| Материалы сайта ->> Вход->> волонтерам |
| Автор | Сообщение |
| 14.09.08 09:36 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Добрый день всем участникам этого форума.Совершенно случайно я попала на этот форум.Выражаю свою искренную благодарность вам волонтеры за такую работу.Сил и здоровья вам.Прочитала много разных тем,многие вопросы так и остаются без ответов,хотя вопросы и очень интересные и актуальны.Вы проводите очень большую работу,если для одного ребенка вам под силу собрать 100-200тысяч у.е.А не проще бы было собрать енную сумму этих у.е. и приобрести для Украины то же самое оборудование, в том числе и гамма-нож или как он там правильно называется и другое оборудование,что бы у всех детей был шанс лечения на родине.Ведь не каждый нуждающийся ребенок может дождаться сбора этих денег. |
Гость
|
|
| 14.09.08 09:47 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Да и расходы которые тратятся на перелеты и проживание могли бы быть использованы для приобретения тех же сумашедше дорогих лекарств.И лечили бы их наши врачи,а так укрепляем практику зарубежных докторов.Хотя ни одна клиника не дает гарантии жизни этих деток.Смертность их составляет более 50%.Это статистика с раздела "старые просьбы".Было бы доступно лечение детей на Родине,может и судьба таких детей как Аурика,была бы совершенно другой.Я за жизнь детей,но в нашей стране некому об этом позаботится(наше правительство....олигархи.......)Лечились бы они сами в нашей стране,тогда и медицина наше была бы не слабей зарубежной. |
Гость
|
|
| 14.09.08 11:24 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Я тоже согласна с вышеизложенным. Я с июля месяца узнала об этом сайте. И стараюсь помогать деткам по мере своих финансовых сил. Два раза в месяц перевожу деньги конкретным двум деткам (на текущие нужды, лекарства) но я также хочу помочь и другим, но их, к сожалению много. Я понимаю что всем помочь не в силах. Но я думаю, люди могли бы переводить деньги на покупку конкретного оборудования в конкретную больницу, которое жизненно необходимо детям в НАШЕЙ СТРАНЕ. Собирать деньги на операции вне Украины это долго и дорого, а также тяжело для нуждающихся в этих срочных деньгах. С другой стороны в сми пишут о коррупции в медучреждениях, и у многих как и у меня возникает вопрос: дойдут ли деньги до цели?
Может кто-то знает как правильно оформить такие процедуры, чтобы всем было прозрачно и понятно. Сколько денег собрано, отчет о текущих ежедневных поступлениях средств. |
Гость
|
|
| 14.09.08 12:01 |
| yuliya |
 |
 |
| Сообщений: 880 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Вы знаете, мы как волонтеры, пытаемся уже больше месяца собирать на монитор пациента,который контролирует несколько жизненных параметров деток при тяжелых состояниях, но за все это время нам пришло всего 43 гривны. При том, что его стоимость 36 300,00. Собирать на оборудование во много раз тежелее , не все понимают важность и нужность этого. Я уже не говорю о сборе средств для стажировки врчей за границей. Стоимость стажировки одного доктора на 2 недели в Польше - 1 000,00 долларов. Стоимость поездки ребенка - от 5 000,00 долларов. Желание помогать именно деткам понятно, но в чем-то с вами согласна, нужно улучшать материально-техническую базу и в Украние.И волонтеры это делают, во многих городах. Просто не всегда есть желаемый отклик. А когда ребенку "горит" какое-то дорогостоящее лекарство, все свободные средатсва , естевственно отдаются ему. |
Винница: Юлия Адамлюк 8-067-838-55-79
|
|
| 14.09.08 13:30 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Где информация об этом мониторе. Дайте пожалуйста ссылку.
|
Гость
|
|
| 14.09.08 15:19 |
| Irinka |
 |
 |
| Сообщений: 506 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
В теории вы говорите очень правильные вещи и с вами трудно не согласиться. И в общем-то я тоже считаю что нам надо поднять уровень отделений пусть не до того уровня, чтоб лечить у нас ВСЕХ детей, а хотя бы до какого-то общепринятого минимума. Однако это все хорошо пока не начинаешь этим заниматься. Потому что когда начинаешь, то складывается впечатление что нашим больницам нужно все что угодно, кроме повышение общего уровня медицины.
