| О помощи ->> Вход->> Саша Петренко.Время не ждет... |
| Автор | Сообщение |
| 12.06.14 01:53 |
| poryadina |
|
 |
| Сообщений: 888 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Радостные новости, хотя бы в таком варианте - это всегда РАДОСТНЫЕ!!!
Мама пишет
"Добрый вечер, друзья! Новостей у нас особых нет, мы продолжаем лечение дома с помпой. Погода у нас плохая, с самого утра идет дождь с грозой. Сашуля у нас настоящий мужчина, грома и молнии не боится!Смотрели в окно как непрерывно шел ливень. Сначала Саше было скучно, смотрели мультики и сынок играл в игры на планшете. А после обеда к Сане пришли в гости все дети нашего дома , и затеяли игры и веселья! Меня культурненько отправили в гости к Радевым. Я за стенкой содрогалась от шума и смеха, думала комнаты не будет) Но главное, что наши детки умеют после клиники найти в себе силы быть просто детьми! Сейчас распогодилось ,и мы перевели всю компашку на улицу в беседку.Сашуня в играх не участвует, но с удовольствием наблюдает и смеется вместе со всеми. Стесняется( Надеюсь, у него это скоро пройдет. Завтра утром идем в больницу, на ЕЕГ и анализ крови. Помпу пока снять не получиться, из-за того, что перекрыт был бровяк. Скорее всего до субботы. Спасибо, что вы с нами. Пусть хранит вас Господь!" |
|
|
| 14.06.14 00:36 |
| poryadina |
|
|
| Сообщений: 888 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Последние новости от Сашиной мамы
"Здравствуйте.За последние два дня у Сашеньки резко ухудшилось состояние здоровья,новости совсем не хорошие((( Позавчера вечером,после игр с детьми, у Саньки неожиданно поднялась температура до 38. А ночью была уже 38,7, и пришлось сбивать парацетамолом. В четверг утром мы пошли в дневной стационар на анализы. Доктор осмотрела сынулю и сказала,что это похоже на инфекцию- горло красноватое,ЦРП 20.Мы немного прокапались и с антибиотиками в таблетках нас отпустили домой. После парацетамола Сашенька чувствовал себя лучше. Даже немного посидел на улице в беседке,а после этого с аппетитом поел пиццу.Но температура сбивалась не на долго. В 5 вечера было уже 39,а к 11 вечера -39,7. Я думала уже ночью собираться в клинику,но нурофен немного помог и так дотянули до утра. Надеялась,что это скорее антитела,но сегодня помпу отключили, а состояние еще хуже. С самого утра мы в клинике, и Сашуля все это время спит.Взяли повторный анализ крови-ЦРП 86!Да и общее состояние врачам очень не понравилось,поэтому нас положили в стационар. В промежутке сделали рентген(заподозрили пневмонию),но Слава Богу легкие чистые. По снимкам похоже на бронхит,хотя кашля у нас нет вообще. Но и это под вопросом. Час назад температура снова 39,5. Сынок за день ни крошки в ротик не взял,только спит.И выглядит очень плохо. Очень просим помолиться о здоровье мл. Александра,нам сейчас очень нужна ваша помощь и милость Господа!Надеемся и верим только в лучшее!" |
|
|
| 22.06.14 00:59 |
| poryadina |
|
|
