| О донорстве ->> Вход->> Алина Вейбер |
| Автор | Сообщение |
| 28.02.08 11:17 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Эта девочка лежит в охматдете, диагноз - апластическая анемия. Сегодня с мужем ездили сдавать для нее кровь.
Не взяли потому,что было 15 человек желающих, а анализ действителен только 5 дней. Я оставила ее маме номер телефона на случай срочной нужды в крови.
Очень неприятно было наблюдать как врач отчитывает маму, ребенок которой умирает, как школьницу за то, что приехало много доноров и у всех взять анализ не имеет смысла. Я понимаю что врачи не могут ко всем относится сострадательно, но смотреть на эту хрупкую женщину, с большими кругами под глазами и слезами в этих глазах, без боли было невозможно. Она только и могла что повторять "Спасите пожалуйста ребенка"...
Если кто-то более подробно знает историю этой девочки и чем ей еще можно помочь, напишите пожалуйста. |
Гость
|
|
| 28.02.08 14:50 |
| Lyu |
 |
 |
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Документы Алины готовятся для размещения на Донор.
Вчера общалась с тетей девочки, ситуация под контролем волонтеров.
Давайте не будем критиковать врачей. Как кто себя ведет - это его личная проблема. Я врача не оправдываю, но уверенна, что скоро мама и врач будут общаться на одной волне. Мы с тетей Алины вчера об этом говорили.
|
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 28.02.08 18:12 |
| Айлен |
 |
 |
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Так, к слову пришлось...
Вчера я водила маму Алины в отделение переливания крови "на екскурсию", чтобы сегодня она знала, куда вести доноров.
К нам вышла та самая бабушка-регистратор, о которой уже давно ходят легенды - очень мягко поговорила с мамой, постаралась успокоить её и со своей стороны объяснить, что к чему.
Тане просто очень тяжело сразу сориентироваться в море информации и вообще осознать, что случилось с ней и Алиной...
А с первого дня чётко организовать работу с донорами, думаю, вообще нереально. Всё наладится.
Мама у Алинки - приятная такая, трогательная женщина... тепло было общаться, только сердце сжимается от того, как ей страшно сейчас за доченьку... |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 28.02.08 19:48 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
вот и у меня сжималось.. Вы пожалуйста держите в курсе.. очень хочется помочь.. но не всегда можешь и знаешь как правильно и лучше.. скажите еще пожалуйста а дети с такой болезнью как-то ограничены в питании?или может есть какие-то предпочтения? может какие-то фрукты? приехать привезти..
Ольга. |
Гость
|
|
| 28.02.08 20:14 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Сегодня заеду в Охмадет, если получится, с мамой девочки поговорю, все уточню.
Но они только третий день в отделении, поэтому трудно еще что-то конкретно сказать. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 28.02.08 21:20 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Только что разговаривала с Татьяной, мамой Алины.
Назначения им еще не делали. На след.неделе должны сделать повторно трепанобиопсию.
Касательно диеты, мама уточнит у врачей, что девочке можно, а что нельзя.
И мама и дочка сейчас морально очень подавлены, но так происходит со всеми, когда они узнают подобные диагнозы. Нужно время и мама и девочка мобилизуются. Мы же со своей стороны можем им в этом очень помочь.
На данный момент из прогнозируемых нужд - оплата проверки доноров. Мама уточнит инфорацию на эту тему и мы озвучим необходимую сумму, но т.к. доноры нужны довольно часто, то нужно иметь постоянно на готове уже полностью подходящих человек 5-6 доноров. Для этого нужно проверить очень много людей. Может подойти каждый из 10 проверенных, а можно проверить 10 и ни один не подойдет.
Касательно препаратов будет известно, когда девочке сделают назначение.
Для размещения на Донор ждем справку из отделения, подтверждающую, что девочка там лечится. К сожалению, по правилам размещения информации на сайт, мы не можем без подобной справки разместить на сайте информацию, поэтому пока будем о нуждах девочки писать тут в этом топике.
