| Форум о разном ->> Вход->> Лечение в Сингапуре |
| Автор | Сообщение |
| 09.08.08 16:06 |
| Dmitry |
 |
 |
| Сообщений: 1694 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Хотя до контроля дело разумеется не дойдет.
Я очень надеюсь, что написав это, Вы имели в виду лишь потенциальную нехватку материальных средств для полётов на повторные обследования, потому что в противном случае фраза выглядит крайне безнравственной и недопустимой... |
"Упущенные возможности творить добро отрешают от благодати скорее, чем самые тяжкие грехи" (Грэм Грин, "Сила и слава") - http://charity.at.ua
3 раз отредактировано, посл. в 09.08.08 16:17 |
|
| 09.08.08 16:16 |
| Irinka |
|
 |
| Сообщений: 506 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Гость (приятнее было бы знать ваше имя или на худой конце ник, ну да ладно), не нужно столько раз повторять одно и то же - я думаюв се уже уловили вашу основную мысль - не нужно зря мучить детей (правда почему-то "зря мучить" их можно только в Сингапуре, в Израиле с той же разницей климата судя по вашим словам это не будет пустыми страданиями). Это ВАШЕ мнение, которое естественно имеет право на существование. Некоторые родители разделяют такое мнение и забирают детей после отказа украинских врачей. Никто их за это решение не осуждает и Сингапур не навязывает (хотя может быть иногда мы можем про себя и не соглашаться именно с таким выбором). Другие родители выбирают бороться до конца. С этим решением мы тоже можем соглашаться или нет, но это решение родителей. И если родители хотят бороться и просят нас найти клинику, мы будем это делать. И если килинка согласится - мы так и скажем родителям об этом. И если нас попросят искать деньги, мы будем это делать честно озвучив прогнозируемые клиникой проценты на выздоровление (поскольку сами мы не врачи и делать выводы о процентах не можем). Или прикажете сказать родителям "вот клиника согласилась, она дает 20%, но деньги собирать мы не будем, так как считаем что нет у вас этих 20%"? я не возьму на себя такую моральную ответсвенность - считать чужие проценты!!! Поинтересоваться у онколога, которому доверяешь? ок, счастье если такой есть - один вопрос. Второй - а где гарантия что он не ошибется??? Я думаю никто не будет спорить что врачи тоже люди и они иногда ошибаются. Как наши, так и иностранные!!! Цена ошибки - жизнь ребенка... По этому даже безмерно доверяя мнению врача нельзя быть на 100% увереным что в этом случае он не ошибется...
По поводу контроля... дети прошедшие ТКМ в Израиле приспокойно ездят на проверки в Минск - и ничего, берется клиника... кроме того многие анализы и обследования на Украине делаются и при современных методах коммуникации без труда могут быть отправлены лечащему врачу хоть в антарктиду. И при поисках клиник я лично думаю и о том, как потом проходить контроль...
В целом действительно не могу понять цель дисскусии и почему она касается именно Сингапура. Если ваша главная идея "не мучайте детей", так и напишите, причем тут конкретные клиники. Если имеете что-то против конкретно Сингапура - тоже пишите открыто (хотя вы вроде бы уже написали ичто не имеете). Если считаете нецелесообразным отправлять туда Аню, то тоже так и напишите и просто не давайте на это деньги. Какие проблемы? Каждый делает выбор для себя... |
Все что нас не убивает, делает сильнее! 8 097 1364182, ICQ 339500957
|
|
| 09.08.08 16:35 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
[quote]Хотя до контроля дело разумеется не дойдет.
Я очень надеюсь, что написав это, Вы имели в виду лишь потенциальную нехватку материальных средств для полётов на повторные обследования, потому что в противном случае фраза выглядит крайне безнравственной и недопустимой... [/quote]
Я имел в виду,что для того чтобы возникла необходимость ехать на контроль,надо вначале выписаться из клиники в ремиссии.Вероятность достижения ремиссии у А.В. меньше 5 % вне зависимости от того,в какой клинике будет проходить лечение.Лечение,когда вероятность положительного исхода менее 5%во всем мире считается нецелесообразным и нигде в мире не проводится по линии соцстрахования. Только платно.Так что украинских врачей вы зря ругаете. |
Гость
|
|
| 09.08.08 16:42 |
| SSh |
|
 |
| Сообщений: 15 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый день!
Отвечаю гостю, который открыл тему и пожелал остаться неизвестным. Буду писать только о том, что знаю, что пережито.
1«Что-то слишком много сборов денег на лечение там.»
