| О помощи ->> Вход->> Катюша Ларионова |
| Автор | Сообщение |
| 23.04.09 13:15 |
| Алина_Ларионова |
|
 |
| Сообщений: 103 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Я знаю о грибковой инфеции, Катюша даже ею болела очень сильно, спас нас итальянский фунгилин. Я его с собой взяла, мажу Кате ротик, когда лейкоциты падают. А когда почти на нуле, то даю пить по ложке в день. С нашим доктором на эти темы говрить бесполезно, он не признает никаких укр. лекарств, на все мои вопросы, как можно облегчить то или иное осложнение, говорит только одно "Пожалуйста, не давайте никаких своих лекарств!". В рот Катюше он никогда на заглядывет, я сама смотрю, иногда язвочки появляются, и их опять таки, фунгилином мажу. Уже начинают заканчиваться привезеные лекартсва, буду искать тех, кто едет в Сингапур в скором времени, чтобы привезли их. Тут очень странный подход к лечению осложнений! |
Алина_Ларионова
|
|
| 23.04.09 13:51 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Алина, от всего сердца желаю Катюше скорейшего выздоровления! Держитесь, пожалуйста, столько человек переживает за нашу девочку, что всё просто обязано быть хорошо. Оксана, Днепропетровск |
Гость
|
|
| 23.04.09 15:54 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Алина а кроме вас в клинике есть рускоязычные мамы? может у вашего доктора такая схема выкачки денег из пациентов, запустить побочную болезнь и потом лечить ее за большие деньги? Алиночка только вы не расстраивайтесь это сугубо мое предположение,после прочтения всего форума,дай бог чтоб я была не права,но вот посоветоваться все же надо с кем то еще. |
Гость
|
|
| 23.04.09 16:42 |
| Алина_Ларионова |
|
|
| Сообщений: 103 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Отвечу всем.
Оксана, спасибо за слова поддержки!!! Как у вас там дела?
По поводу выкачки денег. Я уже много раз над этим думала, это же частная клиника, тут чем больше выкачал, тем лучше. Но я же стреляный воробей, полгода в киевской клинике - и я знаю как бороться с осложнениями на ранней стадии. Все, что доктор назначает - фильтрую. Конечно, он в чем-то прав, но своего ребенка я знаю лучше.
Хочу еще ответить Светлане по поводу пересадки костного мозга от неродственного донора. Я спросила удоктора Ли, вот его ответ: поиск донора стоит 60 тыс.синг.долл, пересадка 200 тыс.синг.долл, еще надо принять во внимание осложнения, типа пневмонии, это еще плюс... Короче говоря, надо иметь окло 300 тыс.синг.дол. Но осложнений может и не быть.
Я на одноклассниках сегодня ночью постараюсь сделать Катюшину группу, приглашаю всех присоединиться, может вместе придумаем, как собрать недостающую сумму. Мне очень нужны помошники, особенно знающие фонды или порталы, куда можно обратиться, а то скоро выгонят нас из клиники- платить будет нечем и тогда все.... |
Алина_Ларионова
|
|
| 23.04.09 19:42 |
| Алина_Ларионова |
|
|
| Сообщений: 103 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
web mоney кошелек katya номер Z212912290566
яндекс деньги. 41001378784203
остальные платежные системы еще муж не создал, м вэтом полные профаны, так что пишу, что есть.
pay pal у мужа не получается открыть, что-то сбой идет. как сделает, я напишу. |
Алина_Ларионова
|
|
| 23.04.09 23:57 |
| Айлен |
 |
 |
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте.
Алиночка, скажите, пожалуйста, где можно увидеть приглашение из Сингапурской клиники с предварительным планом лечения и его стоимостью? На Катюшиной странице только украинские документы.
И еще вопрос - где Вы размещаете отчеты? Здесь читаю только, что "деньги утекают как вода сквозь пальцы", но никак не могу понять, во солько вам обходится лечение и нахождение в Сингапуре и сколько же нужно, чтобы Катюша могла спокойно лечиться?
Напишите, пожалуйста, о Ваших тратах за прошедший месяц, чтобы мы могли понять, в чем нуждается Катюша.
