Хотим поделиться нашими новостями, рассказать о достижениях нашего Максимки и о наших проблемах. К сожалению, от немецкой клиники мы ожидали больших результатов, но рады и тому, что имеем в итоге. Вот и подошло к концу наше пребывание в Германии. На следующей неделе мы покидаем клинику, как и планировалось, оплатили мы за весь назначенный курс лечения (наши спонсоры как и обещали предоставили нам недостающую сумму перед операцией на горле). Сразу хотим вас порадовать маленькой новостью. Вот уже четвертый день как мы слышим голос Максимки, который не слышали целый год после того как сделали операцию 28 сентября 2006 года. Сейчас это сложно назвать голосом, это тихий писк, стон, бурчание - голосовые связки не работали год и нас все врачи предупреждали, что голос будет тихий, но увидев машинку Макс еще помнит, как год назад он называл ее и издал не громкий звук “Бу..”, - и сейчас это у него не плохо получается, а играясь с игрушками - воркует себе что-то, как голубь. Смотрит на нас и словно пытается нам рассказать, что он долго мучился и не мог нам ни чего сказать. И это притом, что одна голосовая связка пока не рабочая. Один из самых главных прогрессов, это то, что ребенок взрослеет, идет на контакт и по нашей просьбе говорит нам ”Бу..”. Сейчас уже появился легкий кашель (т.е. он может откашливать, если поперхнется), также уже слышали как Максимка чихает. Но идеала в трахеи пока все-таки еще нет (см. схему рисунок горла Максимки).
 Во время операции врачи удали внутренние грануляции в трахеи, подшили стому, чтоб не росли больше грануляции. Но проблема еще остается в узком месте трахее, там примерно диаметр дырочки 2 мм, и никаких вмешательств врачи пока не рекомендуют. Так как образующиеся рубцы не дадут росту стенкам трахеи. Сейчас заставляют Максимку выдыхать воздух под давлением, чтоб отверстие в 2 мм расширялось. Это будет упражнения для Максими на ближайшее полгода. Для полного дыхания, голосообразования, и рефлекса глотания нужно как мин. 6 мм и больше. А на это нужно время, чтоб Максимка подрос и увеличился диаметр колец трахеи, если трахея к этому времени сама не разработается до 5-6 мм, то тогда когда ребенку будет 16 лет, немецкие врачи рекомендуют сделать вмешательство и вычистить всю трахею до нужного диаметра, если в этом будет потребность (надеемся, что от трубочки мы избавимся раньше). Сейчас 70% воздуха идет через вверх под давлением (см. рисунок), если мы хотим услышать более громкий звук надо перекрывать вентиль пальцем (насадка на трахеостому, она дает вдыхать воздух свободно, но не дает выдыхать воздух, создает давление чтобы воздух выдыхался через верх – рот, нос). При этом воздух выгоняет слюну из трахеи. За день сейчас несколько аспираций трахеи (раньше и обычно для Макса было 25-50 раз), сейчас приходится откачивать сопли со слюной вытекаемые из носа. Дальнейшее речь и рефлекс глотания ребенка будет также зависеть от восстановление нервов в голове, как мы уже писали тут ведутся упражнения с холодной водой и льдом. Уже переходим на кормление льдом. Это делается для раздражения нервов отвечающие за мышцы глотки, языка и челюсти.
Следующее, что немецкая клиника подправила так это равновесие и вес. Сейчас вес составляет 12,5 кг и рост 84 см. До приезда в Германию вес был 10,3 кг (а до операции ребенок весил в год около 12 кг). Сегодня Максимка уже полностью сам сидит (см. фото), при этом научился опираться руками, если это ему надо и подниматься через бок с положения лежа. Проводятся каждый день упражнения на двухколесных ходунках, первые 15 мин Максимка охотно ходит, держась за ходунки, а далее начинает уставать и туловище начинает гулять. Немцы рекомендуют с каждым днем увеличивать нагрузки, по приезду домой придется покупать такие же ортопедические ходунки.
Немного поравнялась правая щека, стала подтянутой, после операции по удалению опухоли она вообще висела, но пока, к сожалению, улыбка не работает, этот лицевой нерв сильно поврежден и дальнейшее полное восстановление еще под вопросом.
С правым глазиком немецкие врачи тоже пока не рекомендуют ничего делать, нужно чтоб прошло как минимум 2 года после операции, потом надо будет потренировать упражнениями. А затем подтяжка мышц, которая неизбежна. Упражнения со льдом на глазике Максимке, увы не помогут, так как отводящий нерв находится за глазом, и раздражение сверху не эффективны.
Гепатит С Максимке тут не взялись лечить, так как препарат «Интрон А» они считают очень тяжелым, он приравнивается к химиотерапии (падают кровяные показатели, поднимается температура, может быть рвота, и т.д. и т.п.). Для того чтоб начать курс, нужно ложится на обследование в другую клинику по инфекционным заболеванием, и это по стоимости выйдет намного дороже чем в Украине. Наша реабилитационная клиника не имеет полномочий лечить это заболевание, поэтому мы решили продолжить лечение уже в Украине
В итоге можно сказать, что немецкая клиника поставила нас и Максимку в нужное “русло”. Ближайшее полгода нам предстоит еще долго упражняться с Максимкой, это упражнения по равновесию и ходьбе, стимулирование мышц льдом, прикладывание ледяных компрессов к правой стороне щеки и нижней челюсти. И конечно же контроль нашего основного заболевания на МРТ.
На фотографиях: наш доктор исследует горло видеокамерой, после установки трахеостомы с фонационным окном.
Максимка в скорой помощи (чем-то похожа на нашу Сан-авиацию, только по просторней), когда его везли в другую клинику на операцию.
Наши тренировки направленные на ходьбу и равновесие на ортопедических двухколесных ходунках.
Еще и еще раз хотим поблагодарить всех, кто помог нам с поездкой в Германию. Вы не представляете, насколько мы благодарны Вам за предоставленный Максимке шанс. Вы помогли нашему малышу сделать такие важные и такие большие шаги на пути к выздоровлению и обычной детской жизни. Как всегда надеемся на лучшее.
Оксана и Дима Антиповы. |
Новости -> г. Харьков -> Максик Антипов - скоро домой!
