Рассылка от партнеров

 

 

 

 

– Історія була дуже проста. Так, я програміст і тривалий час працювала в ІТ-відділі одного концерну, дуже люблю програмувати і дуже страждаю, що зараз не можу цим займатися. Коли я вийшла на роботу після трьох років декрету, це був час, коли дуже жваво розвивався Інтернет, відповідно, обідня перерва проходила в мережі. На одному з великих форумів, який покривав всю СНД, був розділ «Допоможемо разом», там мені в око впала дівчина, якій на лікування треба було 50 доларів. З чоловіком вирішили, що можемо собі це дозволити, на той час в нас спільний дохід був близько тисячі доларів. Згодом зайшла в сусідню тему, і так протягом року я допомагала своїми коштами. Потім російська волонтерка Віта Гостєва запропонувала мені опікуватися українськими дітьми, які лікувалися в Москві, там працював світового рівня спеціаліст з пухлин мозку, і багато людей до нього їхали. Я погодилася. Паралельно десь в цей період з’явився ресурс Donor.org.ua, і туди почали стікатися волонтери, які спеціалізувалися на дитячій онкології. Ми всі там зустрілися, перезнайомилися і все закрутилося, як я вже допомагала дітям в Києві, в Херсоні, ще десь. Я ніколи не планувала створювати фонд, думала, допомагатиму збирати кошти, малюватиму з дітками, але потім виявилося, що у Львові постійно цим ніхто не займається. Тобто, на початку 2005 року у Львові не було жодного системного волонтера, який би займався онкологією. Епізодично, під свята – так, але щоб постійно – не було нікого. Тоді я просто прийшла у Чорнобильську лікарню (Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр на вул. Дністерській, – авт.), сказала, що волонтер і хочу допомагати. Мені дали список потрібних ліків. Протягом двох років я отак ходила, брала необхідний перелік ліків, дізнавалася, де дешевше їх можна придбати і шукала сама на це кошти. Вела розділи на кількох львівських форумах, де описувала історії хворих дітей.

 

Мій робочий день виглядав так: вранці я перевіряла, що трапилося за ніч, в обідню перерву я або мчала в лікарню відвозити ліки, або щось писала, ввечері знову мчала в лікарню, а вночі зустрічала буси з передачками зі всього світу. В якийсь момент я зрозуміла, що об’єми надто великі, і робити це вдома, сидячи в Інтернеті, складно – потрібно створювати фонд. Своїх перших меценатів я також знайшла на форумі. Одна з форумчанок написала, що готова дати або одразу велику суму, або протягом певного часу невеликі. Я відповіла, що мені потрібен теплий офіс і кошти на зарплату працівникам. Через місяць вона прийшла вже зі статутом фонду. Це був 2007 рік.

 

Від першого дня існування фонду всі звіти про використані кошти викладені в Інтернеті, включаючи гроші на зарплати і податки. Моє ставлення до благодійних грошей таке: це не мої кошти, це не кошти мами, це не кошти лікаря, це кошти людей, які їх дали і, оскільки я їх прошу, я несу за них відповідальність. Це мій внутрішній педантизм. Жодна копійка благодійних коштів не може піти на щось, на що вона не заявлена. У нас є принцип у фонді, його все важче дотримуватися, бо ми ростемо, але, кошти, які надходять на рахунок фонду, не можуть бути використані на адмінвитрати, тобто на зарплати і податки. Ще один наш принцип – економія благодійних коштів. Ми не йдемо купувати препарати в лікарняну аптеку, ми завжди шукаємо, де придбати дешевше і, що дуже важливо, – ліки мають мати сертифікати якості. Якщо треба купити за кордоном, їдемо до Перемишля, там є три аптеки, які нам допомагають. Якщо ліків немає там, шукаємо в Італії, Німеччині, але виключно в аптеці. Ми не купуємо ліки з рук.

 

 

– Вісім років назад я їхала у відпустку і мені зробили дзвінок: «Наталочко, важка дитина, велика сума, треба допомогти». Щойно я пообіцяла підтримку, як отримала дзвінок від своєї працівниці, яка здивовано запитала: «Відколи ми допомагаємо з трансплантаціями печінки?!». Так в нашому житті з’явилася трансплантація печінки, потім були нирки, серця, далі з’явився Максим Стасів, всі пам’ятають цю історію, яка досі триває.

