| О помощи ->> Вход->> нужна помощь постоянно |
| Автор | Сообщение |
| 15.01.16 22:52 |
| АленаТрофименко |
|
 |
| Сообщений: 40 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Диагноз: Врожденный буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического форма, генерализованны тип.
Открыт сбор на приобретение медикаментов и перевязочного материала.
Таких людей как я называю "бабочками". Так как наша кожа очень нежная от каждого прикосновения появляются пузыри потом болючие раны.
В данный момент у меня сильное обострение все тело находится в ранах. 90 % тела покрыто в ранах. Каждый день перевязки. На перевязочные материалы просто катастрофически не хватает средств. Одна перевязка обходится около 2000 грн. Перевязки нужно делать каждый день, чтоб не начать гноится. Из за не хватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и обратно ими пользоватся.
Постоянно сильная боль по телу, мучительно сильный зуд. От этого спасаюсь принимая сильнодействующие анальгетики и обезбаливающие.
Также поражена в ранах слизистая облочка пищевода, желудочно-кишечного тракта. Постоянно во рту раны и пузыри. У меня сужение пищевода, которое приводит к затрудненному глотанию.
Постояно низкий гемоглобин (из-за потери крови во время перевязок). Контрактура коленных суставов (в период обострение ноги разгибаются на 45градусов). Надпочечники перестают работать, что привело меня пить и колоть капильницы гормональные.
Это лишь часть проблем, с которыми постоянно сталкиваю я!
Я очень хочу жить!
Моя семья научилась делать перевязки, обрабатывать раны и многое другое. Ей пришлось научиться делать больно, а мне пришлось научиться эту боль терпеть, я умею терпеть, как никто другой. Терпеть, надеться, верить и ждать! А главное, я умею жить. Но в этой нелегкой жизни мне пришлось от многого отказаться. Я не привыкла жаловаться на жизнь. Но не скрою, было много нелёгких моментов, когда я спрашивала у Господа Бога: «За что? За что мне такие муки и испытания?»
С этим заболевание можно сказать, я живу душа в душу. Каждый день обработка ран, тяжелые перевязки, то там пузырь, то тут обратно сильная болючая рана. Самое большое неудобство это ночью постоянно прилипаешь к простыне. Всему приходилось учиться сами, методом тыка и экспериментов. Врачи разводят руками и говорят, пока лечения для вас нет.
С болезным эпидермолизом (БЭ) получается замкнутый круг. Одна рана заживает другая появляется ещё больше... И постоянно нужны мази, крема в очень большом количестве. Стерильные покрытия, сеточки mepitel, mepilex. И многое другой по уходу за кожей и ранами.
А без сеточек я не выдержку эту ужасную боль перевозок.
Большенство медикоментов приходится покупать заграницей.
Это только перевязка. По мимо этого раз в месяц капильница для улучшения общего состояния организма, и уколы. Если не проколоть начинается ужас.
Ежедневно мне приходится терпеть невыносимую боль во время перевязок...
Генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз. Таких людей называют "бабочки", так как кожа их тонка и ранима, как крылья бабочки. Любое неосторожное прикосновение приносит боль и кровоточащие раны.
Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни!
Помогите мне жить без боли!!!
Люди добрые прошу вас о помощи. Без вас мне не справится.
Номер карты приват банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742066952486 (гривен)
Трофименко Алена Константиновна.
тел 09888883946 |
Алена
|
|
| 07.04.16 00:05 |
| АленаТрофименко |
|
|
| Сообщений: 40 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
НУЖНА ПОМОЩЬ
ОБОСТРЕНИЕ
Карта приватбанка
5168742066952486 (Трофименко Алена)
Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип.
Идёт сбор на приобретение медикоментов и дорогостоящих специальных перевязочных материалов.
Идет сильное весенее обострени. Спина и грудь в болючих, открытых, НЕ заживающих ранах. Все ноги покрыты в пузырях и ранах. Постоянно ужасно ранны. И так каждый день. Раны не заживают, зато появляется другие - еще болючей.
