| Автор | Сообщение |
| 07.11.12 16:47 |
| Ivanoffa_V |
 |
 |
| Сообщений: 65 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
В данной теме будем систематически информировать о ходе лечения Оксаны Тарасевич . Мытарства ребенка начались с 2008 года и диагноза болезнь Виллебранда , со временем добавился гепатит, а в 2012 году диагноз уточнился и на данный момент это синдром Бернара-Сулье. Полная история девочки по ссылке http://www.donor.org.ua/Tarasevich
О текущих нуждах и состояниях ребенка будет сообщать здесь. С учетом того, что её ситуация существенно усложнилась, и зная, что многие люди переживают за девочку, надеемся на эффективное взаимодействие и помощь, для чего и открываем эту веточку. |
|
|
| 07.11.12 16:48 |
| Ivanoffa_V |
|
|
| Сообщений: 65 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| На данный момент, после двухнедельного маточного кровотечения, Оксану выписывают домой. Это была первая проба метода лечения, порекомендованного специалистами Львова и Донецка: отменили гормоны, которыми сдерживали месячные, и пытались продержаться на донорских тромбоцитах. За две с лишним недели девочке перелили 11 доз тромбоконцентрата, но всё же в итоге пришлось опять начать принимать гормональный препарат Регулон, т.к. кровотечение не останавливалось. Но в целом от Регулона необходимо отказаться, т.к. Оксана принимает его уже слишком долго и имеются негативные последствия, не говоря уже о том, что при гепатитах его прием вообще противопоказан… В дальнейшем, чтобы обойтись без этого препарата, нужен «Новосевен». |
|
|
| 07.11.12 16:48 |
| Ivanoffa_V |
|
|
| Сообщений: 65 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Также на завтра договорились с Клиникой семейной медицины, где Оксане бесплатно сделают МРТ головного мозга по рекомендации донецких специалистов. Если всё будет нормально, девочку отпустят домой до следующего кровотечения. |
|
|
| 07.11.12 16:49 |
| Ivanoffa_V |
|
|
| Сообщений: 65 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 07.11.12 16:56 |
| м13 |
|
 |
| Сообщений: 128 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Я добавлю немного - есть аналог Новосевена - российский Коагил, он пока еще не прошел регистрацию в Украине, но в разы дешевле Новосевена и производитель уже помогал Тимоше Гульбову. Может попробовать выйти на них и закупать напрямую препарат? |
|
|
| 07.11.12 17:02 |
| Ivanoffa_V |
|
|
| Сообщений: 65 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Спасибо за информацию! В виду того, что этот диагноз у нас совсем "свежий" и очень редкий, как лучше лечить ребенка точно никто не знает, есть только рекомендации. Я передам информацию и об этом препарате нашим врачам, быть может, что-то получится. Спасибо! |
|
|
| 07.11.12 17:03 |
| Ivanoffa_V |
|
|
| Сообщений: 65 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| А можно чьи-то контакты, на случай, если заинтересуются? |
|
|
| 08.11.12 09:14 |
| м13 |
|
|
| Сообщений: 128 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| пока знаю представителя в Киеве - Елена 067-7650836, через нее и Тимоше Гульбову получилось помочь |
|
|
| 08.11.12 11:54 |
| Ivanoffa_V |
|
|
| Сообщений: 65 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Спасибо большое! На следующей неделе вернется заведующая, будем говорить.
Оксане сегодня в Клинике Семейной медицины бесплатно сделали МРТ головного мозга. Спасибо каждому, благодаря кому это стало возможным! Девочка перенесла его нелегко, до конца не дотерпела: стало плохо, начала задыхаться, запаниковала. На данный момент уже успокоилась, отошла. Завтра получим результаты, с которыми пойдут к невропатологу. |
|
|
| 09.11.12 11:36 |
| Ivanoffa_V |
|
|
| Сообщений: 65 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Ввиду того, что Оксане поставили новый диагноз и назначили новый препарат Новосевен, мы решили продать Вилате (VIII фактор и фактор Виллебранда), используемый до этого. Итого, есть 18 флаконов, дозировкой 900МЕ, сроком годности до января 2013, условия хранения выполнялись. Продаётся по цене 4000грн, возможен торг или обмен на Новосевен.
С Уважением,Мария Полякова,
063 0228 300
З.Ы. Если кто-то может помочь продать препарат - будем признательны любой помощи. |
|
|
| 09.11.12 12:53 |
| Ivanoffa_V |
|
|
| Сообщений: 65 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Хотим поблагодарить Клинику Семейной медицины и всех, ко поспособствовал бесплатному проведению МРТ для Оксаны! Заключение по результатам МРТ: МР-признаки неокклюзивной гидроцефалии. Гипоплазия височных долей. Сегодня мама получит очередной список лекарств от невропатолога...
