| О помощи ->> Вход->> НУЖНА ПОМОЩЬ КСЮШЕ КАРАЧЕВСКОЙ!!! |
| Автор | Сообщение |
| 22.03.09 08:50 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Уважаемая Луи, я когда-то ,дура слушала ваши упреки, то счет не тот, то его нет, то кто Вам посоветовал заграницу- у нас лечат и итог - ребенка нет!!!!!!!!! Вы что не понимаете, что не разбираться в подробностях надо, а быстро помогать, или молчать!!!!!! Это тоже помошь,
Спасибо нужно говорить тому врачу, кто не ведет себя самонадеяно и посылает родителей туда, где есть реальные шансы, А на счет таскать больного ребенка.... А как иначе, Я таскала по поездам, привозила в Киев, она падала в холе больници мне на руки без сил и ни один волонтер не появился на помощь!!! И еще это взрослая девушка и наверняка у не есть выход в интернет, пожалейте ребенка. У вас есть закрытая переписка, там и упрекайте , Извините, но я за Вами слежу долго, наболело |
Гость
|
|
| 22.03.09 09:33 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Для того чтобы помогали надо просьбу о помощи как то конкретнее писать. А то получается : у ребенка миелоидный лейкоз, кто то сказал ( документально не подтверждено), что на Украине помочь не могут.Поэтому везем в Питер( не точно известно в какую больницу), что бы там что то сделали (не факт, что кто то вообще будет там пациентом заниматься). При этом в первом же посте озвучили необходимую сумму, а потом сказали что счета из клиники нет, откуда сумму взяли? Ребенок вместо того что бы лечится уже больше недели без терапии. |
Гость
|
|
| 22.03.09 10:34 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Насчет отчета жертвователям, тоже - мимо. Что-то мы не дождались отчета по Ласковым (они просто исчезли, и деньги - тоже), а также Го-дуновым. Насколько, я помню, там тоже сумма немалая. |
Гость
|
|
| 22.03.09 10:36 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Первое, что в разговорах с врачами озвучивается - это сумма лечения.
Это первое, что повергает в шок родителей ребенка и нужно все усилия приложить к тому, чтобы успокоить почти сходящую с ума маму, что эти деньги найдутся и немедленно их начинать собирать. Можно подумать, что кто-то сразу возьмет огромную сумму и даст ребенку по первому требованию, дай Бог собрать за месяц хотя бы тысячу!! Но если терять время, то и вероятность успеха меньше. Не ищите подвохов, спешите на помощь, все подвохи легко раскрываются. Благоразумия Вам, назвавшиеся помощниками!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
Гость
|
|
| 22.03.09 12:22 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Уважаемая Надежда, давайте не дезинформировать людей. Я хорошо знаю лечащего врача Ксении в Харькове, это один из лучших гематологов в Украине, и с ней я общалась на тему девочки. Да, пересадка ей и правда будет нужна, но химиотерапия прекрасно проводится в Харькове, не хуже, чем в Питере, но дешевле, родители от лечения в Харькове отказались. Я не считаю, что этот ребенок чем-то лучше пары десятков других детей из отделения, которому помогает мой фонд. Если родители хотят за границу, это их право, но пожалуйста за свои деньги, но в данном случае для этого нету необходимости, по крайней мере химиотерапию ей прекрасно провели бы и в Харькове, а пересадку, в случае если подойдет родственный донор, в Киеве. А так мы вымываем за границу колоссальную сумму денег, на которую можно было бы спасти многих детей.
Можете позвонить в отделение и проверить информацию у лечащего врача Ксюши. 8(0572)94-54-74, это телефон ординаторской, спросить Маренич Людмилу Петровну
Репина Виктория, волонтер отделения гематологии ДКБ №16 г. Харькова |
Гость
|
|
| 22.03.09 13:15 |
| Lyu |
 |
 |
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Обиженному гостю-чесно говря из вашего текста ничего не поняла-набор слов.
ИМенно потому, что родители, получив помощь, сразу забывают свои обещания и гарантии, подрывая доверие к волонетрам и самой идее блеготворительности, перекрывая кислород таким образом другим нуждающимся детям, мы требуем все необходимые документы и настаиваем, чтобы сбор средств шел не под счета родителей, под счета фондов. Если вы перечисляете на счета родителей, механизмов востребовать от них отчет и ниспользованные деньги не существует. Контролировать их тоже не представляет возможности, т.к. вполне естественно, родители обращаются за помощью ко всем, но не все родители держат слово и информируют волонтера о текущей ситуации с деньгами. ТОлко если деньги приходят на фонд, можно проследить их целевое использование и в случае, если этому ребенку они не понадобятся, есть гарантия,что эти деньги спасут жизнь другого ребенка.