Неправда. Родители онко-деток собирают средства не только на лечение в Сингапуре. Многие украинские дети вынуждены лечиться в Италии, Германии, Израиле, России, Беларуси, Чехии, Польше… Список можно продолжить, но, наверное, не нужно. Гостю рекомендую более внимательно почитать новости на сайте. Да и в средствах массовой информации часто печатаются статьи о лечении наших деток в зарубежье.
2«А как обстоят дела с контролем детей которые там лечились?»
Дети, которые лечились в дальнем зарубежье, проходят контроль, как правило, там, где есть для этого возможности. Если есть возможность – то в Украине. Если в Украине не делают нужных анализов или обследований, то договариваются с клиниками в ближнем зарубежье – в Москве, Питере, Минске. Как правило, это можно сделать через украинских врачей. Украинские врачи ведь тоже принимают участие в международных конференциях, общаются с коллегами из других стран и имеют соответствующую информацию. Если по каким-то причинам договориться через украинских врачей невозможно - родители обращаются к зарубежным докторам лично. Просить помощи для своего ребенка – это ПРАВО каждого родителя. По сравнению с организацией основного лечения за рубежом, организация обследования – проблема во сто крат меньшая.
3«По хорошему раз в три месяца пациент после лечения обязан являться в клинику на обследование если всё в порядке и при малейшем недомогании внепланово.»
Неправильно. Контроль проводится по протоколу, по плану. Иногда это 1 раз в неделю, иногда – 1 раз в месяц, иногда – 1 раз в год. Зависит от многих факторов. Некоторые обследования без проблем проводятся в Украине, даже в областных онкоотделениях, для подавляющего большинства обследований вовсе не нужно ехать в те страны, где проводилось основное лечение.
4«Контроль в других клиниках невозможен,так у врачей в других клиниках нет промежуточных снимков и анализов.»
Неправда. При выписке всегда даются эпикризы с результатами анализов, обследований, при необходимости можно получить снимки или СД.
5«Контроль может провести только лечащий врач.»
Вот уж чушь! Для лечения многих онкозаболеваний во всем мире разработаны специальные планы лечения, так называемые протоколы, где четко расписано, когда, что и как делать. Основная прелесть этих протоколов в том, что при их четком выполнении обеспечивается повторяемость результата. Например, если лечить по одному из немецких протоколов лечения острого лимфобластного лейкоза - 75% деток будут излечены. Это – не только немецкий показатель. У нас, в одной из областей Украины, этот процент тоже достигается. Любой профильный врач, имеющий соответствующую квалификацию, может организовать контрольное обследование.
6«Вот и предупредите одинокую маму которая из села,что она ОБЯЗАНА возить ребенка в Сингапур каждые три месяца….Вы предупреждаете людей,что даже если деньги на операцию в сингапуре будут и операция пройдет замечательно,ребенку по- хорошему летать в этот сингапур всю оставшуюся жизнь? …Так что пациенты прошедшие лечение в сингапуре обречены остаться без контороля.»
См. пункты 2, 3, 4, 5.
7 «А введение в ремиссию без последующего контроля - деньги на ветер.»
Полностью с Вами согласна. Спасение собственного ребенка – дело родителей в первую очередь. И родителям нужно быть очень ответственными и дисциплинированными.
8 «Ни одна уважающая себя клиника просто не примет на контроль пациента,который проходил лечение в другой клиники,тем более другой стране.»
Это неправда. Вот уж уважаемые профессора и доктора из Киева, Минска, Москвы и Питера удивились бы, прочитав это… Конечно, легче наблюдать «своих» детей. После операции за рубежом нас прекрасно принимали в Киеве. После операции в Израиле наших хороших знакомых (украинцев) прекрасно принимают в Минске. Тут Вы преувеличиваете проблему.
9 «Второй вопрос. Почему волонтеры не учитывают климатические различия…. Это при том при всем что стоимость лечения в Сингапуре не ниже стоимости лечения в России, Белоруссии, Израиля и даже Германии.»
Что-то Вы наделяете волонтеров не свойственным им функциям. Волонтеры ДОЛЖНЫ учитывать климатические различия? Волонтеры вообще ничего не ДОЛЖНЫ. А о климате… Да, климат у нас разный. А в наших украинских условиях разве легче? Когда в палате 6 человек и температура больше +30 С и некуда деваться? А климат… В советские послечернобыльские времена наших деток на лечение брала Куба. Лично знакома с женщиной, которая, будучи ребенком, прошла там лечение. Они с мамой тоже очень жаловались на климат. Лечение, питание, отношение – все было супер! Но климат – ужас! Сейчас у этой женщины подрастает дочь. Мама женщины поддерживает отношение с семьями, детки из которых лечились вместе с ними. И у них все хорошо! Сложности, связанные с процессом акклиматизации, забылись, осталась только глубокая благодарность кубинским врачам… Да, климат – это стресс. А отсутствие адекватного лечения и надежды – это разве не стресс? Из всех зол обычно выбирается меньшее. Мы были готовы ехать хоть на край света… В любом случае, решение о лечении за рубежом принимает семья ребенка, а не врачи или волонтеры.