| Сообщений: 888 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Добрый день,друзья! Сейчас ,Слава Богу, наши дни проходят обычно, в домашних заботах. Сашенька чувствует себя нормально,потихоньку отходит и восстанавливается. За период уколов и антител этого курса сынок потерял 1.5 кг, и теперь их нужно срочно набрать. На это у нас есть только нынешняя и следующая неделя. А дальше все по новому кругу пятого курса лечения. Аппетит у него хитрый,если жаренную картошечку-с удовольствием,а вот суп или кашу-ни в какую,доходит просто до рвоты((( Также уже дважды на этой неделе ходили в Макдональдс. Еда не самая полезная, но "Хепи Мил" Сашуля уплетает за обе щеки. Поэтому закрываю глаза на все,главное быстрое восстановление! От роаккутана снова сильно облазит кожа на лице.Крем немного сдерживает и заживляет,но каждый раз Саня сильно плачет, очень печет попадая в ранки. Но ни смотря ни на что настроение у нашего мальчика боевое. Он уже спит и видит как лечение закончиться и вернется домой.Вы бы видели с какой ностальгией он ,разговаривая с папой по скайпу,смотрит на свою комнату,игрушки и все-все! И,конечно,сильно скучает по родным. Я стараюсь развлекать и отвлекать его по максимуму. Вчера удалось совместить приятное с полезным. Хорошо покушав в Макдональдсе, Сашуля разыгрался на бесплатных площадках, установленных посреди торгового центра. Каждая из них показывала примеры разных физических законов. Об этом конечно подробно рассказывали на немецком. Но так как мы ничего не понимаем, Сашуля сразу переходил к практике) И долго не мог наиграться и понять ,почему шарик от сильно потока воздуха не улетает, а наоборот притягивается.Еще становился в круг,дергал за веревочку и надувал вокруг себя огромный мыльный пузырь. В общем,впечатлений море и теперь спрашивает,когда пойдем туда еще!Спасибо ,наши дорогие, за молитвы и веру в нас,что несмотря на все свои заботы находите время уделить внимание нашему сыну. За то ,что полюбили Сашеньку и подарили ему частичку своего сердца! |
|
|
| 24.06.14 03:02 |
| poryadina |
|
|
| Сообщений: 888 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
У Саши пока неплохо.
Анализ крови нормальный: гемоглобин- 110,лейкоциты- 3.9, вот только тромбоциты низковаты- 80. Но на роакутане это нормально по мнению врачей. Кушает, конечно, плоховато, поэтому и вес низкий.Впереди пятый курс уколов интерлейкина.
А также.
Летчиком была получена небольшая боевая травма при падении с качелей - ударился губой. Саша сильно испугался. Но папа по скайпу подул на больное место - и сразу стало легче ))
Родители очень просят молитв о болящем мл.Александре. |
|
|
| 04.07.14 17:02 |
| poryadina |
|
|
| Сообщений: 888 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый день! Простите,что долго не писали про Сашку.
Пятый укол интерлейкина малыш переносит тяжело-высокая,под 40,температура, (действия парацетомола хватает часа на 3-4),естественно,резкая слабость,упадок сил. Низкие(60 против нормы 200-400) тромбоциты.
Родители очень просят ваших молитв о тяж.бол.мл. Александре! |
|
|
| 11.07.14 22:35 |
| poryadina |
|
|
| Сообщений: 888 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Добрый день! Простите,что долго не писали про Сашку.
Пятый курс уколов интерлейкина малыш переносит тяжело-высокая,под 40,температура, (действия парацетомола хватает часа на 3-4),естественно,резкая слабость,упадок сил. Низкие(60 против нормы 200-400) тромбоциты.
Родители очень просят ваших молитв о тяж.бол.мл. Александре!
|
|
|
| 11.07.14 22:38 |
| poryadina |
|
|
| Сообщений: 888 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Благодаря вашим молитвам Сашка держится!
Высокая температура, сильный (до тошноты и рвоты) кашель сохранялись первую половину дня...
