Для тих, хто вперше чує слово «лімфома», воно здається абсолютно нейтральне і не асоціюється з проблемами зі здоров’ям, тим паче з раком. Що це одне й те саме, стає відомо згодом – коли  читаєш у діагнозі «захворювання лімфатичної системи» і дізнаєшся, що в процесі лікування маєш пройти хіміотерапію. 

Юра Коберник, 32 роки, дизайнер у норвезько-українській IT-компанії

Про свій діагноз я дізнався 6 років тому. Це сталося доволі швидко, фактично за тиждень після того, як помітив збільшені надключичні лімфовузли.

Сімейна лікарка сказала, що потрібно робити біопсію, а потім одразу імуногістохімію. Уже в результатах було зрозуміло, що зі мною: лімфома Ходжкіна, стадія 2А, первинно-рефрактерна. 

На той момент я нічого не знав про лімфому – навіть про існування такого діагнозу. З одного боку, відсутність інформації робить тебе вразливим, але з іншого – тобі просто страшно дізнатися правду. Під час лікування я робив вигляд, ніби все окей, скоро це все закінчиться, і нічого не хотів знати про свій діагноз. Коли за пів року трапився рецидив – от тоді стало дійсно страшно. Почалися нестерпні болі від метастазів і повна зневіра в те, що колись одужаю. 

Мені пощастило – лікарі запропонували спробувати новий препарат на основі моноклональних антитіл до CD30 антигенів на ракових клітинах, який у подальшому подарував шанс на одужання. 

За цей час я пройшов 21 курс різних видів хіміотерапій та автотрансплантацію кісткового мозку, що вивела мене у стійку ремісію*, в якій перебуваю вже 5 років.

(*Ремісія – це період у ході лікування хронічного захворювання, при якому відбувається часткове або повне зникнення ознак хвороби. Ремісію не можна назвати повним одужанням, оскільки залишається певний ризик рецидиву – повторного виникнення хвороби.)

Відсутність волосся — перший «незручний» стереотип, з яким я зіштовхнувся. Люди навколо дивилися на мене неначе на інопланетянина, і це було дико на вигляд. Потім я зрозумів, що більшість взагалі не вміє адекватно реагувати, коли дізнається про твій діагноз. 

Тебе починають шкодувати так, ніби від цього стане краще і легше. Однак стає тільки гірше, бо ще дужче відчуваєш себе неповноцінним.

Для людини, яка лікується від раку, це найважче. Цей страх змусив мене одразу звільнитися з роботи, як тільки-но я дізнався про лімфому. По-перше, я не знав, як поєднуватися лікування з роботою, а по-друге, навіть не хотів уявляти, як мене шкодують колеги чи реагують клієнти. Не хотілося, щоб компанія мала через мене проблеми. Натомість близькі люди сприйняли новину про мій рак доволі спокійно та підтримали мене. 

Коли ти чоловік, зізнатись у свій хворобі вдвічі складніше, бо суспільство покладає на тебе серйозні обов’язки і відповідальність. Соромно просити про допомогу і відкритися комусь. Я не можу говорити за всіх, але якщо ти чоловік і перебуваєш у спільноті чоловіків з таким самим діагнозом — маєш набагато більше можливостей для комунікацій і підтримки. 

Особисто мені пощастило знайти чоловіка, який знав багато інформації про мій діагноз. Він фактично відкрив очі і пояснив, що варіанти лікування завжди є, так само, як і способи вистояти у важкі моменти. Дуже важливо знайти собі друга «по нещастю». Тому конкретно чоловікам я раджу не закриватись у собі і пробувати спілкуватися з тими, хто має такий самий діагноз. Так само, як іноді чоловіки полюбляють обговорювати власне авто. Я б дуже хотів, щоб ми це поєднували, обговорюючи техогляд власних організмів.

