| О помощи ->> Вход->> Саша Северинов |
| Автор | Сообщение |
| 03.02.11 14:34 |
| diana |
|
 |
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
Вечер добрый! Разместил сегодня бокс для пожертвований в Дафи и сегодня сделали 200 листовок цветных, завтра если кто захочет занятся распространением, могу переслать файлом по электронке. Аваков-наш бывший губернатор, дал 2000 гривен, даже как-то смешно, но всё равно спасибо, просто у него важнее культурная жизнь Харькова. Дали несколько листовок депутатам БЮТовцам,т е сказали, что сделают запрос Добкину(мэр). А теперь про Сашу. У него в крови обнаружили бактерию АНТИБАРАКТОР, вроде так назвал, которая может давать температуру. Ему прописали антибиотик Таривит. Завтра берут пункцию.
Помолитесь о Сашеньке, пожалуйста, результаты пункции будут очень важны! |
|
|
| 06.02.11 18:27 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
К сожалению, новости нас не радуют:
В больнице дела плохи, в анализе крови 2% бластных клеток, а это значит, что в костном мозге их в несколько раз больше. У жены, да и у меня апатия и отчаяние, она плачет и ничего рассказывать не хочет, только сказала, что ей снова напомнили за деньги, мол вы уже давно лечитесь в долг. |
|
|
| 08.02.11 01:40 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
Привет всем! Новости очень плохие. Лечение результатов не дало, в костном мозге сохраняется 80% бластных клеток. Лечение продолжать дальше не будут,т ак как этим препаратом лечить безсмысленнно. На следующий протокол, который они предлагают КЛАФОРАБИН и ГЛИВЕК, а это уже не эксперементальное лечение, денег у нас нет, в долг они не берут лечить. Цена Гливека 200 долларов сутки, а курс клафорабина 35000 дол. за курс. Гливек может мы бы и потянули, а вот другой-нет. Единственный вариант-это уговаривать врачей из Питера (клиника Горбачёвой) взять нас и лечится этими лекарствами там. Гливек например можно купить в Украине, 30 капсул за 2000$, а вот клафорабин даже в России нельзя достать, вроде только в США. Что дальше,одному Богу известно, завтра звоню врачам в Питер, не знаю, что из этого получится. Вот такая вот подлая и жестокая жизнь!
» Дописано позже
Долг в районе 10000$ |
|
|
| 09.02.11 15:03 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Только что звонила Сергею, он сообщил, что израильские врачи приняли решение провести Сашеньке бесплатный пробный курс лечения клофарабином+гливеком, курс планируется на две недели. Ситуация по деньгам примерно следующая: 20 тыс. заплатили родители+20 тыс. выделил немецкий БФ (насколько я поняла, Ein Herz fur Kinder), около 10 тыс. долга осталось. Сегодня Сергей будет разбираться со счетами и поступлениями средств, как только время будет, отчитается.
Будем надеятся, что Саше этот курс поможет! |
|
|
| 10.02.11 09:14 |
| howdoyoudo |
|
|
| Сообщений: 30 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Господи, помоги, чтобы лечение помогло! Сил Саше и его родителям!
Господи, спаси и сохрани Александра! |
|
|
| 11.02.11 09:26 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
Всё по порядку. Приход по деньгам идёт слабенький. В субботу вылажу полный отчёт по банку Аваль за весь период, что был перед отъездом. После того, как снял всю сумму перед отъездом, сейчас по начислениям 13500, на карточке привата было вчера 500гр. По боксам в магазинах не смотрел пока (3шт.), но сбор идёт. Стоят в двух продовольственных супермаркетах и один в ДАФИ.На вебмани 498 руб. Написал немецкий фонд "Ein Herz für Kinder" и даёт ещё 10000 евро. Мы договорились,что я им буду освещать новости о Саше.
Саше начали сегодня капать клофарабин и сразу же это даёт о себе знать-слабость, и как Саша говорит, тянет всё тело, часто зивает, врачи думали, что сердце, но вроде сбоев нет. Ну и вот, что Саша делал на досуге и передаёт всем привет и дарит открытку
|
|
|
| 13.02.11 11:11 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
Саша чувствует себя нормально, в течении дня он часто подключен к капельнице, поэтому практически всё время проводит в лежачем положении, может сидеть и смотреть телевизор или ноутбук. У него очень малое кол-во лейкоцитов 0.18, поэтому слабый и когда капают клофарабин, ему отдаёт в ноги, через пару часов всё вроде нормально. Аппетит хороший т.к дают преднизалон, давление в норме, хотя неделю назад было постоянно завышенное, сейчас 100 на 60, тромбоцитов тоже очень мало 8 всего. Да и выходить с палаты ему нельзя. |
|
|
| 15.02.11 09:53 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
Сашке химия даётся болезненно, после каждого вливания ноют все кости, приходится давать обезбаливающее. Скучно ему взаперти, с такими анализами даже в коридор выйти нельзя, окно в палате запечатано, ведь это стерильный бокс, даже жалюзи нельзя открыть, они между окнами. Представить себе сложно, как эта обстановка угнетает и действуе на без того расшатанную нервную систему ребёнка. Сам бы с удовольствием подменил бы жену, как делал в Харькове, чтобы хоть немного отдохнула, но это невозможно в данный момент к сожалению. |
|
|
| 17.02.11 13:58 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
Привет всем! У Саньки по прежнему низкие анализы, а чего ещё ожидать после химии, снова качали сегодня тромбоциты, да и сам он белый весь, наверное и кровь капать будут. Сегодня жена съездила в Иерусалим. Была в храме у Гроба Господня, у стены плача, вообщем побывала там, где это необходимо, святила масло иконки, набрала иерусалимских свечей, оставила записки, вообщем с утра уехала и приехала часов в 6 вечера. С Сашей помогли посидеть друзья моих родителей, которые нам там помогают. |
