| О помощи ->> Вход->> Наша боль- Настюша Трофименко |
| Автор | Сообщение |
| 17.11.09 12:20 |
| balinskaya |
 |
 |
| Сообщений: 898 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Настюшины родители не размещали просьбу о помощи, все время справлялись сами.
Но я уже раз писала о том, как им тяжело приходится.
Настеньке надо ваши горячие молитвы, она очень страдает!
У девочки был острый лимфобластный лейкоз с 2007 года. Лечение закончили, все было в норме. И вдруг- менингит! А там началось, одно за другим...
По всей видимости у Насти нейролейкоз. Мне ничего не известно об этом диагнозе, знаю только то, что девочка почти не видит, не ходит, не говорит, у неё стоит шунт и она очень часто и много плачет... Особенно по ночам.
Девочке все время надо одноразовые пеленки, за раз расходуются по две, менять их надо по 6-10 раз в день!
Родители просто на последнем издыхании, ни где им не смогли дать консультацию, что делть дальше...
Прошу молитв об отроковице Анастасии!!!
Очень трудная ситуация, давайте подумаем, что мы еще можем сделать для Настеньки.
095 185 81 08
|
Катерина Балинская
|
|
| 17.11.09 13:01 |
| Евгений85 |
 |
 |
| Сообщений: 462 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Кать ,а почему врачи ничем не могут помочь? Есть ведь методы лечения. Или просто нету такого оборудования и препаратов? |
With best wishes!
|
|
| 17.11.09 13:35 |
| Galina |
|
 |
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| и потом надо бы уточнить диагноз. Возможно это последствия менингита или инфекция ещё есть в оболочках мозга. Я сама переболела орахно-энцефалитом. Да, больные теряют зрение, часто перестают ходить и тд. Но это лечнтся в неврологии. Ещё по своему печальному опыту знаю, что зачастую списывают всё на то, что в анамнезе: раз была онкология- значит это онкология. У меня, к примеру, раз был энцефалит- значит на что не пожалуйся- это всё проявления энцефалита. |
Галина
|
|
| 18.11.09 00:24 |
| balinskaya |
|
|
| Сообщений: 898 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Галя, здравствуйте!
Думаю, что если и есть методы- то они пока не опробованы нашей заведующей- Светланой Николаевной, может быть она не в курсе некоторых вещей, опыта немного, ведь ей 30 лет и она- единственный молодой гематолог в отделении. Олег Дмитриевич Бабин- наш ведущий спец и главный областной детский гематолог теперь зам. главврача. Он, по возможности, конечно же консультирует Светлану Николаевну, но у него дел- просто по горло... Да и ВСЕХ знаний не передашь, это надо жить в отделении... Как он и делал раньше. Остальные врачи- Лидия Ефимовна Заветайло- 65 лет, человек который имеет много опыта, но действует по старым методикам. И наш областной детский онколог- Медведев. Вот и все воины нашей маленькой армии.
Поэтому я попросила разрешения на переписку нашей зав. отделения с С.В.Д., с тем, что бы они как-то обменивались опытом.
Родители Настюши были в Киеве, ничего определенного им не сказали... Знаю точно, что они были в ОХМАДЕТЕ и в Киевской областной у зав. отделением. Думаю, что общение нашего доктора с другими специалистами прольет свет на ситуацию.
И если от нас с вами будет зависить хоть что-то - думаю, здесь найдется очень много людей, готовых помочь нашей девочке.
Спасибо большое, что интересуетесь Настюшей!
Катерина. |
Катерина Балинская
1 раз отредактировано, посл. в 18.11.09 00:27 |
|
| 18.11.09 10:43 |
| Стрелка |
|
 |
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Здравствуйте! Лазила я вчера полдня по интернету. Выяснила только, что нейролейкоз - не самостоятельный диагноз, а осложнения, которые возникают при лейкозе (чеще всего остром). Это случается, когда поражаются клетки спинного мозга. Установить точно может пункция. Лечат, насколько я поняла, не нейролейкоз как таковой, а основное заболевание. Перечислялись "старые знакомцы" метотрексат и цитозар. Вот такие сведения от полной дилетантки. Зачем - не знаю. Может чтобы таким образом передать, что Катюша ВСЕМ небезразлична. Храни тебя Бог, маленькая!!! |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 03.12.09 23:34 |
| balinskaya |
|
|
| Сообщений: 898 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Доброго дня!
У Настеньки все пока без изменений состояние по-прежнему тяжелое, в сознание она так и не приходит.
Где-то застряла между нашим миром и миром Ангелов...
По диагнозу все верно, терапия была проведена правильно. Как говорит лечащий врач Насти- причина в том, что был менингит, потом кровоизлияние, теперь это скорее проблема невропатологов. Увы, у нас не очень сильны в таких случаях, все проверяется методом "научных ...".
По прежнему остаются актуальны молитвы о Настеньке. Кстати, хочу сказать большое СПАСИБО Оле из Киева за помощь для Насти!