Під час лікування складно отримувати насолоду від сексу, оскільки ти все ще в періоді невизначеності. Буває складно відходити від хімії, тому здебільшого секс – це останнє, про що ти думаєш. Перший рік лікування мені було нелегко відволіктись, але щойно я почав самостійно контролювати ситуацію, то й у сексі все трохи налагодилося. Повноцінне сексуальне життя вдалося відновити тільки після лікування – приблизно за три роки. 

Відтоді багато що змінилося, і я радий цьому. Я навчився відповідати сам за своє здоров’я і не розкисати. У якийсь момент зрозумів – усе залежить тільки від мене: мої дії, моє лікування, моє здоров’я. Це все моя особиста відповідальність, і я не можу нікого втягувати.

Я навчився правильно моніторити актуальну інформацію в інтернеті. Це сталося, коли найкращі лікарі України сказали, що немає жодних шансів і радили перейти на паліативну терапію, я вирішив самостійно погуглити препарати, про які говорив один з лікарів на консультації. Так я знайшов блог людини, яка понад 10 років лікується від такого ж діагнозу і дає сама собі раду. 

Тоді я фактично повірив, що ця людина зможе мені допомогти. Однак цього не сталося: вона пояснила мені – інформацію, якої я прагну, потрібно самостійно здобувати.

Десь за пів року я навчився правильно знаходити потрібні статті. Учив англійську, щоб читати іноземні медичні пабліки, слухав відкриті онлайн-лекції з гематології та імунології. Підписався на різних науковців, стежив за авторитетними медичними виданнями і клінічними оглядами препаратів, що підходили під один діагноз. Відтак я обговорював їх зі своїми лікарями в Україні і постійно був у темі. У якомусь сенсі це врятувало моє життя. 

Для тих, хто живе з діагнозом і хоче знати про нього більше, раджу підписатися на сторінки Inspiration Family. Це об’єднання трьох пацієнтських громадських організацій у сфері онкології Cancel/R, Soul Sisters і «Квант», які чесно і відкрито говорять про рак в Україні. Вони є в Instagram і Facebook.

Саша Саліженко, 35 років, парламентський аналітик у громадському русі «ЧЕСНО»

До встановлення діагнозу я бігав майже 12 км кілька разів на тиждень і почувався добре. 

Під час карантину, у квітні цього року, я почав кашляти. Думав, звичайна застуда, попив сироп, і ніби все минуло. Згодом з’явилося відчуття кому в горлі, потім –капілярна сіточка під грудьми. 

Я одразу звернувся до свого сімейного лікаря: зробив гастроскопію, УЗД щитовидної залози, здав аналіз крові на гормони, проконсультувався у ЛОРа та судинного хірурга. Останній одразу направив мене на флюорографію, на якій і виявили утворення у середостінні. Після цього я зробив комп’ютерну томографію з контрастним підсиленням, яка підтвердила діагноз. Біопсія надала вже точне визначення. У серпні надійшла відповідь із лабораторії про те, що я маю неходжкінську лімфому. Згодом мені зробили і біопсію кісткового мозку – на щастя, він виявився не уражений. 

Першою дізналася моя дружина, коли я вийшов з флюорографії. Вона постійно була поруч зі мною на всіх наступних оглядах. Для неї, як і для мене, це була несподіванка, проте вона змогла підтримати мене, заспокоїти та підібрати турботливі слова.

Батькам і сестрі сказати було важко – складно говорити про рак у телефонному режимі. Вони без попереджень приїхали в Києв одразу як дізналися. Мені радісно, приємно і важливо відчувати їхню підтримку.

Раніше я нічого не знав ані про лімфому, ані про інші види раку. Знав хіба що якісь стандартні міфи і стереотипи про рак, хоча кілька років тому сам був донором – здавав кров на тромбоконцентрат для дівчинки, яка лікувалась у Національному інституті раку. Спочатку пройшов підготовчий курс циторедукції, щоб зменшити пухлинну масу. Після цього встановив порт центральної вени. 

Наразі я проходжу другий курс хіміотерапії із шести, а далі лікування вже залежатиме від результатів.