Если перечисляете деньги на счета родителей или даете им в руки деньги, то отчет можете затребовать только у них. И юридически это можете сделать только вы, те кто им перечислял деньги, только жертвователь, подтвердивший документально свое перечисление, может требовать отчет. Волонтер не может по закону.
Касательно помощи всем подряд. Что-то не вижу таких ярых желающих спасать любой ценой там, где дети идут 100% на неродственную ТКМ и счет там реально идет на недели, а то и дни! Вы посмотрите, сколько детей сейчас на Доноре ждут своего шанса, другого способа вылечиться у них нет! Сделать перечень? На подлростков деньги вообще практически не идут. Но им уже на позавчера нужно!!!! А этой девочке нужно сначала пройти химию. И не факт,ч то заграницей могут то, что не могут у нас. Людмила Петровна, леч.врач Ксении действительно один из самых лучших гематологов в Украине. Она вытасткивала много детей, которые счиатались обреченными. В случае Ксении химию нужно начинать максимально быстро, как только установили диагноз. Но родители просто отказались от химии в Харькове. Но это вовсе не значит, что ребенку не смогли бы помочь в Харькове. Дети уходят и в Германии и в Питере и в США, а не только в Украине. И вывозить ребенка нужно к конуретному врачу, а не вообще заграницу, лиш бы не у нас. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 22.03.09 13:15 |
| Айлен |
 |
 |
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Уважаемая Луи, я когда-то ,дура слушала ваши упреки, то счет не тот, то его нет, то кто Вам посоветовал заграницу- у нас лечат и итог - ребенка нет!!!!!!!!! Вы что не понимаете, что не разбираться в подробностях надо, а быстро помогать, или молчать!!!!!! Это тоже помошь,
Спасибо нужно говорить тому врачу, кто не ведет себя самонадеяно и посылает родителей туда, где есть реальные шансы, А на счет таскать больного ребенка.... А как иначе, Я таскала по поездам, привозила в Киев, она падала в холе больници мне на руки без сил и ни один волонтер не появился на помощь!!! И еще это взрослая девушка и наверняка у не есть выход в интернет, пожалейте ребенка. У вас есть закрытая переписка, там и упрекайте , Извините, но я за Вами слежу долго, наболело
Уважаемая "Гость".
Педставьтесь, пожалуйста. Существует некоторая этика общения, которая предусматривает для начала называть своё имя при любом разговоре, а уж перед обвинениями - тем паче.
Наверное, Люба Павлова тоже не 1-й день рядом с такими детьми. И, наверное, у неё есть основания для заданных вопросов.
Это не её прихоть, а общая позиция Ассоциации.
Помнится, Александр Брусиловский уже писал об этом в аналогичной ситуации:
http://www.donor.org.ua/index.php?module=phorum&mdo=show&th=5&po=39000 (не поленитесь прочесть)
Внимательно следя за информацией о Ксюше, я пока что не увидела ни одного обоснования для объявляемого здесь сбора денег.
|
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 22.03.09 14:09 |
| Надежда |
|
 |
| Сообщений: 189 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Сейчас прочитала тему и стало очень неприятно. Вместо того, чтобы помолиться или просто пожелать девочке благополучно добраться в Питер, со стороны некоторых пошли какие-то обвинения мне ли, маме ли. Спасибо тем, кто все-таки поддержал нас. Хочу кое-что прояснить. Девочка находилась в 16 больнице чуть больше недели, все это время ей давали поддерживающие препараты, но химию по объективным причинам решили не начинать. Как мне известно, был подобный случай с неблагоприятным исходом. Врачи сказали маме, что нужна трансплантация и дали неделю на сбор денег. За эту неделю мама и родственники, друзья Ксюши сделали все возможное и невозможное. Сейчас ребенок уже едет в Петербург, так что все разговоры о том, нужно или не нужно было начинать лечение в Украине, считаю бессмысленными. Едут они, конечно, с какой-то суммой денег, но вы же знаете, как быстро эти деньги уйдут. На одни билеты около 4 тысяч грн. В Питере их встретят, проведут обследования, о результатах я сообщу. Так что те, кто хотел бы перечислить деньги, но пока сомневаются, могут просто подождать несколько дней. Первый топик с суммой на лечение в Германии был не мой, а кого-то из родственников или знакомых, которые после диагноза переволновались, через интернет нашли клиники в Германии и озвучили сумму. После этого мама обратилась ко мне и я делаю все, что могу. Держу связь со всеми родственниками, и как только что-то прояснится, сразу же напишу. По поводу типирования брата я тоже удивилась, почему его не делают и сказала маме, что шанс того, что брат подойдет, есть. А маме сказали, что шанс маленький и она решила не тратить 180 дол. зря (по ее словам). Но, может, в Питере с этим разберутся. Вообщем, давайте ждать и желать девушке удачи, а не заниматься пустыми разговорами.
