(Журнал "Твое Здоровье" №3, май 2005 г.)

Чернышева Оксана: Работаю редактором в журнале "Единственная". Увлекаюсь авторским кино, литературой, соционикой. Обожаю общаться с неординарными, неравнодушными и душевными людьми. В друзьях ценю деликатность и надежность.

Письмо, пришедшее рассылкой по электронной почте, не оставляло времени на размышления: «Восьмимесячному ребенку с острым лимфобластным лейкозом срочно нужен донор с первой положительной группой крови. В банке крови нет. Маму зовут Светлана Пика.

Первая плюс - моя группа. Значит, письмо попало по адресу. В лаборатории Охматдета, где берут кровь на предварительный анализ,  предупредили: "Если вы подойдете, будьте готовы приехать завтра. И сейчас, после прокола, поберегите вену - ей предстоит серьезная нагрузка". Оказалось, что процедура, которую мне предстоит пройти, называется сдачей донорской крови на тромбоконцентрат. Ее методика в корне отличается от традиционной и представляет собой нечто невообразимое: с помощью хитрого приспособления из вены на одной моей руке ВСЮ мою кровь перегонят через аппарат, отбирающий энное количество жизненно важной ребенку субстанции, а остальное возвратится в вену на другой руке. При этом нужно лежать неподвижно в течение полутора -  двух часов…
Пришлось поговорить по душам со своим страхом. В силу индивидуальных особенностей нервной системы мое отвращение к медицинским манипуляциям превышает среднестатистическое. Даже от обычного прокола пальца для анализа я бледнею и отворачиваюсь, а перед посещением кресла гинеколога накачиваюсь валерьянкой, и все равно предательскую дрожь в коленках унять не удается. Но… Разве можно сопоставить эти переживания со страданиями восьмимесячного ребенка, больного раком, и его мамы???
"Между прочим, истекает твой 33 год, который считается знаковым,- говорила я себе.- Спасение человечества - миссия, для простого смертного невыполнимая. Но хоть одному человеку ты помочь способна?" Этот аргумент и стал последним и решающим…
На следующий день позвонила мама больного мальчика, Димочки, и, подавляя волнение, сообщила, что моя кровь подошла. А значит, у малыша появился шанс уехать из больницы домой, в Черкассы…

Плата за цивилизацию?

