| О донорстве ->> Вход->> Лечение в зарубежных клиниках |
| Автор | Сообщение |
| 20.02.08 15:51 |
| yuliya |
 |
 |
| Сообщений: 880 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Хочу добавить от себя по поводу игрушек-раскрасок. Есть определенный тип людей, которые НЕ ХОТЯТ покупать лекарства, иголки, шприцы и т.д., а хотя подарить именно игрушку. Мы столкнулись с такой дилеммой, когда на наши просьбы о помощи материальной для покупки лекарств, нам был дан ответ, что жертвователи хотят подарить только телевизор и ДВД. Это право каждого выбирать - на что тратить деньги. Конечно, мы пытаемся переубедить и рассказать, что в данный момент важнее лекарство или какое-то мед.оборудование. Но это не всегда срабатывает.
Согласна с Аминой, люди разные, но все хотят помочь, и у каждого свое понимаие помощи.Оно у всех правильное.
Юлия Адамлюк |
Винница: Юлия Адамлюк 8-067-838-55-79
|
|
| 20.02.08 16:00 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Снова я. под "ИХ лечения" я подразумевала лечение в зарубежных клиниках. Наши врачи к сожалению в большинстве работают за идею, а один из них которого я очень уважаю (даже слов не могу найти, уважаю это очень абстрактно) имеет личные счеты с этой тварью по имени "рак".
Как мама ребёнка, который проходил лечение у нас здесь... Мне не надо было отдельной кровати, мне не надо было нормальной столовой, я согласна была убирать тамс утра до ночи, выносить мусор, чистить бутылки, менять бутылки по очереди с остальными мамочками (кто лечился на Ломоносова меня поймёт) не спать неделями ... между химиями ходить на работу (Слава Богу, что состояние малого это позволяла). дай Бог, чтобы такие испытания не постигали никого, или постигали? Я уже даже и не знаю, я благодарю Бога за всё ,что у меня было есть и будет, я прошу у него только сил и милости ЕГО. Потому что не важно где лечиться, важно пройти это испытание! |
Гость
|
|
| 20.02.08 16:29 |
| Anima |
|
 |
| Сообщений: 28 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Анастасия, с Вашего позволения, я буду сама решать - когда, кого и о чем спрашивать и когда, кому и как помогать.
Молчу-молчу - а тут не сдержалась :-)
Человек задал вполне нормальные вопросы. Сто раз извинился - как-бы кого не обидеть... все равно находятся люди, стремящиеся закрыть рот. Мол "давай деньги и молчи!" |
|
|
| 20.02.08 16:34 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
По поводу игрушек-раскрасок хотела бы добавить и я. Игрушка в подарок как фактор радости просто необходима в отделении детской онкогематологии. В одной очень мной уважаемой европейской клинике "работа с чувствами" маленьких пациентов считается неотъемлемой частью лечения. Что такое "работа с чувствами"? - подарок, клоун в отделении, представления кукольного театра, посещения волонтеров, обязательные занятия творчеством с профессиональными преподавателями. И - игрушка на обходе из рук лечащего врача, игрушка-приз после медицинских манипуляций.
Кроме того, насколько я знаю, украинские волонтеры не заменяют жизненно необходимые лекарственные препараты, которых нет в отделении, подарками: находятся добрые люди, которые покупают лекарства и есть (слава Богу!),которые дарят детишкам игрушки.
