| О помощи ->> Вход->> Саша Северинов |
| Автор | Сообщение |
| 28.04.11 10:14 |
| diana |
|
 |
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
День добрый! Врачи сказали, что общее сосояние Саши по анализам намного улучшилось. У них очень оптимистические прогнозы, поэтому в четверг они хотят взять пункцию костного мозга, чтобы расставить все точки над "и" и подготовить, я надеюсь очень, к пересадке. Завтра важный день, но результат видимо будет только в воскресенье. Саша бодренький, не то что раньше тьфу тьфу. Как только что-то узнаю, тут же напишу. Гуляем мы теперь неподключенные и можем свободно передвигаться по всей территории. Вчера сделли ему пешую прогулку без коляски, Саша с этим справился на ура, прошёлся с нами в магазин, купили сок, вообще ему сдесь нравится, правда мы уже всю территорию больницы объездили а хочется новых мест. Вот нашли вчера новую площадку с тренажерами, там всегда никого нет и мы немножко позанимались, Саше понравлось, вот сегодня снова пойдём туда, вот только жара немного спадёт. Было бы хорошо свозить его ещё на побержье Средиземного моря, посмотрим. Ему уже ничего не капают, только на таблетках, амфорацин (противогрибковое), который капали 4 месяца без перерыва, также отменили. Томограмма ничего подозрительного не показала. Вообщем ждём новостей и мы все надеямся, только ХОРОШИЕ |
|
|
| 28.04.11 10:34 |
| howdoyoudo |
|
|
| Сообщений: 30 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Какие хорошие новости! Дай Бог, чтобы так и было и дальше, и Саша выздоровел!!! |
|
|
| 28.04.11 11:12 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Спасибо за ваши молитвы и добрые пожелания! |
|
|
| 04.05.11 23:20 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости из Израиля от 3 мая:
Добрый день! По результатам пункции мы на половине пути. У Саши 50% бластов в костном мозге и это не ремиссия. По нашему вопросу собирались врачи по поводу дальнейшего лечения во главе с профессором Тореном. Я не знаю с кем они совещались, но решили назначить Саше ещё один препарат VELCADE. Они будут просить больницу, чтобы она оплатила лекарство. Профессор Торен очень грамотный в своём деле, без него в клинике ничего не назначается. Я ещё уточню, но я так понял этот препарат будет даваться в комплекте с дазатинибом. Судя по информации с инета, этот препарат имеет отношение к антителам, т.е то, что хотели предложить нам в Германии. Будем надеяться, что как пообещали врачи, препарат будет на днях. Единственное опасение-это малый опыт использования его на практике.
Я разговаривал по поводу Германии вчера с волонтёром Татьяной Гроффман. Она сказала, что бухгалтерия больницы требует, чтобы на счету лежала как можно большая сумма. В Израиле я так понял мы как подопытные, как бы тяжело это не звучало и денег не требуют и место пересадки окончательно не определено. Если что-то пойдёт сдесь не так, мы тут же должны ехать в Германию. Как бы не упрашивали Шарите взять нас под аванс, они не соглашаются, требуют большую часть заданной суммы. Если всё сдесь получится (ДАЙ БОГ), то эта сумма пойдёт на оплату пересадки сдесь или в Германии, в Израиле я больше, чем уверен бесплатно ТКМ никто делать не будет. В общем сбор на Германию надо продолжать (как аварийный вариант) и молим Бога, чтобы поскорее клиника оплатила лекарство и оно ПОМОГЛО. Анализы у Саши начали падать, появилось 7% бластов в крови. |
|
|
| 06.05.11 16:44 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Для Германии осталось собрать 160 тыс. евро. Нового препарата всё ещё нет, анализы начали понемногу падать и расти негативные клетки. Что-то неладное происходит у Саши с ногами, плохо ходит и хромает, нейтрофилы также упали, аппетит отсутствует. И проблема с пиклайном. Он работает только на впуск, а взять анализы крови невозможно. Выяснили, что там есть тромб (подарок из Украины) и чтобы он рассосался, назначили по 2 раза в день уколы в жировые складки живота в боку. Процедуру проводить будут в течении месяца, а пока анализы будут брать из пальца и вены в течении недели, а там посмотрят, если пиклайн не заработает, то поставят в другое место. В общем настроение далеко не радостное. |
|
|
| 13.05.11 10:18 |
| howdoyoudo |
|
|
| Сообщений: 30 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Добрый день! О Саше давно не было новостей... |
