Новости
О нас
Просьбы о помощи
Просьбы о донорах
Просьбы молитв
Просьбы в файле
Стань донором
Статьи
Дети творят
Гостевая книга
Обратная связь
Форум
Наши партнеры
Наши банеры
Полезные ссылки
Фото-галерея
Консультации врача

* Ванечка Сусунц. «Много худа, и никакого добра...»
* Семенец Саша. Новости.
* Архипов Саша. Подарите мне жизнь! Взрослые мечты на день рождения!
* И снова катетеры Broviac
* Янис Наливайко: долг уменьшается и снова растёт

* Митрополит Сурожский Антоний: О Воскресении Христовом
* Архимандрит Савва (Мажуко): В страдании нас утешить невозможно. Но Христос — ответ на боль этого мира
* Протоиерей Николай Марковский - Коронавирус: запретят ли христианам причащаться?
* Священник Константин Камышанов: Разговор у границ смерти
* «Женщинам, у которых обнаружили рак груди, говорю: «Я живая, хотя перенесла ту же болезнь!»

* Маловик Сергей
* Деревицкий Артур
* Паслён Максим
* Семенец Саша
* Огарь Евгений
* Журенко Артем
* Куринной Евгений
* Старостин Максим
* Лысенко Злата
* Анцибор Дима

* ОХМАТДИТ. Потрібні донори-чоловіки з A(II) Rh+
* Детям в НИР требуется донорская поддержка!
* Донори в НИР 1-й группы на тромбоконцентрат

<Мониторинг тем>
<Монитор сообщений>
* Продам Оксалиплатин Тева (Израиль)
* Продам корнерегель 5г и 10г Глазной гель
* Продам Капецитабин Amaxa 500 мг
* Продам 5-Фторурацил "Ебеве" 50 мг/мл
* Куплю феназепам
* продам препарат Endoxan ЕНДОКСАН 50 мг №50 таблетки 300грн за упаковку
* Продам Кселода Capecitabine Израиль 500мг
* Отдам ДЕПІОФЕН_нестероидный противовосп. препарат 50мг/2мл 12 амул
* Отдам ЦИПРИНОЛ Антибактериальный препарат группы фторхинолонов
* Отдам ЦИПРИНОЛ Антибактериальный препарат группы фторхинолонов

Рассылка от партнеров

Регистрация
Логин:
Пароль:
Запомнить меня  
Забыли пароль?

Форумы
О помощи ->> Вход->> Нейробластома: диагностика и лечение в Польше/Германии/Израиле
АвторСообщение
05.07.11 23:06
AlexSerp
Сообщений: 30
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Опишу ситуацию:

У нас поставлен диагноз "Нейробластома забрюшинного пространства слева" 3 стадия. Проведена операция (опухоль полностью удалена), пройдены 2 блока химии, в следующий четверг заступать на третий блок.
Из всех необходимых анализов очень важным (практически решающим) является N-MYC.
Его пытаются сделать в Киеве в Институте рака. Делают методом FISH-a. Причем с первых четырех попыток сделать не смогли. Соответственно результат будет несколько вопросным. Беда заключается в том, что опухоль нам удалили и даже при всем желании кроме имеющегося парафинового блока больше нет ни единого образца опухоли для анализа иным методом.
Крайне боюсь, что нас (с целью перестраховаться) загонят на высокодозную химию с ретранспланктацией ауто костного мозга.
Вопрос стоит остро - ребенок просто может не выжить от этой химии: 2 блока обычной химии из положенных 4-х прошли довольно тяжело, высокодозку может просто не пережить.

В связи с эти обращаюсь ко всем, кто проходил обследование и/или лечение нейробластомы в Германии, Израиле или иной цивилизованной стране (либо волонтерам, обладающим полезной информацией):
1. Где можно пройти заочное консультирование специалистов и что для этого необходимо (какие документы, материалы и проч)
2. Где можно пройти адекватное лечение и примерную его стоимость. Денег на полную оплату лечения у нас нет, соответственно нужно будет каким-либо образом начинать компанию по сбору необходимых денежных средств (естественно по результатам обследования и хотя-бы предварительному счету от клиники).

Получилось немного сумбурно - но ситуация такова, что доверия к отечественной медицине осталось очень мало (что в плане достоверной диагностики и методик лечения, что в плане личных/профессиональных качеств отдельных влиятельных людей в среде онкологии). Завтра попробую связаться с местными волонтерами из Днепропетровска, но даже не знаю, сталкивались ли они с подобными проблемами.

Мои контакты: (067) 5678-267
почта murza2(гав-гав)mail (тчк )ru
скайп SerpUndMolot
Александр.



06.07.11 00:04
mamar
Сообщений: 235
Емейл: @
ip: скрыто


Имеется результат успешного лечения нейробластомы забрюшинного пространствав стенах Днепропетровской областной, с последующей высокодозкой и аутотрансплантацией в Охмадете. Ребенок был маленький 1,5. Три года в ремиссии.

mamar

07.07.11 01:09
Крыло
Сообщений: 28
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Lifeline Italia ONLUS

Via Marcanova 6, 35137 Padova
Tel +39 335 6028602
e mail: info( at )lifelineitalia( point )org />
http://www.lifelineitalia.org />

Привозят деток больным лейкемией и раком, которые живут в Кыргызстане, Украине и Грузии, Восточная Европа и Центральная Азия, на лечение в Италию.
Волонтеры фонда заботятся обо всем: организации поездки,аэропорт, сопровождение в домах, где они будут жить со своими семьями, помощь непосредственно в медицинском учреждении.

______________________________________________________________80% стоимости лечения и операции оплатила сама клиника,остальные собрали родители.



07.07.11 01:13
Крыло
Сообщений: 28
Емейл: скрыт
ip: скрыто


http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1190110 />
Ссылка с форума " Материнство " , в Германии проходила лечение Анюта. Попробуйте обратиться с просьбой к маме.



07.07.11 09:08
натагидра
Сообщений: 1035
Емейл: @
ip: скрыто


Нейробластома это очень непросто, но шанс есть всегда. Вы молодец что боретесь.
Во Львове тоже есть случаи длительной ремиссии нейробластомы 4 стадии с метастазами
Сейчас для вашего ребенка очень важно пройти все лечение полностью, включая послеоперационную тяжелую химию. Это значительно снизит риск возможности рецидива . Протоколы существуют не просто так, за ними сотни пациентов и многие годы работы врачей . И никто не хочет мучить ребенка просто так. Врачи тоже люди . просто они знают намного больше нас неврачей
Вы обязательно справитесь

У хворих раком дітей є ЗАВТРА , якщо ти не будеш байдужим http://krylanadiyi.org.ua

1 раз отредактировано, посл. в 07.07.11 09:09
07.07.11 10:48
Вита
Сообщений: 1295
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Я вчера была на консультации у нашего московского врача с документами наших деток и специально спросила про ваш случай. Мне сказали,что в случае нейробластомы протокол нужно соблюдать обязательно (в зависимости от состояния ребенка можно лишь немного менять дозы препаратов, но это решает только (!!!) специалист. Если что-то из протокола не выполняется,то это стопроцентный рецидив. А рецидив нейробластомы- это практически стопроцентная смертность.




| 1 |