| О помощи ->> Вход->> Женечка Белов |
| Автор | Сообщение |
| 14.10.09 06:52 |
| Irywkaku |
|
 |
| Сообщений: 3 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Пожалуйста помогите Женечке-у него есть не больше недели чтоб уехать в Сингапур!!! Нужно собрать 32 тыс долл-а собрано только 10 тыс!!! У малыша есть шанс-по последней химии организм реагирует на лечение-пожалуйста не пройдите мимо... |
|
|
| 14.10.09 06:53 |
| Irywkaku |
|
|
| Сообщений: 3 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 14.10.09 10:35 |
| Ната |
|
 |
| Сообщений: 102 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Вчера Константин - папа Женечки написал:
"Здравствуйте, наши дорогие. Сегодня просто очень хороший день. Благодаря Вашим молитвам и Вашей поддержке я могу написать очень хорошую новость. Сегодня Женя начал видеть левым глазом.
Его принесли после перевязки правого глаза и он захотел что бы его поносили на ручках. Настя протянула к нему руки, а он открыв глазик начал ее искать и увидив ее стал подымать руки прямо к ней. Я его спросил видит видит ли он ее и он ответил что видит. Господи у нас с Настей так и хлынули слезы...
Так что несмотря на прогнозы врачей Женя поддался на химию и теперь должно все пойти по другому.
Анализы сегодня такие: гемоглобин 69; лейкоциты 0,9; тромбациты 3. Поел сегодня плохо но мы его не заставляем. Он когда хочет сам просит. Перевязали правый глаз. Слава богу там нет восполения.
Еще раз спасибо всем за вашу веру и поддержку!"
Поддержите, пожалуйста, малыша Вашими молитвами! |
Чтобы помочь достаточно лишь одного слова - "да". Все прочие слова придуманы, чтобы сказать "нет"
|
|
| 14.10.09 15:20 |
| ОльгаН |
|
|
| Сообщений: 178 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Вчера, прочитав новость о перспективах лечения Женечки, сперва очень обрадовалась, а потом стало тревожно: кто берётся лечить мальчика? Врачи, которые так помогли Никите Вовку и Кате Ларионовой, или те, которые так ужасно отнеслись к Лере Ковшевацкой? Не хочется, чтобы родители Жени доверились непорядочным людям. Спаси, Господи! |
Ольга
|
|
| 14.10.09 16:42 |
| Irywkaku |
|
|
| Сообщений: 3 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Женечку будет лечить доктор Ли-который лечил и Катюшу Ларионову |
|
|
| 14.10.09 16:59 |
| ОльгаН |
|
|
| Сообщений: 178 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Слава Богу! Очень рада. |
Ольга
|
|
| 15.10.09 05:36 |
| Айлен |
 |
 |
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Вчера, прочитав новость о перспективах лечения Женечки, сперва очень обрадовалась, а потом стало тревожно: кто берётся лечить мальчика? Врачи, которые так помогли Никите Вовку и Кате Ларионовой, или те, которые так ужасно отнеслись к Лере Ковшевацкой? Не хочется, чтобы родители Жени доверились непорядочным людям. Спаси, Господи!
(Оговорю сразу, что пишу не для развития дискуссии и вряд ли еще зайду в этот топик, т.к. у меня самой серьезно заболела мама, я через несколько часов уезжаю к ней и мне теперь надолго не до форумских споров... Если все же кто-то хочет поговорить на тему - можете открыть себе отдельный топик)
В Сингапуре ОДНА КОМАНДА врачей. И вот эта команда лечила и Никиту, и Леру, и Катюшу, и многих других. Достаточно уже обвинять врачей в том, в чем виновата коварность рака.
Уж простите, что добавлю личное мнение, но первое и единственное право судить действия врачей и их отношение к Лере имеют только ее родители.
Кто смелый писать здесь обвинения? Позвоните маме и спросите, что она думает о лечении Лерочки. На этом ваши рассуждения здесь резко иссякнут.
Вы знаете, что происходило и как это происходило? Вы же не знаете многого. Как можно просто так бросаться такими обвинениями?
Не смогла промолчать. Обидно просто за врачей, которые столько делают для наших деток.
Называйте меня как хотите, и да, я "заинтересованное" лицо, я за столь многое благодарна этим людям - и за деток, которым они помогли, и за то, как они относились к тем, кому не смогли помочь и как боролись за них (а часть историй таки проходила "на моих глазах"), что да, я не могу промолчать.