А вторую половину дня Сашка провел в игровой, где самостоятельно раскрасил деревянный самолет)) |
|
|
| 24.07.14 11:50 |
| poryadina |
|
|
| Сообщений: 888 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Доброе утро,дорогие друзья и помощники!Извините, что немного пропали.Но честно говоря новостей никаких нет,а дни проходят практически одинаково. Уже с вечера начинаем с Санькой строить планы на будущий день,чем именно он хочет заниматься. Утром сынок встает в часиков 10,завтракает,быстренько пьет таблетки(в 10,30 утра и 22,30 вечера) и идет на веранду поиграть с детками. Я пока в это время занимаюсь домашними делами. Стараюсь приготовить Сане что то новое ,чтоб хоть так заинтересовать его едой. И наш папа мне помогает -каждый день бросает на стенку разные рецепты,а Санька уже выбирает,что ему по душе)(ПРИМЕЧАНИЕ МОЕ) - ЗАХОДИТЕ В ГРУППУ , НЕ ПОЖАЛЕЕТЕ, СТЕНОЧКА ПРОСТО ПЕСТРИТ ВСЯКИМИ ВКУСНЯШКАМИ, МОЖЕТ И СВОИМ МАЛЫШАМ ЧТО ПОДБЕРЕТЕ,МАРИНА!)
Потом обедаем,немного отдыхаем и ждем пока солнышко будет не таким активным(на роакутане оно нам противопоказано).И после 3 идем на прогулку до вечера. Вот тут Санька и командует- выбирает маршрут!То покормить уточек,прогуляться вдоль речки или просто качели. Чувствует сынок себя нормально,энергии ему не занимать) Аппетит у него утром и днем не очень,зато после хорошей прогулки можно на ужин накормить мяском или рыбкой). Поэтому и стараюсь побольше с ним гулять,чтоб хоть вечером полноценно покушать. Вот так и крутимся по кругу,благодарим Бога за каждый прожитый день и с надеждой на счастливое ЗАВТРА!В голове уже мысли только об обследовании,по ночам сняться кошмары,но просыпаюсь и понимаю,что это все результат накопившихся постоянных переживаний. С Божьей помощью мы обязательно все пройдем и преодолеем!Спасибо, что верите в нас и находитесь рядом!Мы Вас всех очень ценим и любим!"
Чувствуется, что усталость накопилась...
Поддержите, пожалуйста, молитвами болящего мл.Александра и р.Б. Анну(имя Алины в крещении)! |
1 раз отредактировано, посл. в 24.07.14 11:51 |
|
| 20.08.14 15:23 |
| poryadina |
|
|
| Сообщений: 888 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Не могу не поделиться
радостными новостями про
Сашку Петренко!
"вчера в 0:00
Доброй ночи, друзья! Как
обычно извиняемся за долгое
отсутствие новостей, но сынок
просто физически не дает их
написать! Начну по- порядку, с
момента приезда. Дорогу
домой с Германии сынок
перенес отлично,но устал,
конечно. Выезжали с
Грайфсвальда в 8 утра, потом
пересадка в Берлине на
самолет в 14.25( вылетели с
опозданием на 30 мин). В
Киеве нас уже встречал папа,
и мы вместе поехали в
Житомир. В итоге, вся дорога
заняла около 14 часов. Но
Санька так хотел домой, что
перенес ее на одном дыхании.
А от папы не отходил ни на
шаг. Сейчас дома он каждый
день командует к какой
бабушке с дедушкой мы едем
в гости, ведь заскучал очень за
ними! Глаза родных слезятся
от радости, что Сашуля
приехал подросшим и
окрепшим, а главное с
надеждой на счастливую
здоровую жизнь. Но
расслабляться времени нет, и с
сегодняшнего дня мы начали 6
блок таблетированной
поддерживающей химии. В
Германии доктора рассписали
нам лечение на весь период
до следующего
обследования.На Украине
детки принимают роакутан
тоже 9 блоков. Но 5 из них мы
прошли во время терапии
антителами, а оставшиеся 4
будем пить сейчас дома.
Оставаться в Германии на этот
период немецкие доктора не
настаивали. Они прекрасно
понимают , что это
дополнительные финансовые
затраты, которые нам не
потянуть. Поэтому ,все
необходимые медпрепараты и
план их приема мы получили.
А сейчас принимаем их
согласно плану дома. Анализы
сдавать и контролировать
будем в нашем отделении.