Извините, если мои ответы могли показаться Вам резкими. Отвечала ради родителей, которых Вы могли бы невольно ввести в заблуждение своими утверждениями.
С уважением,
Елена Харченко
|
|
|
| 09.08.08 16:55 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
В этой дискуссии понятно одно: одна сторона очень заинтересованная в отправке детей в Сингапур, другая не
может получить конкретный ответ-почему?
Только не повторяйте что низкие цены и всех берут.
В данном вопросе важно другое. |
Гость
|
|
| 09.08.08 17:00 |
| Абрикос |
 |
 |
| Сообщений: 275 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Считаю своим долгом высказаться.
В случае с Аней Вирстюк надежду маме давали не волонтеры. Она сама посетила семинар, который проводили сингапурские врачи в Киеве и обратилась к ним с просьбой дать консультацию. Волонтеров мама Анечки просила о помощи сама. В целом же, детей за рубеж отправляют не волонтеры. Это в первую очередь выбор родителей, во многих случаях согласованный с врачами.
Теперь о контроле, о котором так беспокоиться анонимный гость. Есть у нас маленькая подопечная - Дарина Билда - которая не так давно вернулась из Сингапура закончив лечение. В течении 3-ех лет она раз в месяц должна сдавать онкомаркер АФП и раз в 4 месяца проходить МРТ. Все это делается в Киеве в коммерческой диагностической лаборатории у которой с Сингапурской клиникой партнерские отношения. Результаты отправляются в Сингапур. Пока у Дарины все в порядке. Шансы на отсутствие рецидива - 50%. К слову, этот ребенок был безнадежным для Москвы и для Израиля. Но о шансах этой девочки мы бы никогда не узнали если бы родители приняли решение "не мучать ребенка". Еще одна пациентка Ковшевацкая Лера только что перенесла в Сингапуре сложную операцию. После лучевой терапии она вернется в Киев и будет проходить химию в нашей областной по согласованному с Сингапурскими врачами протоколу. Ведь возможность координировать схемы лечения и консультироваться по поводу пациентов с Сингапурскими врачами существует. Думаю в случае Леры после проведения химии наши опытные киевские врачи смогут позаботится и о контроле. Сейчас шансы Леры на длительное выживание оцениваются в 20-30%.
Что касается Анечки Вирстюк, то здесь о шансах можно будет говорить в случае если будет ответ на химию в течение первых 3-ех месяцев лечения. Об этом честно сказано в просьбе о помощи. Каждый из посетителей нашего сайта имеет свободу выбора. Не волонтеры решают кто из детей больше нуждается в помощи. Не волонтеры дают шанс или отказывают в нем. Каждый посетитель волен принимать решение: дать ли надежду "безнадежному", поддержать ли перспективного, оказать ли помощь отделению и т. д. Мы же стараемся сделать информацию о нуждах наших подопечных доступной широким кругам. А бесконечные споры, выяснения отношений и провокации вокруг лечения в Сингапуре дискредируют не столько Сингапурский мед.-центр, сколько саму идею помощи нашим маленьким подопечным. Поэтому в дальнейших обсуждениях данной темы лично я участвовать не буду. Тем более, что с мобильного выходить в интернет не просто. Надеюсь я ответила на вопросы, которые интересуют тех кто помогает и готов помогать дальше. |
Мария Бабенко
|
|
| 09.08.08 17:34 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
1)Неправильно. Контроль проводится по протоколу, по плану. Иногда это 1 раз в неделю, иногда – 1 раз в месяц, иногда – 1 раз в год. Зависит от многих факторов. Некоторые обследования без проблем проводятся в Украине, даже в областных онкоотделениях, для подавляющего большинства обследований вовсе не нужно ехать в те страны, где проводилось основное лечение.
5«Контроль может провести только лечащий врач.»
