| О помощи ->> Вход->> НУЖНА ПОМОЩЬ КСЮШЕ КАРАЧЕВСКОЙ!!! |
| Автор | Сообщение |
| 22.03.09 15:21 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый день!
Надежда - Люба, Мария, Сергей - правы. Я тоже не понимаю, почему ребенок не начал капаться в Харькове. Я разместил просьбу о помощи по причине того, что в выписке ребенка было указано, что ему требуется химия и трансплантация.
НО ПОЧЕМУ РОДИТЕЛИ не последовали показанию, не начали лечение а сорвались в Питер ?
Это для меня загадка.
(На момент размещения я этого не знал)
Думаю, что стоит остановится во взаимных упреках и спокойно разобраться.
В данном случае - авторитет врача безусловен. (Иначе - полная анархия.) Созвонитесь с ним и послушайте, что он скажет.
|
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 22.03.09 15:27 |
| Надежда |
 |
 |
| Сообщений: 189 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
От кого исходит хамство и истерики, я думаю, люди разберутся. Как писала заранее, на неоправданный негатив реагировать не буду.
В волонтерских делах я не совсем новичок, сайт читаю год, практика кое-какая тоже есть. Это ясно, что нужны подтверждающие документы. Отвечаю Сергею. Врачи химию делать не отказывались, но, видимо, посчитали, что лучше ехать в Питер. С больницей в Питере договорились, девочку с мамой встретят.
|
Надежда Харьков
|
|
| 22.03.09 15:43 |
| SergioSV |
|
 |
| Сообщений: 146 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Простите Надежда.
Не думаю, что врачи рекомендовали ехать в Питер. Не могу утверждать естнственно, высказываю свои мысли.
Да диагноз тяжелый это неоспоримо, но опять же...
Вся схема лечения данного диагноза у нас проходит планово как положено, как собственно и везде, будь то Питер, Минск, Израиль... и тд.
То что в Питере ждут, это очень хорошо.
так как свалиться нежданно на голову врачам Питерской клиники было бы очень не хорошо и реакция со стороны докторов могла бы быть абсолютно любой.
Не сочтите за труд и всётаки наведите справки, поговорив с Харьковскими докторами. Ну не могли они отправить пациента в Питер, не могли, необходимо было срочно начинать терапию, а не перебирать клиниками.
В противном случае это былобы крайне не этично и не профессионально со стороны докторов.
Скорее всего данная инициатива исходила всётаки от родителей.
И данной инициативы я откровенно не понимаю, как не понимают и многие другие, включая врачей.
|
Онкологический портал Украины
|
|
| 22.03.09 16:30 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Представляться не буду, так как Господу видно и так, что ни кого не оскорбила и не обидела. Опишу только свою ситуацию, Февраль-попали в больницу, как оказалось потом со страшным диагнозом. 6 февраля- госпитализация, 16 февраля - биопсия, ожидание диагноза, многочасовые беседы с докторами, и неофициальный совет- езжайте хотя бы в Питер или в Москву, другой доктор неофициально "настоятельно советует" не тратить время и немедленно ехать за рубеж.
но так как не было ни гроша мы начали капаться у себя, вооружившись мыслью, что и в сарае можно вылечиться, будь на то воля Божья, и в лучшей клиннике можно умереть. К чести наших докторов, которых я очень уважаю они делали все, но не могли они в своих условиях вводить 5 мг метотрексата на м2, а вводили 1мг, так как нет на это условий, и может этого и не хватило для борьбы с болезнью на первых порах и мы просто закалили опухоль она стала не реагирующей на химию, Когда случился рецидив я просто перестала встречаться глазами с доктором, который советовал найти любые способы, чтобы уехать за рубеж. Но официально ни кто из них не отказал нам в лечении, все советы были чисто приватными. В каждом случае происходит так и сколько Вы не звоните лечащему врачу, ответ будет один- ни кто не отказывается лечить, но и ответственность за результат ни кто не собирается брать на себя, ведь это горе родителей и их детей, а они еще и виноватыми чувствуют себя при этом, что их дети неизлечимо больны, как будто это гонорея или сифилис, которые могут быть от безнравственного поведения.
