| О помощи ->> Вход->> Прошу обьяснить пару моментов... |
| Автор | Сообщение |
| 16.05.11 14:20 |
| Julia |
|
 |
| Сообщений: 6 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый день, листая просьбы о помощи, я обратила внимание на просьбу о 156 тыс гривнах на эндопротез для Федуняка Валеры со Львова... и вот у меня и возникло несколько вопросов по этому мальчику:
1) Почему в "документах" а именно заключении говориться о том, что ребенок заболел в 2010 году и поступил в больницу с проблемой тогда же и впервые, но гистологическое заключение в этом же документе датируется 2005 годом (!!!)?
2) Почему печати доктора в этом же документе это "позаштатный доктор" ? Это как? Почему нет печати официального учреждения, и что такое вообще за должность позаштатного сотрудника в больнице?
3) Стоимость эндопротеза!!!! Насколько мне приходилось сталкиваться то в Украине есть варианты эндопротезов абсолютно разных, и стоимость их стартует с 30 тыс гривен это итальянских и американских с керамикой и металлокерамикой и т.д данные протезы уже много лет ставят в республиканском институте ортопедии в Киеве, и мне не понятна стоимость 156 тыс за протез!!!!!!!!!!!!!
я скажу честно, все что написано про этого ребенка у меня вызывает сомнение, я много лет слежу за инфо на этом сайте, много лет стараюсь помогать деткам, но сейчас у меня странные чувства, а действительно ли все честно? Соответственно хочу задать вопрос Марине волонтеру с Львова, а попали ли деньги Саболевскому Олгу которые я отправила 13.05, и вообще нужны ли эти деньги этому ребенку если учитывать что его заключение тоже подписано какими то "позаштатными докторами" |
|
|
| 16.05.11 15:23 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Удалил дублирующую тему |
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 16.05.11 16:50 |
| wuruna |
 |
 |
| Сообщений: 1931 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Я не в курсе ситуации по данному ребёнку, но хочу немного рассказато об эндопротезе.
Счёт, выставленный в просьбе о помоще ребёнку, это счёт на раздвижной протез фирмы Вальдемар Линк. Предприятие "ситез-Орто" - это официальный представитель компании Вальдемар Линк.
В нашем отделении (Киевский онкоцентр) у нескольких детей стоит протез этой марки (Вика Зайцева, Радион Сидоров, Антон Фоменко, Лена Ткачук, Женя Цыбуленко, завтра ожидаем приход протеза этой фирмы для Настеньки Чабанюк, операция - после 20 числа).
Чем отличается этот протез от тех, которые за 30 тыс. грн? Во-первых тем, что он раздвижной. Это значит, что, когда ребёнок будет расти и развиваться, ему не прийдётся удалять старый эндопротез и ставить новый, а достаточно будет сделать "подкрутку" - лишь доставить блоки, тем самым удлиннив уже стоящий протез.
Во-вторых, по словам врача-хирурга, который ставил не один протез и не одной фирмы, после нескольких лет ношения (Антон Фоменко) возле протеза мышцы розовые, живые. А возле протезов за 30-50 тыс гривен, в 80% случаев наблюдается некроз мышц, что говорит о некачественном покрытии самого протеза и его окислении уже в организме ребёнка.
Третья причина уже озвучена в предыдущем доводе: некачественное покрытие. На сайте нашего фонда Вы можете просмотреть ролик про то, как устанавлиается эндопротез (съёмки с операции). На нём можно чётко увидеть, как вбивается протез в кость. Иначе нельзя - он просто не будет держаться. А дешёвые протезы уже даже на этом этапе иногда теряют своё покрытие.
Валере сейчас 12 лет. Ещё около 10-12 лет он будет продолжать рости. За это время протез, если он не будет радвижной, нужно будет поменять на более длинный около 5 раз (зависит от темпа роста мальчика). Если даже не учитывать стоимость каждого протеза, то есть и другая проблема: каждый раз при замене протеза отрезается кусочек косточки. И может дойти до того, что прийдётся полностью ампутировать ногу, т.к. не будет за что "цеплять" очередной протез (почитайте историю Наташи Кармазенко).