 

Цікава історія була з лікарнею на Дністерській. Ми вже два роки допомагали відділенню гематології, що на другому поверсі (це лейкози і всі захворювання крові), коли подзвонив лікар і каже: «Ми тут на п’ятому поверсі займаємося дітьми з пухлинами»… А мені завжди було цікаво, де ж діти з пухлинами, чому вони лише в Києві? Потім виявилося, що між 2 і 5 поверхами є ще два – 3 і 4, на яких дитяча педіатрія, де лежать діти з важкими вродженими захворюваннями. Тоді, до речі, я зрозуміла, що рак це не найстрашніше, бо рак можна вилікувати, а з муковісцидозом ти живеш все життя. І лікування деколи в рази дорожче.

 

Так ми «мутували», нині в нас 5 відділень на Дністерській: онкологія, гематологія, дві педіатрії, плюс реанімація і діаліз. Так само ми займаємося трансплантаціями печінки, це друга хірургія на Орлика (Львівська міськрада дитяча клінічна лікарня). В цій лікарні є нейрохірургія, де діти з пухлинами мозку, їм ми також допомагаємо. В якийсь момент мені зателефонував завреанімації Охматдиту, і каже, мовляв, знаю, ви не допомагаєте нам, але в нас така ситуація: складна дитина, дуже бідна родина, мені треба 50 тисяч і я врятую їй життя. Я погодилася. Там, до речі, є ще одна реанімація для новонароджених. Нам треба туди провести кисень і покласти на підлогу лінолеум. Це 300 тис грн. От так ми розпорошуємося, хоча намагаємося себе тримати в руках…

 

Нещодавно ми дарували онкоцентру на Дністерській апарат, завдяки якому можна визначати рівень хіміопрепаратів у крові онкохворих дітей (у співфінансуванні з БФ «Таблеточки» і компанією «Київстар». – авт.), і я казала, що ми будуємо свій космічний корабель тут. Маск будує свій, а я будую свій. Ілон Маск хоче на Марс, а я вважаю, що Львів має бути регіональним центром, де вміють добре і якісно лікувати. Не повинні наші діти їхати за кордон. Я хочу, щоб Дністерська була тим космічним кораблем, в який зайдуть діти і отримають повноцінне лікування від раку. Я хочу, щоб Охматдит був тим космічним кораблем, куди з’їжджаються діти на екстрену хірургію і отримують там найкраще лікування. Я хочу, щоб на Орлика було відділення трансплантації печінки і мегакрута нейрохірургія, бо всі діти з черепно-мозковими травмами приїжджають туди. Я бачу, що це можна зробити.

 

 

 

Наталія Ліпська. Фото: Микола Тис/ZIK

 

 

– Дуже сильно змінилася благодійність в 2014 році, через виклики з війною. Майдан також вплинув. Але з’явилися нюанси: один позитивний, інші два – негативні. Позитив у тому, що стало значно більше благодійності – люди повірили, що це змінює світ. Негативний момент – безвідповідальне ставлення до благодійних коштів. По-перше, збирали всі, включаючи купу шахраїв, які на цьому дуже збагатилися. По-друге, люди безвідповідально ставляться до благодійних коштів, вони їх вважають своїми. Коли мені приходять кошти, я шукаю, де купити препарат дешевше. А не всі заморочувалися цим: йшли в найближчу аптеку і виходили з 30% націнкою. Плюс, я вважаю, що має бути звітність. В нас величезна кількість благодійної гуманітарної допомоги пішла в нікуди і перепродувалася. Це так само вам скажуть волонтери, які більш-менш в темі. 

 

Я зараз скажу неприємну річ, але, на мою думку, про це треба говорити. Неодноразові історії – поїхати відвезти щось в АТО. Бус туди-назад – це близько 13 тис. грн. Є гуманітарна пошта від «Нової пошти», яка безкоштовно відправляє вантажі, є інші перевізники. Прокатати 13 тисяч благодійних коштів? Для того щоб зробити селфі. Я не була ніколи в АТО і не вважаю за потрібне туди їхати. 

