Страшно от инструкций, которые стоят во главе угла. От хамства, которого ждешь всегда. От нежелания врачей давать какую-либо внятную информацию. От отсутствия ремонта и рваных простыней, которые почти норма жизни.

Очень неуютно от того, что надо подстраиваться. Подстраиваться под всю эту систему, в которой очень мало здравого смысла. Вот, например, какой смысл не давать беременным женщинам, лежащим на сохранении, вилки во время приемов пищи? Не знаете? Вот и я не знаю.

Постоянно думать, как надо общаться с врачом. Надо как-то построить общение так, чтобы вытянуть хоть минимальный объем информации о текущей ситуации, не допустить навязывания каких-то ненужных препаратов и как-то при всем этом не нарваться на хамство и поучения в стиле: «Я тут врач, а вы молчите».

Но это всё мелочи. Неприятные мелочи. Пока ты в сознании, пока ты приходишь в поликлинику с обычными проблемами вроде небольшого насморка у ребенка, ты вполне способен со всем этим справиться. Неуютно, но не более того.

Ад начинается тогда, когда ты сталкиваешься с полной зависимостью от этой системы.

— Ребенок, мальчик. 2850 г, 51 см. У ребенка множественные пороки развития. Есть анатомические особенности. Возможен порок сердца…

Там еще было много специализированных медицинских терминов. Сказаны они были скороговоркой и очень сухим, почти будничным тоном. Тут стоит отметить незначительную деталь. Автору этих строк, к которому эти слова были обращены, маме этого ребенка, часа за два до этого странного разговора сделали операцию — кесарево сечение. Ничего страшного в самой этой операции нет, но опять же не стоит забывать маленькую деталь — это вполне себе стандартная полостная операция. Со всеми вытекающими из этого последствиями вроде потери крови, накачивания разными препаратами и смутным осознанием того, что происходит вокруг.

Вот с этого разговора, который и разговором-то назвать сложно потому, что я ничего выдавить из себя в тот момент не могла, а только слушала и пытаться понять, что мне говорит врач, и начался мой персональный ад.

На следующий день я пыталась выяснить у врача, что же происходит, почему все так, как есть и что с этим дальше делать. На что получила невероятно ясный ответ: «Вы так сами его зачали». Что, вы тоже ничего не поняли? Вот и я…

Ребенок был в реанимации новорожденных в роддоме. Для мам там были, справедливости ради, почти человеческие условия. Можно было приходить с 12 до 19 в любое время и оставаться там, сколько пожелаешь. И на сколько хватит сил стоять. После операции, а большинство мам там были после кесарева, вопрос не праздный.

Там было всё очень по-современному, но очень холодно. Свежий ремонт и какая-то девочка практикантка, пытающаяся меня утешить: «Ну, вам же 28 лет всего! Не сорок же! Ещё родите и здоровенького бебика». Да, вот именно так — бебика, здоровенького и на полном серьезе.

За последующие три с половиной месяца я узнала еще несколько реанимаций в московских детских больницах. В одной из них приходить можно было только на час в специально отведенное для этого время. Ещё надо было подписать какое-то полу-мифическое разрешение на проход у заведующей. Если этого разрешения не получить, пропускать переставали.

В другой больнице было все ещё более новое и помпезное, чем в роддоме. Там уже можно было приходить на целых четыре часа в день. И даже разрешали самим кормить. В нашем случае питание было, правда, через зонд, но медсестры показывали, учили, и мне это было важно. Правда, и там была своя странность. Перед тем как зайти, надо было позвонить врачу по телефону, который стоял перед дверью, и получить разрешение. Его могли и не дать. Без объяснения причин.

Пришлось столкнуться и  реанимацией третьей больницы. Там было и вовсе непонятно ничего. Никакой информации ни по телефону, ни на сайте больницы о часах посещений я не нашла. Узнала уже на месте, приехав на полчаса что ли позже окончания этого самого времени. И уткнулась в дверь, которую никто не открывал. На следующий день я приехала вовремя и единственное, что мне удалось сделать — это передать подгузники, переговорить с врачом в течение пяти минут и подписать документы.