Сыночек чувствует себя
хорошо, глазки сияют от
счастья, что он дома рядом с
родными. Мы сердечно
благодарим вас , наши
дорогие помощники и
благодетели за то, что
откликнулись на нашу беду и
помогли нашему сыну! Только
благодаря вашей
отзывчивости и помощи наш
Сашенька имеет шанс жить!
Очень просим продолжать с
нами борьбу и молиться о
здоровье младенца
Александра! Пусть хранит
Господь вас и ваших родных!"
|
|
|
| 30.09.14 00:22 |
| poryadina |
|
|
| Сообщений: 888 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый вечер! Напишу пару слов о Сашуне и его самочувствии. У сыночка ,по
крайне мере внешне, все хорошо. За 2 недели отдыха от роаккутана он
отдохнул и набрался сил, наладился аппетит и просто общее состояние. Сынок
веселый, бодрый и активный! Сашенька часто ездит к бабушке и дедушке в
гости , а ближе к вечеру мы забираем его домой. К сожалению, в садик ходить
возможности пока нет, хотя сынок очень хочет. А у бабушки ему очень хорошо,
да и разнообразие среди обычных дней. Вчера ,правда ,настроение утром ему
испортили, ведь нужно было сдать анализ крови с вены. Бровяка нет, поэтому
снова колем ручки((( Снова море слез, но что поделаешь? По анализу:
гемоглобин-125, лейкоциты-7, тромбоциты- 226. Калий и магний тоже в
пределах нормы, но таблетки мы продолжаем пить. Так что сегодня начали 7
курс роаккутана. Спасибо, дорогие наши, что продолжаете следить за нашими
новостями, помогаете молитвой и добрым словом! Пусть вас и ваших близких
хранит Господь, а в семье будет здоровье и счастье!
Алина Петренко |
|
|
| 07.11.14 03:13 |
| poryadina |
|
|
| Сообщений: 888 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
доброе утро!
немного новостей о Сашке от мамы
" Здравствуйте,наши дорогие помощники!Как и
писали ранее ,в первых числах ноября у нас
было запланировано обследование. Сейчас мы
с Санькой находимся в Германии,и с
понедельника проходили МРТ,пункцию и MIBG-
сканирование. Сынуля очень быстро отвык от
больничных стен,и все процедуры,а особенно
установку флексы, переносил с огромной
неохотой((( Также в понедельник и вторник у
него были наркозы,и это тоже очень трудно
перенести. Пункцию без наркоза не
сделаешь,а вот МРТ уже в следующий раз
попросим попробовать пройти так. Дни
обследования очень трудные в
психологическом плане,ведь период ожидания
кажется безграничным!Сегодня состоялся
долгожданный разговор с ведущим доктором
фрау Еллерт, и первые ее слова были:"Все
стабильно!" На душе сразу стало легче,и еще в
течении часа мы обсуждали конкретно каждый
вид обследования. Терапия антителами
продолжает действовать и сейчас,и
наблюдается положительная динамика.
Поэтому нам порекомендовали заканчивать
курсы роаккутана,а через три месяца приехать
на очередной контроль.Очень радует, что
наука не стоит на месте и клиника продолжает
вести разработки в области лечения
нейробластомы. Доктора рассматривают как
вариант продолжения лечения и закрепления
результата новые уколы вакцины. Это новый
шаг лечения этой болячки,но как всегда остро
стоит финансовый вопрос.Поэтому пока все в
стадии переговоров.,.Вот
такие у нас неплохие новости) Очень
благодарны вам за постоянную поддержку" |
|
|
| 06.12.14 04:14 |
| poryadina |
|
|
| Сообщений: 888 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
От всей души поздравляем Сашеньку и его папу с Днем Ангела! Желаем мира,любви понимания в семье! Пусть маленький Саша вырастет еще выше,чем папа,станет еще сильнее,так чтобы любая болячка дрожала от страха при виде бойца!
Терпения вам и сил и многая-многая лета! |
|
|
|
Форумы