Близится праздник Св. Николая, а у меня даже не поворачивается язык спросить у родителей Настюши, что дочь хотела в подарок...
Когда-то, еще в самом начале лечения, девочка просила телефон- раскладушку "с рыбками". Может помните, такие заставки были на одних из первых Самсунгах. Я даже имела неосторожность пообещать ей "детский вариант" такого телефона, она была еще такая маленькая... Да и родители тогда не очень хотели каких-то подарков от "чужой тети". Было это в далеком 2007, где-то в июне месяце. Настенька тогда только начинала второй протокол, а я только-только начинала свою волонтерскую деятельность.
Папа тогда сурово сказал: "Сами все купим, нечего у чужих людей просить!" Помнится, я в форуме написала на эту тему, но никто не отозвался, а у нас была целая куча проблем...
Не знаю, появился ли у неё телефон тогда, родителям как-то было не до подарков, потом девочку выписали... А потом, когда она снова попала в отделение с менингитом... Стало совсем худо.
Простите меня, что выливаю здесь свои мысли, просто нет сил носить это в себе.
Иногда кажется, что родители глядя на меня думают: "Вот, пообещала детенышу подарок, обнадежила, получила посылку и наверное, куда то его задевала". Весна 2007- как раз период был такой: кучи подарков приходили для Никитушки Кирилюка, Леночки Прилуцкой... А другие детишки смотрели и тоже хотели подарков.
И вот снова в очередной раз думаешь- что все-таки сильнее влияет на выздоровление ребенка- подарок, хорошее настроение или вовремя введенное дорогое лекарство.
Спасибо за заботу о нашей девочке, помолитесь и обо мне, тяжело сейчас приходится.
Храни Вас БОГ! |
Катерина Балинская
|
|
| 04.12.09 10:09 |
| Oksana |
|
 |
| Сообщений: 677 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Катюша, милая, держись, не думай о том, кто-что думает и фантазирует - так с ума сойти можно. Сейчас главное, чтоб девочка вернулась. А за подарком дело не станет. |
Друг друга тяготы носите, и тако исполните закон Христов
|
|
| 09.12.09 15:05 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Катюшка, а что невропатологи, работают с малышкой? Есть НИИ неврологии в Харькове, Киеве. Может им нужно проконсультироваться? |
Галина
|
|
| 09.12.09 21:02 |
| balinskaya |
|
|
| Сообщений: 898 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Доброго времени суток!
Думаю, что в телефонном режиме они консультировались, но пока никаких изменений в состоянии Насюши нет. Я поговорю с родителями, может они действительно захотят проконсультировать девочку где-то еще. Но для этого Настя должна быть транспортабельна. Пока возможен только выезд папы с документами.
Пока ситуацию мы не можем изменить, остается уповать только на Божью помощь.
Теперь немного о том, что мы МОЖЕМ изменить.
Мама Насти написала письмо Св. Николаю, там просьба о том, чтобы она выздоровела, и просьба о мультиках, книгах, которые можно будет читать ей. Если получится у кого-то прислать Настеньке такие подарки- пожалуйста, сделайте это! По версии врачей она все слышит, но не реагирует на окружающие раздражители.
Пока это все.
Ангела- хранителя!
|
Катерина Балинская
|
|
| 22.12.09 10:09 |
| balinskaya |
|
|
| Сообщений: 898 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Настенька Трофименко
Одна из самых тяжелых пациенток отделения,
очень нужна ПОМОЩЬ.
Несколько раз в новостях я писала про Настюшу.
Состояние у Насти по прежнему тяжелое. Она без сознания, часто плачет, кричит по ночам.
У родителей деньги просто тают, как снег. И страшно то, что впереди- неизвестность... Мама Оля просто как снятая с креста мученица. Выглядит, ходит, как тень, не говорит, а шелестит в пол-голоса...
Вот список лекарств, которые СРОЧНО нужны Насте:
Нейромедин 50 табл.,х 2.,
Актавегин 50 драже х2;
Финлепсин 100 табл.,
Глицин 50 табл., х2;
Пантокальцин 50 таблеток,х2;
Магне б-6 в ампулах.х2;
По самым скромным подсчетам на это нужно 780 гривень. Причем СРОЧНО.
Помимо этого нужны памперсы, пеленки, и ОЧЕНЬ нужна молитвенная поддерка мамы Оли и папы Виктора. Они очень страдают: ведь они не в силах облегчить участь любимой доченьки... Лечение идет с 2007 года, а просвета впереди не видно.
Прошу горячо и крепко молится о них
Очень НУЖНА ФИНАНСОВАЯ помощь!
Пока помощь для Настюши возможно перечислять только на реквизиты Фонда,
НОБО «БФ «От сердца к сердцу»
ВАТ «ВиЕйБи Банк», г. Киев
Р/с 26006140000727
МФО: 380537
ОКПО: 36487209
Назначение платежа: благотворительная помощь для лечения Трофименко Насти. |
Катерина Балинская
|
|
|
Форумы