| О смысле ->> Вход->> У кого просить помощи? |
| Автор | Сообщение |
| 17.12.08 14:33 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Волонтеры и родители -это материал разрозненный-один то знает ,другой то.Вы конечно делайте.Но неплохо для реальной картины найти социолога ,который запишет все истории,всех опросит(он знает лучше нас как это сделать) и выдаст некий материал(быть может кому то это за дипломную работу пойдет!)со статистикой,всеми историями,короче говоря-профессиональный!
Его можно будет как раз и по Вузам рассылать и за границу |
Гость
|
|
| 17.12.08 14:36 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Мы тут все говорим говорим-каждый на своей волне.Получается хто в ліс,хто по дрова.Идей много,а обсудить тяжело.Как ето наладить?
|
Гость
|
|
| 17.12.08 14:39 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Маша,пусть волонтеы дадут задание всем родителям написать всю историю-болезни ,просьб,результатов.Опросить ведь так всех очень тяжело.А вы подготовите репортаж |
Гость
|
|
| 17.12.08 14:52 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Да, конечно! Я уже давала свои координаты, повторю ещё: Strelcova-star( at )yandex( point )ru, аська 427-424-151, т. 8-066-436-72-32.
Я просто не хочу, чтобы родители больных деток вникали в наши очень деловые рассуждения. Им это будет слишком больно, а нам по-другому нельзя. Но может кто-то из родителей сможет и захочет рассказать о свей истории. |
Гость
|
|
| 17.12.08 14:55 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Ой, забыла! Координаты давала Мария. Ещё одна безумная мысль -
представителям ассоциации записаться на приём ДА ХОТЬ БЫ И К ПРЕЗИДЕНТУ! Или ещё куда? Может есть лучшие идеи, пореальнее? И, добившись приёма, проинформировать об этом СМИ. (Кто о чём, а я о своём болоте) |
Гость
|
|
| 17.12.08 14:57 |
| Irinka |
 |
 |
| Сообщений: 506 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Ребята, что именно от Запорожья вы хотите услышать? О том что мы делаем? это все есть на нашем сайте www.deti.zp.ua. о том как мы это делаем? не знаю, просто так складывается. Мы не тормошим СМИ, просто многие журналисты стали уже почти друзьями, по этому когда я звоню обычно не отказывают. но и тут они люди подневольные - разрешил редактор - снимают - не разрешил - при всех хороших отношениях репортеры бессильны. Или сняли, показали, но в дневном эфире... Так что "тормошить СМИ" не совсем то. опять же - давайте не будем эгоистами, есть куча других проблем и СМИ не могут в каждом выпуски кричать об онкобольных детях. Это не только ненормально, а еще и ведет к негативу - люди привыкают к таким статьям и уже не обращают на них внимание. По этому естественно я за освещение проблемы в СМИ, но без фанатизма и строго взвесив все за и против в каждом конкретном случае. А засыпать СМИ спамом о помощи детям... хоть я сама пришла на Донор именно по такому спамному письму, но я считаю это непарвильно.
То же касается рассылки инфы на предприятия, универы и т. д. Каждый вновь прибывший волонтер говорит "ой, да все ж так легко - я напишу обращение, разошлю всем и все будет". Я шла по этому же пути. Только ни на одно мое письмо ответа не было! Ни в одном письме я не просила денег, только информационную поддержку - и тем не менее! Результат дает только личный контакт с людьми (как в СМИ, так и в универах и т. д.).
это огромный пласт работы. Все это решается в определенных ситуациях определенным образом. нет единого правила, как идет - так и стараемся подстраиваться.
Простите что сумбурно и скомкано - через 4 часа у меня поезд. |
Все что нас не убивает, делает сильнее! 8 097 1364182, ICQ 339500957
|
|
| 17.12.08 15:09 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Ребята, были мы и у Президента и в Верховной Раде были, пытались работать и с Юлькой и т.д.
http://overcoming.simfi.net/we/meeting3/
А толку ?
Что разве история не научила, что уповать на власти (ообенно наши) - смешно.
Закругляйтесь с "преобразованием мира". Нужно начинать совсем с другой стороны - с себя. Делайте, что можете делать. Помогите конкретной семье (хотя бы простой молитвой, теплым словом) и не нужно затевать "глобальное". Это все, увы, детское и пустое.
|
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 17.12.08 15:09 |
| Step |
|
 |
| Сообщений: 115 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
[quote] нужно не только чтоб у каждого ребенка был волонтер,но и отдельные волонтеры,зантмающиеся
- распостранением инфо в Украине
-за рубежом
-обработка подобных сайтов в других странах(надо же владеть ситуацией)
Ну и потом потребности в др.волонтерах появятся
Кто нибудь ответит на вопрос-как с этим справляется Белоруссия и Россия?(это же опыт-отицательный или положит-от него можно отталкиваться, а то мы блуждаем в потемках идей) [/quo
Россия лечит своих граждан "бесплатно", так же, как и мы. На неродственные ТКМ там так же как и у нас, деньги собирают волонтеры и благотворительные фонды. Наших граждан и Россия, и Беларусь лечат исключительно за деньги. В России существует какая-то мифическая квота на лечение за границей, которую, судя по информации с российских сайтов, практически невозможно получить, хотя некоторые все-равно получают. Насколько мне известно, в Белорусии - есть свой очень хороший центр по лечению лейкозов и трансплантациям. Делают ли они неродственные ТКМ мне не известно. Как обстоят дела в Европе: часть лечения оплачивают родители, часть - страховые компании, часть - государство. Соотношение частей я уже где-то писала на форуме, сейчас просто не помню. В Канаде лечение ребенка оплачивается след. образом: 10% лечения оплачивают родители, 90% - государство. В Украине, ПО ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВУ!!!!! государство 100% оплачивает лечение, и мы все при этом знаем, это - бред. Согласно украинской статистике, ежегодно диагностируется ок. 1500 тыс. новых случаев заболевания детей от рождения до 16 лет онкологическими болезнями, это 3 чел. в сутки по стране. Это только те - кто попал в статистику. Поскольку у нас практически отсутствует ранняя диагностика, а адекватная диагностика возможна только в крупных городах (да и то не во всех) могу предположить, что реальная цифра выше. По данным 2006 года, лечение одного ребенка с диагнозом "острый лимфобластный лейкоз", обходилось государству только по медпрепаратам (без затрат на расходники, доноров и оплату работы врачей и медперсонала) в 100 - 120 тыс. грн. сейчас эту же сумму можно спокойно умножать на 30% (средний рост стоимости лекарств).
