Максимка Антипов уже третий год живет после сложнейшей операции по удалению опухоли ствола мозга. Но восстановление функций идет очень медленно. Во время реабилитационного лечения в Германии был огромной прогресс! Сейчас к сожалению восстановление идет все медленнее… Если посмотреть на мир, на наши улицы и детские площадки в любом дворе, где мы с Вами живем, Вы наверно не увидите детей с ограниченными возможностями, так как эти дети посещают отдельные ясли, отдельные школы. Но Максимка такой же ребенок, как все, его родители как и все родители больше всего на свете хотят чтоб он мог не выделяться среди других. Чтоб он смог жить как и все дети во дворе.
Максимки до болезни
Но сейчас это только мечты, потому что на данный момент Максимка так и не может сам ходить, он не держит равновесие. Максимка начал произносить звуки, он очень сильно хочет разговаривать. Иногда он вечерами сам сидит и что-то лепечет про себя, так как у него нет друзей, ведь он не может ходить гулять, не может ходить в обычный детский сад. А разве можно такого ребенка отдать в детский сад? Многие при виде Максимки, самого лучшего и самого красивого для его родителей, пугаются. Люди боятся милого мальчугана из-за отсутствия мимики с одной стороны, ушедшего к носику глазика, трубки в горле через которую он дышит и характерного посапывания в такт дыханию. Да, трахеостома, трубка в горле... До тех пор пока Макс вынужден ходить с ней, его будут боятся не только обычные люди, воспитатели в садике, но даже врачи. Ведь даже они не знают что делать если ребенок случайно ее выдернет или слетит трахеостомическая повязка.
Полтора года назад мы смогли помочь Максимке. Он не мог кушать сам. В Германии достигли главной цели – сейчас фактически ребенок не нуждается в хирургическом отсосе, так как он может сам откашливать мокроту, дышит полноценно через нос, кушает любую пищу, произносит много звуков, но произносить слова “мама” и “папа” еще не получается. Максимка стал все понимать, покачиванием головой он отвечает да или нет. Даже хитрить стал – погуляет на улице с бабушкой, дома мама спрашивает его видел ли он машины, а он мотает головой «нет» и смеется. Вот здесь можно скачать небольшой видео ролик, увидеть каким он стал и услышать Максимкин голос.
В конце 2008 года, когда стало очевидно что без профессиональной реабилитации не обойтись снова, родители опять обращались в украинские и российские клиники в том числе клинику Казявкина. Увы, ответы отовсюду были отрицательными.
Міжнародна клініка відновного лікування Украјна, 82200 Трускавець, вул. Помірецька 37 , Te л :038 03247 6 5 20 0 Фа кс .:038 03247 65 220 www . reha. lviv . ua E - mail : center @ reha. lviv . ua Шановний (а) Антипов Дякуємо Вам за інтерес до нашој системи лікування. Після вивчення Вашој виписки з історіј хвороби змушені повідомити , що дане захворювання не підлягає лікуванню по нашій методиці. Адміністрація.
Институт Мозга человека http://www.ihb.spb.ru/ “Наши специалисты в настоящее время не занимаются проблемами о которых Вы пишите в письме. Best regards, Glavvrach mailto:Glavvrach@ihb.spb.ru “
И отказали ведь не потому, что сделать ничего нельзя. Просто боятся все центры браться за малыша с такой сложной историей. Как услышат про опухоль и трахеостому, так и отказываются попробовать помочь хотя бы с координацией движений. Вот и получается, что реабилитация остро нужна, только заняться ней некому – не работают у нас с такими детками. Может потому, что мало их – таких как Максимка, кто пережил такую тяжелую операцию с такими последствиями и вопреки всему упорным трудом родителей продолжает жить. Пусть таких как Макс мало, пусть даже он один такой на всю Украину, но помощь и реабилитация ему нужна не меньше, чем тем деткам, которых сотни. На данный момент нашлось только две клиники, готовые взяться за Максимку. Одна клиника в Израиле и одна в Германии. Стоимость в Израили 950 долл в сутки при стационаре и до 450 при амбулаторном лечении. Стоимость в Германии до 630 евро в сутки. http://www.friedehorst.de/nrz/english_admission_contact.php Обе клиники обещают только улучшить жизнь Максимке. Чудес не бывает, поврежденные участки мозга и черепных нервов восстановить нельзя – об этом говорят врачи, это прекрасно понимают Дима и Оксана. Но научить поврежденный мозг функционировать в том состоянии, в котором он есть сейчас вполне реально! И успехи в реабилитации могут быть очень хорошие. И качество жизни ребенка может улучшиться в разы. В обоих клиниках так же обещают снять трахеостому навсегда. Для этого возможно будет необходима операция на трахеи и в том числе по подтяжке одной голосовой связки, которая у Максимки тоже парализована и выбрать оптимальный вид решения проблемы можно только при наличии высококлассного оборудования. В Германии предлагают индивидуальный курс реабилитации длительностью от 3 недель – индивидуальный подход очень важен в случае Макса, ведь поражения у него нехарактерные ни для ДЦП, ни для многих других «стандартных» поражений ЦНС.
