| Материалы сайта ->> Вход->> Вита |
| Автор | Сообщение |
| 21.10.08 20:33 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| ВИТА. Я полностью согласна с Вами.Лечение нужно искать не в "модном" Сингапуре,а в бижних зарубежьях.Это и время экономит и средства.Печальных случаев предостаточно из Сингапура и других прославленных клиник.За такие деньги они берут всех подряд....увы гарантий никаких.Если такое уж недоверие к нашим врачам,может следует практиковать приглашение специалистов из-за рубежа,а лечить здесь по их схеме.И в случае отправки ребенка на лечение за рубеж,организвтор этой отправки должен быть в крайнем случае гарантом (в материальном плане).Эти люди должны быть уверены,что денег хватит на поный курс,чтобы они лечились спокойно и были уверены в завтрашнем дне.И косвенных затрат станет на порядок меньше,и не будет утеряно драгоценное время,которого всегда катастрофически не хватает.Простите меня и волонтеры и админ. Вам не нравятся мысли и предложения,которые не совпадают с Вашими. |
Гость
|
|
| 21.10.08 20:52 |
| ReAlex |
|
 |
| Сообщений: 731 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
За такие деньги они берут всех подряд....увы гарантий никаких.
А разве врачи должны говорить родителям "Ваш ребенок безнадежен, мы не беремся его лечить?" |
Жить просто и мыслить возвышенно.
|
|
| 22.10.08 09:05 |
| Вита |
 |
 |
| Сообщений: 1295 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Насчет "берут всех подряд" вы все-таки неправы. Лично у меня в почте ответы из Сингапура по двум детям со словами "извините, мы ничем помочь не сможем".
Каждый случай - индивидуален. Кому-то могут помочь только в Германии, только в Израиле, только в Сингапуре. Нужно,чтобы за отправку детей брались не просто сердобольные люди,которые некомпетентны и которым приходится "наступать на грабли" и набивать шишек пока они научатся (а дети при этом страдают и счет действительно подчас идет на дни!!!), а люди компетентные. Возможно, нужно советоваться с более опытными товарищами. У нас есть волонтерская рассылка. Не припомню ни одного случая,чтобы ею кто-то воспользовался для такого случая и советовался с другими волонтерами. А ведь там есть люди из разных стран!
Когда я только начинала,когда только "училась" быть волонтером, то прекрасно помню такую ситуацию: на одном из форумов ребенка чуть не отправили в несуществующую клинику через недобросовестного посредника. Хорошо,вмешались люди, которые живут в этой стране и ребенка защитили. Я тогда все это читала и поняла насколько все это серьезно, сколько знаний должно быть у человека, который занимается такими вещами.
Чтобы избежать вопросов,скажу сразу: я себя компетентным человеком не считаю,оцениваю себя реально. |
|
|
| 22.10.08 12:12 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
[quote]За такие деньги они берут всех подряд....увы гарантий никаких.
А разве врачи должны говорить родителям "Ваш ребенок безнадежен, мы не беремся его лечить?" [/quote]
Врач должен сказать родителям правду! Не говорить типа "да был у нас похожий на Ваш случай и сейчас у него все ОК". Умолчав при этом что таких было 100, а все хорошо только у одного. Еще один подход коммерческих клиник в т.ч. Сингапура - отсутствие оценки ситуации в целом т.е. "Мы можем хорошо сделать операцию по удалению опухоли" и никто не думает, нужна ли эта операция пациенту с прогрессией, будет ли от нее толк. Формально клиника отрабатывает деньги, но пациенту от этого не легче. Таким чаще страдают клиники Турции, Израиля, того же Сингапура, и т.д. вообщем стран без госсударственных стандартов онкологической помощи.
Все это надо учитывать при направлении пациентов на лечение в такие клиники. И как правило врачи это учитывают. а вот обьяснить родителям больного ребенка, что "заграница" в их случае не поможет, имея оппонентное мнение со стороны врачей коммерческой клиники, которых мотивирует их коммерческий отдел порою не возможно. |
Гость
|
|
| 22.10.08 12:18 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| В таких случаях "НАДЕЖДА УМИРАЕТ ПОСЛЕДНЕЙ", когда врачи берутся за безнадежного ребенка, для родителей - это возможно последняя соломинка, пусть каких денег она не стоит. И еще одно - 100% гарантии и результата не может дать никто. Даже в самых плохих случаях есть неожиданный "здоровый финал", зачем упускать такую возможность? |
Гость
|
|
| 22.10.08 12:41 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
В таких случаях "НАДЕЖДА УМИРАЕТ ПОСЛЕДНЕЙ", когда врачи берутся за безнадежного ребенка, для родителей - это возможно последняя соломинка, пусть каких денег она не стоит. И еще одно - 100% гарантии и результата не может дать никто. Даже в самых плохих случаях есть неожиданный "здоровый финал", зачем упускать такую возможность?
Плохо только, когда клиника берется за безнадежного ребенка просто с целью заработать. но это уже вопрос профессиональной этики и репутации. |
Гость
|
|
| 22.10.08 14:27 |
| Tmina |
|
 |
| Сообщений: 259 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
А какже тогда Дарина Билда?? Только 1 клиника взялась за нее- Сингапур. А ведь германия, Израиль-отказались.
