Новости
О нас
Просьбы о помощи
Просьбы о донорах
Просьбы молитв
Просьбы в файле
Стань донором
Статьи
Дети творят
Гостевая книга
Обратная связь
Форум
Наши партнеры
Наши банеры
Полезные ссылки
Фото-галерея
Консультации врача

* Волонтери співають пісню на підтримку Малігон Даші " Повір у мрію"
* На сегодня Даше срочно нужны 2 000 грн!
* Архіпов Саша. Кожен може подарувати Сашкові шанс на життя! Чому не ти?
* Терміново протрібна ваша допомога!
* Ванечка Сусунц. «Огромные деньги для маленького мальчика! Срочно!»

* Митрополит Сурожский Антоний: О Воскресении Христовом
* Архимандрит Савва (Мажуко): В страдании нас утешить невозможно. Но Христос — ответ на боль этого мира
* Протоиерей Николай Марковский - Коронавирус: запретят ли христианам причащаться?
* Священник Константин Камышанов: Разговор у границ смерти
* «Женщинам, у которых обнаружили рак груди, говорю: «Я живая, хотя перенесла ту же болезнь!»

* Маловик Сергей
* Деревицкий Артур
* Паслён Максим
* Семенец Саша
* Огарь Евгений
* Журенко Артем
* Куринной Евгений
* Старостин Максим
* Лысенко Злата
* Анцибор Дима

* ОХМАТДИТ. Потрібні донори-чоловіки з A(II) Rh+
* Детям в НИР требуется донорская поддержка!
* Донори в НИР 1-й группы на тромбоконцентрат

<Мониторинг тем>
<Монитор сообщений>
* Продам ТАСИГНА
* Продам Джакави (руксолитиниб) 20мг.
* Продам Оксалиплатин Тева (Израиль)
* Продам корнерегель 5г и 10г Глазной гель
* Продам Капецитабин Amaxa 500 мг
* Продам 5-Фторурацил "Ебеве" 50 мг/мл
* Куплю феназепам
* продам препарат Endoxan ЕНДОКСАН 50 мг №50 таблетки 300грн за упаковку
* Продам Кселода Capecitabine Израиль 500мг
* Отдам ДЕПІОФЕН_нестероидный противовосп. препарат 50мг/2мл 12 амул

Рассылка от партнеров

Регистрация
Логин:
Пароль:
Запомнить меня  
Забыли пароль?

Форумы
Консультации врачей ->> Помощь специалиста онкогематолога->> Нужна информация!
АвторСообщение
28.05.09 17:35
marusja
Сообщений: 41
Емейл: @
ip: скрыто


Добрый день! На вашем сайте я новичок - знаю давно, а вот постоянно "вишу" на нем только с марта. За это время успела несколько раз побывать в Охматдете, познакомится с несколькими детками, а один ребетенок стал мне особенно дорог. Сейчас стараюсь (к своему стыду нечасто) общаться с этой семьей, помогать.
Мне (да наверное и не только мне) хотелось бы больше знать о детских онкологических заболеваниях. Читая диагнозы не всегда понимаю что это такое, потом много времени трачу на поиск информации - что же все-таки с ребенком? Я не считаю свой интрерс праздным любопытством - если у нас так много деток с онко мы должны "знать врага (болезнь) в лицо" И не просто, знать, а понимать всю ситуацию, чтобы иметь возможность донести информацию до других людей. Вот простой пример. Когда я начинаю рассказывать кому-либо о необходимости донорства для онко больных деток, многие не понимают зачам им кровь? Они не видят связи между заболеванием-химиотерапией-низкими анализами. Необходимость донорства ассоциируется с операциями, большими потерями крови и т.д. (Незнаю, возможно только мне встречались такие глупые, но среди них и МОИ РОДСТВЕННИКИ!!). Далее не понимая ситуации люди теряют интерес к разговору. Поэтому, если это возможно, хотелось бы видеть на этом сайте отредактированную информацию (скорее всего собранную из разных источников) на простом понятном языке - то есть для людей не имеющих медицинского образования. Если необходимо, я готова помочь в этом вопросе. Правда я не имею никакого отношения к медицине - я маркетолог. Но я могу "подобрать ключик к каждому клиенту". Давайте, повторюсь, если это возможно, попытаемся сделать сайт и просветительским тоже. Давайте покажем и расскажем людям ЧТО ТАКОЕ РАК? КАК, ГДЕ. КЕМ, И СКОЛЬКО ОН ЛЕЧИТСЯ? А самое главное давайте донесем до всех кто об этом еще не знает ПОЧЕМУ И ОНИ ТОЖЕ ДОЛЖНЫ ПОМОЧЬ НАШИМ!!!!! ДЕТКАМ.

