| О помощи ->> Вход->> Мне так больно, пожалуйста помогите! |
| Автор | Сообщение |
| 24.05.09 14:51 |
| tenderwhitekitten |
|
 |
| Сообщений: 515 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
добрый день, милые люди! Дорогие братья и сестры! К сожалению, придётся мне снова обратиться к вам за помощью!
К сожалению, из-за сильных кровотечений мне придётся покупать препарат новосэвен. Это концентрат 7-го фактора, он очень быстро останавливает кровотечение, правда только на 3 часа. Моя леч. врач сказала, что если октанат и иммунат не помогает, надо колоть новосэвен каждые 3 часа. Ещё доктор, который меня консульриролвал и оформлял ту выписку, которая находится здесь, на доноре и на моём сайте, сказал что этот препарат нужно вводить чтобы не было антителообразования, то есть чтобы организм не привык к иммунату и октанату. Поскольку у нас в беларуси сейчас кризис, и поменялся новый гематолог, в прошлом году в моих документах написали что новосэвен мне нужен в том случае, когда иммунат не в состоянии остановить кровотечение, и в случаях когда речь идет о спасении жизни. Очень хочу выложить эти свежие выписки, но почему-то постоянно выдаётся ошибка сканера. Раньше добрые люди, гемофилики жертвовали для меня хоть пару флакончиков новосэвена или выдавали в больнице, но к сожалению, сейчас очень сложно добиться выдачи препарата, по некоторым причинам. Поэтому, видимо, придётся покупать препарат самим. В связи с этим у меня огромный вопрос к врачу, который консультирует людей на сайте: Сергей Витальевич, помогите мне пожалуйста расчитать, сколько мне нужно препарата в сутки? дело в том, что некоторые гематологи говорят что достаточно по моей массе тела 120 кед через каждые 3 -4 часа, другие говорят что 240 кед, а некоторые настаивают что 480 кед однократно. Мне 23 года, вес 60 - 62 кг, рост 150. есть флаконы по 60, 120 и 240 кед. раньше мы применяли этот препарат. если какие-то вопросы будут, я отвечу непременно. Если доктор не сможет прочитать этот пост, передайте ему пожалуйста мою большую просьбу! У меня сейчас очень кровят почки, кровоточат ткани, которые разрываются в результате синдрома элерса-данло.
а теперь о самом больном: стоимость флакона новосэвена в 60 кед от 16 до 30 тысяч российских рублей, 120-тки от 34 до 46, а 240 и того больше. мы будем покупать препарат в москве, хотя бы пару флаконов надо. Стоимость будет зависеть от аптеки, и от совета Сергея Витальевича. Тогда видно и надо будет к посетителям донора обратиться за помощью! И к сожалению, по любому нужен будет октанат, ведь новосэвен мне всегда кололи только одни сутки. как приедем в минск, я обязуюсь предоставить все чеки. Простите пожалуйста. Я очень прошу молитв, так как только с божьей помощью мы сможем справиться. Знаете, я стараюсь маме не говорить что прошу о помощи сейчас, так как она всегда очень стыдится просить, а если надо? пусть лучше думает, если будут люди помогать, что это результат прошлой просьбы. низкий вам поклон! Прошу вас, помолитесь обо мне, грешной!