От малейшего прикосновения трескается и превращается в рану. Не могу долго ни сидеть, ни лежать в одной позе -появляются натертости и пузыри. Ежедневно вынуждена прокалывать их специальной иголочкой. Это очень болезненная процедура. Особенно когда вытикает жидкость. Терплю, кусаю губы, скрегочу зубами. «Если хочешь жить, привыкнешь ко всему».
Каждый день перевязки. На перевязочные материалы просто катастрофически не хватает средств. ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000 грн. Перевязки нужно делать каждый день, чтоб не начать гноится. Из за не хватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и обратно ими пользоватся.
Постоянно сильная боль по телу, мучительно сильный зуд. От этого спасаюсь принимая сильнодействующие анальгетики и обезбаливающие.
Также поражена в ранах слизистая облочка пищевода, желудочно-кишечного тракта. Постоянно во рту раны и пузыри. У меня сужение пищевода, которое приводит к затрудненному глотанию.
Постояно низкий гемоглобин (из-за потери крови во время перевязок).
Я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЖИТЬ! Моя семья научилась делать перевязки, обрабатывать раны... А я - терпеть ужасную боль. Никогда не жалуюсь на судьбу. Так, бывало, спрашивала Господа Бога: “За что такие страдания и испытания?” К сожалению, никто этого не знает.
Это не просто слова, а крик души, боль, страдания и надежда.
Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни!
Помогите мне жить без боли!!!
Люди добрые прошу вас о помощи. Без вас мне не справится.
Друзья извините за страшные фото, но это моя реальность, я с эти живу.
Я Благодарна каждому за помощь.
Номер карты приват банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742066952486 (гривен)
Трофименко Алена Константиновна.
тел 0988883946
 [/b] |
Алена
|
|
| 12.05.16 23:22 |
| АленаТрофименко |
|
|
| Сообщений: 40 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
ОБОСТРЕНИЕ
Карта приватбанка
5168742066952486 (Трофименко Алена)
[i]Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип.[/i]
Идёт сбор на приобретение медикоментов и дорогостоящих специальных перевязочных материалов.
Состояние моя не очень хорошее. Все тело воспаленно, ужасно все кравоточет. Постоянно стоит боль всего тела, а когда перевязка это не выносимая боль, ничего я ж сильная.....
Ужасная проблемма с ногами, ноги все в пузырех и в гнойных ранах. Стянолось сухожилие под коленами, не дает мне выпримлять ноги. Закупила уколы в колени, что б снять воспаление, также антибиотик, и солкосерил в/в для ран.
Другого выхода нет. Это ужасная боль уколы в колени, но я все вытерплю...
Каждый день перевязки. На перевязочные материалы просто катастрофически не хватает средств. ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000 грн (одина сеточка для ран стоит 20"50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). Перевязки нужно делать каждый день. Из за не хватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и обратно ими пользоватся.
Постоянно сильная боль по телу, мучительно сильный зуд. От этого спасаюсь принимая сильнодействующие анальгетики и обезбаливающие.
Жизнь дала мне испытания, которые я должна выдержать с гордостью, с высоко подньятой головой. Терпение, надежда и вера - мои главные помощники!
Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни!
Помогите мне жить без боли!!!
Люди добрые прошу вас о помощи. Без вас мне не справится.
Друзья извините за страшные фото, но это моя реальность, я с эти живу.
Я Благодарна каждому за помощь.
Ваше добро вернется вам сторицей!
ОБОСТРЕНИЕ
Карта приватбанка
5168742066952486 (Трофименко Алена)
Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип.
Идёт сбор на приобретение медикоментов и дорогостоящих специальных перевязочных материалов. |
Алена
|
|
| 13.05.16 21:26 |
| АленаТрофименко |
|
|
| Сообщений: 40 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 15.05.16 22:06 |
| АленаТрофименко |
|
|
| Сообщений: 40 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Отчего мы так боимся попросить о помощи? Конечно же – страх показаться глупыми, нищими, никчемными, неудачниками…
Но когда понимаешь, что у тебя завтра не будет средств купить жизненно необходимый перевязочные медикаменты, мази, сеточки, обезболивающий препарат....категории кардинально меняются.
Я верю в людей, в их бесценные человеческой доброте.
Прошу Ваших помощи!
Я Благодарна каждому за помощь.
Ваше добро вернется вам сторицей!
