Киев-Харьков-Киев. Максим Антипов немного "полежал" в Киеве, теперь он в Харькове, а в скором времени снова приедет к нам. Передаю новости от его мамы, Оксаны:

В Киеве мы прошли одну химию (метотриксат), больших эксцессов не было. Один раз вливали кровь, т.к. был низкий гемоглобин. Единственная весомая проблема была в том, что очень плохо выводился мототриксат из организма. Поэтому наш врач отменила следующую химию и сказала, что ребенок может ее не вынести (могут отказать почки или печень). Теперь мы приехали в Харьков на две следующие по протоколу химии, а потом опять в Киев (там нас обследуют и решат, - стоит ли опять вводить метотриксат или нужно будет назначать что-то другое).
В Киеве, мы консультировались с окулистом. Назначили несколько видов капелек, чтоб глазик не пересыхал и не вызывал раздражение (глазик на этот момент был очень красным, т.к. Макс постоянно норовил его почесать). В будущем надо будет делать три, а то и больше операций по восстановлению глазика, окулист не обещала 100% нормального функционирования глаза, т.к. слишком большой угол косоглазия  , но вывести глазик относительно нормально можно будет. Об операции можно будет говорить лишь спустя пол-года после удаления опухоли (это еще два месяца). Раньше, сказали, что не возмутся и что это всего лишь косметическая операция. Перед отъездом мы еще раз посетили окулиста (глазику стало на этот момент намного лучше и Макс перестал его тереть), нам назначили упражнения для глазика (закрывать здоровый глаз и напрягать зрение второго глазика) и сказали что пока с глазика не уйдет краснота полностью следующую химию не начинать.
 
Теперь о трахеостоме. Поехали к ЛОРу на консультацию (на Зоологической в институт), там его посмотрели, попробывали поставить другую трахеостому (которую мы купили - фирмы RUSCH, с манжеткой), но она оказалась большой  . Поставив обратно старую трахеостому ЛОР настоятельно рекомендовал менять ее не реже чем раз в неделю, а на последок сказал, что больше помочь он нам ничем не может и вообще, нам нужно в таракальное отделение (кажется так оно называется). Не теряя времени мы сразу поехали в больницу где находится это таракальное отделение. Еле нашли, тяжело ориентироваться в незнакомом городе. Там оказались именно те специалисты которые разбираются в трахеостомах (по крайней мере нам так показалось ). Посмотрели нашу трахеостому каким-то прибором с лампочкой, сказали что эта трахеостома травмирует трахею ребенка, и пока не начались необратимые процессы нужно её менять. Тут же подобрали размер трахеостомы, предложили трахеостому фирмы Портекс. Взяли мы у них сразу запасную. Т.к. эти трахеостомы без внутренней трубки, то их нужно менять. Как нам объяснили - одну сняли помыть, другую поставили. Там же меня научили их менять. Минус новой трубки - она тоньше старой и когда Максика в вертикальном положении то начинает кашлять из-за мокроты, которая забивает трубку.
А Максим стал более любопытным, все ему надо, ко всему тянется руками. Продолжает пытаться сидеть, но пока у него это не очень получается, пробует иногда переворачиваться на живот и пытается ползти (это он сегодня дома первый раз показал  ). А когда ставим на ножки, слабенько, но опирается и куда-то (куда ему надо) пытается шагать, но без поддержки не держится на ногах. Думаю до конца недели будем отдыхать дома, а там посмотрим.... боюсь загадывать.
Нам нужна срочно трахеостома любой фирмы, ее внутренний размер должен быть 4,5-5,0 мм (ID), а наружный до 6,9мм (OD) и только с манжеткой. Если есть со внутренний трубкой то очень хорошо, фонационное окно не нужно. Взяли с манжеткой фирмы PORTEX 6.0 ID и 8,3 OD(100/518/060) не входит так как PORTEX меньше 6 мм с манжеткой не делает. Похожая трубка есть в МОСКВЕ на http://www.apexmed.ru/catalog/anest/tracheostomy/ номер в каталоге с манжеткой 0102-01-50