| Автор | Сообщение |
| 03.09.12 15:36 |
| Аня |
|
 |
| Сообщений: 14 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Добрый день.Простите,может напишу не в тему.Но не знаю куда еще идти.Мы живем в Полтаве.У моего сына Ацетомический синдром и ферментопатия.+на учете стоит у пульманолога и ортопеда.Но главная беда Ацетон.Мы уже попадали 2 раза в реанимацию.В больнице лежим по 2 раза в месяц и дома каждую неделю ацетон.Ребенок не чего не ест.Гречка на воде и вода.Так как на все другое реагирует ацетоном.Заболели бронхитом лекарства пить нельзя сразу ацетон,кололи,но и без ацетона не обошлось.Единственный выход курорт Миргород пропить воду.Но так как я одинокая мама,и ушла с работы,так как ребенок не может ходить в садик.Я не в состоянии оплатить путевку.Ходила здесь по всем инстанциям.Но увы.Путевки такие у нас дают только детям которые болеют Деабетом.И мне сказали когда у вас будет диабет приходите поставим на очередь на путевку,а пока за свой счет.Документы все могу предоставить.Хочу попросить может можно как-то,или найдеться человек который сможет пожертвовать на лечение .Помогите спасти сына. |
Аня
|
|
| 03.09.12 15:39 |
| Аня |
|
|
| Сообщений: 14 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Добрый день.Простите,может напишу не в тему.Но не знаю куда еще идти.Мы живем в Полтаве.У моего сына Ацетомический синдром и ферментопатия.+на учете стоит у пульманолога и ортопеда.Но главная беда Ацетон.Мы уже попадали 2 раза в реанимацию.В больнице лежим по 2 раза в месяц и дома каждую неделю ацетон.Ребенок не чего не ест.Гречка на воде и вода.Так как на все другое реагирует ацетоном.Заболели бронхитом лекарства пить нельзя сразу ацетон,кололи,но и без ацетона не обошлось.Единственный выход курорт Миргород пропить воду.Но так как я одинокая мама,и ушла с работы,так как ребенок не может ходить в садик.Я не в состоянии оплатить путевку.Ходила здесь по всем инстанциям.Но увы.Путевки такие у нас дают только детям которые болеют Деабетом.И мне сказали когда у вас будет диабет приходите поставим на очередь на путевку,а пока за свой счет.Документы все могу предоставить.Хочу попросить может можно как-то,или найдеться человек который сможет пожертвовать на лечение .Помогите спасти сына.
Или надеться человек кто сможет купить лечение ребенку.Родился в 2007 году.Ему только 4.5 года |
Аня
|
|
| 03.09.12 16:03 |
| tea |
|
|
| Сообщений: 7 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте, Аня!
Я живу в Полтавской области.
Знакома с проблемой ацетонемического синдрома не понаслышке. При этой патологии более рекомендованы курорты Моршин и Трускавец, чем Миргород. Так говорит наш педиатр. Это просто к слову.
Что касается получения путевки, у вас есть заключение комиссии ВКК? Путевку "на воды", а если еще не в сезон (не летом) получить не так сложно через органы соцстраха. Это если вы не работаете.
К сожалению, не подскажу, куда точно, в какую инстанцию нужно сдавать справку ВКК неработающим.
Странно, что у вас отправляют пить водичку только диабетиков...может, подойти к главному врачу поликлиники и потребовать как-то?..
Наверно, вы все это уже проходили...Просто беспредел.
Если хотите, можем обменяться опытом в вопросах купирования ацет. синдрома, лечения, диеты, образа жизни такого ребенка. Может, чем-то смогу помочь исходя из своего скромного опыта.
А что такое ферментопатология? Пища не переваривается, не хватает ферментов? ДЖВП вам ставят?
Если будет желание, пишите.
|
|
|
| 03.09.12 17:17 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Аня, как с Вами связаться? |
Галина
|
|
| 03.09.12 20:26 |
| Аня |
|
|
| Сообщений: 14 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Здравствуйте, Аня!
Я живу в Полтавской области.
Знакома с проблемой ацетонемического синдрома не понаслышке. При этой патологии более рекомендованы курорты Моршин и Трускавец, чем Миргород. Так говорит наш педиатр. Это просто к слову.
Что касается получения путевки, у вас есть заключение комиссии ВКК? Путевку "на воды", а если еще не в сезон (не летом) получить не так сложно через органы соцстраха. Это если вы не работаете.
К сожалению, не подскажу, куда точно, в какую инстанцию нужно сдавать справку ВКК неработающим.
Странно, что у вас отправляют пить водичку только диабетиков...может, подойти к главному врачу поликлиники и потребовать как-то?..
Наверно, вы все это уже проходили...Просто беспредел.
Если хотите, можем обменяться опытом в вопросах купирования ацет. синдрома, лечения, диеты, образа жизни такого ребенка. Может, чем-то смогу помочь исходя из своего скромного опыта.
А что такое ферментопатология? Пища не переваривается, не хватает ферментов? ДЖВП вам ставят?
Если будет желание, пишите.