Ангела хранителя девочке и Вам! пусть бережет её Бог. |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 24.04.09 17:50 |
| Алина_Ларионова |
|
|
| Сообщений: 103 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Я испралюсь. Честно говоря, не знала, что нашего счета из клиники нет в документах. Я попрошу волонтера Любу Павлову вывесить как можно скорее. Счета тоже ей перешлю, чтобы вывесила. На группе поддержки Катюши в одноклассниках в фотоальбоме вывешу все счета за химию, конс. и т.д. Я еще в этом новичок, сама все делала до недавнего времени, так что не ругайте! |
Алина_Ларионова
|
|
| 24.04.09 20:32 |
| Айлен |
|
|
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Алиночка, лучше, если Вы будете писать здесь, например, в таком виде:
1я химиотерапия - такая-то стоимость
2я химиотерапия - ...сумма
переливание крови (эр-масса/тромбоциты) - ...сумма
дополнительные медикаменты (перечень) - ...сумма
обследование (название, дата) - ...сумма
аренда квртиры - ...сумма
питание - сумма (общая в неделю, например.).
и в подтверждение высылать Любе чеки.
Т.к. у самой Любы очень много работы со многими детками одновременно, и расшифровывать чеки каждого физически невозможно, а по такому списку всегда легко проверить самому и ответить жертвователям, т.к. волонтерам часто задают вопросы об этом.
Поскольку у Вас есть доступ в интернет, Вы вполне можете регулярно писать здесь такой отчет за прошедший день, пока за Катюшей присмотрит бабушка.
Также в Ассоциации при таком большом сборе принято озвучивать, какая сумма имеется у родителей на момент начала сбора, и в дальнейшем сообщать обо всех поступлениях, чтобы наши благотворители знали о текущей ситуации. Достаточно писать о суммах и отправителях здесь, а волонтеру (в Вашем случае - Люба Павлова как модератор Донора) показывать копии выписки со счета.
Такой информации в Катюшиной истории также нет, и это тоже приводит к недоверчивым вопросам к волонтерам. А нам ответить нечего.
Обязательно пишите, когда назначат операцию, общая молитва - большая сила!... |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 25.04.09 18:48 |
| Алина_Ларионова |
|
|
| Сообщений: 103 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте всем, кто болеет душой о Катюшке!
Хочу рассказать последние новости. Вчера мы делали КТ забрюшинного пространства и ходили на консультацию к хирургу, доктору Чую. Перед КТ врачи решили даль Кате снотворный сироп, чтобы она не шевелилась во время проведения процедуры. Но она на него ужасно отреагировала, стала беспокойная, вся извивалась, просила постоянно дать ей то сумку, то зонтик, то игрушки... Уже было видно, что она хочет спать, что лекарство подейстовало, но я никак не могла уложить ее на кровать в специальной комнате, куда нас отвели заснуть. Прошел час, медсестры то и дело заглядывали, а Катерина все не спала. Потом кое-как я ее угомонила, она перестала выдираться из рук и вроде как уснула, но пока мы ее перенесли и положили на сам аппарат, она проснулась, стала улыбаться и рассказывать заплетающимся языком, что видит.
Мы решили больше ей наркоз не делать, я уговорила Катюшу и она прекрасно со мной полежала. Я одела защитный фартук, рассказывала ей сказку, а врачи тем временем сделали все снимки. После обследования Катюша дома заснула и долго спала, проснулась с температурой, может наркоз или контраст так подействовали, вечером температура спала. В 2 часа дня мы пошли на консультацию к доктору-хирургу, она посмотрел анализы крови, послушал Катюшу и объяснил, как будет проходить операция. Доктор сказал ,что постарается сохранить почку, уберет только саму опухоль, пораженные лимфоузлы и одну долю печени. Еще очистит от опухолевых клеток крупную вену, которая проходит возле.Сказал нам, что операция считается сложной, будет проходить 6-8 часов и они будут информировать о ее ходе смсками. Если их нет, то все идет хорошо. Существует 5% летальных исходов, но мы про это не думаем! Стоимость операции где-то в районе 25 тысяч +- несколько тысяч при благоприятном течении операции. Если начнутся осложнения во время операции и после нее, то сумма вырастет и будет 40 тысяч. Честно говоря, я надеялась ,что он скажет ,что осложнения потянут
на 30 тысяч, но будем надеяться, что их вообще не будет. Предварительно он записал операцию на вторник, но Катюшина кровь еще не пришла в норму, тромбоциты всего 39, а ему для операции надо, чтобы были за 80. В понедельник у нас повторная консультация со сдачей крови из пальца, если все хорошо, то оперируемся во вторник, если еще нет, то в четверг.
