| Форум о разном ->> Вход->> Гемофилию будут лечить. Бескровно и на дому |
| Автор | Сообщение |
| 04.04.08 11:23 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Царская болезнь гемофилия известна еще с V века нашей эры. С тех пор медицина, конечно, достигла многого. Однако, по данным Всероссийского общества гемофилии, гемофиликов в нашей стране до сих пор лечат устаревшими препаратами из крови доноров, не прошедшими вирусную очистку. Поэтому до 95% (!) больных тяжелой формой гемофилии инфицированы вирусным гепатитом С. Но есть и хорошие новости: в России появились новые препараты, позволяющие лечить гемофилию даже на дому.
Гемофилия — одно из самых тяжелых (и, увы, пока неизлечимых) генетических заболеваний. По официальным данным, у нас около 7 тысяч таких пациентов, хотя, по заявлениям ВОЗ, их не менее чем 15 тысяч. Это страшно, но факт: средняя продолжительность жизни гемофиликов в России — 30 лет. Мало того: по данным Всероссийского общества гемофилии, абсолютное большинство больных с этим диагнозом заражено гепатитом С и СПИДом. Однако сегодня российские и зарубежные врачи уверяют: при правильном лечении и уходе пациенты с гемофилией могут жить столько же, сколько и здоровые люди.
— Наши пациенты могут вести полноценный образ жизни: учиться, работать, путешествовать, — уверена руководитель Центра гемофилии ГНЦ РАМН, профессор Ольгa Плющ.
Ее поддерживает и директор Гематологического научного центра РАМН, академик РАН и РАМН Андрей Воробьев: “Появились инновационные методы терапии с использованием высокоочищенных препаратов, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Мы способны эффективно и безопасно проводить лечение и профилактику пациентов даже на дому”.
Новые средства лечения гемофилии (т.н. рекомбинантные факторы свертывания крови второго поколения) не содержат человеческих белков, так что опасных вирусов от них точно не подхватишь. Они уже доступны пациентам в Москве, Санкт-Петербурге, Кирове, Нижнем Новгороде, Волгограде, Владивостоке, Хабаровске, Грозном.
Организация амбулаторного лечения больных гемофилией — одна из приоритетных задач, которую ставят сегодня российские гематологи. Для этого в регионах создают образовательные программы для врачей и общества больных гемофилией. Ведь научить правильно вводить новые препараты могут только специалисты.
К слову, такие инъекции способны делать себе даже дети. Причем некоторые малыши умеют пользоваться специальными шприцами уже с трех (!) лет.
КСТАТИ
В основе гемофилии лежит нарушение механизма свертывания крови — больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм. В половине случаев заболевание имеет семейный характер и почти всегда проявляется только у мужчин. Самый типичный симптом гемофилии — кровоизлияние в суставы, а отсутствие надлежащего лечения приводит к тому, что 90% больных становятся инвалидами с тяжелыми повреждениями опорно-двигательного аппарата.
http://www.mk.ru/blogs/MK/2008/04/04/science/346931/ |
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 04.04.08 12:15 |
| Янковая |
|
 |
| Сообщений: 153 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Как узнать, когда эти препараты появятся у нас в Украине? И какова будет их стоимость? Поддерживаю связь с семьей Андрюши Олейника, он постоянный пациент киевской областной, тяжелая форма гемофилии. С января по февраль 2008 года попадал в больницу 3 раза. С момента нашего знакомства в феврале, после выписки он пробыл дома всего две недели, и опять больница, только уже центральная, на Рижской, потому как в областной уже не знают, что с парнем делать. По показаниям доктор сказал, что необходима операция на суставе, чтобы сохранить его подвижность, но через пару дней она была отменена. По причине отсутствия необходимого для операции количества препарата для свертывания крови (!!!!). Фактор 8 в больницах отсутствует, цена его зашкаливает, более 200 долларов за укол, а уколов таких нужно 80 на курс. Колят криопрецитат, но он мало эффективен, как показывает практика. Создается ощущение полного бессилия и полного безразличия государства к таким проблемам. Неужели Мистецький арсенал может быть важнее людей, нуждающихся в помощи и лечении? Как сдвинуть решение этих проблем с мертвой точки? |
Тьма сгущается перед РАССВЕТОМ!
