| О смысле ->> Вход->> Финансирование лечения онкобольных |
| Автор | Сообщение |
| 28.10.07 11:28 |
| Yuliya |
|
 |
| Сообщений: 7 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый день,
Кто-то может подсказать структуру расходов на лечение онкобольных детей (не считая операции) и источники финансирования по каждой статье? Можно просто прецеденты. Я хочу сложить целостную картину (м.б. статью или обзор).
Или давайте это сделаем вместе.
Проблема в следующем: несколько раз я замечала, что родители онкобольных детей обращаются за помощью в губернатору (Просьба помочь оплатить лечение) и им говорят: "Да, лучевую мы вам оплатим, а химия и так бесплатная". Но ведь и лучевая - бесплатная? Получается, родители просят то, что им и так положено, а тратят все, как потратили бы и без помощи властей. Проблема в том, что никто не раскрывает всех статей расходов. В результате отсутвтсия средств в нужный момент - запоздалая диагностика, оттянутое лечение неэффективными препаратами и т.д.
Дело-то как раз в обследованиях, поддерживающих и сопутствующих лекарственных препаратах, донорской крови,поездках на консультации в Киев, инвалидных коляска, реабилитационных курсах и т.д.
Господа, давайте попробуем сложить целостную картину расходов на лечение детей с онкопатологией (это по-любому нужно, даже чтобы просто грамотно просить помощи у властей и депутатов, чтобы обосновать организацию информационно-координационного центра помощи детям с онкопатологией, чтобы планировать действия по фандрайзингу для больных детей).
А еще: многие люди хотели бы помочь (и даже покрыть все лечение), но отсутствие исторической информации не дает возможности назвать им более-менее конкретную сумму, которая нужна ребенку на лечение.
Жду Вашей информационной помощи.
С уважением,
Юлия Выходец |
Надо делать все, что в наших силах!
|
|
| 28.10.07 16:32 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Юля!
Вы уверенны, что даже если Вам разложат по полочкам все статьи, Вы сможете это как-то обосновать? Во первых каждый случай индивидуален. Во вторых, если есть такие люди, Вы можете прямо на сайте найти любого ребенка, которому нужна помощь и выяснить все, что ему нужно ну и т.д.
Просто непонятно что Вы собственно собираетесь делать и в чем конкретно Ваша идея?
У волонтеров уже отработаны механизмы поиска денег, просто детей очень много и все они очень срочные. По каждому ребенку ситуация меняется часто быстрее скорости света. Обращаться к властям просто нет времени. Для того чтобы Вы поняли всю эту тему, Вам нужно конкретно углубиться в волонтерство. К тому же есть уйма подводных камней, которые выносить в эфир все равно никто не будет. Ради этих же детей. Все проблемы, которые Вы подняли, нужно решать не говорильней и формальными письмами, а на законодательном уровне. По этому поводу просто свяжитесь с Женей Новицким. Есть люди, професионалы своего дела. которые уже решают все эти вопросы. Причем не на форумах.
Люба Павлова ( с чужего компа) |
Гость
|
|
| 28.10.07 17:11 |
| Yuliya |
|
|
| Сообщений: 7 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Люба:
Спасибо за отзыв - я согласна, что решать нужно на реальном уровне. Я действительно не имею статуса волонтера. Просто помогаю конкретному ребенку - семье Красниковых из личных средств (итого 2800 грн ). Сбор шел очень слабо (никак!), а деньги были срочно нужны, когда Саша заступил на химию. Когда я обратилась к друзьям с предложением помочь, то первый вопрос: а сколько надо всего? Не знаю. А сколько на день? не знаю. А сколько на период химии? не знаю. Мне не хватает такой информации, чтобы помогать в сборе средств.
Но ведь есть люди, которые знают и могут хоть порядок расходов указать, хотя бы по отдельным компонентам диагностики и лечения? Неужели эта информация является секретной или может кому-то навредить? Если все будут знать, что есть расходы на
МРТ - от до ,
анализы- от до
поездки на консультации-от до
такси-
лекарства противогрибковые-
антибиотики-
химия-
...
