| О помощи ->> Вход->> Саша Северинов |
| Автор | Сообщение |
| 27.03.11 09:39 |
| oll-la |
|
 |
| Сообщений: 213 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Да я , в общем-то, неплохо знаю ситуацию с Лизой, знаю, что Таня (мама) помогает многим детям. Знаю и о Кате Ларионовой.Конечно, когда антитела - единственный шанс, то надо пробовать. Но это все-таки лечение экспериментальное.... |
|
|
| 29.03.11 15:50 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
От папы:
Новостей пока особо никаких за исключением того, что Сашу перевели почему-то из отделения гематологии в педиатрическое этажом ниже. Врачи объяснили это тем, что нехватает палат для вновь поступивших, дети поступают практически ежедневно, едут со всех уголков, Казахстан, Узбекистан, Молдова и Москвы. Палата у Саши теперь в два раза больше и предназначена для двоих пациентов, но его будут держать одного, т.к анализы по прежнему низкие. Есть свои плюсы и минусы. Палата предназначена не для длительного пребывания и поэтому там нет телевизора, туалет похуже, мало мебели, нет компьютера, да и медперсонал совсем незнакомый. Глупо как-то получается лечить онкобольного в педиатрии. А лечение всё то же таблетки и антибиотики. Давление скачет катастрофически. Вот например сегодня ночью было 80 на 45, а днём 120 на 85, как вам разница. Врачи основные теперь ходят редко, вообще это всё мне подозрительно, как бы лечат, но как бы. Что дальше непонятно. Многое из еды что носили вы гематологии детям с низкими анализами теперь не носят. Вообще ума не приложу, что входит в стоимость суточного нахождения в палате, а это 1300 долларов, если конечно в этом отделении почти тоже самое. Например в немецкой клинике 36 евро в сутки-РАЗНИЦА,х отя лечение дороже, короче голова кругом, но за деньги ничего пока не говорят. Анализы ежедневные теперь не узнать, как раньше, отделение незнакомое, да и спросить не у кого, врачи другие болезни лечат. В палате единственное удобство-это холодильник и окна на улицу открыть можно. В общем везде большой знак вопроса!!! Посмотрим, что нам завтрашний день принесёт, надеюсь только хорошие новости. |
|
|
| 31.03.11 00:32 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Обнадеживающие новости:
Сегодня жена встретилась с одним из лечащих врачей и она сказала, что есть сдвиги в положительную сторону по результатам пункции. Она сообщила, что с момента начала приёма дазатиниба наблоюдается динамика в положительную сторону. Переводила медсестра из педиатрии и досконально по медицинским терминам перевести не смогла или поверхностно. Доктор Михаль сказала, что было 100%, а теперь 70%. Но насколько я знаю бластов при выписке было 80 %. Может она имела ввиду какие-то свои цифры именно по феладельфийской хромосоме, не знаю. В общем изначально планировалось дазатиниб давать 3 недели, а затем перерыв, а Саше давали 4 недели и врачи грешат, что из-за этого на сегодняшний день анализы так сильно упали. Вот сегодня лейкоциты 0.1, тромбоциты 8 , всё остальное тоже низкое. Врачи делают плановый перерыв в приёме дазатиниба и будут наблюдать за состоянием, а затем видимо возьмут ещё пункцию. А так пока будуть капать антибиотики. Преднизалон пока отменили и аппетит немного приугас. Пиклайн вроде разработался. Появились некоторые неудобства, приходится ходить стирать в отделение, там где лежали, в этом ни стиральной ни сушильной машины нет, вообще отделение расчитано на недолгое пребывание. Ну ничего, это терпимо, главное, чтобы динамика развивалась в положительную сторону. Дети продолжают поступать, больница переполнена, даже в очереди стоят на химию. |
|
|
| 31.03.11 09:21 |
| howdoyoudo |
|
|
| Сообщений: 30 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Дай Бог, чтобы лечение помогло!!! |
|
|
| 01.04.11 01:35 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
И еще о хорошем:
Всем привет! Сегодня новости ещё более оптимистичные. Врач Михаль сказала, что происходит чудо, такого они давно не наблюдали. По вопросу с бластами они говорят не волноваться, т.к костный мозг в очень угнетённом состоянии, их больше волнует вопрос с хромосомой, т.е дазатиниб очень хорошо действует и ещё один блок дазатиниба и есть большая вероятность, что Саша войдёт в ремиссию. Поэтому нам сказали срочно активировать донора. Я этим начинаю заниматься уже завтра, но я меняю планы по поводу пересадки в Питере. Мы подумали, что рациональнее и безопаснее это будет сделать в Германии, т.к о нашей ситуации там знают лучше и у них есть запасной вариант лечения. Главное, чтобы сейчас можно было перепрофилировать донора на Германию. Анализы немного поднялись. Профессор сказал, что больница выделит Саше дазатиниб ещё на один блок, я так понял бесплатно. |
|
|
| 01.04.11 16:52 |
| howdoyoudo |
|
|
| Сообщений: 30 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Очень хорошие новости. Так держать!!!!!!!!!!!!!!!!! |
|
|
| 06.04.11 23:07 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
Всем привет! Особо ничего нового, врачи уже спрашивают, когда будем ехать. Второй курс дазатиниба они дают делать в другом месте, ссылаясь на то, что таблетки можно принимать и не в стационаре. Я 11 апреля лечу туда, взял 2 месяца за свой счёт, поэтому с ними остаюсь надолго. Неделя обещает быть сумасшедшей, сразу надо делать визы в Германию. Состояние Саши удовлетворительное, анализы падают, но теперь без дазатиниба намного медленнее. Я так понял, израильтяне хотят провести трансплантацию на ура, без входа в ремиссию, т.е при угнетённом состоянии костного мозга, ни бластов, ни здоровых клеток. А по нормальному, например в Германии, ждут, чтобы костный мозг сам заработал, без бластов. Поэтому нам и надо, как можно быстрее попасть в Берлин. Правда сбор денег пока приостановился. |
|
|
| 10.04.11 18:35 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
Сегодня уезжаю, буду отписываться уже с Израиля, чтобы понятнее обстановка была. Состояние Саши без изменений, пока ничего Слава Богу ничего не качают, но и держаться на пределе что тромбоциты и лейкоциты. В общем подробнее уже на месте буду писать. До встречи.
От волонтеров из Германии:
Как Сергей уже написал, на следующей неделе мы будем стараться вымолить у Шарите принять Сашу с неполностью оплаченной суммой счёта, т.к. Саше нельзя больше терять время. А сбор будет продолжаться дальше.
Просим Вашей молитвенной поддержки, чтобы нам удалось смягчить сердца сотрудников финансового отдела клиники.
Также очень нужна помощь в распространении просьбы о помощи для Саши в соц. сетях.
Очень будем приветствовать Ваши разные новые предложения, как можно помочь Саше.
Без Вашей помощи Саша не справиться. Вы ему очень нужны! Пожалуйста помогите Саше! |
|
|
| 13.04.11 21:03 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
Наш герой нормально, настроение хорошее. Анализы пока держатся, но думаю вскоре начнут падать, т.к третий день уже таблетки принимает. Врачи что-то темнят, один говорит, что препарат помогает, другие, что нет, их не понять, да и они, думаю, сами толком не поймут ситуацию, ни то ни сё, вообщем нейтропения, хотя когда он не принимал таблетки, ему ничего не подливали. Деньги на Германию уже ушли вчера, сейчас ждём вызов. В общем сейчас врачи больше интересуются, когда мы уедем?Один большой знак вопроса. |
|
|
| 14.04.11 13:46 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от немецкого волонтера:
Клиника уже подтвердила приход денег от фонда Джаз и Классика - 57.435 ЕВРО. Большое сердечное спасибо этому фонду!
Дальше на сегодняшний день собрано около 19.000 ЕВРО у родителей и 565 ЕВРО на фонд SOS Kind e.V. Общая сумма около 77.000 ЕВРО.
Нужно ещё 208.000 ЕВРО!
ЛЮДИ ДОБРЫЕ! ПОМОГИТЕ САШЕ! ПОЖЕРТВУЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА, КТО СКОЛЬКО МОЖЕТ!
19.000 евро, которые у родителей, будут проплачены сразу же в клинике, когда они приедут в Берлин.
