Новости
О нас
Просьбы о помощи
Просьбы о донорах
Просьбы молитв
Просьбы в файле
Стань донором
Статьи
Дети творят
Гостевая книга
Обратная связь
Форум
Наши партнеры
Наши банеры
Полезные ссылки
Фото-галерея
Консультации врача

* Катюша Шевчук. Великій збір на операцію на глазіку.
* Федір Константінов. За крок до перемоги! 7 000 грн на ПЕТ КТ. Потрібна ваша підтримка.
* Марковська Даринка. Час пройти обстеження.
* София Балдюк. Плановое обследование и реабилитация на май. К сбору - 45000 гривен
* Марина Диденко. Новый курс на май. К сбору - 15500 гривен.

* Кто мы без Бога, и к чему мы можем без Него прийти?!
* «Разговор с тобою...». Памяти Надежды Лисовской.
* "Господь всегда утешит" - протоиерей Евгений Милешкин (видео)
* «Медсестры плакали, глядя на венчание в палате». Священник — о служении в онкоцентре
* Нина Москалева. «Благодарное сердце открывает небеса...»

* Рубан Ярослав
* Гончаренко София
* Горюшко Николай
* Савко Анастасия
* Панфилов Тимофей
* Азаров-Кобзарь Тимофей
* Ковыренко Ахмед
* Острый Данил
* Маловик Сергей
* Деревицкий Артур

* Доноры А(ІІ) Rh- в г. Днепр. СРОЧНО!
* Доноры А(ІІ) Rh+ в Институт рака
* Доноры А(ІІ) Rh+ на тромбокончентрат в г.Днепр. Срочно!

<Мониторинг тем>
<Монитор сообщений>
* Энтокорт Будесонид 3 мг капсулы
* Циклоспорин Сандиммун 100мг капсулы
* Lysodren Mitotane (Лізодрен Мітотан) продамо залишки після лікування
* Помогите, пожалуйста, Тимурчику!
* Продам Авастин 400мг
* Telegram канал donor.org.ua
* продам вальцит 450мг, мифортик 180мг и програф 1мг
* Просьба о помощи взрослому ребёнку...
*
* Продам авастин 400 и 100

Рассылка от партнеров

Регистрация
Логин:
Пароль:
Запомнить меня  
Забыли пароль?

Форумы
Материалы сайта ->> Вход->> Демченко Даринка!
АвторСообщение
03.04.08 16:06
Elena29
Сообщений: 8
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Цитата:
Опять пренебрежение нашими врачами и святая вера в зарубежную медицину.
Подождите, еще рано делать выводы. На сегодняшний день врачи делают все необходимое. Материально Даринка обеспечена на ближайшее время.


Простите! А у Вас откуда такие сведения о материальном обеспечении ребенка? Или Вы меценат, который уже оплатил лечение Даринки?..



03.04.08 17:35
Н.Б.
Сообщений: 116
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Меня зовут Наталья Босак, я волонтер Киевской областной. В конце марта месяца папе Даринки в руки (не мной) было передано 31 567 грн., 720 дол, 100 евро. По мнению врачей этой суммы должно хватить на ближайшее время.

Н.Б.

07.04.08 15:57
Elena29
Сообщений: 8
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Цитата:
Меня зовут Наталья Босак, я волонтер Киевской областной. В конце марта месяца папе Даринки в руки (не мной) было передано 31 567 грн., 720 дол, 100 евро. По мнению врачей этой суммы должно хватить на ближайшее время.


Уважаемая Наталья!
Во-первых, если даже Вы обладаете информацией о суммах, передаваемых на лечение Даринки
(правда не понятно откуда), то крайне бестактно публично об этом заявлять без разрешения
родителей девочки.
Во-вторых, что значит "этой суммы достаточно"? Достаточно для чего??? Смею напомнить,
девочка больна не насморком.
И, в-третьих, быть волонтером - это бескорысно помагать страждущим и просящим о помощи,
а не использовать интернет-ресурс для столь некорректных публикаций!

P.S. Думаю, Ваше руководство будет удевлено, узнав о Вашем поведении.