 

Ще один негативний момент, який я зараз спостерігаю в благодійності – певне месіанство – «я ж волонтер, і я вам кажу, що тут лікуватися погано, треба їхати туди». В нас була історія з серйозним наїздом на львівських лікарів, мовляв, вони не правильно лікують дитину, в якої рідкісна пухлина. І ця мама реально взяла дитину з лікування і повезла в закордонну клініку. Дитина там померла, тому що є ситуації, де медицина, на жаль, безсила, і те, що ти погуглив, не дає тобі права вирішувати. І ця межа, коли ти маєш зупинитися і запхати свою кваліфіковану волонтерську думку собі десь далеко і закрити рота, – має бути. 

 

Ми не маємо права приймати рішення. Я вирішую лише куплю я ці ліки чи ні, буду я займатися цією історією чи ні, але я ніколи не буду радити людям лікування. Плутання берегів – це найбільший бич нашого волонтерства. 

 

 

– Це персона. В нас досі головний благодійник – це звичайні люди. Середня пожертва 150-200 грн або 50-100 доларів. Хоч я знаю людей, які з початком війни 80% зарплати віддають на благодійність. Знаю, що коли пишу «Реанімація SOS», бо за день треба зібрати 100-200 тисяч гривень, є люди, які точно кинуть гроші. Від 300 до 500 доларів від них я можу розраховувати. Є благодійники, з якими ми за 10 років не бачилися, але вони нам всі ці роки допомагають і своїми вчасними внесками врятували багатьох дітей. 

 

Величезне прохання до журналістів – не треба збирати гроші на карти батьків. Це серйозна проблема: 60% коштів, які збирають на особисті карти, тратять нецільово. Після суми у 80 тис. грн дах зриває у всіх. Бо коли людина в житті такої суми в руках не тримала, а отримує її за тиждень, вона думає, що грошей ще накидають і нічого страшного, якщо вона на 5 тисяч погасить борги за комуналку, а іншій дитині треба купити черевики… Часто першочерговою потребою, коли надходить велика сума, є новий телефон. При цьому мені, як директору фонду, цілком вистачає телефону на кнопки.

 

В нас була ситуація, коли були зібрані кошти на лікування дитинки, але вона, на жаль, померла в закордонній клініці, і в батьків залишилося 80 тис. доларів в руках. Дзвонить їм інша мама, чию дитину ще можна врятувати. Каже, нам бракує 50 тисяч і ми вже можемо вилітати в іноземну клініку. Але їй відповідають, що гроші вже віддали іншій дитині, якій – не кажуть. В цій ситуації можуть бути дві історії: вони чесно віддали ці кошти іншій дитині, або вони сплатять 17% податку, а решту суми покладуть собі, і згідно з українським законодавством, зроблять все правильно, бо вони сплатили податок. А підігрують цьому, на жаль, ЗМІ. 

 

 

 

– Змінюється, і це те, чим ми пишаємося. Коли я прийшла в дитячу онкологію, перша думка, яка виникала в батьків: в моєї дитини рак, це кінець. І я пам’ятаю дітей, яких батьки забирали, навіть не починаючи лікування. Я пам’ятаю обличчя дівчинки, в неї була пухлина мозку, при чому невелика, тож шанс був, я дуже вмовляла родину, щоб хоч підтримка була, але батьки відвезли її в село і відмовилися лікувати з твердженням: «вона все одно помре, нехай в селі живе». Я пам’ятаю історію, коли мама вірила, що дитину можна вилікувати, а батько тричі приїжджав в лікарню і забрав її, перериваючи лікування. Знаєте, чому так відбувалося, – бо люди не вірили, що рак можна вилікувати, вони не бачили цих прикладів одужання. Зараз, коли людина чує про онкологію, перша думка – треба зібрати гроші. Тобто вже є надія. З’явилося розуміння, що рак виліковний. Нам знадобилося на це сім років. Але сучасні ЗМІ не показують історій про дітей, які вилікувалися. А цього дуже треба. Знаєте, в чому специфіка дітей, які здолали рак – вони спішать жити.

