума!

В какой-то момент становится ясно, что откуда-то появились депутаты, которые регистрируют альтернативный законопроект. Богомолец говорит, что, наверное, они сорвут голосование.

Сандро нам по громкой связи говорит: “Нет! Не переживайте, мы вас поддерживаем!”

На следующий день наши законы высвечиваются на сайте ВРУ. Их было два. И к ним высвечивается еще шесть! Глеб Загорий и Александр Третьяков – три закона. Потом второй пакет – Ирина Сысоенко с Ярыничем. И все одинаковые!

Если бы они все вышли в Раду, голосование завалили бы! Ведь никто из депутатов не будет разбираться – голосовать за 2150-а или 2150-б.

Мы начинаем публичную компанию. Пресс-релизы, журналисты, акции, обращения. В результате нас собрал в Раде Дмитрий Шимкив и наш проект взяли за основу в итоге. Но нам это стоило месяца усилий и сильной медийной кампании.

19 марта проголосовали первый закон, но до сих пор не утверждены подзнаконные акты.

- Там нет сроков?

- Есть! Но они уже все просрочены. Месяц им давался, уже прошло 3-4 месяца! И это история только одного законопроекта.

- Суть этого закона - государство дает деньги, но закупку проводят межународные организации?

- Да.

Что нам выгодно в такой ситуации: 

- Вы говорили о разработке закона по дерегуляции фармацевтического рынка?

- Представь, глава лекарственной службы Соловьев ушел, но ведь служба его осталась! Там выбран новый глава – типа по открытому конкурсу, никто, правда, этого конкурса не видел. Это очень денежная должность. Чтобы зарегистрировать препарат, нужно проверить его качество. Это качество уже проверено в Америке, в Канаде, в Австралии. В Европе тоже есть регуляторное агентство. Но Украина… не может доверить им проверку!

Это все делается ради взяток. По нашим подсчетам, если сделать упрощенную проверку качества и регистрации препаратов, это снизит стоимость препаратов на 40%.

- Как ты думаешь, наши чиновники вообще не боятся, что их когда-нибудь "расстреляют"?

- Знаешь, у нас сегодня главная проблема в том, что зло – неочевидно. Раньше было проще: все понимали, что Богатырева во главе Минздрава – это зло. Сейчас чиновница из МОЗ оденет вышиванку, придет на 5 канал и расскажет, какие хорошие законы она принимает. И половина людей ей поверят!

- Вы работаете с волонтерами, связанными с помощью бойцам АТО?

- Сейчас создаются базы данных раненных. Есть большая проблема, что раненных не довозят до больниц; либо довозят, но не туда; либо довозят туда, где не готовы их принять. Есть группа волонтеров, например, Миша Лопатин, которые работают именно на то, чтобы устранить эту проблему. Они создают электронную базу данных раненных. Мы должны стать организацией, которой передадут оборудование, а уже мы передадим его Минобороны и будем лоббировать его внедрение в жизнь.

- Кто вам содействует сегодня в принятии реформ?

- Ганна Гопко, Егор Соболев, Ольга Богомолец – она в какой-то момент поверила в нас, Оксана Корчинская – очень много в АТО работает и нам помогает, Игорь Перегинец, заместитель Квиташвили, тоже делает, что может.

Нас финансирует Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией, а также фонд Сороса Відродження, AIDS Healthcare Foundation.

- Чем Вам можно помочь?

- Финансово нам люди практически не помогают, нам больше важен позитивный месседж для партнеров, для доноров, чтобы люди поняли: мы не против реформ, мы не против Квиташвили. Мы просто видим инертное звено. Нам нужно, чтобы люди понимали, что и зачем мы делаем.