СИЛЬНОЕ ОБОСТРЕНИЕ
Карта приватбанка
5168742066952486 (Трофименко Алена)
Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип.
Идёт сбор на приобретение медикоментов и дорогостоящих специальных перевязочных материалов. |
Алена
|
|
| 17.05.16 21:59 |
| АленаТрофименко |
|
|
| Сообщений: 40 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Пожалуйста дорогие помогите, не проходите мимо. Каждая ваша помощь, это моя жизнь с меньшей болью!
Идет сильное весенее обострени. Спина и грудь в болючих, открытых, НЕ заживающих ранах. Все ноги покрыты в пузырях и ранах. Постоянно ужасно ранны. И так каждый день. Раны не заживают, зато появляется другие - еще болючей.
От малейшего прикосновения трескается и превращается в рану. Не могу долго ни сидеть, ни лежать в одной позе -появляются натертости и пузыри. Ежедневно вынуждена прокалывать их специальной иголочкой. Это очень болезненная процедура. Особенно когда вытикает жидкость. Терплю, кусаю губы, скрегочу зубами. «Если хочешь жить, привыкнешь ко всему».
Каждый день перевязки. На перевязочные материалы просто катастрофически не хватает средств. ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000 грн. Перевязки нужно делать каждый день, чтоб не начать гноится. Из за не хватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и обратно ими пользоватся.
Постоянно сильная боль по телу, мучительно сильный зуд. От этого спасаюсь принимая сильнодействующие анальгетики и обезбаливающие.
Также поражена в ранах слизистая облочка пищевода, желудочно-кишечного тракта. Постоянно во рту раны и пузыри. У меня сужение пищевода, которое приводит к затрудненному глотанию.
Постояно низкий гемоглобин (из-за потери крови во время перевязок).
Я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЖИТЬ!
Люди добрые прошу вас о помощи. Без вас мне не справится.
Друзья извините за страшные фото, но это моя реальность, я с эти живу.
Я Благодарна каждому за помощь.
Номер карты приват банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742066952486 (гривен)
Трофименко Алена Константиновна.
тел 0988883946 |
Алена
|
|
| 18.05.16 13:59 |
| АленаТрофименко |
|
|
| Сообщений: 40 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Дорогие мои помощники! Мне очень нужна ваша помощь.
Я Благодарна каждому за помощь.
Ваше добро вернется вам сторицей!
ОБОСТРЕНИЕ
Карта приватбанка
5168742066952486 (Трофименко Алена)
Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип.
Видео сюжет про меня
http://tsn.ua/dopomoga/dopomozhit-vryatuvati-olenu-yaka-zhive-mayzhe-bez-shkiri.htm
|
Алена
4 раз отредактировано, посл. в 18.05.16 14:04 |
|
| 02.06.16 22:20 |
| АленаТрофименко |
|
|
| Сообщений: 40 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Я - Алена Трофименко. Я – Бабочка! Девушка 27-ми лет с врожденным Буллезным Эпидермолизом в дистрофической форме. Я – девушка, которая имеет право на полноценную жизнь, как любая другая девушка.. Я, как и все, хочу быть здоровой и счастливой, иметь семью и рожать детей... Но не могу... Из-за страшного, неизлечимого диагноза...
Моя история:
Я родилась в ноябре 1988 года абсолютно нормальным и здоровым ребенком. Но спустя некоторое время но коже появилось пятнышко, потом еще и еще, стали появляться пузыри по всему телу. Так все и началось. Я стала необычным ребенком. Мы были у разных врачей, но никто не мог ничего сказать, ни один врач не мог предложить какое-либо лечение. Многие врачи даже не знали что такое заболевание существует. Все просто разводили руками.
Для того чтобы жить моей маме и мне многому пришлось учиться. Моя Мама стала для меня врачом. Спасибо ей за все что она сделала для меня, за то, что прошла вместе со мной весь этот тяжелый жизненный путь - с рождения и по сей день... что спасла и сохранила мою жизнь до сих пор... Она научилась делать перевязки, обрабатывать раны и многое другое. Ей пришлось делать мне больно, а мне пришлось научиться эту боль терпеть. Я умею терпеть, как никто другой. Терпеть, надеяться, верить и ждать! А главное, я умею и хочу жить. Но в этой нелегкой жизни мне пришлось от многого отказаться. Я не привыкла жаловаться на жизнь, но не скрою, было очень много нелёгких моментов, когда я спрашивала у Господа Бога: «За что? За что мне такие муки и испытания?»