Пример номер 1. У нас очень маленькой отделение, не выдерживающие критики условия нахождения в отделении... мы и еще несколько очень крупных спонсоров готовы оплатить переезд нашего отделения в другое, ремонт, оборудование... все короче. Замечательно! Старая администрация (которая на данным моент сменилась) больницы берет предложение на заметку, выбивает под это бюджетные деньги, спонсорам прозрачно намекается чтоб деньги они перечисляли на счет больницы, а не оплачивали конкретные нужды. Но это так, ликира, в резльтате у нас в руках оказывается проект отделения на еще меньшее количество детей, с такой же теснотой, даже без метатрексатного блока (специальная палата для введения высокотоксичного препарата метатрексата). Зато перед отделением на проекте значится зимний сад. За проект были заплачены деньги, немалые деньги...
Пример номер 2. Мы стали ходить по другим (не только гематология) отделениям, предлагаю свою помощь в преобретении остро необходимого оборудования. В результате у нас возник список оборудования ценой от 75 тысяч грн и далее, до 500 тысяч. При этом 2/3 этого оборудования отнюдь не является жизненно-необходимым, а скорее элемент... ну не роскоши, но... без него дети не умирают и не становятся инвалидами. При этом в этих же отделениях нет элементарного (ценой от 500 грн) оборудования, действительно крайне необходимого!!!
Пример 3 - по моему совершенная клиника. Как-то нам было практически открыто сказано что мы зря вкладываем деньги в детей с опухолями мозга, типа они все равно все умрут. На наш вопрос что нужно для того, чтобы не умирали, врач мечтательно изрек "Да нам бы КТ в больнице поставить!". Я не спорю, это издевательство над всеми - возить детей в другие (платные) больницы на КТ, конечно в областной детской больнице аппарат должен быть свой. НО!!! Какое отношение наличие КТ тут в больнице повысит выживаемость детей с опухолями мозга???
По этому реалии нашей жизни таковы, что даже имея деньги не так легко найти как их потратить на благо всей мед отрасли, чтоб это была реальная помощь, а не удовлетворение чьих-то амбиций или не наполнение чужих карманов.
Ну и последнее - ни в коем случае нельзя противопоставлять помощь конкретным детям (в том числе тем, кому нужно лечение за границей) помощи всей отрасли. С ужасом представляю себе ситуацию, когда я например маме Дани Пшеничного говорю что мы не будем собирать деньги на лечение вашего ребенка, мы будем на эти деньги поднимать отрасль чтоб через 10-20-30 лет другие дети могли получить помощь в Украине, только ваш ребенок до того времени не доживет... Просто я думаю это два разных направления деятельности... И каждый выбирает для себя приемлимое для себя направление... каждый волоентер (или фонд) и каждый жертвователь! |
Все что нас не убивает, делает сильнее! 8 097 1364182, ICQ 339500957
|
|
| 14.09.08 15:49 |
| yuliya |
|
|
| Сообщений: 880 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 14.09.08 17:55 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Ну и последнее - ни в коем случае нельзя противопоставлять помощь конкретным детям (в том числе тем, кому нужно лечение за границей) помощи всей отрасли. ...
Просто я думаю это два разных направления деятельности... И каждый выбирает для себя приемлимое для себя направление... каждый волоентер (или фонд) и каждый жертвователь!
Абсолютно с Вами согласна |
Гость
|
|
| 14.09.08 20:46 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Ответьте,пожалуйста,все ли дети,нуждающиеся в лечении за рубежом имеют одинаковые шансы на это.Мне кажется далеко не каждый.К примеру:понравился какой-то ребенок пожертвователям,то ли внешностью,то ли описанием его жизни и начались перечисления денег для этого человечка. А другие детки...?Им может и больше подходит лечение по медицинских показателям-ждут - а вось????????Мне кажется правильней бы было собирать деньги на фонд и там вместе с докторами решать кому же они в первую очередь нужнее.Я могу представить состояние родителей,которым не удается собрать денег для спасения их ребенка.И это бы было более рациональное их использование и учет,а также расходы были бы под контролем.И не было бы тогда затруднений с использованием поступивших денег,но оставшихся или по каким-то причинаи не использованными на адресного ребенка.Подумайте.Мне кажется очень много недоработок в этом вопросе.И в первую очередь деньги должны быть использованы на тех детей которым еще можно помочь по медицинским заключениям.
|
Гость
|
|
| 14.09.08 21:25 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Ассоциацией принято правило искать средства на лечения зарубежом именно по медицинским заключениям. (Каждую неделю мне приходится отказывать минимум нескольким семьям).