|
|
| 14.05.11 20:22 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Сами переживали из-за отсутствия новостей(((, но оказалось, у Сашенькиного папы поламался ноутбук и сейчас свободного выхода в интернет у них нет. Волнтер из германии сообщила:
Саше начали давать новый препарат. Чувствует он себя неплохо, но совсем не кушает, аппетит что-то пропал. Но самое главное, что всё остальное более менее в порядке. Да и любящие родители тоже рядом, а это для ребёнка очень важно. Сергей обещал к воскресенью снова быть при нотбуке. Так что ждём подробностей. |
|
|
| 16.05.11 10:25 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Привет всем! Ну вот связь восстановилась и можно о главном. Итак новое лечение всё таки начали. Препарат вводят раз в 4 дня. Судя по тому, как сразу начали падать лейкоциты с 21 до 1 за два дня, препарат очень токсичен. Показания печени тоже слишком упали до 600 единиц при норме до 50-такого у нас вообще не было, максимум до 250. Завтра будут делать узи печени. Аппетит стал ещё хуже. Заставить что-то поесть нереально. Вчера целый день поносил, один раз вырвал, вчера с утра была температура 39. Лимфоциты и моноциты пока падать не хотят, это настораживает. А вот тромбоциты как ветром сдуло, 18 с 47 и надо вливать, видимо это и клексан даёт о себе знать. Ну в общем держимся, что есть силы, хотя нервы на пределе. До связи |
|
|
| 24.05.11 10:03 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Пришли новости от немецкого волонтера Саши:
Разговарила днём с Сергеем по скайпу: Саша пока что без изменений. Анализы всё ещё низкие, от этого он всё время сонливый и много спит или лежит. Ещё у него пошла сыпь на лице и ладошках. С начала приёма Velcade Сашино состояние показывает, что этот медикамент очень токсичен. На той неделе ему делали МРТ, проверяли позвоночник, т.к. Саша на одну ногу хромает, а никто не знает, почему. Результаты пока что неизвестны, Сергей спросит за них врача в следующий раз. Также на этой неделе планируют взять пункцию, т.к. Саша уже получил 4 дозы Velcade. Врачи хотят знать, отвечает ли организм на лечение и что покажет костный мозг. Эти результаты очень важны для планирования дальнейшего лечения.
Боже, милостивый помоги Саше! Мы очень уповаем на Твою помощь!
В Сашиной палате к сожалению постоянные проблемы с интернетом, поэтому Сергей не всегда может здесь отписаться. Сегодня нам повезло, т.к. я им позвонила по скайпу днём.
Всем большой привет от Саши с Сергеем и большое спасибо за Вашу поддержку! После пункцию папа обязательно сообщит нам результаты. Очень надеемся на хорошие! |
|
|
| 24.05.11 18:29 |
| патрик |
|
 |
| Сообщений: 156 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
ПАПА:Новости к сожалению у меня печальные.Лечение ни на грамм не помогло,в крови 60% бластов.А нынешнее состояние Саши-это не ответ на химию а к сожалению показывает реальную ситуацию.Всё,врачи уже точно ничего делать не будут,т.к вариантов нет и деньги тут ни причём.Остаётся только Геррмания,и то ,если успеем,состтояние не важное.Не знаю,как жене сказать,она сейчас на несколько дней уехала к знакомым в Ашдод отдохнуть,она ещё не знает!Саша слаб и практически ничего не ест,очень часто температура,много спит,давление высокое.Даже не знаю,сколько у нас времени ?
Господи!!!!!!!!!!!! помоги победить болезнь!!!! |
Инна Мялковская
|
|
| 27.05.11 18:32 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
Вчера были в Иерусалиме у стены плача и были у плиты, где омывали Христа, но как и утром у него начала поднииматься температура, пришлось ехать назад, к гробу Господнему не дошли. Врачи достали нам билеты в сафари, оно рядом с больницей, но состояние не позволяет съездить сегодня, он снова температурит. По прежнему почти ничего не ест и поносит. Сейчас дают новый антибиотик, посмотрим, как пойдёт... |
|
|
| 31.05.11 20:49 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Стыдно признаться, но из-за временного отсутсвия компьютера я не смогла вовремя поздравить Сашеньку с днем рождения - вчера нашему бойцу исполнилось 8 лет! Конечно, хочется пожелать Саше победить болезнь и вернуться в нормальное беззаботное детсво! Очень много людей знают о нем и переживают и все мы надеемся на лучшее!