С глубоким уваженим к создателям сайта и ВСЕМ ВОЛОНТЕРАМ, Марина

marusja

28.05.09 18:47
Dmitry
Сообщений: 1659
Емейл: @
ip: скрыто


Цитата:
Когда я начинаю рассказывать кому-либо о необходимости донорства для онко больных деток, многие не понимают зачам им кровь? Они не видят связи между заболеванием-химиотерапией-низкими анализами. Необходимость донорства ассоциируется с операциями, большими потерями крови и т.д.

Марина, полностью Вас поддержу! Такие вопросы возникают постоянно... На этом сайте есть сборник часто задаваемых вопросов и ответов о детском раке и благотворительности (index.php?module=articles&act=show&c=1&id=68), который лично для меня он оказался очень полезным, а ещё многие ответы можно найти на онкологическом портале Украины "Горячая линия".

"Упущенные возможности творить добро отрешают от благодати скорее, чем самые тяжкие грехи" (Грэм Грин, "Сила и слава") - http://charity.at.ua

1 раз отредактировано, посл. в 28.05.09 18:48
28.05.09 19:50
admin
Сообщений: 5483
Емейл: @
ip: скрыто


Добрый вечер!

Я ранее публиковал статьи по лейкозам, некоторым видам опухолей, способам лечения. Если их поискать они есть здесь
index.php?module=articles&act=list&c=1
По донорству есть небольшая подборка здесь
http://www.donor.org.ua/modules/donor/doc/donor-faq.htm
Но если кто захочет сделать небольшой FAQ по онко, то было бы хорошо.
Кстати, вот неплохой украинский сайт (по общей окологии)
http://www.cancer.ic.ck.ua/index_1.htm
где многие вопросы описаны очень простым языком.
(Единственный его минус - он похоже умер)

Вот ссылки на онко сайты ру-нета
http://netoncology.ru/help/adress/sites/

Сложность еще заключается в том, что многие статьи написаны для специалистов, но если найдете что подходящее и действительно нужное - присылайте мне на почтовый ящик, опубликую.

Спешите делать добро ради Христа

29.05.09 03:05
acreditei
Сообщений: 15
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Вот "неврачебным" языком, правда очень мало и грустно... но начало можно взять
http://www.valehospice.org/rus/cancer.html

ЧТО ТАКОЕ ЛЕЙКЕМИЯ? Книга для детей и родителей:

http://hematolog.vinchi.ru/we/kremens/kremens.htm

Ева Замша - нужна помощь

4 раз отредактировано, посл. в 31.05.09 04:52
03.07.09 12:02
marusja
Сообщений: 41
Емейл: @
ip: скрыто


Саша, здравствуйте!

В продолжение открытой мною темы - "накопала" кучу информации по детским онкозаболеваниям. Теперь пытаюсь все это систематизировать. Вы мне ответили "если кто-то захочет сделать FAQ..". Я хочу!! Но не знаю как - если я правильно поняла: это сформулировать вопросы и дать на них ответы???
А вообще идея у меня была такая - на страничке ребенка "кликнув" по диагнозу можно сразу же узнать чем болен ребенок - вся полная информация о диагнозе.
А также хочу спросить - в каком виде нужна информация - текстовый документ переслать вам по электронке?

Жду вашего ответа и коментария по идее.

marusja

03.07.09 12:50
Lyu
Сообщений: 1760
Емейл: @
ip: скрыто


Как с Вами связаться? Давайте так сделаем, подготовим информации о диагнозах, и я сделаю ссылки на страницах каждого ребенка на Доноре на ту информацию. Без проблем.

Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info

03.07.09 13:08
marusja
Сообщений: 41
Емейл: @
ip: скрыто


Люба, я с Вами созванивалась пару дней назад - по поводу вышитых работ для Андрея Межевского. Если номер у Вас не сохранился - 8 098 214 29 57. Также я активировала свою почту.

Постараюсь систематизировать информацию побыстрее.

Если есть пожелания и подсказки как лучше это сделать - звоните или пишите - рада всем советам.

Марина

marusja

03.07.09 13:26
Lyu
Сообщений: 1760
Емейл: @
ip: скрыто


Звоню на мобильный

Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info


| 1 |