Сейчас мне 27 лет. Именно столько я живу с этим диагнозом - буллезный эпидермолиз (дистрофическая форма). Каждый день обработка ран, перевязки - то там пузырь, то тут... Одно из самых больших неудобств это приносит ночью - кожа постоянно прилипает к простыне. Всему приходилось учиться самим, методом тыка и экспериментов. Врачи разводят руками и говорят, пока лечения для вас нет...... ........... просто нет.....
Людей с таким заболеванием называют "бабочками" - так как наша кожа очень нежная и от каждого прикосновения появляются пузыри, а потом раны.
В данный момент у меня сильное обострение и 90 % тела покрыто ранами. Каждый день перевязки и ужасная, нескончаемая боль!
На перевязочные материалы просто катастрофически нет средств. Одна перевязка обходится в 2000 грн. А их надо делать каждый день, чтобы раны не загноились. Так же требуется контрактура колленых суставов - плохо разгибаются колени. У меня низкий гемоглобин, плохо работают надпочечники. Очень нужна финансовая помощь, и помощь с перевязочными материалами и медикаментами. Терпение, надежда, вера и вы - мои главные помощники!
Болезнь не излечима: как я всегда всем говорю, "я не борюсь с ней - я с ней живу". Воюю я за одно - за то, чтобы вести жизнь обычного человека.
С булезным эпидермолизом (БЭ) получается замкнутый круг. Одна рана заживает другая появляется ещё больше... И постоянно нужны мази и специальные крема. Стерильные покрытия, сеточки Мepitel, Мepilex. И многое другое по уходу за кожей и ранами. Без спец сеточек, которые не присыхают к ранам, я не выдержу эту ужасную боль перевязок. По мимо перевязок раз в месяц требуется капельница Реамберин, уколы Солкосер и витамины.
В данный момент я могу ходить, но 8 месяцев назад мои ноги разгибались на 90%. Рубцы сильно воспалились под коленями и раны приносили ужасную боль! Спасли уколы препаратов Лонгидаз (уколы в колени) и Флостерон.
Уже два года в подряд, каждое лето, мне делают переливание крови, так как гемоглобин падает. В августе перед переливанием гемоглобин был 36. Сейчас пока держится 70-80. Постоянно принимаю лекарства для поднятия гемоглобина.
Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, но... «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни! Помогите мне жить без боли!!! Люди добрые прошу вас о помощи. Без вас мне не справиться. Простите за страшные фото, но это моя реальность, я с этим живу, и благодаря этим фото я хоть как-то могу обьяснить вам то, что я чувствую... Я сердечно Благодарна каждому за помощь.
Мое состояние в момент обострения неописуемо ужасно... Все тело воспаленно, все кровоточит. Постоянная боль... боль... и кажется нет больше ничего, кроме боли... Которая усиливается многократно в момент перевязок! Мои ноги все в пузырях и в гнойных ранах. Срослись сухожилия под коленями, это не позволяют мне выпрямить ноги.
Необходимы средства на перевязочные материалы, которые расходуются ежедневно: ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000 грн (одна сеточка для ран 20х50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). Перевязки нужно делать каждый день. Из-за нехватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и снова ими пользоваться. Из-за постоянной, сильной боли по телу, мучительно сильного зуда спасает прием сильнодействующих анальгетиков и обезбаливающие. Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни, помочь перенести боль!!
Помогите мне жить без боли!!! Пожалуйста.....
Ваше добро вернется вам сторицей!
Моя Фейсбук группа:https://www.facebook.com/groups/1899799613579455/
Я Благодарна каждому за помощь.
Карта приват банка
5168742066952486 (Трофименко Алена Константиновна) |
Алена
1 раз отредактировано, посл. в 02.06.16 22:23 |
|
| 11.06.16 21:32 |
| АленаТрофименко |
|
|
| Сообщений: 40 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
ОГРОМНОЕ СПАСИБО за каждое доброе слово, за каждую молитву, за каждую кровную помощь! Каждый Ваш вклад - это не просто помощь, которые Вы отдаете незнакомому Вам человеку... Это еще и частичка Вашего сердца, капелька теплоты Вашей души - которыми Вы делитесь со мной!!!