П.С. В гематологическом отделении 16 детской больницы г. Харькова есть и другие волонтеры, кроме Репиной. Это я и Екатерина Ломовацкая. Координаты есть в разделе О нас. |
Надежда Харьков
|
|
| 22.03.09 14:23 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Надежда, вас мы не знаем, а Вику знаем. К вам уже есть вопросы. Зададим в личке, пока что.
Касательно данной ситуации, то нас не интересует,ч то считаете лично вы. Нас интересуют документы, подтверждающие озвучиваемую вами информацию и просьбы. Также касательно того, что врачи сказали сами. Наши киевские гематологи,с которыми мы консультировались, сказали, что в случае Ксении химию нужно начинать сразу же, как только установлен диагноз, причем СРАЗУ же! Поэтому ни один врач, который хочет, чтобы ребенок выжил, не откажет в химии, а наоборот будет настоятельно рекомендовать сразу же химию начать. И уж никак не посоветует вывозить тяжелейшего ребенка. не соглассовав дальнейшие действия с теми врачами, куда ребенок едет. Так что бред не пишите, пожалуйста.
То, что вы и ваша помошница в информации О нас, не значит, что вам доверяют и вы можете писть все, что вам взбредется, подписываясь волонтером ассоциации.
Документы в студию, иначе топик закрою. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 22.03.09 14:25 |
| Айлен |
|
|
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
П.С. В гематологическом отделении 16 детской больницы г. Харькова есть и другие волонтеры, кроме Репиной. Это я и Екатерина Ломовацкая. Координаты есть в разделе О нас.
извините, но Ваше имя я вижу впервые, имя Катерины - тоже.
То. что вас только что добавили в список волонтеров, куда изначально открыта дорога всем, еще ничего не подтверждает.
Вика Репина работает с этим отделением больше двух лет. К её мнению, подкрепленному мнением врача, причем уже не одного, доверия естесственно больше.
Если Вы берете на себя ответственность называться волонтером Ассоциации - пожалуйста, понимайте, что это означает. В этой работе есть масса нюансов, и, право же, стоит прислушиваться к более опытным волонтерам.
Здесь речь идет не о том, чтобы самоутверждаться за Ваш счет, а о том, что у давнораотающих волонтеров есть опыт десятков детей, в том числе - ряд случаев, когда дети умирали именно из-за того, что кто-то необдуманно, не понимая всей ситуации, на эмоциях кидался ЧТО-ТО делать.
Дай Бог, чтобы эта девочка не стала следующей.
извините за жесткий ответ, но давайте называть вещи своими именами, если уж нам в самом деле небезразлична судьба этого конкретного ребенка, а также сотен других детей Ассоциации.
с уважением,
Мария Айлен |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 22.03.09 14:47 |
| Ariadna |
|
 |
| Сообщений: 158 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Никаких упреков не было, Люба! Извини, если что не так. Я действительно В ШОКЕ от того, насколько порой возникают конфликты между волонтерами. Никак не могу к этому привыкнуть. Поэтому и сказала: разбирайтесь сами. Никаких упреков! Только удивление. С Викой Репиной я связывалась, свяжусь с ней еще раз. Просто хотелось бы услышать разную информацию и понять, где что и откуда исходит. Я лично себе не ставлю ограничений на то, с кем общаться. Другое дело, что порой получаешь противоречивую информацию, и хочется узнать из первых уст все. Поэтому порой приходится общаться с откровенно враждебно настроенными сторонами.