Ещё маленькое преимущество - как быстро ломаются дешёвые протезы и протез этой фирмы.... Я уже не буду говорить о том, что каждая операция по установке протеза - это минус для, и без того измученного, организма
В общем, большие деньги здесь противостоят качеству жизни маленького человека. Каждый сам оценивает преимущества двух видов протезов и последствий для его носителя. И каждый выбирает, давать деньги или не давать. Мы, волонтёры, просим поддерживать установку качественных протезов, дабы впредь не вести сбор для этого же ребёнка на очередной некачественный протез и не травмировать ребёнка ещё одной операцией (а, возможно, и ампутацией). |
Ольга Кравчук, БО "Фундация прямой помощи", тел. (067) 605 17 72
2 раз отредактировано, посл. в 17.05.11 02:12 |
|
| 16.05.11 18:12 |
| Inna |
|
|
| Сообщений: 37 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Всегда активно подключаюсь к сбору средств именно на качественные протезы. К сожалению, не удалось собрать нужной суммы на такой протез для Анечки Решетняк, и т.к. операция не могла больше ждать – поставили тот, на который хватило денег… А так хочется, чтобы операцию сделали и забыли, а не повторялась история о девочке Наташе (как правильно напомнила wuruna). На сайте, только проверенная информация и реальные истории болезни, как я понимаю. Может волонтеру Валеры следует собирать деньги на счет фонда и оплатить счет на протез так же со счета фонда, как это делают волонтеры «Подих Життя» в их отчетах всегда очень прозрачно все поступления и расход денежных средств. Когда сумма для сбора большая, наверно, это было бы правильно, и не вызывало бы сомнений у Julia , готовой помочь мальчику. |
|
|
| 16.05.11 18:28 |
| wuruna |
|
|
| Сообщений: 1931 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Марина Анисимова - волонтёр мальчика - представитель львовского фонда "Крылья надежды". В порядочности и честности девчёнок из этого фонда, думаю, нет никаких сомнений ни у кого... |
Ольга Кравчук, БО "Фундация прямой помощи", тел. (067) 605 17 72
|
|
| 16.05.11 23:55 |
| Julia |
|
|
| Сообщений: 6 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Про эндопротез у меня возник вопрос не просто так, у моего мужа стоит эндопротез тазобедренного сустава, керамика, в сильной аварии нога продавила таз, и поломало там все что было... после нескольких операций и обездвиженности в течении года он начал ходить, спустя время возникла необходимость в эндопротезировании, так вот я хочу сказать что за 30 тыс это не дешевые протезы.. дешевые это за 3-5 тыс гривен которые ставят в случаях когда нет возможности у людей найти необходимых денег. за протез мужа мы заплатили 67 тыс гривен, и это лучшее что нам могли предложить. Американские и итальянские протезы не уступают немецким .институт ортопедии протезирует людей со всей Украины и некроз мышц или поломки протезов, либо окисления в случае с керамикой-не наблюдалось, это факт.
Другое дело то, что протез раздвижной, это действительно важно в случае с этим мальчиком, об этом написано не было.
П.С. Хотелось бы больше знать о том, как и кем выбирается компания-поставщик таких эндопротезов? находят ли родители сами, помогают ли фонды в поиске такого эндопротеза, или доктор Иванов говорит о том, что именно тот протез который нужен как раз есть или может привезти какой нибудь ЧП Петров...
П.С.С. Обьявлялся ли тендер среди компаний поставщиков на поставку эндопротезов, для получения самой адекватной стоимости и избежания ситуации покупки "по рецепту" у конкретного поставщика?