Пока врач готовит все для процедуры, я рассматриваю фотографии Димы и слушаю рассказ Светланы, по сравнению с которым фильмы ужасов - просто детский лепет.
Дима - самый маленький пациент отделения. Беда пришла откуда не ждали: ни у Светланы, ни у ее мужа в роду никто не болел лейкемией, не обвинишь и вредное производство: работа у них "бумажная", менеджерская. "Все началось с обыкновенного комариного укуса, - рассказывает Света, - на его месте, как раз посередине лба, у сыночка появилось непонятное уплотнение, которое со временем стало увеличиваться. Сначала мы думали, что комар занес инфекцию и внутри этой шишки зреет воспалительный процесс, но когда врач вскрыл его, нарыва там не оказалось… Так давала о себе знать болезнь крови - анализы выявили у Димочки лейкоз. Тогда ему было всего 3 месяца...". Невозможно выразить, что пережили родители, узнав о диагнозе крохи. Им предстояла не только борьба с болезнью, но и длительная разлука: оставив работу, мама с малышом легла в киевский Охматдет, ведь в столице сосредоточены лучшие врачебные силы и оборудование. А папа остался в Черкассах - работать за троих. Между тем минимальный срок пребывания в стационаре с диагнозом лейкоз - полгода, хотя чаще всего приходится задерживаться там по 8-10 месяцев - до наступления ремиссии. Если ремиссия длится 5 лет, ребенок считается выздоровевшим. Но некоторым приходится проходить многомесячный курс лечения по нескольку раз…
Такая же, как у Светланы, ситуация, - у большинства мам, населяющих киевскую онкогематологию: они приехали из разных областей, где опыт лечения болезни просто не наработан. На их плечи выпадает колоссальная нагрузка: мало того, что они неотступно, днем и ночью, вдали от близких, сражаются вместе с врачами за жизнь ребенка, с замиранием сердца наблюдая, как искажаются страданием черты самого дорогого человечка.  Маме не полагается ни отдельной кровати, ни еды. Так и спят - осторожно обняв драгоценное хрупкое тельце. Впрочем, больничная порция все-таки обычно достается матерям - своим кровиночкам они умудряются готовить сами, несмотря на то что в столовой висит табличка с перечнем суровых запретов на съестное. Детям откогематологического отделения Охматдета категорически НЕЛЬЗЯ приносить яйца, молочные продукты, рыбу. Ведь в силу специфики лечения эти продукты могут стать источником кишечных проблем. Им можно отварное мясо, но лишь в течение 2 часов после приготовления. Фрукты, овощи - только после обработки в микроволновке! А если мама воспитывает ребенка одна, как Ирина Пажинская из Одесской области, о фруктах приходится только мечтать. "Я по профессии педиатр, всю жизнь лечила детей, - делится Ирина. - И как ужасно сознавать, что не можешь помочь собственному ребенку. Уже 6 месяцев мы кочуем по больницам. Все накопленные средства исчерпаны, мои родители - на инвалидности, сами нуждаются. Костеньке 16, впереди еще два курса лучевой терапии. Растущему организму необходимо полноценное белковое питание, а где его брать?".
… Врачи и ученые до сих пор не могут найти четкого ответа на вопрос о причинах недуга. Многие считают, что эта страшная болезнь - плата за цивилизацию, за испорченную экологию, кто-то усматривает в детских страданиях кару за родительские грехи. Но сейчас для этих детей по-настоящему важно одно - желание жить и бороться. Замечательно это выразил Максим Сидоров: "Я никогда не узнаю, почему я заболел, почему именно сейчас - как и все, кто лежат со мной в больнице с диагнозом лейкоз. Но я понимаю, что это случилось, и я очень хочу выздороветь. Ведь мне всего 15 лет". К счастью, у Максима, как и его товарищей по несчастью, есть все шансы на победу!!!

Рак излечим!

Помните историю японской девочки, жертвы американских экспериментов с ядерными бомбами, сброшенными на Хиросиму и Нагасаки? Врач обещал, что она выздоровеет, если сделает тысячу бумажных журавликов. Она умерла, не успев завершить своей работы… Еще совсем недавно лейкемия считалась приговором - выживало всего 3 процента детей. Но сегодня ни один из маленьких пациентов и их родителей не имеет права терять надежду: в начале 90-х произошла настоящая революция в лечении детских лейкозов - благодаря методике, апробированной немецкими врачами. Как ни странно, до сих пор мало кто (разумеется, кроме заболевших и их близких) знает об этом сенсационном прорыве. Сейчас процент выздоровления детей, перенесших рак крови, во всем мире достигает 70-90 процентов. Начиная с 1991 года все крупные детские онкогематологические клиники используют так называемый немецкий протокол лечения лейкозов, возвращая к жизни сотни малышей. И наша страна - не исключение. С апреля 1993 г. а Украине под руководством немецкого профессора Шеллонга официально работает лейкемическая группа, в состав которой входят все больше детских отделений из Украины.
Правда, как это часто бывает с нововведениями, не обошлось без тупого сопротивления чиновников. В свое время в Симферопольской клинике, ставшей пионером внедрения нового метода, родителям даже приходилось тайком, контрабандно проносить в палату бесценное лекарство…
"Одним из первых, кто начал лечение по немецким программ, - рассказывает зав. онкогематологией киевского Охматдета Наталья Кубаля,- стал врач нашего отделения Евгений Лившиц. Ему пришлось преодолеть немало бюрократических препонов, но в итоге все признали эффективность этой, достаточно агрессивной и жесткой программы. Жесткость ее в том, что за определенный промежуток времени препараты даются в высоких дозах и в больших количествах, что чревато разнообразными осложнениями. Но на сегодняшний день у нашего медколлектива достаточно опыта, чтобы справиться с ними в подавляющем большинстве случаев".
…Дети из онкоотеделений - особенные. Восприимчивые, с огромным творческим потенциалом. В их всепонимающих глазах светится мудрость, их рисунки - светлые и удивительные. А какие они терпеливые и мужественные! Узнавая истории из жизни маленьких героев, просто не можешь сдержать слез. Например, о том, как девочка Наташа из Симферопольской онкоклиники, едва выйдя из очередного кризиса, укладывала измученную маму спать. А убедившись, что та заснула, начинала убирать в боксе. А ещё - писала стихи. И всё это - выдерживая тяжелейшую "химию". Но увы, болезнь оказалась сильнее ее…
Каково это - каждый день ложиться под капельницу, из которой в вену медленно вливается яд? Химиотерапия - обоюдоострый меч: уничтожая раковые клетки, она бьет и по здоровым. Поэтому выпадают волосы, поэтому организм беззащитен перед любой инфекцией. А из-за разрушения системы кроветворения возникает риск кровотечений, как внешних, так и внутренних - это может произойти от обычного чиха. Чтобы лечить осложнения, нужны  дорогостоящие лекарства (государство оплачивает только основной курс лечения). А чтобы обеспечить свертываемость крови, постоянно нужны тромбоциты от донора. Например, сейчас в Охматдете лежит девочка с диагнозом "приобретенная апластическая анемия", которой за 5 месяцев сделали 150 (!) переливаний - как тромбоконцентрата, так и просто крови. Можете себе представить, какой проблемой стала необходимость в донорах? Нет, не можете! Бедные мамы сами вынуждены искать их в чужом городе, унижаясь, зачастую умоляя о помощи случайных прохожих.  
 