А по поводу анонимности, извините, я чистила куки броузера, и разлогинилась. Все равно же видите IP, поэтому тему объяснениями, что это писала я, решила не засорять. |
Одесса, м. тел.: +380507595470, ICQ: 474707095, Люба
2 раз отредактировано, посл. в 22.03.09 14:50 |
|
| 22.03.09 14:54 |
| Надежда |
|
|
| Сообщений: 189 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Луи, прекратите нагнетать ситуацию, Вам что, делать больше нечего? Я же написала, что всю информацию по ребенку предоставлю, как только она появится. От себя ничего не придумываю, все сведения из общения с мамой. В своих комментариях по поводу меня, попросила бы Вас выбирать выражения, я взрослый незнакомый Вам человек. И Екатерина не моя помощница, а помощница детей, с которой я познакомилась на этом сайте и мы объединили усилия. С чьей подачи вы пишете и думаю, будете продолжать писать гадости, я хорошо знаю. По поводу доверия, то есть хорошая поговорка: Не доверяй словам, а доверяй делам. Можете пообщаться по поводу меня с Сашей Брусиловским, я с ним постоянно контактирую. И именно он добавил наши с Екатериной координаты на сайт. Если будут продолжаться выпады в наш адрес, я просто не буду реагировать. Давайте будем помогать детям, а не разводить грязь на сайте. |
Надежда Харьков
|
|
| 22.03.09 14:55 |
| SergioSV |
|
 |
| Сообщений: 146 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Не может быть, чтобы врачи отказали в химиотерапии и отправили за рубеж.
При данном диагнозе терапия назначается по факту установления без промедлений и при любом состоянии пациента. Каждый просроченный день уменьшает шансы на выздоровление и уменьшает очень сильно. Отказавшись от лечения в Харькове, родители тем самым могут просто обречь девочку. Не уверен, что их в Питере ждут и не факт что вообще примут.
В Харькове доктора провели бы блоки ХТ, протипировали бы брата и исходя из вышеперечисленного уже делали бы выводы и составляли последующий план лечения.
В данный момент действительно озвучивается сумма, не понятно на что и зачем.
Прошу не обижаться и не воспринимать мои слова в штыки, но выше правильно подметили, хотят за границу, ни кто не против, но пожалуйста своими силами и за свой счёт.
Я ни кого не хочу упрекать или обвинять, у каждого своя голова на плечах и каждый волен поступать как ему заблагорассудится.
Но в данной ситуации ни что не поддаётся логике.
Протоколы лечения везде одинаковы, куда бы вы не поехали. Ни чего не изменится. Ну да возможно удобства естественно будут лучше за границей.
Единственный камень преткновения в нашей стране это неродственная ТКМ. Если показана, да люди помогут.
Но если хочется просто гламура, простите...
|
Онкологический портал Украины
|
|
| 22.03.09 15:07 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Надежда. Пока что хамство и истерики от вас.
У вас запросили документы, вы возмущены. Непонятно, в чем проблема?
Я не знаю, о чем вы общаетесь с Сашей Брусиловским. Думаю, что Саша зайдет в топик и внесет ясность сам. Но то, что вас разместили в раздел О нас, еще не значит, что вы можете себе позволить делать все, что хотите, подписываясь волонетром ассоциации. Сами по себе - пожалуйста, что хотите, то и делайте.
Документы будьте добры предоставьте. Это официальное требование. Если вас не устраивают рамки ассоциации, действуйте сами по себе. У ассоциации есть уже устоявшиеся принципы, и если вы считаете себя нашим волонетром, будьте добры, примите это как должное и уважайте.
|
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 22.03.09 15:12 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Великий пост, Крестопоклонная неделя началась...
Сразу чувствуется. |
Гость
|
|
| 22.03.09 15:21 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый день!
Надежда - Люба, Мария, Сергей - правы. Я тоже не понимаю, почему ребенок не начал капаться в Харькове. Я разместил просьбу о помощи по причине того, что в выписке ребенка было указано, что ему требуется химия и трансплантация.
НО ПОЧЕМУ РОДИТЕЛИ не последовали показанию, не начали лечение а сорвались в Питер ?
Это для меня загадка.
(На момент размещения я этого не знал)
Думаю, что стоит остановится во взаимных упреках и спокойно разобраться.
В данном случае - авторитет врача безусловен. (Иначе - полная анархия.) Созвонитесь с ним и послушайте, что он скажет.
|
Спешите делать добро ради Христа
|
|
|
Форумы