Обвинять очень просто. А давайте еще помнить про вес и ценность своих слов.
Прошу простить меня за то, что, может быть, написала резко.
От всего сердца желаю, чтобы Господь был милостив к Женечке и придавал сил ему и его родителям, чтобы пережить испытания, которые им выпали. |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 15.10.09 21:23 |
| ОльгаН |
|
|
| Сообщений: 178 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Простите, Мария, не хотела никого обвинять. Может, я сделала неправильное заключение, решив, что Леру лечила частная клиника. Я действительно не знаю, и пришла к выводу на основе следующего сообщения:
Когда, по приезду Леры из Сингапура, а точнее через неделю после приезда именно тогда они с мамой появились в отделении, мы провели стадирование( его надо проводить перед каждым этапом терапии) и обнаружили у девочки прогрессию, мысколлегами обсудили ситуацию и пришли к следующим выводам( см.ниже) о чем сообщили волонтерам написав письмо в рассылку. (ниже привожу текст письма).
Клиника в Сингапуре поступила с Ковшевацкой не порядочно.
-Зная о прогрессии они все же приглашают ее к себе на операцию, которую называют радикальной!
-По приезду пациентки не выполнено стадирование в полном объеме.
-Выполняют операцию по удалению пораженной правой молочной железы, не трогая левую, в которой была тоже обнаружена опухоль,не трогают грудную стенку куда опухоль тоже проросла. (Подобный обьем оперативного вмешательства мог быть выполнен на Украине)
-После операции, зная о прогрессии. они все таки проводят облучениея, которое абсолютно не показано в такой ситуации.
-Не проводят контрольной оценки состояния пациенткии статуса по опухоли.
-Назначают промежуточную химиотерапию, а, по сути, паллеатив с целью удержать рост опухоли до отбытия пациентки из клиники.
-Рекомендуют проведение двух высокодозовых ХТ блоков которые по составу препаратов и дозам практически идентичны проведенным рание в КООД. Именно тех, во время проведения которых, и случилась прогрессия, другими словами тех которые оказались не эффективными из-за химиорезестентности опухолевых клеток.
-"Помогают" маме приобрести препараты для этих блоков и поддерживающей ХТ мотивируя это тем .что надо именно такие препараты, а их в Украине нет. В результате мама по завышенным ценам покупает: Космеген -левояк, был в отделении благодаря усилиям волонтеров, Эндоксан-бакстер - последнее время только ним и пользуемся, Винкристин- доступен в аптечной сети Украины от различных импортных производителей. Венорельбин - был в наличии в диспансере.
-Внушают маме, что у них все хорошо - болезнь под контролем.
Посоветовавшись сволонтерами было решено пока не выносить эту информацию на форум т.к. не хотелось травмировать девочку.
Я думаю.что пришло время сделать "работу над ошибками" для того что бы больше не случалось подобных ситуаций.
А теперь собственно об ошибках:
1) Увы не был четко оговорен объем терапии которую должна провести клиника. Таким образом, при отсутствии стандартов онкологической помощи в Сингапуре, клиника получила возможность банально "освоить" средства выполнив не нужные вмешательства, пусть качественные, но не нужные.
2) Доносить до родителей такого пациента мысль о не эффективности направления за границу-дело не благодарное и в большинстве случаев кроме враждебности никакого результата не принесет. поэтому приходится рассчитывать только на порядочность принимающей стороны. Несколько помогает в этой ситуации наличие общегоссударственных стандартов онкологической помощи в стране, куда направляют пациента, в этом случае клиника очень осторожно подходит к приему пациентов. В другом случае хорошо бы четко оговаривать объем необходимого пациенту лечения (хотя бы необходимый минимум)
С уважением
С.В.Д.
Ещё раз прошу прощения у всех, кого могла обидеть (поверьте, без умысла). Спаси, Господи! |
Ольга
|
|
| 16.10.09 05:32 |
| Barracuda |
|
|
| Сообщений: 32 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
"-Зная о прогрессии они все же приглашают ее к себе на операцию, которую называют радикальной!"
___________________________________________________
Пардон за вмешательство, если синг.врачи посчитали, что у девочки был хоть малейший шанс после операции, значит имели основание приглашать.