Я ни когда не забуду фразу, сказанную на форуме кем-то из посетителей сайта. Это была фраза относительно папы Васи Куницы - то же Харьковского парнишки. " Встречалась с Васиным папой, папа Васи не боец" Мурашки по коже бегут, и Вы говорите, что кто-то ведет себя не прилично на сайте? Где папа Насти Печегиной? Хочет ли он от нас помощи? Хочет ли он после всего с кем-то говорить? И чем мы помогли этому ребенку? Не забывайте об обратной стороне медали любого высказывания, любого дела. |
Гость
|
|
| 22.03.09 16:53 |
| Вита |
|
 |
| Сообщений: 1295 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Надежда, передайте маме Ксюши,что в питерской больнице с недавнего времени новые правила: иностранных граждан не госпитализируют без регистрации. Если есть возможность, нужно уже к приезду девочки с мамой организовать их встречу какими-либо вашими или их знакомыми, которые будут готовы потратить несколько часов на эту процедуру. Без регистрации в больницу нет смысла ехать. Состояние ребенка учитываться не будет. Видимо, у больницы были неприятности из-за того,что они "входили в положение" и теперь с этим очень строго. Пожалуйста, имейте это в виду. |
|
|
| 22.03.09 16:59 |
| admin |
|
|
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
А есть еще третья сторона, о которой нужно думать также.
Если волонтеры будут собирать средства на лечение вопреки мнению врачей:
1. В отделение - они будут больше не ходоки. Всякая конструктивная деятельность на этом закончится.
2. Мы можем отправить ввсех 1500 ежегодно диагностируемых детей зарубеж ?
3. Если есть прецендент - ТО КАЖДАЯ МАМА ВПРАВЕ СПРОСИТЬ - "А почему им собирали а нам нет ?". Чем мы "хуже" ?
Действительно - чем ?
У Вас есть ответ ? У меня его нет. Потому прецендентов - не будет.
Да, в медицине - бардак, но еще не полный. Давайте не будем усугублять. (И без нас постараются) Потому правила остаются правилами.
Програмист - пишет програмы, врач - лечит детей, кондитер - готовит булочки. Волонтер - помогает строить, не не разрушать отечественную онкогематологию.
|
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 22.03.09 17:04 |
| Lyu |
 |
 |
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Знаете, мы тоже часто входим в ситуации, когда врачи не подтверждают, что ребенку нужно лечиться за гарницей, но это очевидно. Всякое бывает. Но каждый случай индивидуален.
В данной ситуации все гематологи, с которыми мы общались, подтвердили, что просрочка каждого дня для ребенка страшный минус, и химию нужно начинать сразу же, как узнали диагноз.
Также вменяемые врачи не выпустят тяжелейшего ребенка вникуда, не имея гарантии, что ребенок получит необходимую помощь, да еще за границу. Тем более Людмила Петровна. Не могла она советовать вывозить ребенка лиш бы не в Украине, и не зная заранее, возьмут ли ребенка.
По крайней мере наши врачи в радиологии всегда связываются с зарубежными, оговаривают все нюансы подготовки ребенка, транспортировки и т.д. Зная об Людмиле Петровне уверена, что она поступила бы также. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 22.03.09 19:00 |
| Jeka |
|
 |
| Сообщений: 555 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Насчет отчета жертвователям, тоже - мимо. Что-то мы не дождались отчета по Ласковым (они просто исчезли, и деньги - тоже), а также Го-дуновым. Насколько, я помню, там тоже сумма немалая.
Если Вы имеете в виду Годунову Настю из Крыма, то девочка умерла через несколько дней после ответа из клиники, даже счет не успел прийти, никакого сбора не произошло. А на протяжении всего лечения в Украине деньги тратились мои и еще одного человека - Жени Ильина. Даже дорогущий топотекан сами покупали. О каком отчете речь? |
|
|
| 22.03.09 20:56 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Хотите сказать, что Годуновым на протяжении всего лечения никто не помогал, кроме Вас? |
Гость
|
|
| 22.03.09 21:20 |
| Jeka |
|
|
| Сообщений: 555 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 23.03.09 00:00 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Представляться не буду, так как Господу видно и так, что ни кого не оскорбила и не обидела. Опишу только свою ситуацию, Февраль-попали в больницу, как оказалось потом со страшным диагнозом. 6 февраля- госпитализация, 16 февраля - биопсия, ожидание диагноза, многочасовые беседы с докторами, и неофициальный совет- езжайте хотя бы в Питер или в Москву, другой доктор неофициально "настоятельно советует" не тратить время и немедленно ехать за рубеж.