Капля ценою в жизнь

Парадоксально, но в тот же период, когда врачи научились лечить рак крови, т.е. в начале 90-х, какой-то вредитель (иначе не назовешь) из когорты медицинских чиновников одним постановлением разрушил мощную донорскую систему, наработанную годами. Стоимость одного забора крови, добытого традиционным способом, стала стоить копейки - 4 грн. за 100 мл (за один раз берут около 400 мл). А за тромбоцитофорез, который технически гораздо сложнее, оплата теперь вообще не предусмотрена! Удивительно ли, что на станции переливания крови, к которой раньше стояли очереди из доноров, крови катастрофически не хватает - потребности города обеспечиваются лишь на 20 процентов. Опустошая и без того худой кошелек, каждый раз мамы детей из онкоотделений сами платят "кровному" спасителю своего малыша. Впрочем, есть люди, которые готовы разделить с мамами и детьми их проблемы, их боль совершенно бескорыстно. Это волонтеры, которые делают все, что могут, и порой даже невозможное. 
Большинство из них  - представители какой-то из религиозных конфессий.
Православные, баптисты, католики, иудеи. Когда программист Александр Брусиловский год назад откликнулся на SOS, пришедший по электронной почте, и сдал кровь для больного ребенка, он просто поддался благородному порыву. Но, соприкоснувшись с чужой бедой, уже не смог остаться в стороне. Познакомился с другими такими же неравнодушными людьми - и, объединившись, они создали киевскую организацию помощи детям, больным раком, под названием "Ми поруч". Волонтером также стала жена Александра, Ирина. Все свободное время члены организации проводят в больницах, помогая детям словом и делом. Собирают деньги на операции и лекарства, работают над пополнением донорской базы на специально созданном сайте. "Каждый из 7 членов нашей организации закреплен как донор за конкретным ребенком, - рассказывает Александр.- Но, конечно, этого ничтожно мало. Поэтому в сети и был создан ресурс http://donor.org.ua, где размещены просьбы о нуждающихся в помощи и где аккумулируется информация о донорах. Регулярно проводится почтовая рассылка с самыми срочными призывами SOS. Сейчас в базе - 100 человек, которые готовы бесплатно помогать детям. Большинство из них - христиане, настаивающие на cвоей анонимности: по церковным заветам нескромно выставлять добрые дела напоказ. Есть у нас также координаты 200 человек, готовых сдавать кровь за деньги. В основном это студенты - мы проводим акции в институтах. За свое согласие они получают 50 гривен и 2 дня освобождения от лекций. Мы тесно сотрудничаем с организациями, подобной нашей, из других городов Украины. В одной из самых первых и сильных - крымской Миссией милосердия "Преодоление", объединившей родителей больных детей, идейным вдохновителем является талантливый журналист Евгений Новицкий. Его 12-летний сын, пройдя семь кругов ада, выздоровел, но Женя  продолжает заниматься проблемами больных детей. Вместе мы можем очень многое: например, удалось собрать фантастическую сумму, благодаря которой троим детям, считавшимся безнадежными, были проведены успешные операции. Они будут жить!!!".
Очень многое можете сделать и вы, читающие эти строки, для преодоления большой беды, постигшей малышей. Как знать, может, капля именно вашей крови сумеет сломить атаку болезни. Если по каким-то причинам вы не можете быть донором, возможно, получится выделить для юных пациентов какую-то, пусть небольшую, сумму из семейного бюджета. И, наконец, вы можете стать волонтером, связавшись с инициативной группой "Ми поруч" (в помощниках огромная нужда) и по мере своих сил и возможностей Kroxa - женский форум для Вас... поддержать юных героев любыми доступными средствами.
… Процедура тромбоцитофореза, которой я так боялась, почти не оставила о себе неприятных воспоминаний, - появился даже определенный интерес к работе сепаратора, этому чуду современной техники. Для забора крови используются одноразовые сеты (специальные капельницы), стоимость которых ни много ни мало около 250 у.е. Весь процесс проходит под контролем компьютера, и, лежа на кушетке, можно забрасывать врача вопросами о проблемах науки трансфузиологии, а можно просто расслабиться и отдохнуть. А через 3 дня пришла радостная новость: малыш Дима с мамой благополучно отбыли домой. И хотя ему, как и другим жертвам болезни, предстоит еще бороться и бороться, я верю: в трудный момент помощники всегда окажутся рядом.        

