| О донорстве ->> Вход->> Лечение в зарубежных клиниках |
| Автор | Сообщение |
| 20.02.08 02:11 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Доброго времени суток!
Достаточно долго изучая материалы Вашего сайта, обнаружила одну тенденцию. Очень часто, когда отечественная медицина выписывает ребенка фактически на паллиатив, многие родители, не сдаваясь, ищут малейшего шанса для своего малыша и обращаются в различные зарубежные клиники. Вопрос (а точнее, вопросы) такой:
Насколько оправданно лечение зарубежом тех стадий забелеваний, при которых есть очень неблагоприятные прогнозы на родине?
Есть ли дети, которые смогли выздороветь ТАМ при том, что от их лечения отказались ЗДЕСЬ?
Не является ли согласие той или иной иностранной клиники принять на лечение ребенка с, например, 4 стадией нейробластомы с множественными mts- не столько оправданным медицинским решением сколько чистой воды коммерцией?
И, возможно не очень корректный вопрос (заранее простите, я это и сама понимаю) - бывает ли так, что родители отправляют ребенка лечиться заграницу в противовес мнению своих врачей? Я понимаю, родители борются за самую дорогую им жизнь, но ведь зачастую отправка заграницу происходит с нарушениями протокола лечения (из-за сроков), что делает прогноз еще более неблагоприятным...
И последнее (глубоко вздохнула):
Бывает ли так, что родители собирают деньги на заведомо нерезультативное лечение своего ребенка и насколько это...правильно? И можно ли, или НУЖНО ЛИ на это как-то влиять?
Я, конечно, не имею в виду те случаи, когда ребенок едет зарубеж "по показаниям" - например на неродственную ткм или другие процедуры, которые здеь недоступны по ряду причин.
Пожалуйста, простите, в случае если мои вопросы некорректны. |
Гость
|
|
| 20.02.08 02:12 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| случайно отправилось сообщение дважды(( |
Гость
|
|
| 20.02.08 08:04 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
С автором темы здороваться не буду, пускай даже покажусь невоспитаной.Посетителям, волонтерам - доброго утра и отличного настроения.
После прочтения, задаешь себе вопрос - а кто это писал, неужели человек?Цитировать и отвечать на вопросы не буду, дискутировать не буду, просто напишу -А НАСКОЛЬКО И ЧЕМ, ВООБЩЕ, ОПРАВДАНО ЛЕЧЕНИЕ ПРОСТОГО РЕБЕНКА, А С ОНКОПАТОЛОГИЕЙ? Вдумайтесь в эту ФРАЗУ , и если вы даже и просто нормальный человек, а не постояныый посетитель этого сайта ( как пишет автор темы), у вас вообще не будет ни вопросов, ни желание отвечать на заданные автором вопросы, а просто попросить админа закрыть ее и все.
Наталья Березан ( мама Даши Березан, 6 лет, острый лимфобластный лейкоз, ремиссия) |
Гость
|
|
| 20.02.08 08:46 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте, Наталья. Это автор темы, и я с Вами поздороваюсь независимо от Вашего мнения и отношения.
Ваши чувства очень даже понимаю, но постарайтесь всё таки понять смысл моего вопроса. Возможно, он был сформулирован путанно, но я спрашивала -
ЛУЧШЕ ЛИ РЕЗУЛЬТАТ ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ В ЗАРУБЕЖНЫХ КЛИНИКАХ, если не помогли в наших. И есть ли случаи излечения.
На всякий случай добавлю, что вопрос не праздный.
И да, Наташа, писал это всё - человек и более того - мама. Я прекрасно понимаю Ваше состояние, но "мама Даши Березан" - это не сертификат, позволяющий быть грубой, правда же?
Я от всей души желаю выздоровления и Вашей доченьке, и всем остальным детишкам.
А еще желаю всем родителям даже в этой ситуации оставаться собранными и вместе с врачами выбирать самый оптимальный путь лечения. И все же доверять своим врачам. |
Гость
|
|
| 20.02.08 08:50 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Прошу прощения, я не представилась - меня тоже зовут Наташа и я из Одессы.
Хотела бы попросить Вас не перекручивать сказанных мною слов, если можно.
Я не спрашивала, оправдано ли лечение ребенка с онкопатологией. Пожалуйста, перечитайте мои слова еще раз и попытайтесь уловить смысл.