Dear Mr Antypov I thank for the request about a rehabilitation course for your son Antypov. I spoke to Dr. Diessener in the rehabilitation clinic Hegau and ask there for further medical informations. So I recommend another rehabilitation course for your son. Of course a complete recovery is not possible and I can’t promise it. But it is possible to achieve further improvements of all the damaged functions. Your last rehabilitation course in Hegau has been 1 1/2 years before. So it is important to check the management of tracheostoma, suction, breathing, eating and swallowing. I am sure, that we can make these managements easier. Unfortunately it is impossible to offer you a exact rehabilitation plan without a detailed examination . So I recommend a rehabilitation course over 3 weaks, which should be lengthened, when we can offer you our detailed rehabilitation plan. Please look at our home page http://www.friedehorst.de/nrz/english_welcome.php to get informations about our hospital and about the cost for the treatment. With best regards Dr Frank Meya
С глазиком дела обстоят еще хуже. Глазик нужно будет оперировать - подтягивать две соседние мышцы глаза, чтоб эти мышцы могли заменить прямую отводящую мышцу, отвечающую за отвод глаза наружу. Но, к сожалению, тут есть большая преграда – у Максимки отсутствует моргание. Вернее оно есть, но этот рефлекс очень слабый и верхнее веко не закрывается полностью. А это значит, что если сделать операцию на глазике и зрачок выйдет в центр глаза, то при моргании роговица не полностью будет омываться слезной жидкостью и может просто пропасть. Ее надо будет постоянно смазывать препаратами искусственной слезы. С другой стороны – операцию надо будет делать в этом году, так как если глаз не передает информацию в мозг, то мозг «отключает» зрение в этом глазу. Зрительный нерв может атрофироваться. И зрение потеряется навсегда.
На этом рисунке ствол головного мозга человека. Красными крестиками указанно какие нервы у Максимки повреждены. Эти нервы – не просто «ниточки» на рисунке – это то, благодаря чему здоровый человек может улыбаться, видеть мир обоими глазами, говорить, глотать, чувствовать вкус и многое другое. Родители не знают возможно ли собрать такую сумму в период кризиса, если даже на месячный курс пребывание в Германии надо 19 000 Евро что примерно 200 000 грн. Но они знают другое – достигнув таких успехов вопреки всем прогнозам, останавливаться на пол пути нельзя! У Макса есть потенциал, есть все шансы восстановить многие функции. Нужен только грамотный, индивидуальный подход к реабилитации. Сейчас родители ищут благотворительные фонды, меценатов, спонсоров. Буквально «прочесывают» Интернет в поисках контактов тех людей, которые теоретически могли бы помочь. Но все мы знаем как редко все эти усилия приносят результат – большая часть денег, которую собирают «донорским» детям, поступает от простых людей, которые перечисляют по 20-50-100 грн. По этому и у Максимки надежда только на нас! Время летит очень быстро, ему уже 3,5 года. Для того чтобы вместе с ровесниками пойти в 1 класс, ему нужно догнать их за 2,5 года. Это вполне возможно! Но только при условии проведения профессиональной реабилитации. Благодаря вам за эти 2 года пройден немалый путь. Пусть медленно, но уверено Макс движется к тому, чтобы стать обычным ребенком. И мы верим, что впереди у Максюты еще очень много всего доброго и светлого! Что все вместе мы сможем собрать деньги на реабилитацию Максика и подарить ему радость полноценно видеть мир, бегать по траве, строить с друзьями замки из песка. Мы можем это! Я в это верю всем сердцем!
Гавришева Ирина
|