ВЫ ДАРИТЕ НАДЕЖДУ..... НАДЕЖДУ, ЧТО ЕСТЬ ДОБРЫЕ ЛЮДИ и ОТКРЫТЫЕ СЕРДЦА!!! ВЫ ДАРИТЕ РАДОСТЬ!!! ВЫ ДАРИТЕ ПОДДЕРЖКУ!!!
Это так важно что кто-то понимает и хочет помочь....СПАСИБО ВАМ ОТ ЧИСТОГО СЕРДЦА! И НИЗКИЙ ПОКЛОН. БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ! И ЗДОРОВЬЯ ВАМ и ВАШИМ БЛИЗКИМ!!!
Хочу сказать огромное спасибо всем тем, кто не прошел мимо! Всем,кто в череде просьб о помощи,заметил меня в информационном просторе интернета! Спасибо за ваши репосты, спасибо большое за переводы. Спасибо за добрые пожелания и за ваши молитвы!
Храни Господь Вас!
 |
Алена
|
|
| 25.07.16 21:22 |
| АленаТрофименко |
|
|
| Сообщений: 40 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Лето для "бабочек". Романтика, да? Только у тех, кто проходит это в реалии, сейчас сжалось сердце. Лето для бабочки - АД.
Кожа тает и правращаеться все одну сплошную рану. Все преет и гнет от жары. Это реальность лета для бабочек. Если Бабочка - это больной одним из страшнейших заболеваний - буллезный эпидермолиз.
Вы привыкли видеть красивые фото моего лица, в закрытой полностью одежде. Сегодня я показываю вам другое. Реальное. Но скрываемое годами. Хочу показать вам, что за моей улыбкой. Это каждодневные новые раны, болючие перевязки, бессонные ночи. Это спина,ноги, туловище. Это места которые под постоянной защитой. Это то, что не видно под бинтами, под одеждой... Я перестала ставить сроки "когда они придумают это чертово лекарство". Я ухаживаю за каждой такой раной.
Многие из вас отвернутся сейчас, закроют этот мой пост, пройдут дальше. Страшно не выносимо, знаю, смотреть на эти фото... НО... это реальность моей жизни.
Спасибо тем, кто не испугался и дочитал. И всем, кто рядом, несмотря на это. Спасибо Всем кто помогает и не оставляет меня одну!
Спасибо Всем Огромное за помощь!
Спасибо всем кто делиться моими постами!
Приватбанк: 5168742066952486 (Трофименко Алена)
Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип. |
Алена
|
|
| 02.08.16 17:20 |
| АленаТрофименко |
|
|
| Сообщений: 40 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте, все кто меня знает, и гости моей страницы! Вышла статья про мою жизнь! Корреспондент Лілія Рагуцька от всей души постаралась, написать очень проникновенно о моем жизни и ей это удалось, на все 100 %. Большое спасибо Лиличка!
В статьье фото и видео.
Даже жизнь, связанная с постоянной болью, не мешает мечтать мечтать. Правда, мечты эти кардинально отличаются от тех, которые бывают у людей здоровых. Я мечтаю о том, чтобы мне просто не стало хуже, чем сейчас.
Спасибо Всем Огромное за помощь!
Приватбанк: 5168742066952486 (Трофименко Алена)
Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип.
http://obozrevatel.com/society/52674-devushka-s-sindromom-babochki-s-togo-sveta-menya-vernula-mama.htm |
Алена
|
|
| 24.09.16 20:47 |
| АленаТрофименко |
|
|
| Сообщений: 40 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Дорогие друзья, хотелось бы выразить огромную благодарность, всем, кто помогает мне! Спасибо, что отзываются ваши добрые сердечки. Даже представить сложно, чтобы я без Вас делала в такой непростой жизненной ситуации! Я ценю помощь каждого и помню каждого, кто протягивает мне руку помощи!
Низкий Всем поклон!
Друзья, всем, всем, всем, огромное человеческое спасибо!!!
Храни Господь каждого!!! |
Алена
|
|
|
Форумы