 

– Ми з липня 2014 року допомагаємо військовому госпіталю. Це більше мій волонтерський проект, а не проект фонду. Я збирала кошти на свою картку, офіційно зареєструвавшись волонтером АТО, і наполягала, аби всі волонтери зробили те саме, в іншому разі 17% збору на власні карти піде державі податком. Щоб цього не сталося, має бути чек, рецепт – підстава для трати коштів. Хто цим заморочується? В результаті, через рік вам пише податкова – «сплатіть, будь ласка стільки-то податків». Це не раціональне використання благодійних коштів, про це не говорять, насправді. 

 

Ми ефективні в медицині, вміємо знаходити і використовувати кошти. Тому, коли я бачила, що люди витратили десять тисяч, а могли витратити лише п’ять, логічно, що ми пішли в госпіталь. Я можу купити ліки дешевше, бо ми працюємо з оптовиками. Я купую ліки дітям і замовляю ліки атовцям, просто плачу з різних кишень. Сумарно в нас пішло на госпіталь 2,3 млн грн. Але дітям менше грошей не стало, просто стало більше в загальному об’ємі. Деякі люди казали, що 50% суми дають дітям, а 50% – воїнам. 

 

 

 

– Ми дуже плідно співпрацюємо з МОЗ. Я не знаю, в кого є проблема поспілкуватися з Уляною Супрун. В мене чомусь такої проблеми не виникає. Як треба, я їду до Києва і спілкуюся: в тебе є 10 хвилин і ти викладаєш свою ідею. А поговорити чотири години на круглому столі, – ніхто з нас не буде на це тратити час.

 

 

–  Міжнародні закупівлі – це благо. Розкажу свою історію. В 2011 році державні ліки в лікарню потрапили 11 жовтня. Ми сиділи в офісі і ридали, бо ми їх чекали як манни небесної. Десять місяців ліки в дитячу онкологію купували ми. Цього року я купую поодинокі препарати і це видно по наших звітах. Тобто, ми зосередилися на інших речах, апаратурі, тому, що маємо вільні руки.

 

2017-й – це перший рік, коли в Україні запрацювала програма допомоги дорослим пацієнтам з муковісцидозом. Це люди, в яких не працюють залози внутрішньої секреції і слиз не відходить з легень. Їм треба робити інгаляцію – кожного дня все життя, 1-2 ампули. Упаковка з 5 ампул коштує 3 тисячі гривень, це на тиждень. Пацієнтів до 18 років ще сяк-так забезпечували за рахунок обласних бюджетів, благодійних коштів, трохи давав МОЗ. Після 18 років – все. Держава вважала, що довше ці пацієнти не виживають. А в Європі вони живуть 45-50 років. І цього року вперше дорослі пацієнти будуть запечені ліками. Чи могли ми колись про це мріяти?

 

Не все добре, звісно, ми так само сперечаємося з МОЗ, бо не згідні з деякими препаратами, але ми ще навчимося їх відстоювати для своїх пацієнтів. Тобто, треба внести зміни до законодавства, щоб рішення про те, який препарат закуповувати приймав лікар і МОЗ, а не банальна калькуляція.

 

 

 

– Онкологія плюс-мінус однакова – 1300 дітей в рік захворівають на рак. На хіміотерапію їхати за кордон немає потреби. Хімію, яку вам проведуть там, абсолютно нормально можуть капати в Україні. В нас не проводять певні високотехнологічні операції. На жаль, досі в Україні не роблять неродинну трансплантацію кісткового мозку. Але зараз в МОЗі є кошти, і міністерство це оплачує. В Україні не роблять трупну трансплантацію органів. Але в даний момент міністерство оплачує таке лікування за кордоном. Якщо цього не оплачує МОЗ, тоді включаємось ми, бо бувають ситуації на кшталт тієї, що на початку року ще не прийшли кошти.

 

 

– Трупна трансплантація нирки. Жоден закон цього нині не забороняє. Танці з бубном навколо закону про трансплантацію – це просто відмазка. Я слухаю ці перипетії, коли кричать про чорних трансплантологів … але в нас звичайних трансплантологів на пальцях перерахувати. Печінку в цій країні пересаджує один хірург і ще два йому асистують. Йому вже за шістдесят. Нирки пересаджують п’ять відділень – це близько двадцяти лікарів. Яка чорна трансплантація, як у нас нормальної трансплантації немає. Хто буде у підвалі робити пересадки? 