но так как не было ни гроша мы начали капаться у себя, вооружившись мыслью, что и в сарае можно вылечиться, будь на то воля Божья, и в лучшей клиннике можно умереть. К чести наших докторов, которых я очень уважаю они делали все, но не могли они в своих условиях вводить 5 мг метотрексата на м2, а вводили 1мг, так как нет на это условий, и может этого и не хватило для борьбы с болезнью на первых порах и мы просто закалили опухоль она стала не реагирующей на химию, Когда случился рецидив я просто перестала встречаться глазами с доктором, который советовал найти любые способы, чтобы уехать за рубеж. Но официально ни кто из них не отказал нам в лечении, все советы были чисто приватными. В каждом случае происходит так и сколько Вы не звоните лечащему врачу, ответ будет один- ни кто не отказывается лечить, но и ответственность за результат ни кто не собирается брать на себя, ведь это горе родителей и их детей, а они еще и виноватыми чувствуют себя при этом, что их дети неизлечимо больны, как будто это гонорея или сифилис, которые могут быть от безнравственного поведения.
Я ни когда не забуду фразу, сказанную на форуме кем-то из посетителей сайта. Это была фраза относительно папы Васи Куницы - то же Харьковского парнишки. " Встречалась с Васиным папой, папа Васи не боец" Мурашки по коже бегут, и Вы говорите, что кто-то ведет себя не прилично на сайте? Где папа Насти Печегиной? Хочет ли он от нас помощи? Хочет ли он после всего с кем-то говорить? И чем мы помогли этому ребенку? Не забывайте об обратной стороне медали любого высказывания, любого дела.
Молодец, милая Вы выразили мои мысли! Я гематолог, работала в российской глубинке. Это только на бумаге медицина у нас замечательная. Я часто просто по-честному, из своего опыта говорила бедным родителям, что у нас в больнице химию нормально не сделают! Где я могла помочь, там старалась с Божьей помощью. Один раз я написала рекомендацию семье ехать в Питер, так потом заведующая поставила условие: "Марина, или ты такого не пишешь, или увольняйся. Я отвечать за твои рекомендации не буду!" Согласна, что в неофициальной беседе могут говорить одно, а на люди конечно, мало кто отважится сказать. Может, у меня и мало опыта, но то, как я пришла в гематологию - свое собственное страдание. Мало кто хочет ответственности! Никто не захочет терять работу.
Давайте, кто сможет, поможем и помолимся о девочке! Марина Карасева, Гематолог P.S. Пожалуйста, не обвиняйте родителей. Поймите и их. Не дай Бог кому-то оказаться в их ситуации! Дорогая, Lyu, это не истерика
Простите, что сумбурно, саомй сейчас очень больно |
Гость
|
|
| 23.03.09 00:12 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Уважаемая Марина-Гематолог. Если вы действительно профессиональный врач-гематолог, скажите, наши врачи гематологи глупости говорят, что в ситуации девочки нужно начинать химию как можно быстрее, как только установили диагноз? Если вам попадались одни некчемы среди ваших коллег, вы считаете себя в праве гнать на всех врачей-гематологов? Вы как врач, отправили бы ребенка невесить куда, не имея никаких гарантий, что ее в клинику возьмут?
Короче интересует ваше мнение, как врача гематолога, исходя из заболевания Ксении. Если вы уберете эмоции и будете рассуждать именно с позиции профессионального врача-гематолога. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 23.03.09 00:19 |
| Marina_hematolog |
|
|
| Сообщений: 118 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Ещё раз простите, если резко написала. Пишу в сильной боли.