|
|
| 09.04.08 15:24 |
| Янковая |
|
|
| Сообщений: 153 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Вот что удалось узнать по этому поводу... Из переписки на тему в форуме Благодійний фонд друзів хворих на гемофілію
Нет никакаих в России своих препаратов. Точнее пробывали что-то делать и имело это название A-Гемофил. После переливания оного очень часто начинались жуткие реакции, а это уже не ФАКТОР !!!!
То что есть в России всё закупается из-за рубежа. Говорят, что под Кировом собираются строить завод для производства фактора. Линию там будут ставить итальянцы, а препарат будет ничто иное, как "Эмоклот ", только будет с другим названием.
Полностью согласна с Деном, рекомбинантный фактор хоть и не содержит вирусов, но может вызывать ингибиторы, а это уже серьезно (и к тому же рекомбинант не содержит фактор виллибранда, для этой категории больных это проблема). Но тем не менее, на 2008 год наше родное государство запланировало закупить рекомбинантные факторы, по этой ссылочке размещен файл распределения фактора и рекомбинанта по областях на 2008 год:
http://hemophilia-fond.org.ua/index.php?name=Files&op=showcat&cid=1 />
Рекомбинированый (синтетика) фактор намного хуже по клиническим свойствам, чем плазматический FVIII
Рекомбинант 500 МЕ и восьмой фактор 500 МЕ стоят по 1040 грн, 26 коп (государственная закупка).
Источник http://hemophilia-fond.org.ua/index.php?name=Forums&file=viewtopic&t=56&start=30 |
Тьма сгущается перед РАССВЕТОМ!
|
|
| 09.04.08 15:34 |
| Янковая |
|
|
| Сообщений: 153 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
источник тот же, продолжение...
Den
Зацікавлений
Зарегистрирован: Mar 30, 2008
Сообщения: 11
Эффект от синтетики наступает значительно медленей. Если мне плазматического фактора хватало 1500-2000ед на одно переливание за глаза, то с рекомбинантом, чтобы получить схожего желаемого эффекта. надо ввести порядка 2500-3000 ЕД.
По идее рекомбинант дороже почти в 2 раза. А производители его продвигаеют из-за выгоды. Синтетику просто проще делать в большых колличествах+ доноры не нужны и возиться с ними не надо. (анализы, карантин итд) |
Тьма сгущается перед РАССВЕТОМ!
|
|
| 01.07.08 18:13 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Нахожусь в другой, маленкой стране и еси честно удевляюсь томуб какие у вас проблемы с 8 фактором.
К сравнению на прошлый квартал, получили 36 упаковок по 1500е.
неужели ваше государство совсем недумает о проблеме гемофилии? |
Гость
|
|
| 02.07.08 10:11 |
| Янковая |
|
|
| Сообщений: 153 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Наше государство, вернее те, кто находится при власти, к сожалению, думают только о том, как украсть то, что еще не украдено. |
Тьма сгущается перед РАССВЕТОМ!
|
|
| 02.07.08 17:55 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
По всему видно,что так и есть.
У нас хоть считаетса, что факор дают с начала 2000 годаб, давали его значителро ранше, только в менших количествах.
Сеичас, даже если и приходится побивать в болнице(по какойто серезной проблеме), болница ползуетса своим фактором, и уже несколко лет назад обявили,что фактор с собои брать ненадо.
Так что ползуемся только фактором,крио-это прошлое.
Конечно фактор (на дому) очень многие проблемы решает, в том числе многочисленые поездки в больницу или можно кудато поехать и небеспокоится, что больница далеко.
Вопшем у нас ето уже довно налажено: раз в квартал к гематологу, рецепт на руки, в тот же или другои удобный день выбераеш фактор и колиш когда надо, и для профилактики тоже.
|
Гость
|
|
|
Форумы