В Украине до сих пор не существует единых стандартов лечения для большинства онкологических диагнозов (за осключением лейкозов), что, по-моему, создает для "заинтересованных" лиц широкое поле для зарабатывания денег на поставках в больницы медпрепаратов, не соответствующих по качеству международным нормам. При этом, препараты, прописанные в протоколах не зарегистрированы (т.е. невозможны для легального ввоза) в Украине.
А теперь, давайте, посмотрим правде в глаза: что мы, взрослые, здоровые люди, можем реально сделать, кроме того, чтобы быть с этими детьми, их родителями и нашими врачами ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС, быть их союзниками в борьбе за жизнь, вносить свой посильный вклад в виде добытых денег, лекарств, оборудования, быть поддержкой и опорой тем, кто, как и мы все, этому "государству" побоку?
Государство - это люди, которые в нем живут. Давайте же наконец примем как аксиому "Сама, мила, сама!". Писать, говорить, тормошить СМИ, обращаться в международные организации - все имеет единственный смысл: донести обычным гражданам, что больные онкологией дети в нашей стране существуют; существуют врачи, которые их лечат и лечат, как правило, хорошо; что для того, чтобы наши врачи могли лечить наших детей еще лучше, необходимо обновить оборудование, закупать современные лекарства и расходники. На все это необходимы деньги. Может кто-то, кто не захочет заплатить подоходный налог, захочет принести эти деньги в ближайшее отделение, или купит что-то нужное... |
Сдаваться всегда рано!
|
|
| 17.12.08 15:17 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Я так понимаю - всё, что мы тут затеяли - сплошная глупость? |
Гость
|
|
| 17.12.08 15:22 |
| admin |
|
|
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Я так понимаю - всё, что мы тут затеяли - сплошная глупость?
Не все.
Распостранение информации (конечно, не спамо-методами) - не пустое, а нужное дело.
А уж дальше, пусть каждый человек сам решает как ему поступить. |
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 17.12.08 15:28 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| А может ассоциация прислать письмо на радио с просьбой бесплатно разместить рекламу сайта? Вы меня понимаете - нужен документ. Адреса я дам. Координаты свои уже давала. Мария. |
Гость
|
|
| 17.12.08 15:39 |
| admin |
|
|
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
У меня есть порядка 150 адресов в СМИ, включая 10 на радио.
Почти у каждого волотера - есть какие-то контакты в СМИ.
Сейчас помогает радио-Эра, иногда подключаются и другие.
Если у Вас личные знакомства на радио и там готовы крутить просьбы о помощи детям - то можете пересылать туда адаптированою информацию из новостей (я имею прежде всего ввиду детей, кому собираются большие суммы)
P.S. Пару лет назад я занимался рассылкой информациеи в СМИ (более сотни контактов), "бомбежкой", так сказать. Результаты были - мизерны.
СМИ оживают перед выборами и когда идет соц.заказ сверху - тогда, о чудо, редактора наперебой звонят мне на мобильник.
Потому здесь важны именно личные знакомства, т.к. только в этом случае эффект может наблюдаться. |
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 17.12.08 15:43 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Да люди дорогие!!!!! Я ж целый день кричу - я тут работаю!!! Мне нужно, чтоб пришла бумажка к руководству. Как это ни странно для подобных организаций, у нас всегда откликаются на подобные просьбы. Собственно из-за этого у меня всё и завертелось. |
Гость
|
|
| 17.12.08 15:43 |
| NEOFITOVA |
|
 |
| Сообщений: 41 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
и не нужно затевать "глобальное". Это все, увы, детское и пустое.
Позвольте с Вами не согласиться
Идея о том, чтобы подать в суд по правам человека на государство с "бесплатной медициной" мне кажется интересной - я даже попробую потормошить юристов по этому поводу
О переводе информации на сайте на англ. язык тоже хорошая и правильная идея.
Обращаться к политикам не имеет смысла, они нас считают стадом и животными тупыми +/- 100 детей для них статистика. а вот подпортить их старания по созданию имиджа Европейской державы - можно..........Пусть в Европе заговорят открыто, что мы ставим памятники погибшим в голодомор и лишаем шанса жить завтра детей.........
|
|
|
| 17.12.08 15:45 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Конечно! Я уже писала ранее - сделать наши проблемы фишкой в их политической борьбе. Как бы кощунственно это не звучало, но это может сработать. |
Гость
|
|
| 17.12.08 15:49 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Согласна с NEOFITOVA!!! |
Гость
|
|
|
Форумы