Забыла сказать, что вариант м6 - очень сложный, поэтому я бы на месте мамы всё-таки попыталась ввести девочку в ремиссию в Харькове. Промедление тут только помешает! Я писала про "вообще", а в этом случае я бы отложила поездку и НЕМЕДЛЕННО начала химиотерапию, пока не поздно!!! В этом я согласна с гематологами. И в случае Ксюшеньки, если уж в Харькове не помогут, тогда и ехать зарубеж. В предыдущем сообщении я писала, как вообще это происходит. Просто, ставя себя на место мамы, хочется чтобы "моего ребёнка лечили лучшие врачи, лучшими препаратами и в лучшей клинике". Родители, как мне кажется, ещё в шоке, просто хочется бежать куда-то, что-то делать. По-моему, люди, общающиеся с семьёй, просто должны аккуратно объяснить семье, что сейчас для ребёнка важнее. Также считаю, что именно в это время, учитывая количество бластов, состояние ребёнка, везти девушку в таком состоянии просто опасно! Помоги Господи! Марина |
Господь Милостив!
|
|
| 23.03.09 00:24 |
| Marina_hematolog |
|
|
| Сообщений: 118 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Дорогая Любовь, ради Бога, не надо думать, что я гоню на всех врачей. Многие, не значит все. Извините меня, пожалуйста, поймите, я могу рассуждать не только с позиции врача, но и с позиции больного. Простите, если обидела. Кстати, неделя крестопоклонная очень тяжело начинается( |
Господь Милостив!
|
|
| 23.03.09 00:35 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Марина, прошу прощения за резкость, просто уже эта тема исчерпала. Тут же как раз речь о том. что на самом деле происходит. Поверьте, врач часто волонетрам говорит то, что может родителям не сказать. Поэтому то, что врач говорит Вике, значит она действительно так считает для ребенка лучше.
Людмила Петровна -один из лучших гематологов в Украине. Т.е. именно у этого врача ребенок действительно был бы в очень надежных руках.
Еще раз прошу прощения (у Вас) |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 23.03.09 00:47 |
| SergioSV |
|
|
| Сообщений: 146 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Я гематолог, работала в российской глубинке. Это только на бумаге медицина у нас замечательная.
И этим всё сказано в принципе.
Здесь не идёт речь от том где хорошо, а где плохо.
Хорошо на Кипре, в сибири плохо.
Хорошо в Лас Вегасе, в африке хуже... ну и так далее.
А вообще, хорошо там где нас нет.
Есть, то что у нас можно лечить, есть то что нельзя лечить. Из этого тайны ни кто не делает.
Да и рекомендовать ни кто не запрещает, будь то официально или не официально.
Понятно и ёжику, чо работая в глубинке ОЛЛ вы ещё в состоянии вылечить, но ОМЛ однозначно нет, потому как у вас вероятно нет даже сепаратора для заготовки тромбоконцентрата молчу про всё остальное. Глубинка есть глубинка.
Я не думаю что Харьковские доктора пытались избавиться от заведомо тяжёлого случая, хотя именно такие ваианты в медицине к сожалению случаются. И писал выше, что не могли они впринципе, именно на данном этапе рекомендовать лечение за границей. Потому как они планово, спокойненько провели бы необходимую ХТ взяли бы на типирование и только потом бы уже рекомендовали куда лучше обращаться.
Естественно не могу утверждать, потому как не присутствовал, но считаю что мои слова вполне логичны и правильны.
У нас не так всё плохо, есть множество отличнейших Докторов с большой буквы. Есть отличная база для лечения гематологии... Фактически у нас есть всё, что необходимо для проведения именно качественной терапии касательно гематологии. Откуда берутся стереотипы, что в Питере или Минске или за гнраницей лучше лечат??? Не лечат там лучше, единственное там есть ряд некоторых возможностей по диагностике и в частности по неродственной ТКМ. Вот чего у нас нет, того нет. Вот когда речь идёт о невозможности диагностирования в наших условиях, тогда да диагностика возможна за рубежом, но после диагностирования опять же лечение можно прекрасно и на родине проходить. Неродственная ТКМ... тут и так всё понятно.
Понятно что нюансов великое множество и если всё описывать уйдёт не одна страница текста, но думаю вам и так всё понятно. Я не хочу затрагивать регионы в плане терапии. Говорю про Киев в частности.
Здесь выше писали:
Цитата:
но не могли они в своих условиях вводить 5 мг метотрексата на м2, а вводили 1мг, так как нет на это условий
Простите, но это бред и притом полный! Углубляться не буду.
|
Онкологический портал Украины
|
|
|
Форумы