Вы считаете, что маме не стоило везти ребенка, ведь шанс был маленький?? |
Главное верить... волонтёрская группа "Від серця до серця" Николаев
|
|
| 22.10.08 14:28 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
[/quote]
Плохо только, когда клиника берется за безнадежного ребенка просто с целью заработать. но это уже вопрос профессиональной этики и репутации. [/quote]
Как, по-Вашему, это можно отследить? Есть примеры, когда все вокруг говорили "поздно", а взявшаяся "отрабатывать" свои деньги клиника, буквально "вытаскивала" пациента? Я думаю, нам легко очень разговоры разговаривать, при этом, кто из НЕмедиков, НЕспециалистов и НЕродителей больного ребенка, в здравом уме и твердой памяти возьмет на себя ответственность сказать: Вы туда не едьте, с Вас там только деньги снимут и ничем не помогут". Я думаю, свою роль в этом могут сыграть врачи, т.к. они по-моему лучше нас ориентируются в том, какие страны мира, какие "светила", какие возможности есть у той или иной клиники. И уж если имеет смысл отправлять дите за рубеж, то ориентироваться стоит именно на мнение врачей.
Предугадывая дальнейшее возможное развитие дискуссии, хочу сказать, что к большому сожалению, больные дети в нашей стране и во всех бывших странах СНГ, кроме, возможно, стран Балтии, нужны только их родителям и волонтерам. Добавлю еще, что в европейских странах, хоть лечение и денег немалых стоит, родители грубо говоря, "не парятся" о донорах и наличии медпрепаратов, об очередях на МРТ, КТ и др. и надо отдать должное, выхаживать они тоже умеют очень хорошо.
Поймите меня правильно, я не говорю о том, что "заграница" хорошо, а Родина - плохо. Я говорю о том, что ориентировать родителей в выборе, наверное, стоило бы врачам и, самое главное, если бы у родителей была другая возможность оплатить лечение, кроме как собирать с миру по нитке, такая тема вряд ли бы вообще обсуждалась.
Оля |
Гость
|
|
| 22.10.08 14:32 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Если можно,объясните пожалуйста,кто дает направления или правильнее,кто инициатор отправки детей в зарубежные клиники?Кто принимает решение о сборе средств непосредственно даному ребенку?Дело ведь очень ответственное.И все ли родители находятся в одинаковых условиях?Ведь лечение этих болезней длительное и очень дорогостоящее.Все ли нуждающиеся обеспечены?Ведь на сайте размещены далеко не все которые неждаются в помощи. |
Гость
|
|
| 22.10.08 14:38 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
И все ли родители находятся в одинаковых условиях?Ведь лечение этих болезней длительное и очень дорогостоящее.Все ли нуждающиеся обеспечены?Ведь на сайте размещены далеко не все которые неждаются в помощи.
Отвечаю по порядку:
1. Что значит "в одинаковых условиях", что Вы имели в виду?
2. Лечение длительное и дорогостоящее не только за рубежом, но и в нашей стране тоже, поверьте, весьма недешево ((
3. Все ли нуждающиеся обеспечены?Ведь на сайте размещены далеко не все которые неждаются в помощи. На сайт, в основном, попадают детки, родители которых сами захотели и разрешили распространение такой информации.
Оля |
Гость
|
|
| 22.10.08 14:52 |
| boroda |
 |
 |
| Сообщений: 630 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
А какже тогда Дарина Билда?? Только 1 клиника взялась за нее- Сингапур. А ведь германия, Израиль-отказались.
Вы считаете, что маме не стоило везти ребенка, ведь шанс был маленький??
По поводу Даринки, отдельная история.
1. Даринку вытащили украинские врачи. В отделение она попала с огромной распадающейся опухолью. Не могла ходить. Размер опухоли был такой же как ее голова. Со множественными метастазами в легких.
2. После лечения, ей нужно было удалить небольшую опухоль, но которая была в очень труднодоступном месте. Хирурги Киева, Москвы не рискнули делать ей операцию. Потому как операция была очень сложной. Сингапурские доктора смогли это сделать. за что им отдельное спасибо.
3. Инициатором оправки ребенка были врачи отделения.
А вообще ребят, тема начинает принимать негатив. Прошу не сориться.
Так же обращаюсь к читателям сайта. Спасибо за вашу поддержку и помощь. Также очень прошу помочь нам. Позвоните любому волонтеру, придите в отделение, возьмите "шефство" над каким-нибудь ребенком.
Спасибо. |
|
|
| 22.10.08 16:12 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
[quote]
Плохо только, когда клиника берется за безнадежного ребенка просто с целью заработать. но это уже вопрос профессиональной этики и репутации.
Как, по-Вашему, это можно отследить? Есть примеры, когда все вокруг говорили "поздно", а взявшаяся "отрабатывать" свои деньги клиника, буквально "вытаскивала" пациента? [/quote] Вот и надо собрать статистику по каждой зарубежной клиники в которую направлялись наши пациенты и результат. И сравнить эти результаты с мнением наших врачей по этим пациентам.
