| О помощи ->> Вход->> НУЖНА ПОМОЩЬ КСЮШЕ КАРАЧЕВСКОЙ!!! |
| Автор | Сообщение |
| 23.03.09 00:47 |
| SergioSV |
|
 |
| Сообщений: 146 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Я гематолог, работала в российской глубинке. Это только на бумаге медицина у нас замечательная.
И этим всё сказано в принципе.
Здесь не идёт речь от том где хорошо, а где плохо.
Хорошо на Кипре, в сибири плохо.
Хорошо в Лас Вегасе, в африке хуже... ну и так далее.
А вообще, хорошо там где нас нет.
Есть, то что у нас можно лечить, есть то что нельзя лечить. Из этого тайны ни кто не делает.
Да и рекомендовать ни кто не запрещает, будь то официально или не официально.
Понятно и ёжику, чо работая в глубинке ОЛЛ вы ещё в состоянии вылечить, но ОМЛ однозначно нет, потому как у вас вероятно нет даже сепаратора для заготовки тромбоконцентрата молчу про всё остальное. Глубинка есть глубинка.
Я не думаю что Харьковские доктора пытались избавиться от заведомо тяжёлого случая, хотя именно такие ваианты в медицине к сожалению случаются. И писал выше, что не могли они впринципе, именно на данном этапе рекомендовать лечение за границей. Потому как они планово, спокойненько провели бы необходимую ХТ взяли бы на типирование и только потом бы уже рекомендовали куда лучше обращаться.
Естественно не могу утверждать, потому как не присутствовал, но считаю что мои слова вполне логичны и правильны.
У нас не так всё плохо, есть множество отличнейших Докторов с большой буквы. Есть отличная база для лечения гематологии... Фактически у нас есть всё, что необходимо для проведения именно качественной терапии касательно гематологии. Откуда берутся стереотипы, что в Питере или Минске или за гнраницей лучше лечат??? Не лечат там лучше, единственное там есть ряд некоторых возможностей по диагностике и в частности по неродственной ТКМ. Вот чего у нас нет, того нет. Вот когда речь идёт о невозможности диагностирования в наших условиях, тогда да диагностика возможна за рубежом, но после диагностирования опять же лечение можно прекрасно и на родине проходить. Неродственная ТКМ... тут и так всё понятно.
Понятно что нюансов великое множество и если всё описывать уйдёт не одна страница текста, но думаю вам и так всё понятно. Я не хочу затрагивать регионы в плане терапии. Говорю про Киев в частности.
Здесь выше писали:
Цитата:
но не могли они в своих условиях вводить 5 мг метотрексата на м2, а вводили 1мг, так как нет на это условий
Простите, но это бред и притом полный! Углубляться не буду.
|
Онкологический портал Украины
|
|
| 23.03.09 01:24 |
| Надежда |
 |
 |
| Сообщений: 189 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Спасибо всем, кто искренне волнуется за Ксюшу, особенно Марине. Я постоянно читаю Ваши сообщения об Оле Ковецкой, переживаю за нее. Есть кое-какие новости о Ксюше. Пока прямой связи с мамой нет, общаюсь с родственниками. Они все подробно объяснили, почему было принято именно такое решение. По поводу срочности лечения. Как быть с тем, что девочке было плохо, она сдавала анализы, а причину долго не могли определить? Не есть ли это тоже потерянное время? Харьковские врачи посоветовали начинать химию именно в Питере, чтобы ребенка вел постоянный лечащий врач. Врачи предупредили маму, что у них есть только неделя в запасе. За эту неделю родственники сделали все, чтобы Ксюша смогла уехать в Питер. По поводу регистрации, Вита, спасибо, что предупредили. Завтра постараюсь выяснить, в курсе ли они. Но они заранее договаривались с больницей, их должны встретить врачи. Знакомых у них там нет, может кто-то из питерских волонтеров или простых людей, читающих Донор, сможет помочь организационно?Сейчас есть одна большая проблема. В больницу берут только Ксюшу, а маме нужно искать жилье. А это большие траты. Я давала маме координаты фонда АдВита, может, чем помогут? Сейчас у мамы на руках около 200 тыс. рублей. Они приезжают в Питер часов в 11 дня. В поезде проводники предупреждены о состоянии Ксюши, о том, что может понадобиться врачебная помощь. Конечно, девочке тяжело дается эта поездка, у нее рвота, но ей дают лекарства и она много спит. Надеемся, что с Божьей помощью они благополучно доберутся. Отец Ксюши на заработках в России, дома один остался 16-летний брат. Родственники в других городах всеми силами пытаются собрать деньги. |
