В Международный день благотворительности, который отмечается 5 сентября, корреспонденты МЛЫН.BYпобеседовали с основателем и директором Белорусского детского хосписа Анной Горчаковой о философии помощи, волонтерстве, эгоизме родителей и мудрости детей.

— По результатам рейтинга Charities Aid Foundation, составленного в 2017 году, Беларусь опережает в благотворительности Россию и занимает 117-ю строчку в мире. Деньги жертвует каждый пятый белорус. Вы согласны с такими выводами?

— Возьмем, к примеру, московский детский хоспис «Дом с маяком», где работают 328 сотрудников. Даже представить невозможно, что мы когда-нибудь соберем деньги, для того чтобы нанять столько людей. Здесь нужно понимать, что в России много богатых меценатов, которые могут пожертвовать очень большие суммы. У нас таких единицы. Но при этом простые люди активно помогают другим.

— Недалеко от дома часто вижу женщину, которая стоит в переходе и просит помочь больному ребенку. Как вы относитесь к таким людям?

— Никогда не помогаю. У нас в стране очень неплохая система помощи. А эта мама, если она действительно мама, стоит в переходе, бросив своего ребенка. Мы не должны помогать всем. Вместо этого необходимо включать мозги и помогать тому, кому можно помочь. Часто вижу, как люди собирают деньги на лечение ребенка с ДЦП. Да, ему нужна реабилитация, но это не значит, что ты свозишь ребенка в Германию — и он вылечился. Плановую реабилитацию можно получить и у нас, а собранные деньги потратить на другие цели: купить оборудование, построить новые реабилитационные центры. Не так давно был случай, когда родители увезли ребенка с онкологией за границу. При этом врачи сразу сказали: помочь ему невозможно, коллеги предложат ту же схему лечения. Но мама все равно потащила больного ребенка в другую страну, чтобы он страдал, получая химию, которая ему не поможет.

— Возможно, мама старалась, как она считала, сделать все возможное, чтобы спасти своего ребенка…

— В таком случае это эгоцентризм, а не любовь. Очень часто слышу от родителей фразу: я должна знать, что сделала все возможное. Нет, ты должна сделать все возможное для ребенка, а не для себя. Я 30 лет работаю в онкологии. Раньше часто слышала фразу: «Я так тебя люблю, что я тебя отпускаю…» В последние годы — практически никогда. Вот это настоящая любовь! А не ставить себе галочку, что все сделала. Главное — результат. Ты сделала что-то для ребенка? Он вылечился? Нет? Значит, ты ничего не сделала… При этом он за всю свою жизнь и ребенком-то не побыл. А был и такой случай: у нас под опекой находился 16-летний парень. Он умирал, но до последнего не хотел расстраивать маму. Помню, как говорил: «Знаю, что это неправильно, но буду делать все, чтобы было ей хорошо. Я ее очень люблю». Мама спрашивала, больно ли ему, а мальчик, сжимая зубы, отвечал, что нет, не больно… Уходя из жизни, он делал все возможное, чтобы самый любимый человек не страдал.

— На Западе реализуется много интересных благотворительных проектов. Есть те, которые вы бы хотели видеть в нашей стране?

— Да, и таких много. У нас достаточно много делается для детей, а вот для взрослых — другое дело. Мне очень нравится такой опыт, как смена агента. На Западе в маленьких деревнях, где нет сиделок, ухаживать за пожилыми людьми учат соседей. Им платят небольшие суммы, а они помогают нуждающимся измерить давление, дают таблетки. В Пенсильвании работает благотворительный центр для людей с Альцгеймером. Американцы разработали здание с множеством коридоров. Если больному нужно пройтись, он делает это, но в итоге попадает в общий зал. Дети могут оставить родителей здесь на день и ехать на работу.

— А как вы относитесь к социальной рекламе?

— Я за социальную рекламу, но в нашей стране она очень агрессивная. Мне кажется, она должна не заставлять помогать, а призывать людей задуматься, как это сделать, включиться. Можно ведь не только перечислить деньги, но элементарно позвонить по номеру и спросить, чем я могу помочь. Мы разработали рекламу, в которой вместо просьбы о помощи всего один вопрос: а нужно ли помогать безнадежно больным детям? И ссылка на сайт. Человек сам для себя решает.

«Деньги на новое здание присылали все: от пенсионеров до заключенных»

— Белорусский детский хоспис помогает детям на протяжении 25 лет. При этом вы не раз признавались моим коллегам, что никогда не планировали создавать хоспис. Как стали его основателем?