Лечение любого ребенка всегда оправдано, как и любые усилия. Вопрос был только в лечении за рубежом. |
Гость
|
|
| 20.02.08 09:19 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Вы, задали вопросы, я, их прочла.Сделала вывод для себя, описала его кратко и, увидев смысл закрыть тему-попросила об этом ( чтобы не развивать ее до абсурда, и этим не тратить ничье время, так было не один раз - последний, с Ласковыми).К вам, лично, я не обращалась, вас не цитировала, вам не грубила.А "мама Даши Березан" - это и правда, не сертификат, это моя постоянная подпись, которой я подписываюсь , когда пишу что-либо на сайте, т.к.просьба о помощи нам, была размещена на этом сайте (еще раз всем огромное спасибо).
Наталья Березан (мама Даши Березан)
|
Гость
|
|
| 20.02.08 09:33 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 20.02.08 11:44 |
| Step |
|
 |
| Сообщений: 115 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте, автор темы!
Попробую ответить Вам и как волонтер и как мама, без эмоций и по порядку:
1. Насколько оправданно лечение зарубежом тех стадий заболеваний, при которых есть очень неблагоприятные прогнозы на родине?
Оправдано, на мой взгляд по следующим причинам:
-отличная (от нашей отечественной) диагностика;
-новейшее оборудование для проведения сложных манипуляций и операций;
-отсутствие дефицита жизненно необходимых медпрепаратов и крови, -использование новейших технологий в лечении и в конце-концов, возможность попасть в программы экспериментального лечения; Согласитесь, Автор, если речь идет о родном малыше - любой нормальный родитель зубами уцепиться в один шанс из миллиона;
2. Есть ли дети, которые смогли выздороветь ТАМ при том, что от их лечения отказались ЗДЕСЬ?
-есть, их имена можно публиковать только с разрешения их родителей.
3. Не является ли согласие той или иной иностранной клиники принять на лечение ребенка с, например, 4 стадией нейробластомы с множественными mts- не столько оправданным медицинским решением сколько чистой воды коммерцией?
- если, по-настоящему, Ваш вопрос звучит "не разводят ли нас на бабло?" то ответа два:
1. рак, даже на ранних стадиях, очень опасен и никто не даст 100% гарантии полного излечения; 100% гарантия летального исхода есть в том случае, если вообще ничего не делать, забирать ребенка из больницы и полностью отказываться от лечения;
2. немцы и израильтяне - очень предприимчивые нации, которые раньше всех остальных сообразили, что рак - это очень прибыльно. По-этому они раньше всех остальных начали вкладывать сумасшедшие деньги в развитие онкологии: научные исследования, разработка лекарств и схем лечения, создание спец.оборудования и многое другое. Да, клиники делают деньги на лечении пациентов, при этом предлагая взамен ЛУЧШЕЕ в мировой практике лечения онкозаболеваний из того, что можно купить за деньги.
4. И, возможно не очень корректный вопрос (заранее простите, я это и сама понимаю) - бывает ли так, что родители отправляют ребенка лечиться заграницу в противовес мнению своих врачей? Я понимаю, родители борются за самую дорогую им жизнь, но ведь зачастую отправка заграницу происходит с нарушениями протокола лечения (из-за сроков), что делает прогноз еще более неблагоприятным...
- чаще всего бывает так:
- ребенку ставят диагноз, родители, если есть такая возможность, уезжают сразу (очень высокий уровень дохода в семье);
- родители начинают лечение здесь, добывают деньги и уезжают, иногда с нарушением протокола при этом в надежде на потенциал западной медицины (высокий уровень доходов);
- родители остаются в Украине и лечат ребенка самостоятельно без привлечения волонтеров (средний уровень доходов, в связи с этим отсутствие возможности получить кредит или фин. поддержку от БФ);
- родители лечат ребенка в Украине при активном участии волонтеров и жертвователей испытывая на себе все местные "прелести" (перебои с медикаментами, кровью, деньгами и др.). Таких малообеспеченых семей, к сожалению, более 50% от общего количества. При таком положении дел, как я понимаю, возможность рецидивов (врачи, пожалуйста, поправьте меня если я не права!) резко возрастает со всеми вытекающими...
5. И последнее (глубоко вздохнула):
Бывает ли так, что родители собирают деньги на заведомо нерезультативное лечение своего ребенка и насколько это...правильно? И можно ли, или НУЖНО ЛИ на это как-то влиять?
- в одном вопросе сразу три вопроса по порядку
"Бывает ли так, что родители собирают деньги на заведомо нерезультативное лечение своего ребенка" - ответ уже есть в начале этого письма
"и насколько это...правильно?" - Автор, "правильность" всегда относительна, она, как свобода, доброта - категория философская: если я, например, беру на себя ответственность решать судьбу чужого ребенка у меня одна "правильность", если, дай нам Боже всем здоровья, я решаю судьбу своего малыша - моя "правильность" совсем другая...
