Здесь очень многие представляют, хотя бы примерно, как протекает лечение с того момента, как семья узнает страшную новость о болезни ребенка. Как ждет решающего дня, чтобы подтвердилась ремиссия. Как страшно делается, когда ремиссия не наступает в положенный день и как тяжело потом собраться с силами и продолжать бороться.

В случае с Рефатом борьба оказалась совсем тяжелой, целый год практически без продыху.

На 15-й день Рефат не вошел в ремиссию и был отнесен к высокой группе риска, а это уже совсем другой план лечения с высокодозовыми блоками.
 

Страшно вспоминать, как Рефат проходил 1 протокол: вместо положенных 64 дней целых 4 месяца.
Все это время вся его семья пребывала в состоянии постоянного, буквально ни на минуту не отступающего страха. Когда Рефату было особенно плохо и нужно было несколько дней не принимать пищу, а кушать очень хотелось, Джемиле голодала вместе с ним. Она не выходила из бокса сына и обессилев, лежала рядом. Тогда Рефатик сказал, что если она сейчас же не пойдет на кухню и не поест, он будет плакать.

По сути, все это время ребенок находился в критическом состоянии. Тяжелейший панкреатит, осложнявший и без того с трудом переносимое лечение, плюс  аллергическая реакция в виде тотальной крапивницы и бронхоспазма на Аспарагиназу.
 

Аспарагиназа является основным препаратом в протокольном лечении лимфобластных лейкозов. У детей иногда бывает такая реакция на этот препарат и врачи знают, что его можно заменить дорогущим Онкаспаром. Однако у Рефата при введении Онкаспара начался анафилактический шок. И спасли его в тот день просто чудом...

Таких детей, как Рефатик, - единицы на всю Украину,  и в их случае остается последний вариант - незарегистрированный и просто немыслимо дорогой препарат (1750 евро) Эрвиназа.

Начались долгие поиски Эрвиназы. Оказалось, купить не так просто, только в Англии, да и где взять такие деньги? Рефату надо было 18 флаконов! На счастье нашелся человек, которому не пригодилась Эрвиназа и он согласился продать ее "всего" за 6300 грн. за 1 флакон. 
 

Здесь надо пояснить: Эрвиназа относится к группе орфанных лекарственных препаратов, которые нужны сравнительно небольшому количеству пациентов. И нужны по жизненным показаниям. Во всех цивилизованных странах список "сиротских" лекарств утвержден законодательно, и законодательно же упрощена процедура регистрации и ввоза. У нас ни в одном законе они даже не упоминаются. Поэтому фармпроизводители их в Украину не ввозят, невыгодно, слишком много сил и денег они должны потратить на процедуру регистрации.

3-й, 4-й, 5-й, 6-й блоки у Рефата были уже с Эрвиназой. На каждый блок 3 введения или 18900 грн!

 Рефат практически преодолел такой долгий и тяжелый путь, впереди забрезжил свет, осталось пройти 3-ий, последний протокол и лучи.

Но на последний протокол потребуется сразу 6 флаконов Эрвиназы, а это 38 000 грн...

Скоро год, как борется с бедой эта многодетная семья, такой дорогой ценой отвоевывая жизнь своего сына, дороже которой у них нет больше ничего...

Им обязательно, очень нужно помочь!

Волонтеры онкогематологии КРУ ДКБ :

Инна Домашевская +38(066)119-37-50 и 

Наталья Костюк +38(050)940-64-91