 

Трансплантацію можна проводити вже і зараз, треба просто захотіти. Запоріжжя робить трупну трансплантацію нирки. Чому цього не хочуть робити наші лікарі – вони не хочуть щось змінювати, бо будь-які зміни – це вихід зі своєї особистої зони комфорту. 

 

Цього року є 112 мільйонів на трансплантацію нирки. Тобто МОЗ дало можливість проводити такі операції, але не може змусити робити їх кожного окремого лікаря. Вам не подобається механізм, який запропонувало міністерство – відшкодування 300 тисяч після проведення операції, – запропонуйте інший. Коли мені не подобався механізм виділення коштів на дитячу онкологію, я казала, що це не правильно і щось робила.

 

Львів уже робить дитячий супорт до- і післятрансплантаційний, хоч оперують цих дітей за кордоном. Для того, щоб почали робити операції з дитячої трансплантації печінки у Львові, треба дообладнати операційну в лікарні на Орлика. Для цього і був наш проект на 3 млн грн на громадському бюджеті. Ми сім кроків вже над цим працюємо. Потрібно всього-на-всього 30-40 млн грн. Цю суму вивозять за кордон щороку. Для розуміння, лікування одного пацієнта з трансплантацією – це 4 мільйони. Щороку 10-12 дітей в рік потребують такої операції. Ці гроші відіб’ються за рік. 

 

 

Наталія Ліпська. Фото: Микола Тис/ZIK

 

 

– На жаль, і я знаю випадки, коли діти помирали саме через це. Торік в нас не стало дев’ятимісячної дівчинки. Історія така: якщо десь в Європі виникає потреба в органі, Євротрансплант тут же переміщає цей орган куди потрібно, або пацієнт приїжджає в певну клініку. Україна не входить у Євротрансплант і не поповнює банк донорів, але до 2008 року нам ще давали органи. Потім в Бельгії стався скандал, коли українській дитині з Одеси дали печінку, а дитина з іншої країни померла. Хоч орган підходив обом, але наша була у важчому стані, тому печінку віддали їй. Етичний комітет, враховуючи, що Україна забирає органи з банку, але не поповнює його, вирішив більше не давати нам органів. 

 

Якщо пам’ятаєте історію з Максимом Стасівим, він, нібито, спершу мав їхати в Інсбрук на трансплантацію кишківника, але там не могли прямо відмовити, тому почали плавно збільшувати суму. На даний момент трупні органи нам дають лише дві країни. Трансплантація нирки та печінки дорослим і дітям – виключно Білорусь, жодна інша країна світу нам не дає ці органи. Білорусь також дає серця, але лише дорослим. Серця дітям і дорослим, а також легені і кишківник дає виключно Індія. Все. Більше ніхто. 

 

Щоб увійти до Європейського реєстру обміну органами Україні не потрібно жодних законодавчих рішень. Для початку треба проводити трансплантацію в себе і зробити систему.

 

 

– По онкології 70-80%. Решта падає на нас і на батьків. Але є нюанси: раніше ніхто не переймався веденням обліку залишків. Тобто, на державному рівні облік залишків препаратів почали робити тільки зараз. Для мене це дивно, бо деколи я знаю, скільки флаконів і якого препарату де є по країні. Ми відстежуємо препарати, бо їх потребують наші пацієнти. А МОЗ, який тратить шалені гроші на закупівлю ліків, досі не вело обліку залишків. Тому є випадки, коли десь є подвійна кількість препарату, а десь немає взагалі. Сподіваюся, з часом запрацює відкритий онлайн-реєстр ліків. Зараз МОЗ зобов’язав кожне відділення показувати залишки препаратів, ця інформація має бути на сайті обласного управління охорони здоров’я і раз в тиждень оновлюватися. Дуже зручно, але це роблять не всі лікарні. 