Вот такие новости на этот час. Я продолжаю активно делать Катюшину группу на одноклассниках, но у меня очень проблемный интеренет, я ловлю его редко, стараюсь сделать в этот момент как можно быстрее. Поэтому если вовремя не отвечаю, это не моя вина. По поводу размещения счетов Катюши из клиники и официального письма из клиники с ценами, я хочу сказать ,что написала Любе, она сказала попросить разместить всю эту информацию администратора сайта. Я обязательно с ним свяжусь, и, я думаю, он разместит все документы в ближайшее время. То же самое будет вывешено на одноклассниках в группе Катюши в фотоальбоме.
Спасибо всем за помошь ,я и не знала ,что столько много людей сочувствуют и помогают больным детям!
|
Алина_Ларионова
|
|
| 25.04.09 18:53 |
| Алина_Ларионова |
|
|
| Сообщений: 103 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Хочу написать, почему мы лечимся в Сингапуре, а не в Киеве. С самого начала, с сентября прошлого года, врачи долго не могли решить ,что у Катюши за опухоль - надпочечника или почки. В Луганске, а мы оттуда, думали, что это опухоль почки, в Киеве обследовали Катю месяц, неудачно взяли пункцию опухоли, она была сначала вроде бы как информативная, так говорили в лаборатории, а потом, когда пришел ответ, оказалось, что в пробирке только сгустки крови и нет практически никаких клеток для обследования. Причем, когда делали эту пункцию, Катюше повредили легкое, у нее оно свернулось(не знаю как объяснить, он она перестала им номально дышать), ей ставили трубку сверху легкого и оттуда выходила в бутылку кровь с воздухом. Катюша почти не ходила целую неделю, потому что эта трубка длиной в метр, и я постоянно стояла за ней с бутылкой. Зрелище не для слабонервных!!! Диагноз так и не поставили, в конце концов. И мы поехали в Москву, обследовались на Каширке, там врачи думали 3 недели и решили ,что это все-таки нейробластома. Потом мы пошли на консультацию к Желудковой, та поддтвердила диагноз и расписала лечение. Мы вернулись в Киев, в городской онкоцентр, лечились по протоколу NB-2004 года, проходили блоки N-5,N-6, они чередовались между собой, пройти надо было 6 дооперационных. Каждый блок нам давался все труднее и труднее, осложнений все больше, а толку почти не было. Метастазы не уходили ,а они были во всех костях, в мягких тканях головы, в лицевом скелете, в печени, лимфоузлах. Сама опухоль надпочечника уменьшилась на несколько миллиметров. Мы параллельно собирали деньги на лечение Катюши за границей своими силами. Отправили запросы по клиникам, пришел ответ из многих, но сумма на лечение была просто ужасной. Мы решили ехать в Сингапур, потому что об их клиниках положительные отзывы и сумма на лечение была немного ниже всех остальных. Вот так мы очутились тут, доктор поставил нам диагноз в течении 2-х дней, причем биопсию взял удачно из 2-х мест прямо в палате за 5 минут. Теперь нам надо только молиться, чтобы лечение давало положительные результаты, собирать недостающую сумму на продолжение лечения и ждать... Я думаю, что очень подробно ответила на вопрос. Мы приехали сюда не потому, что нам захотелось полечиться в экзотической стране, а потому что в Киеве нам помочь не могли, а здесь наш последний шанс на то ,что Катюша будет здорова.