07.04.08 16:42
Н.Б.
Сообщений: 116
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Добрый день, Елена!
Понимаете, если бы эти деньги были собраны родителями Даринки, это был бы один вопрос, но в данном случае эта сумма была собрана по просьбе волонтеров киевской областной. И я лично общалась с инициативной группой, которая вела сбор денег. О собранной сумме инициативная группа сообщила и нам, волонтерам, и лечащим врачам.
Чтобы нам доверяли, мы должны быть честными. В случае публичных сборов средств, мы объявляем о собранной сумме.
На сегодняшний день врачи не сказали о целесообразности проведения ТКМ Даринке (пока ремиссия не достигнута), поэтому на то лечение, которое проводится сейчас, денег хватает.
Надеюсь, я ответила на первые два ваших комментария.
А насчет всех остальных претензий, жаловаться - это ваше право (хотя не совсем понятно, как это можно применить к данной ситуации).
Чтобы закрыть тему, предлагаю все дальнейшие новости о Даринке размещать Вам, Елена. В любом случае, по сравнению с количестом больных деток, нас, волонтеров, очень мало. Мы будем рады помощи.
С ув., Наталья Босак.

Н.Б.

07.04.08 19:28
Надежда
Сообщений: 7
Емейл: @
ip: скрыто


Добрый день! Я - тетя Даринки. Зовут меня Надежда. У меня большая просьба к волонтерам: назначьте, пожалуйста, Даринке Демченко своего волонтера. Или, если он есть, напишите, пожалуйста , его фамилию и имя. Огромное Вам спасибо за Вашу работу.



07.04.08 19:47
Абрикос
Сообщений: 275
Емейл: @
ip: скрыто


Хочу так же прокомментировать ситуацию от имени волонтеров:

Во-первых, деятельность сайта «Донор» и волонтеров онкологических отделений строится на принципах открытости, прозрачности, честности, доверия и взаимного уважения. За годы работы сформировались определенные традиции и правила, которые касаются распространения информации о подопечных детях.
В частности, для размещения просьбы о помощи на сайте www.donor.org.ua родители онкобольного ребенка должны подать Заполненое и подписаннное заявление на имя регионального волонтера или администратора сайта.

Чтоб не быть голословной, приведу выдержку из стандартного текста заявления:

Я даю разрешение на размещение информации о моем ребенке, медицинской информации о его болезни и текущем состоянии здоровья, его фотографий и другой информации, связанной с этой моей просьбой, в интернете, прессе и любых средствах масс-медиа.
Я обязуюсь, постоянно поддерживать связь с Ассоциацией, для предоставления свежей информации о ходе лечения моего ребенка, а также информировать Ассоциацию, в случае поступления помощи непосредственно на наш счет или адрес. Также я обязуюсь, постоянно информировать Ассоциацию о помощи доноров, которых, мне нашла Ассоциация, либо которых я нашла(ел) непосредственно.


Информация:
http://www.donor.org.ua/index.php?module=pages&page=O_nas
http://donor.org.ua/UserFiles/File/zayavlenie.doc

Следовательно, родители, обращаясь за помощью к нашему сайту, принимают изложенные выше принципы. Поэтому обвинения волонтеров в бестактности и разглашении непубличной информации, беспочвенны, безосновательны, и некорректны.

Во-вторых, кому как не волонтерам годами работающим в отделениях не знать что лейкоз М6, это не насморк. В то же время, ни один волонтер не имеет морального права сосредоточить внимание всех посетителей сайта на нуждах только одного ребенка. Суммы, собранной для Дарины, может хватить на несколько месяцев лечения. При этом рядом с ней могут находится дети, которым помощь нужна «на вчера» - и ее нет и не предвидится! Такова реальность! Впрочем, дело волонтера дать честную информацию. Ведь каждый посетитель сайта имеет свободу выбора и в любом случае оказывает помощь не по чьей либо указке, а согласно движению души.

И в-третьих, разборки и взаимные обвинения на форуме еще никогда не принесли пользы ни одному ребенку! Поэтому продолжение выяснения отношений в теме посвященной помощи малышке будет действительно НЕКОРРЕКТНЫМ.