"-Выполняют операцию по удалению пораженной правой молочной железы, не трогая левую, в которой была тоже обнаружена опухоль,не трогают грудную стенку куда опухоль тоже проросла. "
_________________________________________________________
Я ооочень сомневаюсь, что имея возможность полностью удалить опухоль из грудной стенки девочки Синг.врачи просто так, без особой причины, ею не воспользовались...
"-После операции, зная о прогрессии. они все таки проводят облучениея, которое абсолютно не показано в такой ситуации."
_______________________________________________________
Не показано ГДЕ? В Украине??? За рубежом как раз-таки часто ПОКАЗАНО облучение в подобных случаях.
______________________________________________
Знаете, очень удобно хаять Синг.врачей в осваивании денег, которым достаются Украинские детки на 4х стадиях рака, после лечения такими вот Украинскими специалистами. |
|
|
| 16.10.09 11:21 |
| С.В.Д. |
|
|
| Сообщений: 165 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Прошу прощения, но раз уж опять пошло обсуждение случая С Ковшевацкой В., я еще раз выскажусь
Цитата:
"-Зная о прогрессии они все же приглашают ее к себе на операцию, которую называют радикальной!"
___________________________________________________
Пардон за вмешательство, если синг.врачи посчитали, что у девочки был хоть малейший шанс после операции, значит имели основание приглашать.
Это большой вопрос на основании какого опыта или данных они посчитали что хирургическое лечение, к тому же не радикальное, поможет в случае системной опухолевой прогрессии.
Цитата:
"-Выполняют операцию по удалению пораженной правой молочной железы, не трогая левую, в которой была тоже обнаружена опухоль,не трогают грудную стенку куда опухоль тоже проросла. "
_________________________________________________________
Я ооочень сомневаюсь, что имея возможность полностью удалить опухоль из грудной стенки девочки Синг.врачи просто так, без особой причины, ею не воспользовались...
Вопрос в том, что они позиционировали это вмешательство, как радикальную операцию - что является ложью
Цитата:
"-После операции, зная о прогрессии. они все таки проводят облучениея, которое абсолютно не показано в такой ситуации."
_______________________________________________________
Не показано ГДЕ? В Украине??? За рубежом как раз-таки часто ПОКАЗАНО облучение в подобных случаях.
Не показано в порядочной онкологии, говоря Цитата:
За рубежом как раз-таки часто ПОКАЗАНО облучение в подобных случаях.
Вы можете сослаться на рекомендации какой либо международной студии по лечению РМС? (хотел бы увидеть пруфлинк)
______________________________________________
Цитата:
Знаете, очень удобно хаять Синг.врачей в осваивании денег, которым достаются Украинские детки на 4х стадиях рака, после лечения такими вот Украинскими специалистами.
Очень не красиво хаять украинских специалистов абсолютно не разбираясь в теме. А "Синг. врачей" никто не хаял, было предложено только более осторожно относиться к их обещаниям и четко оговаривать объем необходимых медицинских услуг. Потому что изобразить активную деятельность и произвести впечатление на родителей и вылечить опухоль это две разные по сложности и по стоимости задачи. |
C уважением
|
|
| 16.10.09 20:10 |
| mak |
|
|
| Сообщений: 55 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Уважаыемый СВД, не обращайте внимание на выпады не компетентных или заинтерисованых людей.Все должны знать правду о лечении за границей, и тем более родители деток,которые, выезжают,на лечение.В случае с Лерой,возмущает не только не только не нужные процедуры,но и ложная информация по поводу возможности вылечить ребенка.Совершенно согласна с Вами по поводу освоения средств,и знаю про это не по наслышке.Работаю медсестрой за рубежом и все происходит на моих глазах.Один пример.Когда отец моей подруги лежал в больнице с диагнозом "Рак мочевого пузыря с метастазами .4-ая стадия" ему удалили апендицит,который его не беспокоил НИКОГДА.Причем ,сделали это ночью,когда с ним никого не было, и без согласия детей,сам он не мог дать согласие,так как был под действием сильных обезбаливающих.Таких примеров много.СВД земной поклон вам и всем хорошим врачам,которые не смотря на отсутствие медикаментов ,техники ,условий труда остаються докторами в такой тяжелой сфере медицины.Спасибо Вам за то,что доносите до нас правду и за Ваш труд . |
Хай добрий Ангел береже повік Вогонь зорі, що долею зоветься.
|
|
| 17.10.09 01:52 |
| Barracuda |
|
|
| Сообщений: 32 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
"Потому что изобразить активную деятельность и произвести впечатление на родителей и вылечить опухоль это две разные по сложности и по стоимости задачи."