Спасибо большое.Вкк у нас не дают так как мы не подходим на Эту катигорию путевки.В санаторий (Березовая роща)дают только диабетикам.Другие путевки Бердянск,Евпатория-Мы можем стать на очередь но только с 7 летюТак как они для ребенка без матери.Нам тоже рекомендовали Моршин и Миргород.Но так как у нас бронхи каждый месяц нам нельзя в горы там влажный климат.Начнеться бронхит.И перемена климата не желательна.Я соц.работник.Но работала не по профессии.Так соц.страх путевку взять нет возможности.У меня мама Логопед 23 года проработала,сейчас на пенсии.И родители ее по 90 лет.Отца нет не у меня не у ребенка.Своими финансами не как.А купировать приступы у нас только капельницы так как так не сбеваеться практически.Спасибо вам огромное.
|
Аня
|
|
| 03.09.12 20:29 |
| Аня |
|
|
| Сообщений: 14 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Я уже и по партиям ходила.В (Удар),(Оплот)-Просила хоть частично профинонсировать-отказ. |
Аня
|
|
| 03.09.12 20:31 |
| Аня |
|
|
| Сообщений: 14 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Ферментопатия-Это недостаточность ферментов в организме.Мы сидим на Креоне уже и Ацетон скачет.Сынуля стал издерганым,замкнулся,всего боиться,так капельнецы его измучали. |
Аня
|
|
| 03.09.12 20:31 |
| Аня |
|
|
| Сообщений: 14 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Ферментопатия-Это недостаточность ферментов в организме.Мы сидим на Креоне уже и Ацетон скачет.Сынуля стал издерганым,замкнулся,всего боиться,так капельницы его измучали. |
Аня
|
|
| 03.09.12 20:34 |
| Аня |
|
|
| Сообщений: 14 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Аня, как с Вами связаться?
Мой тел 0953450089 |
Аня
|
|
| 03.09.12 20:40 |
| натагидра |
 |
 |
| Сообщений: 1035 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
начнем с малого
1. какого типа у вас ферментопатия, как проявляется и о каких ферментах речь, диета какого типа назначена, что именно не расщепляет организ, каково лечение ферментопатии
2. какие ребенку выставлены диагнозы , вы сказали что находитесь под налюдением ортопеда и пульмонолога , но ацетон из другой оласти. Какой именно диагноз связаний с ацетоном
3. заключение о необходимости реенку ехать именно в Миргород , тоесть пить именно эту воду
|
У хворих раком дітей є ЗАВТРА , якщо ти не будеш байдужим http://krylanadiyi.org.ua
|
|
| 03.09.12 21:08 |
| Аня |
|
|
| Сообщений: 14 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| У пульманолога стоим на учете(Рецедевируюший хронический бронхит)У педиатра как ЧДБ-деф.Анемия.У Ортопеда(Деформация нижних конечностей,плосковальгусная деформация стоп.гастроэнтеролог нас еще не поставила на учет Диагноз-Синдромклинический ацетономический синдром,Панкреногтопатия,перегиб.жел.Пузыря.Реактивные изменения поджелудочной железы. |
Аня
|
|
| 03.09.12 21:13 |
| Аня |
|
|
| Сообщений: 14 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Заключение есть,что показан питьевой курорт.Но там написано Моршин,Свалява,Миргород.Но так как нам по бронхам не подходит не Моршин не Свалява-Остаеться Миргород.
Лечение назначена Диета по группе крове+Исключить все жаренное,сладкое,острое и.т.д.Диета 5
Креон 10000-3 раза вдень
Лимфомиазот
|
Аня
|
|
| 04.09.12 11:05 |
| tea |
|
|
| Сообщений: 7 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Аня, понятно!
Ацетон, это такая гадость, что может появляться даже при строгой диете, от того, что ребенок понервничает или сильно обрадуется, вообще, при эмоциях. Или если температура при ОРВИ, тоже может быть. А что у вас провоцирует приступы?
Комаровский говорит, что ацетон бывает от недостатка глюкозы, даже не знаю, правда или нет, т.к. наши врачи, ни один, этого не говорили.
Жаль, что ваша мама не может сидеть с внуком, не пришлось бы бросать работу. Еще пара лет, и ребенок перерастет ац. синдром. |
|
|
| 04.09.12 11:19 |
| Аня |
|
|
| Сообщений: 14 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Нам говорили.И когда капают от Ацетона сразу капают глюкозу,Раствор Ригнера.Да и в питьевых припаратах-Регидрон,Humanna-везде есть глюкоза,врачи не могут понять причину нашу Ацетонов.Вы не правы Ацетон у ребенка может быть всю жизнь,и у взрослого может появиться.А говорят перерасти должен до 15 лет.Слова медиков.Просто у нас уже поджелудочная дала реактивные изменения.Нам надо вытягивать.Иначе и до диабета доиграемся.Мы сдавали кровь на Инсулин и Кортизол гормон.У нас показатели повышины.Мы не входим в ту катигорию детей как у вас,что Ацетон был пару раз на фоне вирусов или т.д.У нас он рецедевируюший-и причину не могут установить.+Панкренопатия
Я обошла уже много врачей-и наслышана об ацетоне очень много.Спасибо |
Аня
|
|
| 04.09.12 11:24 |
| Аня |
|
|
| Сообщений: 14 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Я не могу даже давать лекарства ребенку.Так как на фоне всего появилась еще и деф.Анемия.Таблетки принимать не можем сразу Ацетон.Так же само припараты против вирусов,сиропы от кашля-Сразу 4+дает если выпить.Мы сразу в больницу,хотя и там Ацетон дает при бронхите о себе знать.Выкапывают нас и Антибиотики колят. |
Аня
|
|
| 04.09.12 11:26 |
| Аня |
|
|
| Сообщений: 14 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Не знаю куда обратиться,но нам надо пролечиться-пропить воду может Дай Бог и поможет.
|
Аня
|
|
| 04.09.12 11:53 |
| tea |
|
|
| Сообщений: 7 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Аня, понятно.
Здоровья вам! |
|
|
Форумы