| Автор | Сообщение |
| 29.04.08 17:39 |
| Nova |
|
 |
| Сообщений: 8 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
К сведеню всех - в США сушествует госпиталь который проводит обширные ислледования в области детского рака. В некоторых случаях (это то что я поняла базируясь на моих вопросах к ним относительного одного ребеночка которому к великому горю они отказались помагать) они берутся за лечение особенно если ето соответсвует определееным критериам и целям их исследований. Также они не берутся лечить детей которые уже прошли интенсивное лечение у нас, тем более радикальние меры такие как операция. Однако у них можно помучить консультазию или задать вопрос по телефону или е-маил. Они могут пригласить русскоязичного переводчика если нужно НО скорее всего они будут разговаривать доктор с доктором, ни с родственниками ни другими третьими лицами. Внизу ссилки есть поля чтобы послать почту. Если ребенку только поставили диагноз - пробуйте, старайтесь достучатся, они ответят. Если повезет могут взять ребенка на лечение. Я слишала один конкретный случай когда ребенка привезли и вилечили. НИчего не мешает пробовать во всяком случае. Хоть ребеночку за которого мы просили не повезло можeт кому-то улыбнется удача - у них сильние ресурсы:
https://www.stjude.org/EmailForms/jsp/contact_form.jsp />
|
|
|
| 29.04.08 18:00 |
| Nova |
|
|
| Сообщений: 8 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| когда открывается ссылка сверху на сером фоне заголовки и написано "Contact Us". Надо зайти туда и это их контактная информация. |
|
|
| 29.04.08 18:27 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Мы уже обсуждали недавно госпиталь св. Иуды. Туда берут только при условии, что ребенок ещё не получал лечение здесь.
Это нужно знать. |
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 29.04.08 20:31 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
да, я упомянула об этом. Однако: 1 - их врачи могут консультировать и отвечать на вопросы, 2- если интенсивного лечения предпринято не было я просто хотела заметить что это достаточно реальный ресурс который может быть полезен (конечно же никаких заверений, но еше одна мысль к размышлению если кому-то пригодиться).
спасибо. |
Гость
|
|
| 30.04.08 10:18 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Da, da eto real'niy shans. Ya proshu izvineniya za to chto pishu latinicey, ya davno prozhivayu v Amerike i prosto ne imeyu russkogo shrifta. St Jude Children's Hospital deistvitel'no yavliaetcia odnim iz veduschikh mirovikh issledovatel'skikh centrov v oblasti detskogo raka. Ya ne vrach no centr deistvitel'no shiroko izvesten, unikal'nost' ego v tom chto postroen i suschestvuet on iskliuchitel'no na pozhertvovaniya neravnodushnikh liudei, a sami denigi zachastuyu sobirayutcia v takikh mestakh kak supermarketi, krupnie magazini i kinoteatri. Razrabotannimi tam metodami oni delyatcia s vrachami i klinikami so vsego mira. Po etomu koncul'tacii provodiatcia s lechaschim vrachem kazhdogo rebenka. Pri chem deistvitel'no obraschancia tuda imeet smist lish v samikh tiazhelikh sluchayakh (v sluchae malikh shansov na izlecheniya v vidu tiazhesti tol'ko chto postavlennogo diagnoza).