Надежда Черноморченко |
Гость
|
|
| 20.02.08 17:09 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Господи! Пошли сил и здоровья всем нашим врачам и волонтерам, а также щедрых жертвователей деткам!!! |
Гость
|
|
| 20.02.08 18:05 |
| Irinka |
 |
 |
| Сообщений: 506 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
По поводу лечения за границей... да, протоколы те же, но вопрос - почему при тех же протоколах у нас почти в два раза меньшая выживаемость??? Из-за того, что протоколы - это не только химия и даже не только поддерживающая терапия (антибиотики, граноцит и т. д.), это так же условия. На какую выживаемость можно расчитывать когда в нашем отделении туалет находится ЗА ТЕРИТОРИЕЙ ОТДЕЛЕНИЯ и дети ходят туда мимо толпы родственников из двух отделений (нашего и соседнего)? На что можно расчтиывать если в палате 12-15 кв. м. находится 4 ребенка и 4 мамы, причем новенькие, только начинающие лечение дети оказываются на соседней койке с ребенком у которого "полный рот грибов", причем грибы эти уже не первую неделю без особого результата глушат сильными противогрибковыми препаратами. А потом мы лечим эти грибы у новых детей, а потом у следующих и следующих... и с каждым поколением инфекция оказывается все устойчивей и устойчивей...
Мы не собираем деньги на лечение за границей без медицинских показаний (при этом одним из показанием является беспомощность нашей медицины перед какой-то проблемой), но часть родителей сами находят деньги (в том числе и собирают их с помощью интернета и листовок), уезжают и я искрене рада за их детей, которые гораздо меньше рискуют подхватить какую-то инфекцию и пр.
По поводу того, не является ли согласие клиник брать детей с 4 стадией "разводом" - возможно иногда, очень редко да. но обычно это очень быстро выясняется и в следующий раз никто в эту клинику не обращается. В принципе нужно понять, что иностранцы в корни по другому смотрят на проблему. Если у нас не помогает стандартное лечение, то перебирают еще пару вариантов не совсем стандартного и в результате отказывают. Там же перебирают столько, сколько это возможно... Но при этом информируя о том, что шансов мало, но они есть. Буквально месяц назад так вышло с нашим Вовкой Шкрябко - несколько клиник подтвердили, что ситуация очень сложная, что стандартное и не совсем лечение уже перепробовано и не дало результата, что они могут предложить еще несколько вариантов но с очень низкими шансами на результат. И в итоге решение принимали родители Вовки...
Я не могу судить родителей, которые готовы бороться за ребенка до конца сколько бы это не стоило. И если честно, то только в страшном сне могу себе представить ситуацию, когда я говорю родителям ребенка что мы не будем собирать деньги на лечение зарубежем потому что шансы на излечение слишком малы! Ну не готова я взять на себя такую моральную ответсвенность!!! По этому должны ли мы с этим бороться? Не бороться, а мягко и тактично высказать свое мнение. Но "мягко и тактично" это может выйти только если вы с семьей находитесь в близких отношениях, в случаях, когда волонтер просто человек с улицы это вряд ли будет иметь действие. |
Все что нас не убивает, делает сильнее! 8 097 1364182, ICQ 339500957
|
|
| 20.02.08 18:48 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Step, большое спасибо Вам за разумные и адекватные ответы.
"И можно ли, или НУЖНО ЛИ на это как-то влиять?" Автор, а сами-то Вы как считаете? Как часто Вы принимаете чужие рекомендации и советы в более прозаических житейских ситуациях?
Я - прислушиваюсь только если совпадает с моим собственным мнением И я больше чем уверена, что окажись я в такой же ситуации - запаниковала бы и, вероятно, наделала бы кучу ошибок. И молилась бы на шанс из миллиона. И цеплялась бы за него.
Но то, что я возможно поступила бы так - не означает, что я была бы права.
Вот такая паника чаще может навредить, чем помочь. И, когда я спрашивала, нужно ли этому препятствовать, я имела в виду, что да, должен быть некий фильтр выезда зарубеж на лечение, когда со 100% вероятностью можно спрогнозировать его неблагоприятный исход. Особенно в случаях, когда идет сбор сотен тысяч денег - и даже не из-за их, поганых. В любом случае их не жалко.
А чтобы ребеныша не мучить. Себя. Да и много еще всякого.
Спасибо Вам за ответы, большое.