Сегодня же они Оксана с мамой едут домой. Ближайшие 21 день опять придется принимать гормоны, т.к. без них месячные не останавливаются, не смотря на переливания тромбоконцентрата, дальше посмотрят по ситуации. В любом случае скоро придется опять приезжать и пускать месячные, т.к. постоянно сидеть на гормонах нельзя. Как показал этот первый опыт новой терапии, просто на тромбоконцентрате месячные не пережить, нужен Новосевен. На следующей неделе вернется наша заведующая, постараюсь узнать более конкретно о дальнейшей тактике лечения и потребностях. На данный момент девочка непрерывно принимает кучу всего: Урсофальк(ок.450 грн), Тазалок (110 грн), Корвитол (ок.40 грн), Регулон (ок.120 грн), Актиферин (ок.40грн), Магне В6 (ок.60грн), Т.е. это несколько сотен гривен КАЖДУЮ НЕДЕЛЮ. Плюс мы пока не имеем списка от невропатолога. После последней новости на карту маме поступило 1060 грн, будем надеяться, на первое время маме хватит, но на дальнейшее обеспечение в таком объеме средств нет. Не говоря уже о покупке Новосевена... Сейчас мама оплатила проверку пяти доноров (1500 грн), машину, чтобы привезти Оксану домой (400 грн), закупит выше названные лекарства. К следующему приезду в больницу, вероятнее всего, должен быть закуплен Новосевен. Точно скажу только после общения с врачом. В любом случае расходы очень большие и помощь нужна постоянно... Пожалуйста, если есть возможность каким-то образом помочь - не пройдите мимо! |
|
|
| 09.11.12 12:57 |
| Ivanoffa_V |
|
|
| Сообщений: 65 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| И еще: обратите пжлст внимание на сообщение выше: нам очень нужно продать Вилате. Мы его закупили ранее для Оксаны, но теперь он не нужен, и если бы его продать - появились бы какие-то средства. Тем более, что срок поджимает. Если знаете кого-либо, нуждающегося в 8-ом факторе и факторе Виллебранда - сообщите пжлст! |
|
|
| 09.11.12 22:48 |
| Алика |
|
|
| Сообщений: 61 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Доброй ночи. Позвоните мне завтра, я попробую продать препарат. Мой тел 067 512 33 55 Агата. |
Алика
|
|
| 11.11.12 11:44 |
| Ivanoffa_V |
|
|
| Сообщений: 65 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Простите, только увидела Ваше сообщение. Передала девушке, которая непосредственно продает вилате. Обязательно перезвоним! |
|
|
| 15.11.12 12:27 |
| Ivanoffa_V |
|
|
| Сообщений: 65 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Вчера наши помощники, пожелавшие остаться неизвестными, передали Оксане 14 000 грн. Мама безумно благодарна, теперь у неё будет за что в ближайщее время приобрести сопутствующие препараты. |
|
|
| 08.01.13 16:50 |
| Ivanoffa_V |
|
|
| Сообщений: 65 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| После новости маме на карточку поступала помощь (300 грн, 1800 грн, полностью не уточняла, постараюсь сообщить позже). Спасибо всем отзывающимся! Мама очень старается максимально не трогать средства на карте и собрать наконец на 7-ой фактор. С Вашей помощью ей удалось не тратить те 14000 тыс, о которых я написала ранее. Надеемся, к следующему приезду Оксаны в больницу мы всё-таки сможем закупить препарат. |
|
|
| 22.01.13 23:22 |
| Ivanoffa_V |
|
|
| Сообщений: 65 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
С Ващей помощью у мамы на карточке на данный момент 24 034 грн, это почти два флакона Коагила, спасибо Вам!!!
Оксана сейчас дома, уже два дня без Регулона, ожидают начало месячсных со дня на день. Очень переживаем, как всё пройдет без препаратов и в домашних условиях.
И теперь еще один насущный вопрос: имея не так давно диагноз Болезнь Виллебранда, мама со всеобщей помощью накопила для девочки запас Иммуната. А в виду, что его не расходовали уже с первой половины прошлогогода, Иммуната на данный момент много и его нужно продать, т.к. диагноз другой, данный препарат не нужен, сроки у него в 2013 году истекают, плюс ко всему очень нужны деньги на покупку Новосевена или Коагила.
Запасы таковы:
по 500 единиц
66 флаконов до 05.2013
12 флаконов до 07.2013
39 флаконов до 09.2013
по 1000 единиц
5 флаконов до 05.2013
Также осталось 2 флакона Вилате по 450 единиц.
Если кому-то му необходимы препараты с 8-ым фактором свертываемости либо кто может помочь с продажей - звоните 050 85 169 25, Виктория.
|
|
|
Форумы