Цитата:
Предугадывая дальнейшее возможное развитие дискуссии, хочу сказать, что к большому сожалению, больные дети в нашей стране и во всех бывших странах СНГ, кроме, возможно, стран Балтии, нужны только их родителям и волонтерам. Добавлю еще, что в европейских странах, хоть лечение и денег немалых стоит, родители грубо говоря, "не парятся" о донорах и наличии медпрепаратов, об очередях на МРТ, КТ и др. и надо отдать должное, выхаживать они тоже умеют очень хорошо.
Оля
А попробуйте сравнить сколько денег стоит это "беспроблемное" лечение там и "проблемное" здесь. Например лечение стандартного ОЛЛ(только интенсивная фаза)5-6 летнему ребенку в Германии обойдется в сумму порядка 90 тысяч евро, а то и дороже. Думаю если здесь тратить такие деньги на лечение тоже можно ни о чем не заботится. Интенсивная фаза лечения ОЛЛ длится всреднем 7 месяцев - 90/7= 12857 евро в месяц, а у нас за эти деньги можно провести весь курс лечения, при удачном раскладе. |
Гость
|
|
| 22.10.08 16:48 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Вот и надо собрать статистику по каждой зарубежной клиники в которую направлялись наши пациенты и результат. И сравнить эти результаты с мнением наших врачей по этим пациентам.
[quote]
Помогите нам, сделайте, пожалуйста, доброе дело!
По поводу денег на лечение я бы не была столь категорична по одной простой причине: к сожалению, уже не раз попадала в ситуацию, когда нужное лекарство невозможно купить даже имея на руках всю необходимую сумму Свежий пример из форума: волонтеры КООД имеют деньги, чтобы купить Кардиоксан. В Украине и в России его нет. Этот препарат можно купить в Германии. На просьбу пока никто не откликнулся, а время идет(((
Повторюсь, мой пост был о том, что хорошо там, где хорошо для конкретного ребенка, с конкретным диагнозом, в конкретной ситуации. Я говорила, говорю и буду говорить о том, что ориентировать родителей ребенка по месту, стратегии и тактике дальнейшего лечения могут только спецы, ведь тема была именно об этом?
Оля |
Гость
|
|
| 22.10.08 17:33 |
| Абрикос |
|
 |
| Сообщений: 275 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Сначала хочу рассказать о Дарине. Поскольку я вела девочку, то ситуацию знаю из первых уст. Врачи киевской областной действительно вытянули девочку из критического состояния, а потом очень просили найти клинику где ее прооперируют. Первой на примете была Москва - туда малышку повезли на обследование. В результате в Москве в операции Дарине отказали, но бесценное время было потрачено. Затем был Израиль. Туда Дарина приехала с очередным рецидивом и ее отправили домой как безнадежную. В Израиле сказали что уже ничем не поможешь. В Сингапуре дали 20-30% и родители решились. Там врачам удалось ввести девочку в ремиссию и только потом проветси операцию. Теперь шансы на безрецидивную долговременную выживаемость у Дарины 50%. Врачи из Сингапура говорили что лучший момент для операции был тогда когда ребенок безрезультатно съездил в Москву. Тогда шансы были бы выше. Так что Москва, за которую все здесь ратуют, это конечно хорошо и для многих деток оптимально, но не панацея для каждого случая. |
Мария Бабенко
|
|
| 22.10.08 17:46 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Затем был Израиль. Туда Дарина приехала с очередным рецидивом и ее отправили домой как безнадежную. В Израиле сказали что уже ничем не поможешь. В Сингапуре дали 20-30% и родители решились. Там врачам удалось ввести девочку в ремиссию и только потом проветси операцию. Теперь шансы на безрецидивную долговременную выживаемость у Дарины 50%. Врачи из Сингапура говорили что лучший момент для операции был тогда когда ребенок безрезультатно съездил в Москву.
Насколько мне известно, рецидив у Билды случился именно в Израиле, где ее довольно долго обследовали за ее же деньги. |
Гость
|
|
| 22.10.08 17:49 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| А что касается Сингапурской клиники, то в своем рекламном проспекте в истории Билды они намеренно исказили факты, приписав себе всю заслугу в лечении девочки, попутно охаяв украинских врачей. |
Гость
|
|
| 22.10.08 18:03 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Дорогие Гости!
Хватит разводить грязь!
Вам на русском,понятном для всех языке сказали:
1. соберите статистику - этим вы очень поможете всем, это будет конструктив!
2. решение могут принимать только две группы заинтересованных лиц, а именно: врачи и родители. Это тоже конструктив.
3. стали бы вы писать здесь, если бы у родителей были свои деньги на оплату лечения в понравившейся клинике? думаю - нет. Следовательно, вас больше интересуют чужие деньги, чем жизни чужих детей. Об этом можно писать в других местах, в нете таких мест полно. Там это тоже будет конструктив.
Пожалуйста, простите мне мою резкость, но влазить в дебаты на тему "кто/комучто должен" уже просто не интересно.
Оля |
Гость
|
|
|
Форумы