Будет гораздо лучше если эту тему продолжат новости о девочке. Как хочется верить в то, что они будут хорошими! Господи, не оставь малютку!

С уважением,
Мария Бабенко
г. Киев

Мария Бабенко

2 раз отредактировано, посл. в 07.04.08 20:01
07.04.08 20:07
boroda
Сообщений: 630
Емейл: @
ip: скрыто


Отделения детской онкогематологии Киевской областной имеет несколько особенностей.
1. Мы не назначаем детям отделения волонтеров, т.к. для нашей команды волонтеров все дети одинаковые. Мы не выделяем детей,
мы стараемся одинаково помогать детям. Поэтому любой родитель может позвонить любому волонтеру отделения. Если один из
волонтеров узнает о проблемах ребенка об этом примерно через час-полтора узнают все волонтеры Киевской областной.
2. Абсолютно любую информацию (имеется ввиду любую просьбу родителей относительно лекарств) мы перепроверяем у лечащего
врача ребенка, родитель которого обратился к нам.
3. Мы не врачи, поэтому мы не "советуем" врачам как лечить.
4. Мы стремимся к идеальной модели, т.е. мы хотим что-бы между врачами, волонтерами и родителями отношения строятся на взаимном доверии и взаимопонимании. Но при этом каждый занимался своим.

В данной ситуации Даринка любимый ребенок, для своих родителей и это номально, но для врачей и волонтеров этой такой же любимый ребенок как
остальные 39 детей отделения, которые сейчас проходят лечение.

С уважением,
Рыбаков Евгений.
Волонтер Киевской областной.



1 раз отредактировано, посл. в 07.04.08 20:12
07.04.08 21:38
Надежда
Сообщений: 7
Емейл: @
ip: скрыто


Я никого не хотела обидеть. Я только ПРОСИЛА.
О заявлении – перезвонила – они писали.
О деньгах. Если волонтеры считают, что денег хватит – значит хватит. Я не знаю какие суммы понадобятся завтра или через неделю. Знаю сколько уже потрачено и на какие лекарства моих личных. О собранных – МЫ ГОТОВЫ ОТЧИТАТЬСЯ – Мама Даринки собирает все чеки и подклеивает в тетрадку – любой из волонтеров, любой человек может подойти – она все покажет. Мы благодарны Вам за денежную помощь, потому что своих сбережений у родителей Даринки не было, а накопления нашей семьи уже закончились. Сказать Юле в глаза, что у меня денег больше нет – это ночной кошмар, который не давал мне спать.
Необходимость просьбы в волонтере возникла из-за помощи в «разжевывании» еще и еще раз того, что врач сказала один раз. Я – не врач. Подходить к врачу за одним и тем же– я прекрасно понимаю, что там 39 детей – я понимаю, что волонтеров мало – мы все максимально стараемся делать сами, никого не нагружая – просто почему-то решила, что деток «делят» между волонтерами и родители смогут обратиться к кому-то одному– в этом моя ошибка.
На любой вопрос касательно денег, доноров или любой другой информации ответит Юля или Коля, их телефоны есть на сайте http://www.donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=1&id=571 /> Если есть необходимость в моем ответе – я оставлю свой телефон 587 95 25.

Мы благодарны всем, кто откликается сердцем и душой. Если мы когда-нибудь сможем Вас отблагодарить – мы сделаем это с радостью.



07.04.08 22:13
Гость
Сообщений: ~
Емейл: нет
ip: скрыто


Друзья!О чем Вы? Вам,по видимому, даже представить сложно, кто такие волонтеры! Их не назначают,у них нет руководства,они не получают за свою деятельность зар.плату! И те,с которыми мне довелось столкнуться (в том числе Наталья Босак)-это люди перед которыми мне хочется склонить голову. Их мало и они ,помимо всего, должны уделять внимание и своим семьям (никто об этом не задумывался?).Все свое свободное время они дарят тем (маленьким пациентам),о ком так мало позаботилась Родина.Давайте научимся быть благодарными, и вместо порицаний в их адрес,поможем им в их нелегком служении.Юлия Д.