___________________________________
К сожалению, в Украине врачи не могут ни того, ни другого ни третьего... попробуйте убедить меня в обратном, иначе зачем все родители рвутся в Германии, Сингапуры, Израили за надеждой. Вместо критики Сингапура, где так хорошо относятся к нашим детям и наверняка читают эти форумы, лучше бы набирались у них опыта да просили советов в лечении. |
|
|
| 17.10.09 08:05 |
| С.В.Д. |
|
|
| Сообщений: 165 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
попробуйте убедить меня в обратном...
Да зачем мне Вас убеждать то? Мне, по большому счету, до Вас то и дела нет, да и без Вас дел хватает.
И так тема напоминает троллинг уже. |
C уважением
|
|
| 17.10.09 18:56 |
| balinskaya |
 |
 |
| Сообщений: 898 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Очень стыдно за тех, кто пишет такие посты. Горький стыд. Сергей Витальевич, сил Вам. |
Катерина Балинская
|
|
| 17.10.09 23:40 |
| mobi4 |
|
|
| Сообщений: 9 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
"К сожалению, в Украине врачи не могут ни того, ни другого ни третьего... попробуйте убедить меня в обратном, иначе зачем все родители рвутся в Германии, Сингапуры, Израили за надеждой. Вместо критики Сингапура, где так хорошо относятся к нашим детям и наверняка читают эти форумы, лучше бы набирались у них опыта да просили советов в лечении."
Лечение детей, больных онкологическими заболеваниями, в украинских условиях осложняется
1) отсутствием необходимой теxники
2) отсутствием необходимых лекарств
3) незнание английского языка медперсоналом и связанную с этим информационную изоляцию, ведь вся новейшая информация, новые протоколы, интернациональная переписка итд., всё это публикуется на английском языке, и к тому же часто не бесплатно
Однако
1) не для каждого вида лечения необходима особая аппаратура
2) волонтёры стараются вовремя добывать все необходимые лекарства, даже если они не зарегистрированы в стране
3) есть и врачи, которые в курсе новостей медицинского сообщества и которые консультируются с западными специалистами при возникающих вопросах
Мотивация родителей выеxать заграницу бывает опять-таки разной. В некоторых случаях это необходимость (например для неродственной ТКМ, для облучения маленьких детей, при лечении редких заболеваний или очень тяжёлом течении заболевания), а в некоторых случаях, как это ни горько, ребёнка не могут вылечить уже нигде, но родители хватаются за любую соломинку и верят любому шарлатану. И их можно понять, потому что невозможно смириться с тем, что твой ребёнок смертельно болен. Но заведомо утверждать, что раз "родители туда стремятся", то там во всеx случаях действительно лечение лучше - глупо. Нужно рассматривать каждый конкретный случай.
Я не знакома с подробностями истории болезни Леры, но судя по всему то лечение, которое провели в Сингапуре, было возможно и на Украине за гораздо меньшие деньги. Однако, повторюсь, я не врач и не знаю подробностей в случае Леры, так что могу и ошибаться. |
-
|
|
| 18.10.09 07:31 |
| Barracuda |
|
|
| Сообщений: 32 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
"1) отсутствием необходимой теxники
2) отсутствием необходимых лекарств
3) незнание английского языка медперсоналом и связанную с этим информационную изоляцию, ведь вся новейшая информация, новые протоколы, интернациональная переписка итд., всё это публикуется на английском языке, и к тому же часто не бесплатно"
_______________________________________________________
Добавлю 4й пункт:
4) полное отсутствие желания выбираться из этой информационной изоляции, гордо считая Украинскую медицину "Впереди планеты всей".
Много знаю врачей из других стран, где английский язык не употребляется в быту, однако это не мешает им его учить еще в универе. Если врач уже освоил мед.терминологию на латыни, английский должен показаться мелочью.
|
|
|
| 18.10.09 07:35 |
| Barracuda |
|
|
| Сообщений: 32 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
"Да зачем мне Вас убеждать то? Мне, по большому счету, до Вас то и дела нет, да и без Вас дел хватает."
______________________________________________________
Серьезно? А по Вам не скажешь... Строчите тут поактивней любой скучающей домохозяйки...
|
|
|
|
Форумы