По всем вопросам касательно Алины можно обращаться к маме +380984502159, Татьяна
Волонтеры Мария (Айлен)+380676282211 и Люба Павлова +380677555502
Также в Киеве живет тетя девочки, которая очень активно ищет для нее помощь. Контакт тети можно уточнить у мамы Татьяны и передавать помощь лично тете Алинки. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 29.02.08 10:12 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Спасибо вам большое, за то что вы делаете для этих детей.
Я оставила телефон свой Тане, у мужа моего первая отрицательная, он ничем из списка запрещенных болезней не болел, два раза сдавал кровь деткам в 5 роддом. Может его кровь понадобится. У меня первая положительная, может тоже на что-то сгожусь.
Ну и можно ведь помочь не только кровью, продуктами например, фруктами соками, ведь ей нужно хорошо питаться а деньги в основном будут уходить на лекарства. Да и просто приехать поддержать я смогу.
Ольга. |
Гость
|
|
| 29.02.08 11:59 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Спасибо огромное, Ольга.
По поводу ограничений в продуктах еще не известно. Пока что наврядли есть ограниичения, т.к. лечение еще не назначено и соотв. ничего не проводится. После трепанобиопсии уточнят диагноз и разные нюанся, тогда смогут предметно о чем-то говорить.
Поддержка маме нужна. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 29.02.08 16:33 |
| Айлен |
|
|
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
получили результаты проверки доноров. Анализ не прошел ни один.
Когда мама, плача, спрашивает "ПОЧЕМУ вчера взяли кровь только у 6 человек, хотя пришло и могло сдать больше - и, может, кто-то бы прошел" - я не знаю, что отвечать...
в общем, просьба о донорах более чем актуальна.
в понедльник.
пожалуйста.
приходите.
Танечка ещё будет звонить вам. |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 29.02.08 19:27 |
| Дмитрий |
|
 |
| Сообщений: 10 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Только что разговаривала с Татьяной, мамой Алины.
Назначения им еще не делали. На след.неделе должны сделать повторно трепанобиопсию.
Касательно диеты, мама уточнит у врачей, что девочке можно, а что нельзя.
И мама и дочка сейчас морально очень подавлены, но так происходит со всеми, когда они узнают подобные диагнозы. Нужно время и мама и девочка мобилизуются. Мы же со своей стороны можем им в этом очень помочь.
На данный момент из прогнозируемых нужд - оплата проверки доноров. Мама уточнит инфорацию на эту тему и мы озвучим необходимую сумму, но т.к. доноры нужны довольно часто, то нужно иметь постоянно на готове уже полностью подходящих человек 5-6 доноров. Для этого нужно проверить очень много людей. Может подойти каждый из 10 проверенных, а можно проверить 10 и ни один не подойдет.
Касательно препаратов будет известно, когда девочке сделают назначение.
Для размещения на Донор ждем справку из отделения, подтверждающую, что девочка там лечится. К сожалению, по правилам размещения информации на сайт, мы не можем без подобной справки разместить на сайте информацию, поэтому пока будем о нуждах девочки писать тут в этом топике.
По всем вопросам касательно Алины можно обращаться к маме +380984502159, Татьяна
Волонтеры Мария (Айлен)+380676282211 и Люба Павлова +380677555502
Также в Киеве живет тетя девочки, которая очень активно ищет для нее помощь. Контакт тети можно уточнить у мамы Татьяны и передавать помощь лично тете Алинки.
Добрый день.
Подскажите плиз стоимость проверки доноров, ну хотя-бы приблизительно.
И еще - у мамы Алины (Татьяна Евгеньевна Вейбер) открыт расчетный счет (помогли сотрудники на ее работе), есть карточка Приватбанка, точные реквизиты уточняем, единственное что пока нам известно счет открыт в "Хмельницькій ф-її "Приватбанку" у м.Красилові" номер карточки Visa есть у мамы Алины.
Спасибо всем.
