Как выглядит "рак" ? Эрнес Исмаилов, папа Эвелинки попытался изобразить его в дереве, глине и красках. Если держать в руках эту работу, то становится как-то не по себе. Ему удалось ухватить самую суть зла... Сейчас Исмаиловы, готовятся к сеансам реабилитации с помощью технологии МРТ, которые должны начаться с начала сентября. Вместе с ними готовятся ещё несколько семей. Единственная проблема им фактически негде жить в Киеве... Если кто сможет им помочь, - звоните Эрнесу (8(096)3720328 ). У Эвелинки состояние среднее - температура то падает до невообразимой (33 град.) и её отогравают грелками, то повышается... Характер девочки как мне кажется много изменился, - она стала значительно спокойней и какой-то более взрослой.
Сегодня снова был в Охмадет - видел очень многих. Димочка Пузанков - сейчас спит. С утра еще ничего не кушал. С животиком стало немного легче, часть антибиотиков отменили, температуры вроде бы нет. Но очень большая слабость. Галя будет пробовать его накормить (он от еды постоянно отказывается). Сегодня по ним была публикация в одной из газет - маме постоянно звонят (в публикации были даны неверные реквизиты)
На проверку сегодня приезжали Викуся Рафалович (на фото с мамой, Светой). Самочувствие у малышки хорошее. Они все лечят свой гепатит. Вика всё время улыбается. Вот так Мама готова более плотно занятся волонтерством и помогать другим мамам и детишкам. Где-то с месяц назад мне удалось ей поставить домой компьютер. Если кто сможет ей купить простой модем и настроить интернет, - будем очень благодарны (я уже месяц не могу к ней вырваться, т.к. нет времени - просто завал). Живут они возле Политеха. Звонить 8-(097)-4617899 (Света)
Приезжали на проверку Лиза Калашникова с мамой. У них всё хорошо. Лена сейчас - волонтер в Кривом Роге. Начинает помогать тамошним детишкам и поддерживает охмадетовских мам, своим оптимизмом и верой.
Вчера весь вечер говорили с дедушкой Викуси Лях (он был в Киеве). Они приедут видимо, в ближайшем будущем в Киев капаться метатрексатом, т.к. хирургическое удаление остатков опухоли (благо она не растет) - признано нецелесообразным. Девочка себя чувствует неплохо. А Сергей Викторович полон планов, что-то начать делать в Харькове, т.к. там не один десяток нуждающихся в помощи деток.
Приезжала на проверку Аня Артеменко с мамой. У них слава Богу тоже всё хорошо. Сегодня Димочка Шпаков катал Анечку на качельке возле отделения, причем Аня подпрыгивала будь здоров как. Вообще поражаюсь откуда столько ТАКОЙ кипучей энергии у Димы. Поймать его в кадре практически невозможно - за несколько минут он успел перевернуть чашку кофе, забросать голубей щебнем , почти обежать корпус несколько раз и ущипнуть Аню (это он её так обнимал). Анализы у него хорошие, но от простуды они до конца не избавились и пересадка, которая уже переносится больше трех месяцев снова отложена...
Анечка Твердохлеб. Трансплантация прошла. Сейчас у малышки самый трудные период борьба новых клеток со старыми, - хозяина с трансплантантом. Анализы у девочки нулевые, крайне низкие. Леся (мама девочки) бегает по отделению "высунув язык" в поисках безконечных доноров (на эритроциты, на тромбомассу). Проблема в том, что донор должен быть также ДНК совместимый, а кроме того - снова нужна всё та же первая группа крови!!! (Последние несколько месяцев просто шквал просьб по это группе). Учитывая, что очень много потенциальных доноров сейчас в отпусках, смотреть на бегающих и плачущих мам, отдалживающих друг у друга проверенных доноров, весьма больно... Скоро пункт переливания крови в Охмадет разнесут в клочки или взорвут, т.к. та ужастная неорганизованность, безответственность, "тормознутость" с которой работают те бабушки внизу (ну это конечно же не их вина) - просто невыносима. Похоже эти детишки вообще никому не нужны, кроме их родителей, врачей и вас.
Сашенька Самчук. Лягушка путешественица. Часть химии откапались в Израиле. Затем у них кончились деньги. Часть денег благодаря нашему спонсору мы Сашеньке нашли и они уехали неделю назад в Минск "докапаться". Однако пробыв там неделю - они вернулись домой и на днях снова планируют вылететь в Хайфу, к своему лечащему врачу, т.к. в Минске им к сожалению, не удалось получить адекватное лечение, по словам Оксаны, по различным (медицинским) причинам. Дай Бог им поскорее вылететь!
Ещё родители детей недоумевали, почему в газете "Имею право" (есть такая новая всеукраинская газета), которая взялась публиковать просьбы о помощи (если это искреннее желание помочь - то конечно же благо), не указывают контактные телефоны родителей, ни то, где они лежат (конкретные адреса), указаны не их счета, а какой-то "левый". Кроме того большая часть информации берется с нашего сайта, однако ни ссылки, ни контакты там не приводятся. Я написал редактору этой газеты, однако ни ответа ни привета оттуда не получил. Что это ? Кто мне сможет это обьяснить ? Мамы спрашивают у меня, - но я и сам ничего не знаю...
Сегодня услышал информацию (да в принципе, это не новость) что Гематология в Охмадет ещё ничего из лекарств фактически не получила в этом году, - лечить детей НЕЧЕМ! Тромбоцитарные сеты заканчиваются. Зато Минздрав бодро рапортует, что вот денег стало выделятся на онкологию значительно больше. Простите в каком месте ? Где те миллионы выделеные на трансплантацию ? Это насмешка - 6 трансплантационных коек на всю Украину ? Практически во всех отделениях родители всё закупают за свои деньги. Невыносимое убожество души и вранье безразличных к людскому горю чиновников. В самих отделениях (почти во всех) - разруха, нищета. Конечно зачем же лечить, проще похоронить... Как выглядит рак ? Загляните в душу воров, раскрадывающих у маленьких их надежды, их жизни - там рак.
|