Наташа.
|
Гость
|
|
| 20.02.08 19:02 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Ирина, понимаете... Вот насчет статистики и сравнения - как у них и как у нас, конечно, разрыв в ИХ пользу есть, но он не так огромен как принято думать. Например, есть мнение, что в случае ухода онкобольного ребенка, в заграничных клиниках пишут в качестве причины смерти не всегда основной диагноз, а его последствия - "пневмония", "кровоизлияние", "сепсис" и тд...
я прекрасно понимаю моральную сторону Вашей титанической работы, и что отказать нельзя - тоже понимаю. Но объяснять целесообразность либо нет поездки зарубеж - это не волонтерская задача, а скорее совместная - врача, психолога, волонтера, родственников...
Я понимаю, что мое мнение останется лишь моим частным мнением, для кого-то может быть и аморальным. Но слишком многим можно было бы помочь... Просто я - за честность и открытость в "жертвовательном" вопросе. Если уж собирать деньги - говорить как есть, а люди пусть решают сами - помогать или нет.
Еще раз прошу прощения за всё.
И всем огромное спасибо за адекватность и Ваши ответы.
|
Гость
|
|
| 20.02.08 19:13 |
| murena |
|
 |
| Сообщений: 272 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Добрый вечер,хочу кое что сказать,по поводу того как здесь сказали что берут на лечение детей толъко из-за притока денег в клинику,думаю всем вам не без известна клиника Хелиос в Берлине,так вот доктор швайгерер не один раз помогал уменьшить выставленный клиникой счет на лечение почти в два раза,прекрасно понимает что для Украинских пациентов это очень большие деньги,да вот ещё это надо просто видеть как здесь относятся к пациентам,я сама была свидетелем как мед.сестра мыла попку ребёнку (он по какал)а мама стояла рядом,можно очень много приводит примеров,да и по поводу донорской крови,когда Люде Шарковой маме Викуськи Шарковой сказали что может быть понадобится донорская кровь для малышки,у Люды округлились глаза и она сразу меня спросила,а где я здесь доноров искать буду,немцам так смешно стало,пусть стоимость лечения здесь дороже,но я вам скажу голова болит меньше где искать лекарство кровь,ребёнок в реанимации мама с 8 до 8 находится с ним,а для Люде разрешили даже ночевать с Викой.А для Саши Спивака сколько немцы сделали конечно предстоит ещё долгий путь но надо было видеть какой он был и какой сейчас,и это ребёнок которого просто списали как без надёжно больного,просто мама молодец не стала сдаваться,а стала бороться до конца,дай Бог им всем дойти до победного конца. |
Marina Berlin mob.tel 00493041999985
|
|
| 20.02.08 19:28 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Поставте Себя на есто родителей , у которых жизнь ребенка висит на волоске, что и как бы делали вы рассуждать,нужно не нужно, а вдруг не поможет, и т.д. легко когда сам через это не прошел, а когда это касается лично твоего ребенка, наверное даже не задумывались бы над такими вопросами, а были бы во все колокола и делали все возможное и не возможное (и здесь и там). любая копейка переданная для больного ребенка прежде всего всего вам на пользу пойдет, а дальше на все воля Божья, и на совести родителей и врачей.
|
Гость
|
|
| 20.02.08 19:37 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Я же уже сказала - что да, била бы, конечно. В колокола и двери, и даже головой. Но это не означает, что била бы с результатом плюс.
Хотела бы на этом закрыто тему, все понятно же - в принципе.
ответы на свои вопросы я получила и если для кого-то я осталась монстром с ужжжасными вопросами - так тому и быть, не могу же я ответом на каждый второй пост доказывать что не верблюд, и "всё прекрасно понимаю", и что львиная доля моих доходов идет на помощь этим деткам и прочее.
Спасибо всем, на самом деле. Особенно - адекватным.
Я осталась при своем мнении, хотя и с определенными "подвижками" - спасибо Марине, terra, Аниме и другим.
Здоровья Вам и Вашим и вообще всем-всем деткам, терпения и выдержки нам всем и особенное огромное спасибо нашим геройским врачам...