Тетя Алины - Алена,
и ее муж Дима. |
С верой, надеждой и любовью
1 раз отредактировано, посл. в 29.02.08 19:29 |
|
| 29.02.08 19:51 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Номер карточки Приватбанка мама Татьяна должна мне по СМС выслать. Справку маме пока не дали, но при наличии счета мы, думаю, все же разместим информацию о девочке в Просьбы о помощи.
Стоимость проверки доноров точно не помню, но это порядка 100 дол.за каждого. Подробнее может ответить Мария (Мария занимается донорами и ведет донорскую базу). |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 29.02.08 20:27 |
| Дмитрий |
|
|
| Сообщений: 10 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Номер карточки Приватбанка мама Татьяна должна мне по СМС выслать. Справку маме пока не дали, но при наличии счета мы, думаю, все же разместим информацию о девочке в Просьбы о помощи.
Стоимость проверки доноров точно не помню, но это порядка 100 дол.за каждого. Подробнее может ответить Мария (Мария занимается донорами и ведет донорскую базу).
Данную проверку доноры проходят непосредственно в клинике или клиника отправляет в другую лабораторию? И получается необходимо за каждого донора оплачивать независимо подходит его кровь или нет? Спасибо за разъяснения. Все вопросы возникают от недостатка информации.
Дима, муж тети Алины. |
С верой, надеждой и любовью
|
|
| 29.02.08 20:32 |
| Дмитрий |
|
|
| Сообщений: 10 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| И еще, у меня группа 2+, она для Алины совсем не подходит или для каких-то целей могла бы ей нужна. Но есть нюансы у меня холецистит, данную болезнь нашел в списке ограниченний, т.е. моя кровь уже никому не поможет (кроме меня)? |
С верой, надеждой и любовью
|
|
| 03.03.08 19:45 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Какие новости у Алинки? |
Гость
|
|
| 05.03.08 18:34 |
| Дмитрий |
|
|
| Сообщений: 10 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Какие новости у Алинки?
Вечер добрый.
Вчера 04.03.2008 завотделением Игорь Валентинович, сообщил матери следующее -
"Мы поставили вам другой диагноз - Миелодиспластический синдром", ждем результатов пункции (проводилась 03.03.2008г., результат будет через 10 дней) и выписываем по месту жительства".
Т.е. они ничем помочь типа не могут. Реакция мамы - шок! МДС еще более хуже болезнь, лечение только в Германии или Израиле и только Трансплантация костного мозга.
Завтра попытаюсь уговорить оставить в ОХМАТДЕТе, если не получиться, надо будет ложить в Радиологический до момента ответа от Израиля и Германии, назад в Хмельницкий - низзя, там вообще. Доноры нужны постоянно. 1 группа + или - на тромбоциты!
И еще собираем деньги от всех кто может помочь. Ориентир операции и лечения за кордоном 150-250 тыс.
Реквизиты карты:
№ 6762 4620 3437 2463
ЗАТ КБ "Приватбанк"
МФО 305299
ОКПО 14360570
номер счета 29244825509100
Назначение платежа:
Пополнение карты №6762 4620 3437 2463. Благотворительная помощь на лечение дочери. Получатель Вейбер Татьяна Евгеньевна,
ИНН 2559522144
Внимание перед перечислением проверяйте номер карты у мамы Алины.
т. мамы девочки 8098 450 21 59, Татьяна.
т. тети Алины 8050 687 01 99, Алена.
т. мужа тети 8067 249 75 17, Дима.
муж тети Алины, Дима. |
С верой, надеждой и любовью
1 раз отредактировано, посл. в 06.03.08 17:30 |
|
| 06.03.08 21:27 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| как вы? удалось ли договориться с больницей? что говорят врачи? |
Гость
|
|
| 14.03.08 20:20 |
| Дмитрий |
|
|
| Сообщений: 10 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
как вы? удалось ли договориться с больницей? что говорят врачи?
Девочка уехала домой в Хмельницкую областную больницу отказали все киевские клиники, предлагали докторам все, не взяли... объяснение врачей - это ваши личные проблемы, решайте их сами... |
С верой, надеждой и любовью
|
|
|
Форумы