Тогда можно планировать и мероприятия по сбору средств (например, листовки или плакаты по городу, фото с реквизитами, размещеные в отделениях банка). Но важно понимать, сколько примерно надо просить, чтобы ребенку хватило на конкретный период. |
Надо делать все, что в наших силах!
|
|
| 28.10.07 17:23 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Юля, добрый день!
Т.к. диагнозы, прогнозы, уровень запущенности абсолютно различны.
то тут тяжело что-либо написать.
Но вот если взять с потолка среднюю цифру, что мне примелькалась, то родственная трансплантация у нас в стране стоит примерно от 7 тыс $. и выше.
Но как правило тут появляются "побочные" гепатиты, синегнойки, различные инфекции, осложнения, паралельніе болячки - что ещё добавьте сюда минимум тысячи три.
Сюда же прибавьте амбулаторное лечение, поездки, постоянные проверки, анализы, доноры (и их проверка).
Думаю не ошибетесь, если общая сумма будет ~ 10-11 тыс $.
А если рицедивы, то вообще ой....
|
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 28.10.07 17:26 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Юля, напомните, пожалуйста, свой тел, или маякните мне на +380677555502 , Люба . В течение 2х часов смогу перезвонить |
Гость
|
|
| 28.10.07 17:36 |
| Yuliya |
|
|
| Сообщений: 7 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Спасибо, я понимаю, что очень разные случаи бывают. Просто хорошо, когда за месяц-два начинается сбор средств и известна хотя бы приблизительная необходимая сумма. Но когда боятся говорить заранее - то часто образуется ситуация SOS, в т.ч. финансовая. Особенно это касается детей, которые заступили на химию и возникли осложнения...
Может быть я не права, и ситуационный подход в данной области более эффективен.
Лишь бы они все выздоровели... |
Надо делать все, что в наших силах!
|
|
| 28.10.07 17:46 |
| admin |
|
|
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Вот вам сегодняшний пример
index.php?module=phorum&mdo=show&th=8&po=13897
Ребенку срочно понадобилось лекарство ,кот-ое гос-во должно выделять, но его нет.
По моим прикидкам лекарства этого ему нужно на сумму 5000 евро.
Это так, из серии - неожиданые расходы.
Проблемма имеено в том, что у нас в медицине - все расходы "неожиданые"
|
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 28.10.07 21:53 |
| Irinka |
 |
 |
| Сообщений: 506 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Юля, вы подняли очень важную тему - я как волонтер тоже часто сталкиваюсь с вопросами "сколько этому ребенку нужно денег на все лечение или на месяц". Поскольку в целом эту среднюю сумму вывести трудно, то разложить все по полочкам - вещь действительно полезная. И так, что касается Запорожья и запорожских детей то:
Обследования:
Компьютерная томограмма - 400-500 грн одна область (то есть только голова, или только грудная клетка, то ли только одна рука). На стартовое обследование детей с локальными опухолями и с лимфогранулематозом нужно сделать КТ 3-4 областей. Эти же 3-4 области нужно сделать вконце лечения. И 3 и более раз нужно сделать 1-2 области во время самого лечения.
МРТ - 450 грн одна область, 250 грн контраст. Стандарт для детей с опухолью мозга - 2 области + контраст. Причем повторяется вся это после каждого или каждого второго блока.
Сопутсвующая терапия:
Нейпоген - 860 грн за одну ампулу. Ребенку с лейкозом в конце первого и в конце второго протоколов нужно где-то по 4-5 ампул (на каждый протокол). Чаще больше. Дети с локальными опухолями, с рецидивами лейкоза или редкими формами лейкоза "потребляют" нейпоген пачками - может набраться и 30 ампул за весь курс лечения.
Антибиотики... год назад миронема в больнице вообще не было, его стоимость - 200 грн/флакон. Обычно на сутки нужно 1-2 флакона.