Есть правда несколько исключений, когда мы знаем не со слов устные мнения специалистов.
И ещё один ньюанс. Насчет наших отделений.
Знаете ли Вы сколько импортной дорогущей аппаратуры ржавеет под окнами многих отделений (пальцем показывать не буду) ?
Почему ?
Потому что совсем не с неё нужно начинать и совсем не с идиотского вбухивания в "отрасль" средств.
index.php?module=articles&act=show&c=1&id=474
Начинать всегда нужно с ЧЕЛОВЕКА, т.е с врача. Об этом, как мне кажется и думать в верхах не желают (возможно, просто нечем.. думать).
Вижу ещё миллионы и миллионы бездарно вбуханых в отечественную онкологию средств. Только ничего ведь принципиально не измениться, увы .... Как не измениться и наше здравоохраниение за спорами о страховой медицине или лечению по старому варианту. Дело не в вариантах - а людях.
Именно по этой причине нужно думать, когда необходимо помочь конкретному ребенку, а когда чего-то купить отделению. Бросания в крайности - не конструктивны и глупы.
|
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 14.09.08 21:39 |
| admin |
|
|
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Мне кажется правильней бы было собирать деньги на фонд и там вместе с докторами решать кому же они в первую очередь нужнее
Вы весьма смутно представляете, к сожалению, ситуацию в детской онкологии.
Доктора бывают разные, родители тоже бываю разные, люди и группы в Ассоциации тоже бывают разные и неоднородные..люди вообще - разные. Да и в нашей Ассоциации с десяток фондов и самих подходов к поиску средств, а также видения ситуации, которая часто бывает координально различна даже в пределах нескольких онкоотделений. Где нужно тонко действовать скальпелем, а где вообще отказывать.
Не спешите давать рецепты, подольше понаблюдайте за информацией на сайте. Мы стараемся проводить (по мере возможности) гибкую линию в таком сложном вопросе, как средства, шансы и проч.
Здесь все в большей мере руках Божьих, а не в наших хилых потугах.
|
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 14.09.08 21:41 |
| Jeka |
|
 |
| Сообщений: 555 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Мне кажется правильней бы было собирать деньги на фонд и там вместе с докторами решать кому же они в первую очередь нужнее.
Это утопия. Вы представляете, какая коррупция там будет? Это "колхоз", когда все для всех, а значит ничье. |
1 раз отредактировано, посл. в 14.09.08 21:41 |
|
| 14.09.08 21:44 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Кое в чем с вами согласна.Но нет ни времеи ни возможности все сразу изменить в медицине,включая и людской фактор.Но попытаться сделать все возможное в приобретении особо необходимого мед.оборудования хотя бы для определения этих коварных диагнозов на начинающей стадии.И аппаратуры для оказания первейшей и необходимой помощи всем больным.Я так понимаю,что вы волонтеры посещаете круглые столы,где собираются далеко не бедные бизнесмены.Ну неужели им не под силу начать эту важную работу.Да правда и далеко не все обещания выполняются.Поговорили,пообещали и забыли.Это обычная практика к сожалению. |
Гость
|
|
| 14.09.08 21:50 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Да Jeka куда ни брось взгляд,хапуги и коррупция.Но наживаться на здоровье детей,на их будещем........как то не вкладывается в голове.Ну как можно?????????Слов просто нет. |
Гость
|
|
| 14.09.08 22:25 |
| Jeka |
|
|
| Сообщений: 555 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| А Вы как думали? Этот "один большой общий фонд" будет как наш бюджет страны, затраты всегда будут в несколько раз больше его поступлений. А по-поводу "наживаться на здоровье детей, на их будущем" так это же у нас запросто, возьмите к примеру тендерные закупки лекарств - дороже рыночных цен (ну чтобы откат больше был) при очень сомнительном качестве (опять таки чтобы откат больше был) |
|
|
| 14.09.08 23:40 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Ответьте,пожалуйста,все ли дети,нуждающиеся в лечении за рубежом имеют одинаковые шансы на это.