Гость

08.04.08 02:13
Tmina
Сообщений: 259
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Простите, я еще хотела добавить- волонтером может стать ЛЮБОЙ человек, в том числе и тетя Даринки

Главное верить... волонтёрская группа "Від серця до серця" Николаев

08.04.08 03:50
Абрикос
Сообщений: 275
Емейл: @
ip: скрыто


Цитата:
Я никого не хотела обидеть. Я только ПРОСИЛА.
О заявлении – перезвонила – они писали.
О деньгах. Если волонтеры считают, что денег хватит – значит хватит. Я не знаю какие суммы понадобятся завтра или через неделю. Знаю сколько уже потрачено и на какие лекарства моих личных. О собранных – МЫ ГОТОВЫ ОТЧИТАТЬСЯ – Мама Даринки собирает все чеки и подклеивает в тетрадку – любой из волонтеров, любой человек может подойти – она все покажет. Мы благодарны Вам за денежную помощь, потому что своих сбережений у родителей Даринки не было, а накопления нашей семьи уже закончились. Сказать Юле в глаза, что у меня денег больше нет – это ночной кошмар, который не давал мне спать.
Необходимость просьбы в волонтере возникла из-за помощи в «разжевывании» еще и еще раз того, что врач сказала один раз. Я – не врач. Подходить к врачу за одним и тем же– я прекрасно понимаю, что там 39 детей – я понимаю, что волонтеров мало – мы все максимально стараемся делать сами, никого не нагружая – просто почему-то решила, что деток «делят» между волонтерами и родители смогут обратиться к кому-то одному– в этом моя ошибка.
На любой вопрос касательно денег, доноров или любой другой информации ответит Юля или Коля, их телефоны есть на сайте http://www.donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=1&id=571
Если есть необходимость в моем ответе – я оставлю свой телефон 587 95 25.

Мы благодарны всем, кто откликается сердцем и душой. Если мы когда-нибудь сможем Вас отблагодарить – мы сделаем это с радостью.



Уважаемая, Надежда

У меня создалось впечатление, что вы приняли на свой счет то, что я писала для посетительницы форума, которая оставила сообщение 07.04.08 15:57 под именем Elena29. Я увидела вашу реплику уже после того как написала свою. Поэтому не беспокойтесь напрасно, и не оправдывайтесь. Вне зависимости от того будет ли у Вашей славной маленькой девочки – Дариночки – персональный волонтер или нет, ее проблемы не останутся без внимания.
К сожалению, в последнее время я не так часто могу бывать в отделении. Поэтому с Дариной и ее родителями пока не познакомилась лично. Но, узнав о Вашей малышке и увидев ее фотографию на нашем сайте, я стараюсь следить за новостями о девочке и искренне желаю чтоб все у нее было хорошо.
Отдельно хотела бы сказать о том, что мы не требуем и не ждем благодарностей! Лучшая наша награда – спасенные детские жизни! Я думаю под этим подпишется каждый из волонтеров киевской областной.
И, раз у Вас есть доступ к Интернету – пишите, по возможности, на форуме новости о малышке. Ведь на этом сайте у нее уже есть много друзей, а со временем их станет еще больше! Действительно, волонтеров гораздо меньще чем детей нуждающихся в помощи. И порою мы не можем объять необъятное.

Да поможет Господь Вашей Дариночке!

С наилучшими пожеланиями,
Волонтер Киевской Областной Мария Бабенко
Babenko_m( at )mail( point )ru
8 050 443-0259

Мария Бабенко

2 раз отредактировано, посл. в 08.04.08 03:52
08.04.08 11:13
Elena29
Сообщений: 8
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Цитата:
Хочу так же прокомментировать ситуацию от имени волонтеров:

Во-первых, деятельность сайта «Донор» и волонтеров онкологических отделений строится на принципах открытости, прозрачности, честности, доверия и взаимного уважения. За годы работы сформировались определенные традиции и правила, которые касаются распространения информации о подопечных детях.
В частности, для размещения просьбы о помощи на сайте www.donor.org.ua родители онкобольного ребенка должны подать Заполненое и подписаннное заявление на имя регионального волонтера или администратора сайта.

