| О помощи ->> Вход->> Нейробластома: диагностика и лечение в Польше/Германии/Израиле |
| Автор | Сообщение |
| 05.07.11 23:06 |
| AlexSerp |
|
 |
| Сообщений: 30 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Опишу ситуацию:
У нас поставлен диагноз "Нейробластома забрюшинного пространства слева" 3 стадия. Проведена операция (опухоль полностью удалена), пройдены 2 блока химии, в следующий четверг заступать на третий блок.
Из всех необходимых анализов очень важным (практически решающим) является N-MYC.
Его пытаются сделать в Киеве в Институте рака. Делают методом FISH-a. Причем с первых четырех попыток сделать не смогли. Соответственно результат будет несколько вопросным. Беда заключается в том, что опухоль нам удалили и даже при всем желании кроме имеющегося парафинового блока больше нет ни единого образца опухоли для анализа иным методом.
Крайне боюсь, что нас (с целью перестраховаться) загонят на высокодозную химию с ретранспланктацией ауто костного мозга.
Вопрос стоит остро - ребенок просто может не выжить от этой химии: 2 блока обычной химии из положенных 4-х прошли довольно тяжело, высокодозку может просто не пережить.
В связи с эти обращаюсь ко всем, кто проходил обследование и/или лечение нейробластомы в Германии, Израиле или иной цивилизованной стране (либо волонтерам, обладающим полезной информацией):
1. Где можно пройти заочное консультирование специалистов и что для этого необходимо (какие документы, материалы и проч)
2. Где можно пройти адекватное лечение и примерную его стоимость. Денег на полную оплату лечения у нас нет, соответственно нужно будет каким-либо образом начинать компанию по сбору необходимых денежных средств (естественно по результатам обследования и хотя-бы предварительному счету от клиники).
Получилось немного сумбурно - но ситуация такова, что доверия к отечественной медицине осталось очень мало (что в плане достоверной диагностики и методик лечения, что в плане личных/профессиональных качеств отдельных влиятельных людей в среде онкологии). Завтра попробую связаться с местными волонтерами из Днепропетровска, но даже не знаю, сталкивались ли они с подобными проблемами.
Мои контакты: (067) 5678-267
почта murza2(гав-гав)mail (тчк )ru
скайп SerpUndMolot
Александр. |
|
|
| 06.07.11 00:04 |
| mamar |
 |
 |
| Сообщений: 235 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Имеется результат успешного лечения нейробластомы забрюшинного пространствав стенах Днепропетровской областной, с последующей высокодозкой и аутотрансплантацией в Охмадете. Ребенок был маленький 1,5. Три года в ремиссии. |
mamar
|
|
| 07.07.11 01:09 |
| Крыло |
|
 |
| Сообщений: 28 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 07.07.11 01:13 |
| Крыло |
|
|
| Сообщений: 28 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 07.07.11 09:08 |
| натагидра |
 |
 |
| Сообщений: 1035 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Нейробластома это очень непросто, но шанс есть всегда. Вы молодец что боретесь.
Во Львове тоже есть случаи длительной ремиссии нейробластомы 4 стадии с метастазами
Сейчас для вашего ребенка очень важно пройти все лечение полностью, включая послеоперационную тяжелую химию. Это значительно снизит риск возможности рецидива . Протоколы существуют не просто так, за ними сотни пациентов и многие годы работы врачей . И никто не хочет мучить ребенка просто так. Врачи тоже люди . просто они знают намного больше нас неврачей
Вы обязательно справитесь |
У хворих раком дітей є ЗАВТРА , якщо ти не будеш байдужим http://krylanadiyi.org.ua
1 раз отредактировано, посл. в 07.07.11 09:09 |
|
| 07.07.11 10:48 |
| Вита |
|
 |
| Сообщений: 1295 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Я вчера была на консультации у нашего московского врача с документами наших деток и специально спросила про ваш случай. Мне сказали,что в случае нейробластомы протокол нужно соблюдать обязательно (в зависимости от состояния ребенка можно лишь немного менять дозы препаратов, но это решает только (!!!) специалист. Если что-то из протокола не выполняется,то это стопроцентный рецидив. А рецидив нейробластомы- это практически стопроцентная смертность.
|
|
|
|
Форумы