Противогрибковый вифенд стоит 4-5 тысяч грн за упаковку.
Химия:
Темодала нет бесплатного вообще - на лечение в месяц для небольших детей уходит по 5-10 тыщь грн.
Большинство основной химии у нас в Запорожье сейчас есть, некоторые препараты пропадают эпизодически...
По донорам я не имую информации.
Поездки в Киев... 2 билета в купе туда и обратно обходиться около 500 грн.
Такси... например из нашей гематологии до места где проходят облучение и обратно - 50 грн не глядя. Облучение проходят по 1-2 месацу 5 дней в неделю.
Инвалидные коляски - 1200 грн самая простая (страшно неудобные и непрактичные), 2500 грн лучшая на сегодняшний момент украинская модель.
Костыли - 200 грн за пару (не самые шикарный с опорой на локти).
Противопролежневый матрац - около 1300.
Ортопедические штучки (корсеты, шины и т. д.) - от 100 (самый простой спинодержатель из ткани) до 800 грн за жесткий корсет. Шарнирные шины могут стоить и до 2000 грн.
Поддерживающая химия для лейкозных детей - 210 грн в месяц для небольшего шестилетнего ребенка (доза и соответсвенно цена зависит от возраста и веса ребенка)
Роферон - если занесли гепатит и он активный - 600 грн в неделю. Зефикс - таблетки от гепатита, менее сильные чем роферон - 400 грн в месяц.
К вопросу о том, что положено бесплатно:
Обследования - у нас в городе теоретически можно сделать КТ бесплатно для городского ребенка (дети из области пролетают), для этого нужно собрать справки и стать в очередь. Если повезет - очередь прийдет через неделю, если не повезет - через месяц. МРТ у нас бесплатно можно сделать точно по той же схеме (собрать справки, получить льготный талон), но на старом аппарате, который не видит разницы между рубцами и опухолью. Кроме того контраст все равно нужно покупать за полную стоимость.
Нейпоген и граноцит изредка бывает у нас в отделении (прямо скажем он был года назад - 2 ампулы, и появился в этом году), в другое время нужно просто покупать - других вариантов нет.
Миронем, противогрибковые наскоками бывают в отделении, но запредельно дорогих (типа вифенда) нету никогда.
Темодала бесплатного нет вообще, ни единой капсулы.
Посездка в Киев естественно за свой счет, единственное, что с 15 октября до 15 мая проезд в поездах для ребенка инвалида и его сопровождающего (одного) - за половину стоимости (то есть по цене один билет на двоих).
Такси тоже за свой счет, некоторых наших возят на скорой из больницы.
Коляски, костыли, ортопедические изделия положены бесплатно!!! И получить их вполне реально, но для этого нужно преодалеть ряд бюрократических процедур. Противопролежневый матрас нужно покупать самим.
Поддерживающая химия положена за пол цены, но бывают эксцесы...
Роферон и Зефикс иногда бывают в отделении, чаще нужно покупать самим. механизма получения их бесплатно даже не представляю.
Вот так вот длинно получилось, если описывать полностью. Если еще что заинтересует - можете писать или звонить мне. |
Все что нас не убивает, делает сильнее! 8 097 1364182, ICQ 339500957
|
|
| 28.10.07 22:16 |
| SergioSV |
|
 |
| Сообщений: 146 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 28.10.07 22:29 |
| Yuliya |
|
|
| Сообщений: 7 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Ирина, Сергей: спасибо!
|
Надо делать все, что в наших силах!
|
|
| 28.10.07 22:39 |
| Yuliya |
|
|
| Сообщений: 7 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Мое личное наблюдение (в т.ч. и за собой): когда говоришь человеку/общественности - нужно больному ребенку денег на лекарства на завтра/неделю/месяц, или на томограмму,или на переливание крови, то охотнее люди помогают, даже заранее (когда еще не кризис).
Всего доброго! |
Надо делать все, что в наших силах!
|
|
|
Форумы