Opiat'zhe taki, ya ne vrach - ya prosto chastnoe lico, ekonomist po special'nocti, grazhdanin Ukraini, kto dolgoe vremya prozhivaya v Soedinennikh Shtatakh sam zhertvoval na pomosch etomu centru i po etomu koe chto o nikh znayu. Menia zovut Oleg Yatskar: e-mail oleg_yatskar( at )hotmail( point )com |
Гость
|
|
| 30.04.08 16:33 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Я согласна с Олегом - пробуйте этот ресурс. я также проживаю в Америке остаточно долго но родилась на Украине и очень переживаю за всех наших больных детей. Не давайте языковому барьеру быть препятствием - они пригласят переводчика по телефону, у них есть русскоязычные. Посылайте е-маил - они ответят. можно перевести е-маил на английский и послать. У них очень много нового, самого последнего в области исследований и практического лечения. Во всяком случае попытаться имеет смысл в любом случе ведь каждая ситуация, болезнь очень разная... |
Гость
|
|
| 01.05.08 18:14 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Я тоже живу в Америке. Госпиталь действительно хороший, НО... лично у меня сложилось впечатление, что пробить туда ребёнка с Украины практически невозможно. Лечение большинства американских детей оплачивается их страховками. Заграничных, бесплатных детей они могут взять только на определённые исследовательские протоколы т.к. лечить всех бесплатно они не в состоянии (я разговаривала с их финансовым представителем). Я знаю нашего мальчика, который прошёл там лечение. Лечение его неосложненного лейкоза и 4 поездки на контрольные обследования обошлись этому госпиталю почти 900 тыс долларов. Какими то путями нашим единичным пациентам удаётся туда попасть. Я учавствовала в направлении 2 детей, идеальных кандидатов без предварительного лечения. Их не приняли. Я бы не стала рассчитывать на лечение у них. Консультации можно попробовать. У них так же есть программа по обмену опытом для врачей. |
Гость
|
|
| 02.05.08 17:54 |
| Nova |
|
|
| Сообщений: 8 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Я перевела с официальной страницы Госпиталя ...
я понимаю что все базируется на текуших исследованиях - если есть соответсвуюше "открытые" исследования они могут рассматривать даже случаи когда лечение проводилось ранее. извините за ломанный транслит - хотела побыстрее но информация по-моему полезная и гадать ничего не надо - все с их официального сайта:
Требования как стать Пациентом:
Кого Принимают:
Принятие базируется на соответствии пациента требованиям проходяших иссследовний по лечению невзирая на рассу, пол, этническую принадлежность, религию или платежеспособность. Родители которые хотят лечить ребенка в St. Jude должны рекомендовать лечашему врачь ребенка позвонить по телефону в США: 1-866-278-5833 или послать е-маил.
Так как Госпиталь является исследовательским центром принятые дети будут проходить оределенный "протокол" специфичный для данного исследования. Информация которая собирается в процессе исследования используется в целях разаработки лучших методов лечения в дальнейшем. Лечение которое основывается на таком протоколе значительно повысило количество вылеченных от потециально фатальних детских заболеваний.
Требования:
Госпиталь принимает детей и подростков рекомендованных их лечашими врачами с вновь поставленным еше не леченным диагнозом или подозрением на рак, СПИД, а также некоторые гематологичецие, иммунологические, и генетические заболевания. Пациенты принимаются базируясь на имеюшийся "откытый" исследовательский протокол. В дополнение к этому, пациенты которые проходили лечение ранее где- либо могут тоже быть приняты основываясь на индивидуальном подходе если в данный момент проходят соответствуюшие исследования по заболеваниям связанными с рецидивом заболевания после лечения, протоколы по трансплантации костного мозга или исследования которые нахосятся в Фазе 1 или 2.
Пациенты с генетическими, гематологическими, иммунологическими заболевамоями, СПИД могут быть приняти в любой фазе заболевания если сушествует текуший откытый "протокол" или это может потенциально помочь исследованиям. Даже если диагноз поставленный ребенку не перечислен на нашем сайте, звонок лечашего врача в наш госпиталь может быть полезен для диагностиривания вашего ребенка.
Если лечаший врач вашго ребенка желает проконсультироваться по поводу сложного диагноzа или стратегии лечения/диагностирования мы с удовольствием обсудим вопросы которые он/она будет иметь. или, если врач может выслать медицинскую историю копии необходимых анализов, снимки и патологичекий/гостологичсекий материал для того чтобы наша многодисциплинарная группа врачей обсудила и предложила рекомендации.
После того как лечение вашего ребенка в госпитале завершено, дальнейшая необходимая поддержка проводится в тесном сотрудничестве с лечашим врачем ребенка. Експерты в гематологии, онкологии, трансплантации костного мозга, иммунологии, генетических и инфекционных заболеваний могут обсудить с лечашим врачом вопросы связанные с побочными еффектами лечения, симптомами возможного возврашения заболевания, или другие вопросы.
Непосредственный контакт с лечашим врачом ребенка важен для нас и необходим для безопасности вашего ребенка. Ваш лечаший врач может позвонить в любое время нашему врачу.