Задавайте еще вопросы, я отвечу всем!
|
Алина_Ларионова
|
|
| 25.04.09 19:22 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Вопросов много! Что лепечет Катюшка? Во что любит играть? Она непоседа или тихоня?.. Вот в таком направлении) Желаю победы! Маша |
Гость
|
|
| 25.04.09 20:21 |
| Айлен |
|
|
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Алина, в предыдущем сообщении я написала Вам целый ряд пунктов, ответы на которые необходимы, чтобы в рамках этой Ассоциации продолжался сбор на Катюшино лечение. Вы не ответили ни на один из них (кроме обещания передать администрации первые документы) - прошу Вас быть внимательнее. |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 26.04.09 07:35 |
| Алина_Ларионова |
|
|
| Сообщений: 103 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Айлен, я очень внимательно отношусь к Вашим вопросам, я писала уже, что у меня поблема с интернетом, я ловлю его редко и слабый сигнал. Поэтому не могу оперативно отвечать на все вопосы. Пока я вчера составляла Вам ответ, сколько и на что мы потратили, он отключился и все сбросилось. Сейчас начну по новой. Параллельно я пересылаю все счета клиники моей большой помошнице Елене. Она размещает их в группе Катюши наодноклассниках. Только она мне и омогает все это тянуть. Так что не надо меня постоянно ругать, лучше бы посоветовали хоть одного волонтера, котоый помог бы нам! А то все только подозревать могут, что их деньги пойдут не туда, а никто не знает, как у нас с Еленой душа болит, как деньги достать, чтобы лечение не прерывать!!!! Обидно, честное слово! Или, если ребенок с 4 стадией - то выкручивайтсь, как можете?
первая химия (16.03.09) -16.135 син.долл.
после химии начались консультации у доктора
1-я конс. - 144,45 долл
консултация карбиолога +УЗИ сердца (24.03.09) -381,99
скорая помошь (у Кати была сильная и неспадающая температура)- 218.28
анализ крови из пальца - 16, 05
дневной стационар -1 день - 523, 56
дневной стационар 2 день - 333,03
анализ крови из пальца - 16.05
дневной стационар+переливание крови (эр.масса) - 443,07
аптека (антибиотики) 44,24
аптека( антигистаминные преп)- 31,25
2-я конс. доктора Ли -144,45
депозит в клинику на ПЭТ скан (30.03.09) - 856 долл.
оплата ПЭТ скан после проведеня обследования (01.04.09)-1,144,50
оплата анстезиологу (01.04.09)- 700долл
3-я конс.у доктора Ли - 144,45
2 химия - (06.04.09) 6,701,66 долл
аптека (антибиотики) - 109,90
аптека (лек.от насморка) = 13,90
1 конс.доктора + укол препарата для роста лейкоцитов -1,485,53
аптека(антибиотики)33,90
1-я конс.доктора -144,45
аптека (антибиотики) 68,16
дневной стационар + переливание эр.массы (15.04.09) -857,03
3-я конс.доктора- 144,45
дневной стационар + переливание томбоконцентрата (20.04.09) -569,05
скорая помощь - 69,55
аптека (преп.от боли в желудке) 14,10
4-я конс. доктора + взятие крови (4 пробирки) на анализы перед операцией - 321,43
КТ (24.04.09) -601,07
квартира обходится 2,800 долл. в месяц. Я заплатила уже за 3 месяца. (чеки на оплату есть, отсканированы и дотупны для просмотра на одноклассниках) Этим занимается Елена.
1400 - оплата услуги риэлтора (по закону он получает половину от стоимости квартиры)
90 долл.- визы
за продление визы пока первый раз денег не взяли
на питание в неделю в среднем уходит 300-350 долл.
ИТОГО: 43,090
|
Алина_Ларионова
|
|
| 26.04.09 07:56 |
| Алина_Ларионова |
|
|
| Сообщений: 103 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| ПРОШУ ВСЕХ, КО ЧИТАЕТ НАШУ СТРАНИЧКУ ПОМОЧЬ НАМ С КАТЮШЕЙ НАЙТИ ВОЛОНТЕРА, КОТОРЫЙ МОЖЕТ НАМ РЕАЛЬНО ПОМОЧЬ ИЛИ ХОТЯ БЫ ОПЫТНОГО ЧЕЛОВЕКА, КОТОРЫЙ ЧЕРЕЗ ВСЕ ЭТО САМ ПРОШЕЛ!!! |
Алина_Ларионова
|
|
| 26.04.09 11:34 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Алина, Катенька, держитесь !!!! Вы такие молодцы, все будет хорошо. К сожалению волонтеры все нетерпимее становятся, по моему это не корректно с их стороны, если у них есть вопросы нужно выяснять их, но не здесь! Алина терпения Вам, мужества , Вашей крохе здоровья !!!!! Анна. |
Гость
|
|
| 26.04.09 14:01 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
|
Форумы