П.С.С.С Изучались ли эндопротезы всех производителей итальянских, американских и немецких, различия, плюсы и минусы того или иного, давалась ли оценка этих минусов и плюсов несколькими врачами, а не одного-двумя врачами киевского онкоцентра или что еще хуже "позаштатного доктора" |
|
|
| 16.05.11 23:57 |
| Julia |
|
|
| Сообщений: 6 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Вопрос несоответствия дат в выписке из истории болезни этого мальчика, а также вопрос о "внештатним докторе" все также АКТУАЛЕН!!!!!!! |
|
|
| 17.05.11 00:39 |
| wuruna |
|
|
| Сообщений: 1931 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
О протезах:
Юлия, протезы тоже бывают разными. И протезы для онкологических больных совсем не такие, как для больных с обыкновенными переломами. Их стоимость на порядок выше, изготавливаются из немного других материалов ( к стати, не только эндопротезы, но и обыкновенные съёмные протезы). Я специально проконсультируюсь с хирургом-онкологом, но что-то мне кажется, что не применяются при протезировании трубчатых костей керамические протезы - способ установки не позволяет это сделать http://protiv-raka.org/?p=1132#ru
По поводу "руководства свыше" в покупке: опять же отвечу только в отношении нашего онкоцентра. Врач ставит тот протез, который купят родители. Купят дешёвый (к слову: наш, киевский протез для онкобольного ещё год назад стоил около 25 тысяч гривен...) - поставит дешёвый, купят дорогой - поставит дорогой.
Но как специалист с 21-летним стажем, постоянно повышающий квалификацию за пределами Украины, он, конечно, рекомендует те протезы, которые на практике ним проверены. У нас папа Вики Зайцевой, очень продвинутый и инициативный мужчина, самостоятельно связывался с разными компаниями по производству протезов. В итоге остановил выбор именно на этом по нескольким причинам: 1) по соотношению цена-качество 2) потому, что использование этого протеза проверенно.
Изучение всех протезов производилось исключительно по их использованию. Выходит доктор из операционной и говорит, мол еле-еле поставил протез: он на столько мягок, что боялся его сильнее ударить - рассыпится. А удлинняет второй протез, делает надрез - а там вокруг все мышцы чёрные, в некрозе. Это для Вас не показатель надёжности той или иной марки?
Да и есть ещё такая вещь, как репутация. О качестве данного вида протезов вы можете почитать и на зарубежных сайтах.
И последнее, по поводу тендеров. Знаете, последствие этой гениальной процедуры мы можем наблюдать в каждом отделении. Ради интереса можете поспрашивать у мам детей-саркомщиков: как их дети "выходят и поднимаются" в анализах после ифосфамида и после холоксана. А ведь действующее вещество там одно и то же, только холоксан на треть дороже.... И таких примеров масса.
Как я уже писала, компания Синтез-Орто - это единственный официальный представитель фирмы Вальдемар Линк в Украине, цены на эти протезы у них самые низкие в Украине. Это проверяли мы, когда искали поставщиков этих протезов. Это проверил Игорь Зайцев, который связался на прямую с заводом и договорился об изготовлении, но когда просчитал, сколько ему обойдётся растаможка, доставка, получение сертификата и т.п. понял, что заказать через официального представителя намного дешевле.
Так же это проверили (равно как и фирму) спонсоры, которые оплатили протез для Настеньки Чабанюк. Это очень серьёзные и высокопоставленные люди, которые перед тем, как оплатить протез, проверили сто раз и инфо о протезе, и сам фонд, и фирму-представителя... |
Ольга Кравчук, БО "Фундация прямой помощи", тел. (067) 605 17 72
1 раз отредактировано, посл. в 17.05.11 01:53 |
|
| 17.05.11 00:46 |
| kaniokristalis |
|
 |
| Сообщений: 74 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Уважаемая Юлия!