п.с. На иммунат идёт сильная аллергическая реакция с температурой несмотря на премедикацию. Сергей Витальевич, когда я сказала врачам, что можно колоть перед введением фактора гидрокортизон как вы и говорили, у них сделались круглые глаза, типа не с той оперы гормон. сколько надо этого препарата вводить? дело в том, что редко когда я могу доехать до больницы, поэтому приходится просить о помощи, мама колет сама и поэтому я всё так спрашиваю. простите за сумбур в письме, мне правда плохо. с уважением, Оля |
Боль такая страшная, а жить так хочется! Оля, г. Минск
|
|
| 25.05.09 19:26 |
| tenderwhitekitten |
|
|
| Сообщений: 515 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Добрый вечер! Очень прошу если кто читает мою тему и кому она интересна, прошу очень ваших молитв. очень плохо. на мое последнее сообщение доктор не отозвался пока. я пока в деревне. леч. гематолог постоянно в больничном, поэтому в отделении я никому не буду нужна. надеюсь на ога и людей. оля |
Боль такая страшная, а жить так хочется! Оля, г. Минск
|
|
| 25.05.09 19:47 |
| Dmitry |
 |
 |
| Сообщений: 1694 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Господи, не остави рабу Твою Ольгу Своею милостью; Пошли ей помощь Твою и всех Святых Твоих! Мати Божия, Заступница наша скорая, покрый р.Б. Ольгу честным Твоим омофором и защити от всякаго зла! |
"Упущенные возможности творить добро отрешают от благодати скорее, чем самые тяжкие грехи" (Грэм Грин, "Сила и слава") - http://charity.at.ua
|
|
| 25.05.09 19:55 |
| Dmitry |
|
|
| Сообщений: 1694 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Оля, дорогая, держитесь! |
"Упущенные возможности творить добро отрешают от благодати скорее, чем самые тяжкие грехи" (Грэм Грин, "Сила и слава") - http://charity.at.ua
|
|
| 25.05.09 20:54 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Пречистая Богородица помоги р.Б. Ольге! |
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 25.05.09 21:37 |
| Стрелка |
|
 |
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Наверное, мне бы надо сосредоточиться на своем, но ты - тоже мое! Да поможет тебе Пречистая Богородица, да пребудет с тобой ангел-хранитель да хранит тебя Господь! Олюшка, ну что же ты? Давай верить в лучшее и стремиться и нему! С твоей душевной силой, и нашей к тебе любовью - прорвемся. |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 26.05.09 17:12 |
| tenderwhitekitten |
|
|
| Сообщений: 515 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| вчера вечером мы в 23 часа выехали срочно в минск, уже в 1 час ночи были дома.. поднялась температура 37.3 и воспалился катеттер. сейчас я дома но будем выезать в деревню, температура пока нормализовалась, катетер поставили. по прежнему кровлю. прошу ваших святых молитв! простите за ошибки пишу с ноута. |
Боль такая страшная, а жить так хочется! Оля, г. Минск
|
|
| 28.05.09 20:37 |
| tenderwhitekitten |
|
|
| Сообщений: 515 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Очень жаль, что доктор пока не откликнулся и не смог дать совет. Дорогие Волонтёры Если вы сможете, передайте пожалуйста мой вопрос опытному гематологу, который консультирует посетителей донора. Я не могу открыть новую тему, после написания сообщения меня выбрасывает на главную страницу форума и тема не появляется. Я очень жду ответа доктора и только тогда смогу просить о помощи! я пока плохо очень сейчас чувствую, бывают кровотечения и как всегда, разрывы. Всех с праздником и добро пожаловать на мой сайт! немного сегодня я его обновила очень советую http://trapkachik.ucoz.com/publ/3-1-0-26 |
Боль такая страшная, а жить так хочется! Оля, г. Минск
|
|
| 04.06.09 13:46 |
| tenderwhitekitten |
|
|
| Сообщений: 515 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
д обрый день, дорогие друзья! Господь был милостив ко мне, грешной. Я как-то живу, только бы жизнь приносила радость! К сожалению, на мою просьбу о помощи уже давно никто не откликается. очень очень грустно. Я сейчас пытаюсь почаще обновлять свой маленький сайт, вчера с мамой вечером смотрели результаты опросов, которые я проводила среди посетителей. если вам интересно, зайдите на сайт http://trapkachik.ucoz.com и посмотрите сами. Оказывается, многие не верят что мне и мне подобным людям нужна помощь. Многие предпочитают помогать небезнадежным больным, а некоторые детям помладше. Знаете, когда человек болеет, он становится как бы взрослее, и как бы младше. С одной стороны, вроде учишься лучше понимать других, резко меняется вся линейка ценностей, а с другой хочется как ребёнку, хоть капельку радости.