 Адреса надежды
http://donor.org.ua - cайт, где можно оставить информацию о своей проблеме в области детской онкогематологии, узнать о том, кому нужна срочная помощь, и заполнить анкету, став потенциальным донором.
http://overcoming.simfi.net - адрес мощной крымской организации родителей "Преодоление", объединенных общей бедой. Здесь ищут и находят выход из проблемы.
http://orthodoxy.org.ua/  - сайт (Офиц. сервер УПЦ (МП)). У них всегда статьи о больных детях на первой странице. Большинство доноров оттуда.
http://kosma.h14.ru/ - сайт Храма бессребреников Космы и Дамиана Римских (в НИИ Онкологии АМН) г.Киев. Настоятелю храма, отцу Евгению, который осуществляет сбор средств, поиск доноров и постоянно общается с больными детьми, множество маленьких пациентов обязано жизнью.

Координаты волонтеров в г.Киеве:
+38 (044) 5481798, Людмила Лещук,  leshuk@donor.org.ua
+38 (044) 5730023, Брусиловские Александр и Ирина admin@donor.org.ua
+38 (066) 740-21-73 Наталья Сличук alfnata@i.com.ua
+38 (044) 242-79-87 Юля Хижняк Julia_H@list.ru
+38 (044) 517-44-58 Елена Скорикова jelenaskor@yahoo.com
+38 (050) 469-52-99 Эдуард Выскребцов EVyskrebcov@umc.com.ua
 

 Здесь нужна ваша помощь
ОХМАТДЕТ, онкогематологический центр Украинськой дитской специализированной больницы МОЗ Украини, отделение трансплантации костного мозга,  три отделения гематологии 01135, Київ, вул. Шолуденка, 10 тел.: 236-02-14, ст. м. "Политехнический институт" или "Лукьяновская".
Клиника Ин-та онкологи АМН Украини, 03022 Київ, вул. Ломоносова, 33/43, тел.: 257-21-62, 257-53-97 (справка) (непосредственно на месте можно сдать кровь).
Онкологическая городская больница, 03115 Киев, ул. Верховинная, 69 тел.: 424-68-18, 450-74-36.
Научный центр радиационной медицины, клиника (Чернобильський центр), 03115 м. Київ, пр. Перемоги, 119, 121 находится р-н ст. м. "Житомирская" (тут кров берут из Киевского городского центра переливания крови).
Областная клиническая больница, 04107 Киев, вул. Багговутовская, 1 тел.: 213-13-95, 213-17-61 (справка),находится р-н ст. "Лукьяновская".