Чтоб не быть голословной, приведу выдержку из стандартного текста заявления:

Я даю разрешение на размещение информации о моем ребенке, медицинской информации о его болезни и текущем состоянии здоровья, его фотографий и другой информации, связанной с этой моей просьбой, в интернете, прессе и любых средствах масс-медиа.
Я обязуюсь, постоянно поддерживать связь с Ассоциацией, для предоставления свежей информации о ходе лечения моего ребенка, а также информировать Ассоциацию, в случае поступления помощи непосредственно на наш счет или адрес. Также я обязуюсь, постоянно информировать Ассоциацию о помощи доноров, которых, мне нашла Ассоциация, либо которых я нашла(ел) непосредственно.


Информация:
http://www.donor.org.ua/index.php?module=pages&page=O_nas
http://donor.org.ua/UserFiles/File/zayavlenie.doc

Следовательно, родители, обращаясь за помощью к нашему сайту, принимают изложенные выше принципы. Поэтому обвинения волонтеров в бестактности и разглашении непубличной информации, беспочвенны, безосновательны, и некорректны.

Во-вторых, кому как не волонтерам годами работающим в отделениях не знать что лейкоз М6, это не насморк. В то же время, ни один волонтер не имеет морального права сосредоточить внимание всех посетителей сайта на нуждах только одного ребенка. Суммы, собранной для Дарины, может хватить на несколько месяцев лечения. При этом рядом с ней могут находится дети, которым помощь нужна «на вчера» - и ее нет и не предвидится! Такова реальность! Впрочем, дело волонтера дать честную информацию. Ведь каждый посетитель сайта имеет свободу выбора и в любом случае оказывает помощь не по чьей либо указке, а согласно движению души.

И в-третьих, разборки и взаимные обвинения на форуме еще никогда не принесли пользы ни одному ребенку! Поэтому продолжение выяснения отношений в теме посвященной помощи малышке будет действительно НЕКОРРЕКТНЫМ.

Будет гораздо лучше если эту тему продолжат новости о девочке. Как хочется верить в то, что они будут хорошими! Господи, не оставь малютку!

С уважением,
Мария Бабенко
г. Киев



Добрый день, Мария!
Во-первых, отрадно, что работа волонтеров онкологических отделений строится на принципах открытости, прозрачности и честности. Хорошо, что информация о течении болезни и лечения детей доступна всем. Но, информация о финансировании, по моему мнению, должна быть доступна узкому кругу людей. Подумайте о последствиях того, если вдруг знания о средствах, поступающих в пользу больных деток попадут в руки непорядочных людей. Реальность нашей действительности, к сожалению такова, что далеко не все люди готовы помочь и бескорыстно отдать... Думаю, Вы как умный человек, понимаете, что я имею в виду.

Во-вторых, никто и не пытается сосредоточить внимание волонтеров на одном ребенке. Здесь все ясно - волонтеров не хватает, но речь не об этом. Личное моральное право каждого гражданина оказать помощь или нет... Просто не стоит делать выводы о том, кому хватит средств и насколько. Одному Богу известно, что будет с нами со всеми...

В-третьих, никто и не устраивает разборки. Это абсолютно объективная и нормальная реакция на реплику госпожи Босак. Со своей стороны Вы поддерживаете эту тему...

Всего наилучшего!
С уважением, Елена



08.04.08 11:25
Elena29
Сообщений: 8
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Цитата:
Добрый день, Елена!
Понимаете, если бы эти деньги были собраны родителями Даринки, это был бы один вопрос, но в данном случае эта сумма была собрана по просьбе волонтеров киевской областной. И я лично общалась с инициативной группой, которая вела сбор денег. О собранной сумме инициативная группа сообщила и нам, волонтерам, и лечащим врачам.
Чтобы нам доверяли, мы должны быть честными. В случае публичных сборов средств, мы объявляем о собранной сумме.
На сегодняшний день врачи не сказали о целесообразности проведения ТКМ Даринке (пока ремиссия не достигнута), поэтому на то лечение, которое проводится сейчас, денег хватает.
Надеюсь, я ответила на первые два ваших комментария.
А насчет всех остальных претензий, жаловаться - это ваше право (хотя не совсем понятно, как это можно применить к данной ситуации).
Чтобы закрыть тему, предлагаю все дальнейшие новости о Даринке размещать Вам, Елена. В любом случае, по сравнению с количестом больных деток, нас, волонтеров, очень мало. Мы будем рады помощи.
С ув., Наталья Босак.


