Дорогие друзья. Мы уже неоднократно писали про девочку с красивым именем Зоряна из Львова, у которой очень редкое заболевание - гиперпролинемия.

Вот некоторые ссылки 1, 2.

Вот тут документы обследований ребенка

Ситуация с малышкой сейчас крайне сложная. Родители с малышкой уже прошли почти все круги ада. Нашему дорогому (в смысле, - дорого оно нам обходиться) государству с чиновниками из здравоохранения, а также городской администрацией глубоко начихать на судьбу и здоровье девочки, и видимо на судьбу, вообще, украинских детей. И все эти красивые лозунги на банерах, развешанных по всей стране, прикрытые откровенной ложью и фальшью, уже никого не могут ввести в заблуждение. Разграбление страны кланами воров, место которым в тюрьмах, продолжается. Вы себе можете представить наш бюрократический ужас в какой-нибудь европейской стране ?
Семьей собраны десятки и десятки всевозможных справок, обойдены десятки инстанций, которые призваны, о ужас(!) служить людям, а воз и ныне там. Видимо чиновники рассуждают так: "нет ребенка, - нет проблем".
Жалко, что забывается одна простая истина,- как аукнется, так и откликнется. Рано или поздно, но так и будет.  Дерзаете со Творцом играть в игрушки ?

Привожу часть письма Романа (папы Зоряны), из нашей с ним переписки:
 

 Здравствуйте,Саша!

 Вот и дождались мы ответа от нашей "державы". Слов нет,одно разочарование. Кузнецов пишет,что гиперпролинемия и у нас,иза границей лечится одинаково - диетой и успокоительными,правда не уточнил, - где эту "диету" брать, и какими лекарствами лечить,ведь никто даже не удосужился хотя бы подобрать Зорянке правильное лечение. А,между тем, Зоряну осматривали светила республиканского уровня (и генетики и психиатры).Не была сделана энцифалограмма(не смогли усадить),не было сделано ни одного анализа, кроме тех, что мы сделали сами."Лечение" на уровне 1912-го года:аминазин в убойных дозах и побои,побои и аминазин.Каждый день,то окровавленная одежда,то поцарапанное лицо (шрамы ,наверное на всю жизнь останутся),то выбитый зуб,то синяки по телу.И никакого спроса. Упала, ковырялась в носу, расцарапалась.И, наконец, раздраженно:"Вы же знаете,что ваш ребенок агрессивный!"

 Забрали домой. Зоряна первые дни вообще боялась из дома выходить, - боялась,что мы опять её в больницу повезём. Но,что было,то осталось - страшные припадки агрессии - почти каждый час приходится связывать. Бросается всем, что под руку попадёт, переворачивает мебель,дерется. Гулять выходим только в лес - подальше от людей. И это при том, что как только приступ проходит,она становится вполне нормальной. Аминазин уже не действует, азалептол(это в 10 раз сильнее аминазина) тоже. Замкнутый круг. И в то же время я часто звоню в Польшу,в Краковский психиатрический центр им.Бабинского - они говорят, что это состояние они снимут.А в Варшаве в клинике матери и ребёнка уже берутся лечить гиперпролинемию. Дело в деньгах. Один день лечения стоит $1000,а нужно хотя бы три месяца терапии.

 Если б мы жили в Польше,то деньги перечислил бы Евросоюз. А раз мы из Украины то придется выпутыватся самим.

 Мы обязаны использовать все шансы, чтобы вытянуть ребенка. Помогите нам! Очень беспокоимся где взять деньги, моей зарплаты не хватает.Уже 4 года, каждый месяц только на Зорянку у нас идет $200-250 (безбелковое питание, лекарства),так что сбережений никаких не остались...

Реквизиты для оказания помощи ребенку и все контакты есть на этой страничке

Кто может - поддержите семью финансово. Прошу ваших молитв о девочке (она крещена в УГКЦ с таким же именем) !