Вот уж чушь! Для лечения многих онкозаболеваний во всем мире разработаны специальные планы лечения, так называемые протоколы, где четко расписано, когда, что и как делать. Основная прелесть этих протоколов в том, что при их четком выполнении обеспечивается повторяемость результата. Например, если лечить по одному из немецких протоколов лечения острого лимфобластного лейкоза - 75% деток будут излечены. Это – не только немецкий показатель. У нас, в одной из областей Украины, этот процент тоже достигается. Любой профильный врач, имеющий соответствующую квалификацию, может организовать контрольное обследование.
6«Вот и предупредите одинокую маму которая из села,что она ОБЯЗАНА возить ребенка в Сингапур каждые три месяца….Вы предупреждаете людей,что даже если деньги на операцию в сингапуре будут и операция пройдет замечательно,ребенку по- хорошему летать в этот сингапур всю оставшуюся жизнь? …Так что пациенты прошедшие лечение в сингапуре обречены остаться без контороля.»
См. пункты 2, 3, 4, 5.
7 «А введение в ремиссию без последующего контроля - деньги на ветер.»
Полностью с Вами согласна. Спасение собственного ребенка – дело родителей в первую очередь. И родителям нужно быть очень ответственными и дисциплинированными.
8 «Ни одна уважающая себя клиника просто не примет на контроль пациента,который проходил лечение в другой клиники,тем более другой стране.»
Это неправда. Вот уж уважаемые профессора и доктора из Киева, Минска, Москвы и Питера удивились бы, прочитав это… Конечно, легче наблюдать «своих» детей. После операции за рубежом нас прекрасно принимали в Киеве. После операции в Израиле наших хороших знакомых (украинцев) прекрасно принимают в Минске. Тут Вы преувеличиваете проблему.
9 «Второй вопрос. Почему волонтеры не учитывают климатические различия…. Это при том при всем что стоимость лечения в Сингапуре не ниже стоимости лечения в России, Белоруссии, Израиля и даже Германии.»
Что-то Вы наделяете волонтеров не свойственным им функциям. Волонтеры ДОЛЖНЫ учитывать климатические различия? Волонтеры вообще ничего не ДОЛЖНЫ. А о климате… Да, климат у нас разный. А в наших украинских условиях разве легче? Когда в палате 6 человек и температура больше +30 С и некуда деваться? А климат… В советские послечернобыльские времена наших деток на лечение брала Куба. Лично знакома с женщиной, которая, будучи ребенком, прошла там лечение. Они с мамой тоже очень жаловались на климат. Лечение, питание, отношение – все было супер! Но климат – ужас! Сейчас у этой женщины подрастает дочь. Мама женщины поддерживает отношение с семьями, детки из которых лечились вместе с ними. И у них все хорошо! Сложности, связанные с процессом акклиматизации, забылись, осталась только глубокая благодарность кубинским врачам… Да, климат – это стресс. А отсутствие адекватного лечения и надежды – это разве не стресс? Из всех зол обычно выбирается меньшее. Мы были готовы ехать хоть на край света… В любом случае, решение о лечении за рубежом принимает семья ребенка, а не врачи или волонтеры.
Извините, если мои ответы могли показаться Вам резкими. Отвечала ради родителей, которых Вы могли бы невольно ввести в заблуждение своими утверждениями.
С уважением,
Елена Харченко
1. При том заболевании которое у А.В. контроль положено проходить
раз в 3 месяца. Мы говорим про конкретный диагноз. Что иногда бывает давайте не будем тут обсуждать.
И контроль требует сличения ПЭТ МРТ с промежуточными,которые будут храниться В Сингапуре в больничной карте и украинским врачам не доступны.
Все необходимые исследования на украине провести можно ( а не некоторые!) а с чем прикажете сличать? И звонить в сингапур и объясняться на тайском с тамошними врачами украинские врачи не будут.
2. Контроль в белорусии проводят только укранским пациентам клиники Хадассы по личной договоренности и при кураторстве
профессора Резника.
Во- первых врач Резник рускоязычный и состоит в ежедневной переписке с врачами боровлян.
Во-вторых гематологические анализы не сапоставимы с опухолевыми картатеками томограмм,которые не могут покидать приделы клинике и в выписным эпикризам не прилагаются.
В - третих это нарушение рекомендации международной асоциации
онкологов,в россии это не практикуется.Это уж пошли навстречу украинцам по бедности ( ставя под неоправданный риск детей)
в -четвертый при лечении опухолей это не возможно,так что не надо это обсуждать. У АВ не лейкоз,не уводите от темы.
Контроль если и проводить,то как положено а не абы как,лишь бы мамаши отвязались. Если контроль абы как проводить и результат лечения будет абы какой!
|
Гость
|
|
|
Форумы