Все пациены, уехавшие на лечение за границу могут быть разделенына три группы:
1) пациенты которым на Украине не могли провести необходимое радикальное лечение. Сюда относятся пациенты, которым требовалась аллогенная не родственная трансплантация, оперативное лечение, которое не возможно на Украине, гаммма -нож.
2) пациенты которым возможно было провести радикальную терапию на Украине, но, по каким то причинам была выбрана зарубежная клиника.
3) пациенты для которых радикальная терапия не возможна, в силу запущености заболевания, агрессивного течения, локализации, химиорезистентности, но которые пехали лечитсяза границу хватаясь за последнюю соломинку.
Кто и как финансировал и финансирует ихлечение это отдельный вопрос |
Гость
|
|
| 15.09.08 00:55 |
| Irinka |
|
|
| Сообщений: 506 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
По поводу фонда - вы не представляете какая это проблема - собирать деньги на счет фонда (конкретно за наш могу говорить). первое - тотальное недоверие людей к фондам, слишком много кидалова. И собрать те же 100 000 долларов на счет фонда - об этом можно только мечтать. Элементарно когда мы проводим акции не раз и не два приходится развеивать страхи людей что деньги они перечисляют не на счет фонда, который не известно куда их потом денет, а лично на счет родителей (которые понятно что тоже не известно куда денут, но все же....). Второе - юридические заморочки. По закону, деньги переведенные с формулировкой "на лечение такого-то ребенка" могут быть использованы только на этого ребенка, на другого - не законно. На другого можно только с письменного разрешения жертвователя, оформленного соответсвующим образом. По этому если люди будут перечислять деньги на лечение какого-то ребенка, а завтра родители ребенка открыто объявят "переводите эти деньги на счет целителя, мы будем лечиться у него" мы будем обязаны это сделать!!! То есть такой подход ни коим образом не защищает от злоупотреблений со стороны родителей детей...
А "медицинские показания" и все такое... есть такой фонд... минздрав называется, есть у него программа по лечению детей за пределами украины. там все по медпоказаниям. написал врач что показано лечение за границей - тебя поставят на очередь (кто знает каким и дойдет она до тебя неизвестно когда, но поставят же). А не написал врач (потому что минздрав же настоятельно "просит" врачей не писать такого, ведь тогда деньги придется выделять) - значит ищи деньги сам. А если врач еще и признал случай неизлечимым, тогда вообще и не суйся - для минздрава все что не излечимо для наших врачей автоматом неизлечимо для всех клиник мира, пусть они хоть сотни раз подтвердят что могут вылечить. Вот такое вот лечение за границей по мед показаниям. Честно - боронь Боже нам уподобиться этой системе!!!
Еще раз повторюсь - я думаю дискутировать на этот счет бессмысленно. Какие-то фонды или люди выбирают помощь отделениям и отрасли (давайте не будем эгоистами, кроме онкологии полно проблем, которыми тоже кто-то может заниматься и направлять свои деньги и силы туда - это право людей). Кто-то хочет спасти какого-то ребенка. Иногда даже зная что шансов почти нет - это тоже выбор людей и я ни в коем случае не буду переубеждать человека, который хочет вложить деньги в "бесперспективного" по медпоказаниям ребенка. Это просто два разных пути!!!
И еще, не следует забывать о том, что Донор - не фонд и не юрлицо, Донор не может собирать какие-либо деньги и закупать какое-то оборудование. Донор - это неофициальная ассоциация очень разношерстных людей и организаций (как Саша уже написал), и то что приемлимо для одной организации или одного волонтера, может быть совершенно неприемлимым (по разным причинам) для другого. И это опять-таки право людей - какую ответсвенность и в какой степени на себя возлагать. |
Все что нас не убивает, делает сильнее! 8 097 1364182, ICQ 339500957
|
|
|
Форумы