— Я работала в онкоцентре воспитателем, затем клиническим психологом. Однажды возникла задача: как помочь детям, которых нельзя вылечить. Они были вынуждены оставаться в центре, потому что дома им никто не мог помочь. С решения этой задачи в 1994 году и начинался детский хоспис. Мне повезло, я училась у классиков — тех, кто стоял в основе паллиатива. Поэтому очень хорошо усвоила одну вещь: хоспис — это не здание (хотя чаще всего в наших головах он представляется именно так), а философия и система помощи. Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. В паллиативе очень важно увидеть в самом больном ребенке в первую очередь ребенка, личность. К сожалению, многие думают, что помочь можно только где-то. Люди почти всегда удивляются, когда слышат, что у нас в хосписе 350 детей, и при этом 10 палат. Но палата — тот случай, когда дома помочь нельзя, когда маме нужно дать отдохнуть или помощь ребенку необходима в конце жизни, когда родители уже не справляются. Все остальное мы делаем дома.

— Как реагировали родители, когда вы приходили к ним домой и предлагали помощь?

— Когда 25 лет назад вошли в дом к первому ребенку, поняли, что соседи по лестничной клетке не знают, что в квартире напротив живет ребенок-инвалид. Дети на улицу не выходили в принципе. И дело не в том, что не было возможности вывезти ребенка из квартиры. Просто мамы боялись, что на них будут показывать пальцем. Мы спрашивали у детей, о чем они мечтают, и в ответ слышали: «Прокатиться на троллейбусе». Тогда сделали на базе хосписа дневной центр и стали забирать детей туда. Помню, как ребята просили повозить их по городу, смотрели в окна и плакали. В 10—12 лет они впервые видели что-то другое — отличное от того, что можно увидеть из окон своей комнаты.

— Когда три года назад было построено новое здание хосписа, его называли народным объектом. Кто жертвовал деньги?

— Ни у кого, кроме нас, не получилось построить такое здание. Оно возводилось как церковь. Причем из трех миллионов долларов, которые были потрачены на строительство и закупку оборудования, крупные пожертвования составили лишь треть. Все остальное к нам поступало «по капелькам». От бабушек, которые старались отчислять с каждой пенсии по 5 тысяч рублей (неденоминированных. — Авт.). Присылали деньги люди, что сидели в тюрьме. Получился действительно народный объект.

«Мы не можем постоянно быть рядом, но может помочь волонтер, сосед»

— Одна из последних программ хосписа — помощь молодым взрослым. В чем ее суть?

— Мы определяем потребности больных людей до 40 лет и помогаем им. К сожалению, придя в дом и поработав с семьями, иногда видим в глазах мамы разочарование. Она ожидала одно, а получила другое. Поэтому разработали лист ожидания. В нем прописано, что ожидает семья, что можем дать мы и что дать не можем. К примеру, у человека после инсульта мозг работает, а тело — нет. Функции могут восстановиться, но для этого нужен хороший невролог, а их в нашей стране очень мало. Или мама инвалида, которой нужно помочь перевернуть ребенка. Мы не можем постоянно быть рядом, у нас нет столько людей. Но ведь может помочь волонтер, сосед.

— Есть мнение, что хоспис — это в первую очередь смерть, а сталкиваться с ней готовы далеко не все. Испытываете нехватку волонтеров?

— Волонтеров в последние годы становится все больше, приходит хорошая молодежь. Наверное, людям не хватает духовности. И все же нам очень недостает помощников. Осознали это, когда начали работать с молодыми взрослыми. Необходимо, чтобы человек пришел хотя бы на пару часов помочь маме перевернуть больного ребенка, сделать упражнения. Еще у нас есть клубы для родителей хронически больных детей, к примеру, студия красоты. Нам нужны волонтеры, которые бы могли их проводить. Можно организовать праздник для детей.

А что касается смерти… Меня и моих сотрудников часто спрашивают: как мы можем работать в хосписе? Да у нас лучшие люди! Только работая в хосписе, можно не сойти с ума, не спиться и не перестать верить в жизнь и в людей.

— Есть ли случаи, когда в волонтеры приходили родители, потерявшие детей, которые были вашими пациентами?

— Есть, но таких немного. У нас есть группа для родителей, чьи дети умерли. За все 25 лет она не была больше чем 4 человека. Причина здесь одна и та же: нужно идти через боль, но не все с этим могут справиться. Многие сворачивают и придумывают удобную модель жизни, не вспоминают о трагедии. Люди не хотят говорить о случившемся, преодолевать боль, а она всегда напоминает о себе, особенно в таких заведениях, как хоспис.

— В начале года Президент вручил коллективу хосписа премию «За духовное возрождение». Как приняли эту награду?

— Не встречала людей, которым не нужна благодарность, и сама не такой человек. Я за баланс: ты отдаешь — и ты получаешь. Поэтому была горда и очень рада за коллектив, как и они сами. У нас хорошие люди, они работают сверх того, что должны давать. Мы не ожидали, но были счастливы. Это и вправду был радостный день в нашей организации. В этом году хоспису исполняется 25 лет. Мы долго думали, отмечать или нет. Решили, стоит, поскольку эта дата очень многое значит для нас, наших подопечных и, по-моему, для страны. Хотим показать, что мы не просто бегаем и разносим памперсы, а оказываем профессиональную помощь. Хоспис — серьезная организация, где работают врачи, сиделки, медсестры, социальные работники, реабилитологи.

Юлия Гавриленко