Надежда Харьков
|
|
| 23.03.09 23:22 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Ксюша, поправляйся, выздоравливай....... |
Гость
|
|
| 23.03.09 23:36 |
| Надежда |
|
|
| Сообщений: 189 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Ксюша благополучно доехала в Питер. Волнуется, что мама не сможет быть с ней постоянно. Вопрос с жильем для Ирины временно решился. У Ксюши сегодня взяли много анализов, Ирине даже пришлось возить анализ на гепатит в лабораторию. Тяжело было ориентироваться в незнакомом городе. Также сделали пункцию. Завтра девочку будет смотреть какой-то профессор. Они уже заплатили первый взнос на лечение и за анализы. Завтра узнаю все точно, общаюсь с родственниками, но они и сами пока подробностей не знают. Папа Ксюши вернулся в Харьков. |
Надежда Харьков
|
|
| 23.03.09 23:51 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Дорогая девочка Ксюшечка, не грусти по поводу отсутствия с тобой рядом мамочки, это пройдет очень быстро, она всегда будет "висеть" на телефоне. Всегда думай - "Я в начале пути, но когда-то я оглянусь и скажу- я этот путь прошла" Я буду молиться о тебе,, пусть все будет хорошо по Воле Божьей! |
Гость
|
|
| 24.03.09 23:04 |
| Надежда |
|
|
| Сообщений: 189 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Ксюшу сегодня смотрел профессор Афанасьев - директор Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой , заведующий кафедрой гематологии, трансфузиологии и трансплантологии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук.
По результатам анализов диагноз подтвердился, гемоглобин 80 , бласты 13, на днях начинают химию. У Ксюши тошнота и рвота. |
Надежда Харьков
|
|
| 25.03.09 10:51 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Я в шоке!!!Вы или не понимаете ситуацию,или вам не о чем поговорить!!!Я знаю все, т.к. самый близкий человек Ксюши...
Врачи тянули до последнего!Как раз врачи мутные, а не мы!!!!Лечащий Врач сказал, что её нужна операция, и этим все сказано!!!!!У них нет времени, поэтому и уехали в Питер!!!Я знаю тел Надежды и обязательно предоставлю информацию по всем счетам!!!!
|
Гость
|
|
| 25.03.09 10:54 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| это я по поводу начала Форума... |
Гость
|
|
| 25.03.09 11:09 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Я в шоке!!!Вы или не понимаете ситуацию,или вам не о чем поговорить!!!Я знаю все, т.к. самый близкий человек Ксюши...
Врачи тянули до последнего!Как раз врачи мутные, а не мы!!!!Лечащий Врач сказал, что её нужна операция, и этим все сказано!!!!!У них нет времени, поэтому и уехали в Питер!!!Я знаю тел Надежды и обязательно предоставлю информацию по всем счетам!!!!
Ну да, опять врачи виноваты! Кто ж кроме них то... |
Гость
|
|
| 25.03.09 13:07 |
| жабка |
|
 |
| Сообщений: 118 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Лечащий Врач сказал, что её нужна операция, и этим все сказано!!!!!
простите но у девочки же лейкоз, о какой операции назначенной лечащим врачем Вы пишете? |
Мы в ответе за тех, кого приручаем
|
|
| 25.03.09 13:57 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Имелась в виду трансплантация костного мозга. И сразу почему-то пошла речь о загранице. Но вариант лейкоза действительно тяжелый. Надежда |
Гость
|
|
| 25.03.09 14:56 |
| натагидра |
 |
 |
| Сообщений: 1035 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
-кто посоветовал родителям "рвать когти в Питер" и отказаться от химии на месте написано четко , другой доктор неофициально "настоятельно советует" не тратить время и немедленно ехать за рубеж.) теперь дело десятое ребенок уже в Питере уже на химии .
- про метотрексат - извините но не верю , я подобное слышала про наше отделение сидя непосредственно в отделении возле девочки с метотрексатом, а мне в интернете "всем лесом" доказывали что не капают потому как "знающие люди сказали"
- не типировали брата чтоб не тратить 180 доларов.........
даже смешно коментить (180 доларов у вас еще будут улетать в день за лечение)- если брат донор то операция дешевеет в 10 раз и реакций меньше и делать можна дома , где хоть часть финансирует государство , ну хоть за койкодень не придется платить, попросите подтвердить это у ващего "другого доктора" думаю подтвердит, нет у питерцев спросите.