Я стараюсь не принимать участия в подобных диалогах. Но мне хочется вам сказать, что Вы пишите, о вещах, в которых совершенно не компетентны.Прежде всего- компания Ситез-Орто" , единственный официальный представитель в Украине компании Вальдемар-Линк. Российские предложения (Представители Линка) по цене гораздо дороже. Второе- выбирают эндопротез, конечно же родители, и если вы помогаете деткам, то наверняка общаетесь с родителями и должны об этом знать. Вся информация Сейчас в открытом доступе в интернете, и врач поставит по желанию родителей и итальянский протез и любой другой, если будут соблюдены все юридические моменты: сертификации,регистрации, официального ввоза на территорию Украины и т д. но есть такое понятие,как практика, и любые адекватные родители пренебрегать этим не станут.по собственному опыту знаю, когда стоит вопрос выбора протеза ( я говорю о детском, онкологическом), учитываются все аспекты, и в первую очередь та практика, о которой я писала выше.И поскольку родители во время лечения детей находятся в тесном контакте друг с другом, поверте, врядли кто то из врачей или еще кто то может повлиять на выбор родителей.Отсюда и их решение, их выбор, и как правило, спонсор, желающий помочь, не задается этими вопросами,а помогает родителям, которые хотят для своих детей лучшего.А на счет тендеров отдельная история.Если Вы помогаете детям, посетите пару онкоотделений. Вам многое станет понятно о тендерах.Удивительно, что вы этого до сих пор не знаете.
Когда мы все станем больше доверять друг-другу, и не будем видеть во всех врачах врагов,и не будем их учить лечить,может мир вокруг нас станет чище и яснее. |
БФ "Педиатры против рака" Светлана Симчук 067 753 42 52, toohorse@gmail.com
|
|
| 17.05.11 01:25 |
| wuruna |
|
|
| Сообщений: 1931 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Мне стало самой интересно, что это за внештатный онколог.
Юлия, давайте вместе внимательно почитаем выписку:
Последнее предложение третьего абзаца "Повторно звернувся за медичною допомогою ЗУСДМЦ і після обстеження 21.12.10 року проведено "відкриту" біопсію кістки". Тоесть, дата биопсии всё таки указана.
Дальше действительно идёт дата 2005 года. Но мне, почему-то, кажется, что это простая опечатка - врач посмотрел не на ту дату и написал её. Наверное потому, что я сама иногда, когда много работы, могу сделать подобную опечатку...
Дальше смотрим подпись того, кто подписал эту выписку: "Обласний дитячий онколог, лікар, к.м.н. Б. Коцай" даже его печать доктора. По-моему, всё ясно... Нигде не сказано, что этот Б. Коцай - внештатный.
А вот штамп (не печать!) "Кізіма Зоряна Петрівна , головний позаштатний дитячий онколог ГУОЗ ЛОДА" . Расшифорвывается аббревиатура как головний позаштатний дитячий онколог Головного Управління Охорони Здоров'я Львівської Обласної Державної Адміністрації.
Данная должность что-то сродни консультантов или советников. Зарплату им не платят за эту должность, а вот консультациями пользуются и руководствуются ими. Таких консультантов могут иметь и депутаты, и фонды, и органы власти. Их цель - качественная консультация по вопросу, в котором они компетентны.
Мне кажется, что использование данного штампа на данном документе что-то сродни факсимиле - визы.
Если я чего-то не правильно написала, девочки со Львова меня поправят. Но я очень надеюсь, что непонятки в данном вопросе прояснились и мальчик, который нуждается в помощи, действительно её получит.. |
Ольга Кравчук, БО "Фундация прямой помощи", тел. (067) 605 17 72
1 раз отредактировано, посл. в 17.05.11 02:10 |
|
| 17.05.11 08:12 |
| Oksana |
|
 |
| Сообщений: 677 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
вопрос о "внештатним докторе" все также АКТУАЛЕН!!!!!!!