 

 

– В нас аж три дитячі лікарні, і варто було б між собою домовитися, на чому спеціалізується кожна, аби не дублювати функції. По-друге, я не бачу стратегії розвитку. Тобто, я не розумію, чого хоче місто Львів від своїх лікарень. Я знаю, що хоче кожна окрема лікарня, кожен завідувач відділенням і чого хочуть окремі лікарі, але я не бачу загальної стратегії. Це складно, бо йде реформування, і в 2021 році лікарні почнуть отримувати гроші за пацієнта, відповідно, виживуть не всі, і зараз вони починають один поперед одного щось робити. Тут немає державницького підходу, тут є підхід окремих лікарень і окремих людей. 

 

До прикладу, в лікарні на Топольній (Міська клінічна лікарня швидкої допомоги. – авт.) я знаю, чим окремо займається нейрохірургія, кардіологія, гінекологія – це наче феодальні князівства епохи середньовіччя. Нині це важливе питання наших лікарень, і не лише у Львові, а й по всій країні.

 

 

 

– Найбільше моє розчарування і відкат назад, який не дасть можливості розвиватися нашій медицині – це те, що, посилаючись на Конституцію, забрали з законів про медреформу – співфінансування, – коли може платити і пацієнт, і хтось за нього. По-перше, це б вивело з тіні хабарі. Коли пацієнт заплатив в касу, він вже не буде тицяти в кишеню. По-друге, пацієнт бачитиме, скільки це коштує, а не лікар придумав, що за операцію він візьме 30 тисяч доларів. 

 

Якби було можливим співфінансування, я не мусила б ганяти оптовими фірмами, а потім розвозити ліки в лікарні. Я могла б просто заплатити за лікування нашого пацієнта по рахунку. Так, як ми це роблю в закордонних клініках. Придбанням ліків має займатися медвідділ лікарні, тобто ми зараз собою заміняємо цей відділ. Але це неможливо без законодавчих змін про співфінансування. А коли мені розповідають про статтю, де в нас все лікування в країні безкоштовне – це смішно, – 12 мільйонів за минулий рік ми знайшли на вашу безкоштовну медицину Львівщини. Це лише те, що пройшло через рахунки фонду, а ще є рахунки батьків, ще є ліки, які ми купуємо за кордоном. 

 

 

– Можу відсторонитися від емоцій батьків, але від дітей – неможливо, тому я рідко ходжу в лікарню. Я не комунікую з пацієнтами, бо тоді не буду ефективна. Розумію, що можна прийти, взяти за руку і поплакати з людиною, але це коли в тебе один-два пацієнти, а коли їх триста … Пацієнтам не потрібне моє співчуття, їм потрібна ефективність моєї роботи.

 

Насправді, неможливо не вимикати емоції. У нас бувають ситуації, коли подзвонила мама сказати, що її дитина щойно померла, як одразу телефонує інша мама, просить допомоги, і я маю цій мамі сказати, що рак виліковний, що її дитина може бути врятована, а між дзвінками всього дві-три хвилини, і ти не маєш права посіяти в тій матері сумнів. Бо щоб вилікувати рак 50% – це методики і ліки, 50% – це налаштованість. І якщо мама буде плакати, дитина не захоче боротися. Має бути сильна команда, і я маю вселити в них надію, що вони не одні, що ми їх не покинемо, що ми їх підтримаємо. 

 

Одного разу я «довимикалася» до повної відсутності емоцій. З цим можна боротися, має бути сильна психологічна супервізія. Просто ми вже дуже довго в цьому. І в нас за спиною вже 174 ангели – це діти, яких ми похоронили. Я пам’ятаю більшість їхніх облич, про що вони мріяли. Вірю, що тим, кому ми не змогли врятувати життя, допомогти глобально, ми все ж змогли подарувати емоцію в останні місяці чи роки. Ми щотижня проводимо творчі заняття в лікарнях. І ці 2,5 години радості раз на тиждень – це те, що ми змогли їм дати. Ми це називаємо терапія радістю. Концепція наших занять така: дитина не може вийти в звичайний світ – звичайний світ приходить до дитини. Адже життя не зупиняється, коли дитина в лікарні, вона все одно – дитина. В нас колись черга волонтерів стояла у відділенні онкології на творчі заняття, бо так, як ми сміємося там, ми не сміємося ніде. Взагалі, робота в фонді – це історія про чудо, яке тут і зараз, і ти береш в цьому участь.

 

Розмовляла Мар’яна Білозір, 

IA ZIK