Мої страхи були і є такими, як і в більшості людей, які дізнаються про онкологію. Це передусім думки про те, що ти приречений. Адже сьогодні ти молодий, активний, спортсмен, маєш чудову дружину і доньку, плани на літо і поїздку з батьками на відпочинок. Однак усе це скасовується через рак, життєві пріоритети зосереджуються тільки на лікуванні. Ти змушений переживати тривожний місяць діагностики, коли постійно доводиться чекати результатів аналізів та терпіти втручання у власне тіло на кшталт операції зі встановлення порту центральної вени. Щоразу ти боїшся, що щось піде не за планом.

Коли я шукав людей, які мали схожий діагноз і успішно вилікувалися, знайти чоловіків або хлопців було складніше, ніж дівчат. Не всі готові розповідати, а тим більше писати про свій діагноз, лікування і теперішній стан. Мабуть, це пов’язано з культурою виховання і стереотипами, які існують у суспільстві. Хоча я відразу вирішив, що не буду приховувати свій діагноз і почну публічно  розповідати про лікування. 

Написати вперше про це було емоційно складно, як і незручно отримувати допомогу від інших людей. Ти начебто маєш сам допомагати рідним та іншим людям, але доводиться змінити статус і тепер отримувати допомогу від них. Ця зміна рольової моделі дається непросто.

Колегам на роботі я розповів ще на етапі діагностики, вони мене постійно підтримують і допомагають. Я продовжую дистанційно працювати і навчатися, хоча іноді маю погане самопочуття після хіміотерапії і не так активно включаюсь у всі процеси, як раніше. Враховуючи пандемію, я намагаюся максимально уникати соціальних контактів: не їжджу в офіс та в Могилянку, а всі робочі питання вирішую онлайн.

За час діагностики я познайомився з багатьма дівчатами та хлопцями, які мали лімфому, вилікувалися від неї і зараз вже багато років у ремісії. Хтось із них нещодавно одружився, хтось — народив дітей. Вони подорожують, відкривають власний бізнес і активно займаються спортом. Коли спілкуєшся з людьми, які пройшли такий самий шлях лікування, та дізнаєшся про їх досвід – це дійсно підтримує і надихає.

Хлопцям, які тільки почали лікування чи будуть його проходити надалі, можу порадити підійти до лікування як до вирішення певних тактичних задач, де кінцева мета – ремісія. Спланувати цей процес і крок за кроком вирішувати негаразди, що виникатимуть. 

Цікавтесь і читайте про свій діагноз. Слухайте свого лікаря і не вірте шарлатанам, які радять «чарівні» пігулки, настоянки чи гриби, що лікують рак. Існує тільки одна доказова медицина, перевірені досвідом міжнародні протоколи лікування і клінічно випробувані препарати.

Після встановлення діагнозу все зосереджується на процесі лікування і твоїми новими хобі стають дієтичне харчування, підрахунок випитої рідини, фіксування випитих ліків і зроблених уколів, стеження за показниками крові. Дуже хочеться продовжити бігати в лісі, але наразі обмежуюся лише вечірніми прогулянками. 

Лікування від раку суттєво впливає на все життя людини, але ж ми все одно продовжуємо жити далі. Прокидатися зранку, кохати людину поруч і потребувати близькості з нею. Якщо лікарі не забороняють, то чому б ні? Часто буває так, що в нас обох голова забита іншими думками: моральних та фізичних сил просто не залишається. Проте важливо знаходити час одне на одного – не лише робити уколи та рахувати таблетки, а обіймати, розмовляти та кохати. 

Найбільшою підтримкою для мене є моя дружина, моя донька, батьки, друзі та колеги. Однозначно здивувало і те, що мене підтримало багато незнайомих людей після мого посту про хворобу у Facebook. Будь-якій людині у цій ситуації важливо, щоб хтось був постійно поряд. Це необхідно як емоційно, так і організаційно, бо під час лікування виникає багато справ та потреб, які необхідно швидко вирішувати.