Добрый день, Наталья!
Ремиссия значит не достигнута?! ТКМ делать нельзя? А что можно??? Умирать?! Иными словами, этих денег на похороны хватит?! Медицина на Украине бессильна, или почти бессильна, а Дарина жить хочет. Я звонила маме. Ребенок очень активный, все время о чем-то щебечет, - это и в телефонную трубку слышно. Она хочет выйти на улицу, где не была уже два месяца. Хочет пойти в зоопарк, цирк... Даринка хочет жить и развиваться как ее здоровые сверстники.
Я - сама мама, и я знаю, что такое, когда ребенок болен. Нет, не правильно, я, могу только догадываться, что испытывает мама Дарины! И я знаю, что ты все готов отдать за то, чтобы глаза детки снова засветились солнцем!
P.S. Насколько дней хватит денег, можно посчитать исходя из следующей странички
http://nastysha.kiev.ua/rus/info2.html



08.04.08 11:48
Н.Б.
Сообщений: 116
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Добрый день, Елена!
Вы передергиваете мои слова. Но я думаю, что дальнейшая полемика совершенно неуместна. У вас, Елена, и у нас, волонтеров, несколько расходятся взгляды на то, что мы делаем. Но это не должно нам мешать помагать детям.
И Надежде.
Я очень надеюсь, что вы все мои посты правильно истолковали. У вас замечательная племянница и мы верим, что она победит эту болезнь. С ней рядом надежная семья и замечательные врачи.
С ув., Наталья Босак.
И давайте на этом поставим точку в нашей дискуссии. В дальнейшем будем ждать здесь только новости о Даринке.

Н.Б.

08.04.08 12:06
Гость
Сообщений: ~
Емейл: нет
ip: скрыто


Дорогая Елена, сталкиваясь с Вами ранее и читая сейчас, мне кажется , что Вы направляете свою энергию не в то русло. Попробуйте стать волонтером , хотя бы для одного ребенка . Пройти все трудности, волнения, потери -вместе с ним и его родителями. Попробуйте искать (просить) деньги и будьте готовы к тому , что Вас попросят отчитаться за каждую копейку( те кто жертвует деньги детям имеет на это полное право), попробуйте выкраивать время (зачастую отнимая его от работы и своей семьи), будьте готовы к тому , что если родители ребенка потратят деньги на дорогую игрушку ,Вас , как волонтера , смешают с грязью и обвинят во всех смертных грехах, будьте также готовы к тому что некоторые родители могут Вас обманывать , и тогда Вас смешают с грязью с еще большим удовольствием.Отговорки- типа "нет времени" не принимаются , у каждого из волонтеров - своя работа , на которой он зарабатывает деньги, семья , дети ( у меня например - двое),отговорки "нет финансовых возможностей " тоже,- можно прийти в отделение просто с помощью : посидеть с маленьким ребенком , пока мама сходит в аптеку или по -своим делам, почитать сказки или книжки детям, сходить за продуктами или купить нужное лекарство, поддержать морально родителей , которые оказались в чужом городе без знакомых и друзей.Сделайте хотя бы что-нибудь полезное, потому что ссорить людей на форуме вы и так умеете.Катя Сапожкова

Гость

08.04.08 12:16
Гость
Сообщений: ~
Емейл: нет
ip: скрыто


ребята все таки пост на дворе.давайти жить дружно.нужно закрыть эту тему и писать здесь новости о даринке.я не была у них больше недели расскажите как ребенок,что планируется в плане лечения.
светлана.

Гость


Текущая тема заблокирована!
<< | 1 | 2 | 3 | >>