Но новости с "фронта" не дают расслабляться, вчера пришло сообщение от немецкого волонтера Саши:
Насчёт Германии ситуация следующая: как только 24.05. Сергей сообщил, что Velcade не показал никакого результата и что к сожалению врачи в Израиле больше ничего не могут предложить, я сразу же связалась с Шаритэ Берлин и объяснила им ситуацию. На счету клиники с 20-ых числах апреля находились деньги на лечение Саши перечисленные фондом Джаз и Классика. Слава Богу эти деньги ещё не были переведены обратно на фонд, после того, как родители Саши решили остаться в Израиле и продолжить там эксперементальное лечение. Финансовый отдел клиники запросил актуальную выписку о том, что было до этого проделано в Израиле, а также данные паспортов, чтобы после позитивного ответа заведущего врача отделения сразу же выставить приглашение для Саши и его родителей. По причине срочности, а также при уже решённом финансовом вопросе мы надеялись получить приглашение ещё в пятницу 27.05., но сотрудница финансового отдела стала настаивать на недостающих 4.000 евро, которые должны были быть внесены как обязательный депозит на счёт клиники. Этот вопрос решить в пятницу после 14 часов оказалось невозможным.
Потом в пятницу вечером я получила ответ от профессора Шаритэ клиники со многими вопросами по состоянию Саши, т.к. из всех им предоставленных документов очень много чего оказалось неясным. Поэтому профессор написал, что ему нужна подробная актуальная выписка со всеми подробностями, о всём что Саше делалось, о всех медикаментах, которые Саше давались, о всех результах анализов, пункций итд. Только после получения всей информации он сможет ответить, возможно ли для Шаритэ клиники предложить Саше ещё какое-нибудь обнадёживающее лечение. В воскресенье 29.05. Сашин лечащий врач клиники Шеба в Израиле прислал мне выписку, которая к сожалению оказалась не такой информативной, как на это мне сказал профессор из Шаритэ клиники в понедельник 30.05. по телефону. В этом телефонном звонке он мне ещё раз подробно объяснил, почему им так важно знать всю подробную информацию о до этого проведённом лечении, а также особенно о подозрении грибкового заболевания печени у Саши. Он мне также сказал, чем больше разных терапий уже проводилось, которые к сожалению были безрезультатными, тем меньше возможных терапий остаётся. Всё это очень усложняет ситуацию, и он исходит из того, что мы об этом знаем. Также он дал конкретно понять, что клиника Шаритэ принимает частных иностранных пациентов только в том случае, если они действительно могут провести возможное лечение. Этический и моральный кодекс для Шаритэ очень важен. После этого финасовый отдел Шаритэ сказал, что теперь выдача приглашения зависит только от решения профессора и если он так сказать даст добро, то самое познее через 30 минут после этого они высылают приглашение. Из-за того, что в пятницу финансовый отдел настаивал на нехватающих 4.000 евро, фонд «Джаз и классика» перевёл вчера ещё 53.200 евро на счёт Шаритэ, из-за чего фонду нужно будет теперь заплатить налог. К сожалению я только вчера вечером смогла проверить все имеющиися выписки, но сегодня утром все они были посланы профессору.
А вот последние вечерние новости:
Ситуация очень сложная. В Шаритэ нет сейчас мест, но они проверив документы видят ещё несколько возможностей лечения, которые можно провести и в Израиле. Эти возможности они описали и родители пытаются донести их лечащим врачам. Это совсем не просто. Причины могут быть разные, но не в этом дело. Главное, чтобы врачи рассмотрели эти возможности и проверили допускаемо ли их проведение. Здесь учитываются много нюансов, которые знают только израильские врачи. Поэтому очень важно, чтобы израильские врачи не опускали руки или же если они не могут провести эти предложенные от Шаритэ лечения, они должны выдать письменное обоснование этого.
Ситуация очень напряженная, прошу ваших молитв и поддержки дла Сашеньки и его родителей! |
|
|
| 01.06.11 11:01 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Сообщение от волонтера:
Слава Богу!!! Израильские врачи связались с врачами Берлина и сегодня будет по поводу дальнейшего лечения консилиум.
У Саши состояние критическое, очень сильно растут лейкоциты. Врачи обоих стран к сожалению не обнадёживают. |
|
|
| 01.06.11 11:16 |
| howdoyoudo |
|
|
| Сообщений: 30 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Господи, спаси и сохрани Александра! |
|
|
| 01.06.11 15:59 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
К сожалению врачи отказали...
Родителям Саши очень тяжело...
Если кто-то из вас может позвонить и поддержать родителей Саши, пожалуйста, сделайте это. Пожалуйста, давайте покажем Сергею и Оксане, что они действительно не одни. Добрые и хорошие слова сейчас очень важны для них.
Номер их мобильного в Израиле 00972 522351474.
|
|
|
| 01.06.11 16:16 |
| howdoyoudo |
|
|
| Сообщений: 30 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| А что говорят врачи из Германии? |
|
|
|
Форумы