И волонтерам дай Бог здоровья и сил. |
Гость
|
|
| 21.02.08 06:22 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Интересная у вас тут тема.
Я случайно открыла,хотя на сайте бываю ежедневно.И помагать стараюсь по мере возможности,правда не всегда деньгами.Я конечно понимаю,что деньги иногда жизненно необходимы,но ведь дети всегда остаются детьми.У них и так жизни нет,так как же забрать последнюю радость в виде плюшевого медвежонка или кисточки и красок? Ведь положительные эмоции всегда помогали выздоровлению,это уже давно наукой доказано.
Давайте не решать,что лучше и важнее,а просто помогать кто чем может.
Ира |
Гость
|
|
| 21.02.08 10:26 |
| Step |
|
 |
| Сообщений: 115 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Наташа, у каждого человека своя правда и правота. Я всего-лишь хотела сказать, что абсолютная правота, как любой абсолют - в природе отсутствует. Ну нет их, абсолютной правоты, истинной красоты и эталонной любви. У каждого человека своя "карта мира", свои ориентиры, эталоны и абсолюты. Наши "разночеловеческие" карты очень часто не совпадают между собой даже в мелочах, даже между близкими людьми (если бы совпадали - наверное наступил бы рай на земле)).
Наташа, пожалуйста, примите мой ответ, просто как еще одну возможность взглянуть на проблему "надо ли?" |
Сдаваться всегда рано!
|
|
| 22.02.08 03:23 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Если кто-то из присутствующих сомневается в целесообразности отправки деток зарубеж, хочу сказать, что даже в самых безнадежных случаях, даже когда наши врачи отказались лечить, стоит пробовать всеми силами попасть в хорошую клинику.
К сожалению, случаи, когда диагноз был поставлен изначально неверно / ошибочно, на Украине настолько часты, что многие родители поражались, когда зарубежом им говорят о противоположный диагнозе / и другом методе лечения! Ведь у нас нет новейшего оборудования, MRI, CT сканеров, хороших лабораторий, специалистов и т.п.. Поэтому не сдавайтесь, а пробуйте всеми силами попасть хотя бы на экспериментальное лечение в клиники, в тот-же St. Jude's Children's Hospital, там кстати берут детей на бесплатной основе!
С уважением,
Елена |
Гость
|
|
| 22.02.08 10:27 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
на экспериментальное лечение в клиники, в тот-же St. Jude's Children's Hospital, там кстати берут детей на бесплатной основе!
Справедливости ради, - в св. Иуды берут только при условии, что ребенок не проходил перед ними никакого лечения химией. Чаще всего - такое невозможно. |
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 22.02.08 15:05 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
[quote] на экспериментальное лечение в клиники, в тот-же St. Jude's Children's Hospital, там кстати берут детей на бесплатной основе!
Справедливости ради, - в св. Иуды берут только при условии, что ребенок не проходил перед ними никакого лечения химией. Чаще всего - такое невозможно. [/quote]
Саша совершенно правильно сказал, что основное требование медперсонала для детей-иностранцев, которые желают попасть в госпиталь св. Иуды, - "открытый протокол", т.е. отсутствие какого-либо лечения по онкозаболеванию в родной стране. Но и это еще не все.
Просят также исключить медицинские манипуляции типа переливания крови, пункций и т.д. для ребенка(Украина и СНГ), если он житель областного центра в глубинке: вирусы гепатитов и TORCH-инфекции затрудняют дальнейшее лечение онкозаболевания. Т.е. это те требования, которые соблюсти практически невозможно. Поэтому счастливчиков с Украины, которым все-таки удается попасть в Мемфис, - единицы в буквальном смысле.
Вышесказаннное - не "придумки" волонтеров, которым делать нечего, а "живой" опыт тех, кто получал там лечение и требования для тех, кто пытался туда попасть.
Надежда Черноморченко
|
Гость
|
|
|
Форумы