Простите, что вмешиваюсь, но у нас в Кривом Роге у ЕДИНСТВЕННОГО детского гематолога так же есть должность - главнф |
Друг друга тяготы носите, и тако исполните закон Христов
|
|
| 17.05.11 08:14 |
| Oksana |
|
|
| Сообщений: 677 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| простите, нечаянно ввод нажала. Так вот, у нее еще должность -Главный ВНЕШТАТНЫЙ детский гематолог. Не знаю почему, может потому, что должности штатного главного детского гематолога у нас нет, но она нужна. Уточню у нее при случае, почему кроме штатной должности врача-гематолога в отделении, имеется еще и такая. |
Друг друга тяготы носите, и тако исполните закон Христов
|
|
| 17.05.11 08:48 |
| Татьяна |
 |
 |
| Сообщений: 175 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| У доктора нашего харьковского отделения тоже должность "главный внештатный детский онколог" (консультирует в департаменте здравоохранения областной государственной администрации), а место работы - онкоотделение, а еще есть должность на кафедре. |
|
|
| 17.05.11 09:21 |
| натагидра |
|
 |
| Сообщений: 1035 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Доброго дня.
Поки я добралася до інтернету виросла ціла дискуссія .
1. 2005, тут звичайна помилка. Лікарі теж люди і вони теж втомлюються . Ми попросимо в мами заключення по гістології і додамо в документи
2. Доктор Коцай який підписав виписку це онколог нашої лікарні, а доктор Кизима це головний дитячий онколог. Чому саме така посада . чесно не знаю, тай ніколи не з"ясовувала. Головне, що лікарі вони чудові і за кожним з них стоять десятки врятованих життів . А відносно Кизими Зоряни Петрівни, то майже кожного тижня ми отримуємо прохання з інших областей. про те щоб попасти на лікування саме до неї.
3. вартість ендопротезу - тут вибираємо не ми. Є чималий досвід у Львівських лікарів по встановленню різних протезів, але як показала практика, саме протези цієї фірми для онкохворих діток дуже підходять. Можливо є кращі. можливо дешевші, але батьки не хочуть ризикувати і замовляють власне такі . Пртези виготовляються по індивідуальних мірках для кожної дитини. Власне тому вартість кожного протезу інша . Зараз ведем премовини про зниження вартості, мамі учора ніби пообіцяли, що буде дешевше, але поки не маємо підтвердження від фірми яка їх ввозить.
А тепер відносно чесності. Удар що називається під дих . ну але як є питання мушу відповісти.
Усі прохання по Львову ретельно перевіряються нами особисто . Дитину ми бачили , з лікарями спілкувалися. Львівським лікарям ми довіряєм беззаперечно (за 5 років жодного разу не мала приводу для сумніву, тай львівські результати говорять самі за себе).
Звіт по усім надходженням і розходам фонду є ось тут http://krylanadiyi.org.ua - розділ звіти. В проханнях є телефони мами - завжди можна позвонити. Ну або. якщо ви мешкаєте у Львові чи поблизу зайдіть в лікарню і з"ясуйте все самі
Відносно Соболевського-
Адресно прийшли наступні кошти
1000.00 П'ятак І.У.
100.00 Грицько О.Я.
300.00 Мищина
50.00 Бистрик О.І, 13/05/11/
1000.00 Кошова Ю.Г. 13/05/11/
400.00 Будзак І.Я.
у п"ятницю дитині було проведено КТ - для цього на рахунок мамі було преказано 970 грн.(напряму угоду з клінкою підписати не вдалось тому пересилаємо батькам, а вони вносять в кассу.) трохи раніше було оплачено холоксан на 1992 грн (це з резерву фонду )
Зараз залишок адресних коштів на рахунку фонду 2850 - з цих коштів має бути оплачено МРТ і закуплений холоксан на наступний блок.
Директор БФ "Крила надії" Ліпська Наталія
Якщо будуть ще якісь питання прошу писати мені на електронку
volonter( point )lviv( at )gmail( point )com , так я швидше відповім |
У хворих раком дітей є ЗАВТРА , якщо ти не будеш байдужим http://krylanadiyi.org.ua
2 раз отредактировано, посл. в 18.05.11 13:45 |
|
| 17.05.11 11:13 |
| Стрелка |
|
 |
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
А тепер відносно чесності. Удар що називається під дих .