"И можно ли, или НУЖНО ЛИ на это как-то влиять?" Автор, а сами-то Вы как считаете? Как часто Вы принимаете чужие рекомендации и советы в более прозаических житейских ситуациях?
6. Я, конечно, не имею в виду те случаи, когда ребенок едет зарубеж "по показаниям" - например на неродственную ткм или другие процедуры, которые здеь недоступны по ряду причин.
- я понимаю, что это не вопрос, это-утверждение, при этом хочу сказать следующее: ТУДА, как Вы сами заметили, едут тогда, когда ЗДЕСЬ помочь уже ничем не могут "по ряду причин", как то:
- государственное финансирование детской онкологии по остаточному принципу;
- отсутствие программ развития донорства на государственном уровне;
- отсутствие оборудования для ранней диагностики заболеваний...
Думаю, список этого "ряда причин" Автор может продолжить самостоятельно.
С глубоким уважением и благодарностью к врачам, которые в этой стране все еще спасают наши жизни.
|
Сдаваться всегда рано!
|
|
| 20.02.08 12:29 |
| terro |
|
 |
| Сообщений: 58 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
три реплики/замечания:
- клиники Германии, получающие финансирование со страховых касс и от государства тоже выписывают своих пациентов на паллиатив или симптоматику. (Или предлагают экспериментальное лечение)
- клиники, которые заботятся о собственном имидже и озабочены результата терапии, стараются не брать заведомо безнадежных больных опять же, за исключением пациентов для научных программ.
- наблюдается тенденция, когда страны "третьего мира" ( Турция и т.д. Израиль отнес бы туда же, так как в стране нет государственных стандартов онкологической помощи) готовы принимать у себя пациентов для лечения за деньги, не зависимо от стадии диагноза и прогноза и, как правило, негативным результатом. Т.е. дарят родителям надежду за огромные деньги.
- абсолютно не верно обвинять родителей в том, что они борются за жизнь своего ребенка до конца и хватаются за любую соломинку, но надо признавать, что большинство из них не могут в этот момент адекватно оценивать ситуацию и не идти у них на поводу
|
Дыма С.В. врач отд. дет. онкогематологии КООД
|
|
| 20.02.08 13:08 |
| Anima |
|
|
| Сообщений: 28 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Вполне корректные вопросы.
Уважаемая мама Даши - к сожалению, дети болеют... И мой ребенок тоже был "на волоске". На этом сайте общаются люди не праздные, многие из них стараются помочь деткам, молитвой и деньгами... зачем же Вы грубите?
Меня тоже с недавнего времени интересовали эти вопросы, спасибо Админу и terro за ответ. |
|
|
| 20.02.08 14:41 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
А я вот тоже такими вопросами интерсовалась. И не только ими. Опять-таки, извеняюсь, если кто-то это сочтет обидным. Итак, вот часто пишут - "привезли такому-то отделению игрушки, раскраски" и т.д. И при этом в тех же отделениях часто не хватает денег на какое-то жизненно важное лекарство 
Может, на те деньги, которые уходят на игрушки, лучше купить те самые лекарства?? Я понимаю, что детям хочется играть, но ведь ЖИТЬ им наверняка хочется еще больше?
Еще раз извиняюсь, если моя реплика кого-то задела |
Гость
|
|
| 20.02.08 14:53 |
| Anima |
|
|
| Сообщений: 28 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Я попробую ответить, потому что собирала эти игрушки-раскраски в помощь нашему волонтеру Юле Адамлюк. Дело в том, что помочь хотят разные люди... В нашем Винницком чате общается в основном молодежь - денег у них нет, по 5-10-20 грн. они приносить не будут (стесняются наверное). А вот игрушки, раскраски купить (выиграть в автоматах, отдать свои) вполне могут и хотят. |
|
|
| 20.02.08 15:29 |
| Anja |
|
 |
| Сообщений: 69 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
В Германии,я,например,как частное лицо,не имею право собирать
деньги,поетому делаю то,что реально осуществить.Если люди
охотно присылают игрушки,раскраски,новую одежду,а фабрика
прислала наволочки для Чернигова,то
с благодарностью принимаю любую помощь,ведь ето от чистого сердца детям в далекой Украине. |
|
|
| 20.02.08 15:31 |
| terro |
|
|
| Сообщений: 58 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| игрушка игрушке рознь. Когда речь идет о красках книжках это можно понять, но просят иногда довольно дорогие подарки и это понять сложно. Прежде всего сложно понять родителей пациента ведь им, как никому другому, известно куда нужнее деньги в этот момент, трудно понять и дарителей выбирающих дорогой подарок вместо нужного лекарства. |