БОЖЕ ПОМОГИ САШЕ! |
|
|
| 16.04.11 18:35 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
Привет всем! У нас всё по прежнему, нам остаётся только ждать теперь вызов из Германии. Общее состояние Саши хорошее, тьфу,тьфу, много ходит, настроение в порядке. Компонента крови Слава Богу пока не капают, значит всё держится. Лейкоциты поднялись и мы можем теперь гулять. Единственное, что беспокоит сейчас, так это после дазатиниба через несколько часов начинают сильно болеть ноги, ему дают обезаливающее. А вообще пока не говорят на данный момент, кгда собираемся уезжать, врачи приходят и делают своё дело, такие же вежливые , как и раньше, интересуются состоянием, что и как? Сдесь во всю идёт подготовка к празднованию еврейкой Пасхи. Вчера был коцерт на первом этаже с шведским столом, народу и веселья было много, но мы туда не пошли, саша такие шумные компании почему-то не любит, да и мы не рискнём его водить в такое кол-во людей. Люди весёлые, пьют вино, вообщем полная атмосфера праздника. Погода также радует, всегда тепло и можно гулять, вот правда неудобно с привязанной аппаратурой. |
|
|
| 19.04.11 09:31 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
Привет всем! Анализы у Саши немного поднялись и держатся на средних показателях, т.е нам компоненты крови не капают а только дают в таблетках то, чего не хватает, например магнезиум. А вот печень наша шалит, постоянно заышенные показатели. Давление вроде тоже пришло в норму, но до сих пор продолжают давать от давления таблетки. Вчера вечером сдесь началась еврейская Пасха и два дня выходных. Накануне стояла просто неимоверная жара и дул горячий воздух из пустыни. К такому надо привыкать, горячий воздух в лицо (как от фена) и ещё мелкая песочная пыль. В общем всё это называется хамсид. Город еле просматривался. Днём гулять не выходили (невозможно, пекло), вышли вечером, но пыль раздражала глаза и нос, короче погуляли мало а вот сегодня всё это ушло, стало попрохладнее (по ихним меркам +24) теперь есть хоть чем дышать, можно и днём погулять, пасмурно. В гемании вопрос должен вот вот решиться тьфу тьфу, ждём. Всех с наступающим светлым праздником Пасхи!. |
|
|
| 23.04.11 02:07 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
Важные новости ожидаем в воскресенье, когда собирутся врачи гематологи по нашему вопросу по поводу трансплантации, т.к общее состояние Саши улучшилось, теперь у нас анализы будут брать раз в два три дня, т.к по последним показателям он вышел из нейтопении. С германией пока задержка с финансовым отделом. А вообще хочу подробно расписать ситуацию врачам ещё раз по поводу пересадки и хочу услышать их мнение и прийти к общему выводу. По немецким показателям костный мозг должен сам начать вырабатывать здоровые клетки(ремиссия) а Израиль хочет делать пересадку не дожидаясь этого. Вот этот вопрос надо решить. Общее состояние Саши хорошее, гуляем, ногами ходит, вообщем справляемся. |
|
|
| 23.04.11 17:06 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Слава Тебе Боже!!! |
Галина
|
|
| 24.04.11 01:10 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Спасибо, Galina! Всех с Праздником! Храни вас Бог! |
|
|
| 28.04.11 10:14 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
День добрый! Врачи сказали, что общее сосояние Саши по анализам намного улучшилось. У них очень оптимистические прогнозы, поэтому в четверг они хотят взять пункцию костного мозга, чтобы расставить все точки над "и" и подготовить, я надеюсь очень, к пересадке. Завтра важный день, но результат видимо будет только в воскресенье. Саша бодренький, не то что раньше тьфу тьфу. Как только что-то узнаю, тут же напишу. Гуляем мы теперь неподключенные и можем свободно передвигаться по всей территории. Вчера сделли ему пешую прогулку без коляски, Саша с этим справился на ура, прошёлся с нами в магазин, купили сок, вообще ему сдесь нравится, правда мы уже всю территорию больницы объездили а хочется новых мест. Вот нашли вчера новую площадку с тренажерами, там всегда никого нет и мы немножко позанимались, Саше понравлось, вот сегодня снова пойдём туда, вот только жара немного спадёт. Было бы хорошо свозить его ещё на побержье Средиземного моря, посмотрим. Ему уже ничего не капают, только на таблетках, амфорацин (противогрибковое), который капали 4 месяца без перерыва, также отменили. Томограмма ничего подозрительного не показала. Вообщем ждём новостей и мы все надеямся, только ХОРОШИЕ |
|
|
|
Форумы