...зато делает нас сильнее! А мне даёт повод ещё и ещё раз выразить своё абсолютное ДОВЕРИЕ вам ))))))))))) Из всех новостей я не читаю только отчёты по поступлениям и расходам - мне достаточно ваших слов "надо" или "средства собраны" (что гораздо радостнее звучит))! Даже не думайте переживать по этому поводу! Но Юлю я целиком и полностью поддерживаю в желании выяснить непонятные моменты. Есть сомнения - спросил человек открыто. И никаких камней за пазухой. Кстати - многим людям из этого обсуждения стали понятны проблемы протезов и протезирования. Тема актуальна. (В частности для моей семьи сейчас, и я сделала для себя пару выводов) Конструктивный диалог - вот что пришло мне на ум)) |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 17.05.11 11:42 |
| Julia |
|
|
| Сообщений: 6 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Натагидра, я приношу свои извинения если грубо или резко написала, поверьте не просто так, были в Киеве прецеденты, и многих знакомых прошу участвовать в элементарной помощи больным деткам, и слышу только разговоры про "разводняк" и это не Ваша или моя беда, это к сожалению многие обманы со стороны непорядочных людей. Спасибо что разъяснили, чем больше будет прозрачности и открытости в таких диалогах, тем меньше будет вызывать сомнений у людей и желающих помочь будет больше!
wuruna
Спасибо что разъяснили про протез, многих моментов я не знала, я не вникаю в то, как проводят операции или что кому уже поставили, не отслеживаю инфо о фирмах производителях эндопротезов для онкобольных, поэтому и задала вопрос о том, как и почему так дорого, так как знаю изнутри схематику отката 10-15 процентов от стоимости врачу который направил, опять же вопрос не доверия, так это нормально, неужели Вы не сталкивались? Также был вопрос о тендере, ну он больше даже касался мониторинга цен, и выбора самой низкой стоимости среди компаний, да чтобы не было монополистических правил когда родители вынуждены играть в ту цену, в которую им скажут...
kaniokristalis
По поводу Вашего ответа мне... так вот я Вас разочарую, люди спонсоры задают вопрос о том, какие счета выставляют родителям... зная что те готовы отдать все чтобы спасти своих детей, не вникая какие интересы и кто туда закладывает, то что родители хотят для своих детей лучшее -это и коню понятно, но я говорила о том, что при завышенной цене, сумму собрать сложнее, есть разница между 40 и 150 тыс? по моему есть, и мой вопрос состоял в том, чтобы несчастным родителям живущим итак в испуге за завтрашний день, не парили по принципу самое дорогое самое лучшее -это не всегда так. Мне девочки подробно разъяснили почему такой эндопротез и почему столько стоит, я все поняла
дальше, если я помогаю детям, то поверьте посещала "пару онкоотделений! и деньги автоклубами собирали, и праздник на новый год на верховинной делали, я не конфликтовать пришла сюда, и не надо меня тыкать носом как котенка, "спонсор, желающий помочь, не задается этими вопросами" "посетите пару онкоотделений" то что люди хотят прозрачности -это правильно, не потому что они переживают за свои деньги, а потому что в случае обмана теряют желание помогать, потому что в случае перечисления денег "вникуда" знают что эти деньги могли бы помочь любой маме из детской онкологии на верховинной, и то что вызывает сомнение некоторые вещи, в этом виновата не я, а люди все! |
|
|
| 17.05.11 12:19 |
| Julia |
|
|
| Сообщений: 6 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
kaniokristalis
Мне не нужно быть компетентной, иначе бы я не задовала вопросы... или вы думаете каждый заходящий на сайт и желающий перечислить для того или иного ребенка обладает всеми знаниями относительно препаратов, медучреждений, врачей, и тех же эндопротезов? Мы заходим помочь, а вслучае возникновения вопроса или сомнения, задать этот вопрос, получить ответ, сделать вывод и решить для себя помогать или сомневаться.
натагидра
Еще раз прошу простить, за то, что обидила Вас своими сомнениями. ) |
|
|
|
Форумы