|
|
| 18.02.11 12:05 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
У Саши без перемен. Сегодня поднялась температура и врачи снова заметушились и антибиотик поменяли и в крови очередную подозрительную бактерию нашли. Завтра ведут на узи печени. Вот только с ногами ещё больше проблем я уже не говорю о тромбоцитах, ну дохлые они у них какие-то. Ещё врачи грешат на пиклайн (катетер), мол он может давать температуру. Я не думаю, что такого лежачего ребёнка врачи смогут отправить домой, ну не этично это. Сейчас решается вопрос с одним хорошим фондом, не буду говорить название, чтобы не сглазить, если всё получится я сообщу. Наладил переписку с одним парнем из Германии, он русский, но там живёт с семьёй и работает. Он очень активно помогает и информационно и морально, перечислил 200 евро и есть на счету 500 долларов. Это первые перечисления на счёт Аваль из-за границы, значит с этим проблем нет. Сказал, что разошлёт информацию о Саше в городе и пообещал позвонить в пару фондов и замолвить слово. Также перечислят и его коллеги по работе, но главное, что будет распространяться информация. Мы ему очень благодарны. |
|
|
| 19.02.11 17:18 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от папы:
Снова новости от папы:
День сегодня плохой. Врачи из-за температуры убрали пиклайн (катетер), подозревая его. А это означает, что снова ставить венфлон в руку, там где вен практически нет. Истерика у ребёнка была нереальная и крушил всё вокруг. Дело в том, что стоит у него венфлон не больше 3 дней, все вены, которых практически нет и пожжённые химией и после трёх дней восполяются и рука опухает и это приносит ребёнку страдания и без того в болезненной ситуации. Пока ставили венфлон истыкали все руки запачкали кровью 2 простыни, с четвёртого раза на него подействовало только успокоительное. Есть, пить и принимать лекарства отказывается, жена в слезах и тоже в нервном срыве и не знаю как успокоить обоих. Их понять можно и никакие слова утешения не помогут,т акая усталость и беспомощность, любой с ума сойдёт а тут ещё и лечение не помогает да и вообще непонятная ситуация. Как уговорить Сашку ума не приложу ,он не виноват, что уже вен нет и что ему больно, жаль,что я сейчас далеко, только время может расставить всё по воим местам. |
|
|
| 21.02.11 09:28 |
| howdoyoudo |
|
|
| Сообщений: 30 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Господи, спаси и сохрани Александра! |
|
|
| 21.02.11 10:00 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
В субботу от папы пришли более оптимистичные новости:
Саша слава Богу сегодня поспокойнее. Поиграл через скайп сегодня в игры с Сашей, а раньше и не знал, что там игры встроеные есть. И Саша вроде обрадывался, главное есть чем на досуге ему заняться. Аппетит вроде тоже неплохой, по анализам без изменений, вот только ноги в коленях болят у него и тяжело даже в туалет сходить. Есть хорошие новости с российского фонда Джаз и Классика. Они пообещали разместить Сашу, только надо назвать конкретную сумму лечения а это будет сделать непросто, т.к врачи я так понял ещё сами не знают как действует клофарабин и сколько положено блоков пройти. Планирую через неделю съездить к ним, отпуск возьму на две недели, Саша очень хочет, чтобы я приехал и побыть с ним и если получится, то и донором тромбоцитов хоть разок для него побыть, хоть свежие зальём а то ихние вообще никакие.
Спасибо за ваши молитвы! |
|
|
| 23.02.11 00:54 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Саша в нейтропении и сколько он будет в ней одному Богу известно. Появилась рвота, но бывает редко, лейкоциты на месте 0.2, спит по несколько часов в день ну а общее состояние слава Богу нормальное, температуры нет, видимо действительно наверное из-за пиклайна, но не мне судить. В Одноклассниках мне написал один парень из Германии, он нам очень помогает и финансово и информационно, перечислил сначала 200 евро а на днях друзья его и сотрудники собрали 1000 евро. Он уже связался с сестрой из Англии, она там будет фонды штудировать а он в сврю очередь в Германии. Уже сделал буклеты с Сашей и уже распространяет, спасибо ему огромное. |
|
|
| 25.02.11 23:17 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Новости от папы: Привет! На фронте без перемен. Послали письмо Януковичу, посмотрим, что ответит завтра. Забрали часть пожнртвований в Билле (2100 гр) и Дафи (3600 гр.) но не все, часть оставил, чтобы люди видели, что сумма накапливается. Позавчера поставил ещё ящик в супермаркет КЛАСС. В выходные планирую покупать билеты. Врачи отменили Саше Гливек из-за которого могут понижаться показатели. |
|
|
| 28.02.11 23:44 |
| diana |
|
|
| Сообщений: 176 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости от 26 февраля:
Привет всем! Сегодня взял билеты на 6 марта, раньше нет мест, но это неплохо, назад полечу 20 марта. Саша начал немного ходить по палате разминать ноги, я посмотрел на него и не узнал, живот и щёки от преднизалона раздуло а ноги и руки, как палочки, пытается приседать потихоньку. Аппетит конечно на преднизалоне зверский. Врачи сказали, что как только поднимут анализы и сразу возьмут пункцию посмотреть что к чему. |
|
|
|
Форумы