Ладно все это уже случилось.
теперь рекомендация людям которые собирают помощь.
- предоставлять регулярно информацию про состояние ребенка
- четко писать рекомендации лечащих(!!!!) врачей и решения родных. (у волонтеров свои контакты и с питерскими волонтерами тоже, мы все равно все проверим , так что лучше чтоб на будующее не было неувязок )
- питер насколько я помню дает счета для иностранных пациентов,
оглашайте их пожалуйста сразу
поверте многие поймут, то что родители повезли ребенка за границу, очень многим это близко и вам помогут, только всегда есть правила и жертвователи, особенно постоянные о них знают и в первую очередь ждут четких и конкретных ответов на свои вопросы , без претензий "не верите и не надо помогать"
Сейчас не время становиться в позу, сейчас ой как трудно собирать помощь и вам очень нужно, чтоб вам доверяли, а самое главное -это нужно ребенку.
Начните еще раз. Верю у вас все получится .
Девочке здоровья и терпения , впередиу нее очень трудный путь
И лично от себя - проверте брата, а вдруг он донор, это в Питере можно сделать
|
У хворих раком дітей є ЗАВТРА , якщо ти не будеш байдужим http://krylanadiyi.org.ua
|
|
| 25.03.09 15:26 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
-кто посоветовал родителям "рвать когти в Питер" и отказаться от химии на месте написано четко , другой доктор неофициально "настоятельно советует" не тратить время и немедленно ехать за рубеж.) теперь дело десятое ребенок уже в Питере уже на химии .
- про метотрексат - извините но не верю , я подобное слышала про наше отделение сидя непосредственно в отделении возле девочки с метотрексатом, а мне в интернете "всем лесом" доказывали что не капают потому как "знающие люди сказали"
- не типировали брата чтоб не тратить 180 доларов.........
даже смешно коментить (180 доларов у вас еще будут улетать в день за лечение)- если брат донор то операция дешевеет в 10 раз и реакций меньше и делать можна дома , где хоть часть финансирует государство , ну хоть за койкодень не придется платить, попросите подтвердить это у ващего "другого доктора" думаю подтвердит, нет у питерцев спросите.
Ладно все это уже случилось.
теперь рекомендация людям которые собирают помощь.
- предоставлять регулярно информацию про состояние ребенка
- четко писать рекомендации лечащих(!!!!) врачей и решения родных. (у волонтеров свои контакты и с питерскими волонтерами тоже, мы все равно все проверим , так что лучше чтоб на будующее не было неувязок )
- питер насколько я помню дает счета для иностранных пациентов,
оглашайте их пожалуйста сразу
поверте многие поймут, то что родители повезли ребенка за границу, очень многим это близко и вам помогут, только всегда есть правила и жертвователи, особенно постоянные о них знают и в первую очередь ждут четких и конкретных ответов на свои вопросы , без претензий "не верите и не надо помогать"
Сейчас не время становиться в позу, сейчас ой как трудно собирать помощь и вам очень нужно, чтоб вам доверяли, а самое главное -это нужно ребенку.
Начните еще раз. Верю у вас все получится .
Девочке здоровья и терпения , впередиу нее очень трудный путь
И лично от себя - проверте брата, а вдруг он донор, это в Питере можно сделать
Вот как бывает часто, забежали на форум и давай строчать. Я для Ксюши человек посторонний и описывала свою ситуацию и с "неофициальными" рекомендациями и с метотрексатом. И воообще что вы хотели сказать своим сообщением по поводу метотрексата? Я не поняла логики текста. Следите четче за изложением . От имени семьи Ксюши пишет только Надежда, остальное -это обсуждения проблемы |
Гость
|
|
| 25.03.09 17:52 |
| натагидра |
|
|
| Сообщений: 1035 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
комент на метотрексат вот на эту реплику
"но не могли они в своих условиях вводить 5 мг метотрексата на м2"
п.с. когда отвечаете не копируте весь пост, это захламляет тему |
У хворих раком дітей є ЗАВТРА , якщо ти не будеш байдужим http://krylanadiyi.org.ua
1 раз отредактировано, посл. в 25.03.09 17:53 |
|
| 25.03.09 18:04 |
| Вита |
|
 |
| Сообщений: 1295 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Надежда, а в какой именно больнице Санкт-Петербурга лечится Ксюша? |
|
|
| 26.03.09 00:21 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| В Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой. |
Гость
|
|
|
Форумы