Финансовая Отвественность:
Все пациенты принятые в наш Госпиталь проходят лечения независомо от возможности оплаты лечения семьей. St Jude покрывает разницy неоплаченную страховкой если таковая имеется и если нет то оплачивает расходы полньстью. St. Jude так же оказывает помошь по транспортировке и расходы по проживанию во время лечения.
|
8 раз отредактировано, посл. в 02.05.08 22:15 |
|
| 03.05.08 16:14 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Спасибо за информацию. Надо найти врача, который захочет етим заниматься, и признает что в нашей стране с больным ребенком "ловить" нечего. |
Гость
|
|
| 04.05.08 00:48 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Мне кажется, что можно привезти любого ребенка в США, которого только диагностировали с тяжелыми опухолями вроде опухолей мозга, найти любого педиатра-онколога для повторной диагностики (очень часто на Украине ставят неверные диагнозы, а это уже катастрофа!).
И от него же здесь на месте получить направление на лечение в Сейнт Джуд. Кстати, здесь в США куча церквей, и деньги на лечение в случае отказа можно найти запросто для лечения в обычной клинике.. Людей, желающих пожертвовать огромными суммами здесь намного больше!. Я лично знаю пару педиатров которые за бесплатно бы стали "вести" таких деток.
Правда незнающие люди здесь выступали против St.Jude Hospital, мотивирую тем, что там лишь "ставят эксперименты на детях, а не лечат, да кто на такое согласится???", что абсолютно не соответствует действительности... Там лечат и одновременно ведут статистику-наблюдение над каждым ребенком, чтобы выявить эффективность протокола.
Елена |
Гость
|
|
| 04.05.08 06:51 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Borites' chtobi popast' - vse eto erunda - experimenti i t.d - nikogo ne obidyat - vseh iskrenne hotyat vilechit' - sdes ne ostavyat nikogo - nevajno chto budete doljni ili net - esli na territorii - bytdyt lechit - vse kto jivet sdes i govoryat chto nado probovat' - soglasna - probujte. Stypite nogoj na ety zemlyu - vashih detej ne ostavyat.. rykami razvodit' ne budut - budut lechit'! zvonite v gospital' i prosite - net y nas na rodine znainij i resursiv sootvetstvuyushih,, pardin vsem dikotorom - daje esli hotyat sdelat' kuchsh e- nechem!! da i te kto vilechilsya - chitajte ETOT JE FORUM - vse za granicuj...
dajte znat' esli nujen kakooj-to perevod (e-mail i t.d. s russkogo na anglijskiy - medicinskuyu terminologiyu ne mogy no obshij text - da) |
Гость
|
|
| 05.05.08 11:09 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Больница то возьмет лечить ребенка, но им надо, чтобы ранее не проводилось никакого лечения. И, наверно, устных заверений мамы недостаточно и нужен официальный документ. А какая больница ОФИЦИАЛЬНО напишет "мы отказываемся...."???
Кстати, кто знает, у Вилора Демидюка была возможность поехать на лечение в США? Я так понимаю, от мальчика сразу отказались. |
Гость
|
|
| 05.05.08 16:02 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| о каких устных заверениях вы говорите - конечно нет - прочитайте пожалуйста перевод с официальной страницы - там все в подробностях написано - кто что должен делать и с кем разговаривать. И никто ни от чего официально не должен отказываться..это во-первых, а во вторых это же информация а не гарантия что вы позвоните и что то произойдет... еше один ресурс пробовать... возможно для кого-то (Дай Бог сработает) - ведь лучше попробовать чем нет.. во всяком случае мне так кажется |
Гость
|
|
| 05.05.08 23:40 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
В некоторых случаях берут и с рецидивом при предыдущем лечении, каждый случай индивидуален! Да и вообще, если в Сейнт Джуде откажут на сегодня , у них каждую неделю появляются новые протоколы. Главное привезти ребенка в США, а уж тут от него никто не будет отмахиваться, куча благотворительных програм и организаций для лечения на бесплатной основе, и сбор средств, если понадобится, будет в тысячи раз быстрее в США, если ребенок уже тут, в стране. Главное родителям насобирать на билет и привезти ребенка, а не ждать, пока ребенок будет уже не транспортабелен , и все шансы исчерпаны.
Как кто-то уже здесь выразился, что в этой стране никого не оставят и ни от кого не отмахнутся, а будут помогать!
Елена |
Гость
|
|
Форумы