Дыма С.В. врач отд. дет. онкогематологии КООД
|
|
| 20.02.08 15:35 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| И снова, по нову.Наша песня хороша, начинай с начала.Заграничные клиники кидают на бабло, родители собирают деньги при помощи волонтеров на лечение детей за границей заведомо зная, что ......, где лучше лечиться тут или там, собрали деньги на лечение там - ребенка не стало ( царствие небесное) - где остальные деньги? предоставте отчет, заберите карандаши и разукрашки, приехал Шахтер-хорошо или плохо, родители устроили в отделении базар и торгуют лекарствами, подарили игрушки - лучше бы деньгами отдали.Складывается впечатление, что людям больше нечем заняться кроме того как снова обсуждать, и поливать друг-друга грязью - при этом, делая вид, что они хотят выяснить тенденции целесообразности лечение наших детей за границей.Хорошо - выяснили, разобрались, ТАМ ЛУЧШЕ-ЧТО ДАЛЬШЕ?Чиновники прочитали все обсуждения на форуме,прониклись чужой болью и проблемами и мигом все изменилось?Или, кто-то влиятельный и имеющий рычаги давления будет менять всю бюрократическую систему?По поводу чего вы дискутируете?Александр почти в начале обсуждения дал ссылку, где все четко и понятно.Пересчитайте все потраченные мегабайты, умножте их на тарифы вашего провайдера -И СУММУ ПЕРЕДАЙТЕ, КОМУ-ТО ИЗ БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ .ТОЛКУ БУДЕТ БОЛЬШЕ.Анастасия Одесса. |
Гость
|
|
| 20.02.08 15:50 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
оЧЕНЬ СЛОЖНАЯ ТЕМА.... Когда я со своим ребёнком попала ТУДА, первая встреча с доктором продолжалась часа три. Он нам сразу честно и откровенно, со справочниками рассказал, что мы имеем и как с этим надо бороться. Причём нам сразу сказали, что протоколы лечения у нас и в Европе абсолютно одинаковые. Да, у нас есть проблема с лекарствами, но решить её можно, при наличии финансов (причем я только сейчас увидела реальнуюстоимость лечения там, поверьте, это совершенно не сопоставимы суммы с покупкой любых лекарств у спекулянотов у нас здесь). Наши врачи имеют мировой опыт, и их знают не только у нас, но и там. Да у нас меньше комфорта, но как мне кажется наши больше борются. У меня есть друзья, которые живут в Америке, и есть, которые живут в Европе.
Моя подруга, которая живёт в Вене,в тот период обошла все онкологические клиники там, и им конкретно сказали, что если вы будете настаивать, мы можем забрать ребёнка на лечение в Австрию, даже можем попытаться через какой-нибудь фонд, НО так же они сказали, что они точно уверены в том, что на Ломоносова, ребёнку окажут точно такую же помощь. А вот прохождение 1 блока химии в Вене, будет стоить порядна 30 тыс. долларов.
Приятельница, живущая в Америке работает мед.сестрой, она рассказывала о том. что они даже проходят специальные курсы по обслуживанию онкобольных. Одним из главных моментов это психологическое состояние больного. Так что можно много дискутировать на эту тему, но у меня как то сложилось мнение, что за большие деньги там можно получить комфортные условия и в принципе то же лечение. Совершенно согласна с автором темя, да, лечение там может быть как альтернатива, если у нас нет для проведения лечения оборудования. А так, низкий поклом нашим врачам! Пусть Господь их Благославляет в их таком не лёгком труде. Не забывайте, что в стоимость ИХ лечения входит заработная плата врачам, модернизация оборудования, оплата куче разных посредников!
На Всё Воля Божья! |
Гость
|
|
| 20.02.08 15:51 |
| yuliya |
 |
 |
| Сообщений: 880 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Хочу добавить от себя по поводу игрушек-раскрасок. Есть определенный тип людей, которые НЕ ХОТЯТ покупать лекарства, иголки, шприцы и т.д., а хотя подарить именно игрушку. Мы столкнулись с такой дилеммой, когда на наши просьбы о помощи материальной для покупки лекарств, нам был дан ответ, что жертвователи хотят подарить только телевизор и ДВД. Это право каждого выбирать - на что тратить деньги. Конечно, мы пытаемся переубедить и рассказать, что в данный момент важнее лекарство или какое-то мед.оборудование. Но это не всегда срабатывает.
Согласна с Аминой, люди разные, но все хотят помочь, и у каждого свое понимаие помощи.Оно у всех правильное.
Юлия Адамлюк |
Винница: Юлия Адамлюк 8-067-838-55-79
|
|
|
Форумы