Все эти реанимации, несмотря на отдельные свои плюсы, у меня вызывали лишь одно ощущение — полной нелепости. Нет, ни одного «врача-убийцу» я за те недолгие месяцы не встретила. Ни одной медсестры, которой было бы всерьез наплевать на свои обязанности, — тоже. Даже той глупой практикантке было не всё равно.

Но от этого всего было не легче. У меня было ощущение, что мы все, родители пациентов и врачи — заложники  бессмысленной и беспощадной системы.

Системы, в которой неуютно и страшно всем. Нам от незнания, от ожидания самого страшного, а им.. И не побоюсь показаться банальной — от того же самого. Я очень точно это поняла, когда еще в роддоме, сыну стало совсем трудно дышать и его пришлось переводить на ИВЛ. Я приходила в реанимацию несколько раз, меня просили подождать. Так продолжалось около часа. Я приходила — уходила — возвращалась.

Наконец, врачи все сделали, меня пустили. Ко мне подошла дежурный доктор, сказала что-то официальное сухим тоном. Про отрицательную динамику, апноэ и кучу еще медицинских терминов, которые на русский язык можно было бы перевести примерно так: «Ребёнку стало хуже, почему — мы не знаем и прогнозов дать не можем тоже».

Я к тому моменту уже почти была «опытная» и в реанимацию ходила, предварительно выпив пустырника. Это успокоительное хорошо тем, что позволяет выполнять главный завет реаниматологов — не плакать у кювезов.

Так вот вся такая спокойная я все это слушала, а врач, видимо, после того часа, когда она боролась за жизнь моего ребенка, была на нервах. Закончив со всей этой официозной частью и не увидев, видимо, в моих глазах никакого осознания  того, о чем она говорила, она действительно мне перевела все это на русский. «Плохо дело, очень. Он может скончаться в любой момент». После чего отвела меня от кювеза в сторонку, показала мне зачем-то нательный крестик и прошептала: «У меня есть знакомый батюшка, он меня благословил крестить деток в таких вот ситуациях».

И сразу стало понятно. Мы не просто врач и родитель пациента, которым надо что-то друг от друга получить. Не какие-то ролевые модели, а просто две женщины, которым страшно, непонятно и больно. Каждой по своим причинам, но вот это узнавание в человеке в белом халате (хотя, кажется, у нее был зеленый костюм, но не суть) человека было, с одной стороны, очень радостным, а с другой, и болезненным. Конечно, приятно видеть участие. Но и больно одновременно.

Больно от того, что вся эта огромная машина государственной медицины с ее нелепыми правилами, бьет по всем. И по нам, и по ним. Если честно, мне кажется, было бы сильно проще, если бы мы существовали в системе координат «врачи-убийцы» и «пациенты-жертвы». Но мы живем в какой-то совсем иной системе, в которой нет ни черного, ни белого, а один беспросветный серый.

И как бы мы, конкретные родители и конкретные врачи, не пытались биться со всем этим мраком, который нас окружает, не получается ничего. Может получиться что-то локальное. Могут пусть не на час, а на два. Могут в реанимацию пустить не только маму с папой, но и бабушку, хотя это не везде «положено». Эти локальные «победы» могут быть бесконечно важными для нас самих. Но система, в целом, от этого никак не меняется и не становится человечней. И каждый новый человек, попадающий в нее, опять будет бороться. За лишний час, за возможность познакомить бабушку с внуком…

P.S. А в больнице, где мой сын умер, никто даже и не думал про то, что родителей надо бы пускать к умирающим детям. Состояние ухудшилось с утра в пятницу, мне позвонили и попросили приехать… подписать документы. Он был еще жив.

В дверях реанимации столкнулась с медсестрой с «кухни». Она несла деткам смеси. Мы с ней ждали, пока нас пустят, разговорились, она мне показала на самую большую бутылку со словами: «Это Вашему! Смотрите, тут и фамилия стоит, я не обманываю, больше всех в отделении ест».

Стоит ли уточнять, что эта большая бутылочка никому не пригодилась?

Я не успела.

Правмир