Вообще, я всегда думала что я одна в своем горе, болеющих ведь людей много,а вот с таким сочетанием заболеваний я одна на беларусь как говорят врачи. Только вот в интернете я познакомилась с такими же страдальцами. а началось всё так: в 2005 году я создала рассылку для больных и здоровых людей, на которую подписались 2 человека - врач из омска Марина Карасева, которая стала мне и подругой и консультантом. Правда, она ещё молоденькая и в провинции многих вещей пока не знает, но всё-таки. А в конце 2005 года однажды я получаю письмо от 17-летнего парня Валеры Лавриненко, кстати, я уже неоднократно о нем писала. "Оля, я умираю от рака почки, врачи не могут ничего сделать. Спасибо тебе за поддержку". От этого у меня всколыхнулось сердце. К тому времени мне становилось всё хуже, и потерялся всякий интерес к этой жизни. Мы начали общаться. Парень оказался очень интересным человеком, от них с папой ушла мать, которая и так плохо обращалась с ребёнком. Не знаю, это был промысел божий, и встреча с врачом Мариной была неслучайной. В Чебоксарах, где жил Валерочка, ему помочь не могли, но в ребёнке жила надежда. В несколько дней Марина забрала Валерку в Омск, там начали химию, сделали операцию, чудом нашлись средства. это я рассказываю для того, чтобы вы поняли что такое бывает. несколько раз у Валеры останавливалось сердечко, он был в том мире, но врачи и Господь его спасали. "Теперь со слезами прошу прощения за то, что сделал я и мои родители. Там мы за в дадим ответ перед Господом." - так говорит Валера Несмотря на многочисленные приговоры врачей, Валера продолжает жить. в 2006 году умирает его папа, в 2008 году - бабушка. Ребёнок остаётся совсем один. Всю заботу на себя взяла Марина, прекрасный человек. Даже когда у неё деньги были, она отдавала их больным детям. Нет, не от излишества доходов, а свою зарплату. а сама, бывало пела в переходах. Вот какие бывают люди! В детстве она перенесла острый лейкоз. А ведь в то время никто не выживал, её спасла вера и молитва мамы.
Казалось бы, лечение закончилось, можно пробовать жить по новому, но в конце 2007 года у валеры обнаруживается острый миелолейкоз. Итальянские знакомые Марины помогли собрать средства для лечения Валеры в Австрии. по приезде в больницу, а ребёнок прибыл туда в тяжелейшем состоянии, врачи ставят другой диагноз - "Острый лимфобластный лейкоз, common l1 вариант, поражение ЦНС". Зн7аете, ни в одной книжке я не видела такого, что из миелобластного лейкоза переродился в другой вариант. если бы это был один только человек! я наверно не поверила бы, но уже происходит столько чудесных случаев! в общем, врачи в шоке. началось лечение в январе 2008 года. Наша семья знала, как больно Валере, но ещё больше мы были в шоке, когда случайно он сказал что он также рвётся и кровит как и я, и не один год. Варачи обследовали ребёнка и выявили тоже синдром элерса данло и болезнь виллебранда. вскоре ребёнок теряет зрение. как жить дальше? но Валера не теряет надежды. По интернету мама объясняла ему, как учиться жить без зрения, и он шаг за шагом учится постигать новую жизнь.
Простите пожалуйста, очень устала уже писать, очень больно. продолжу немного попозже! ангела хранителя! |
Боль такая страшная, а жить так хочется! Оля, г. Минск
|
|
| 04.06.09 14:07 |
| tenderwhitekitten |
|
|
| Сообщений: 515 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Милые, мы укололи последний октанат только что. я так жить хочу но мне так больно! я больше так не могу! |
Боль такая страшная, а жить так хочется! Оля, г. Минск
|
|
| 04.06.09 15:04 |
| натагидра |
|
 |
| Сообщений: 1035 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Оленька миленькая держись пожалуйста |
У хворих раком дітей є ЗАВТРА , якщо ти не будеш байдужим http://krylanadiyi.org.ua
|
|
| 04.06.09 19:17 |
| balinskaya |
|
 |
| Сообщений: 898 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Олечка, милая, держись!!!
Мы очень тебя любим!
К сожалению, на карточке пока ничего нет, но мне некоторые люди обещали помочь, будем надеется что все случится на этих выходных.
Обнимаю, Ангела-хранителя!
Катерина. |
Катерина Балинская
1 раз отредактировано, посл. в 04.06.09 19:29 |
|
| 05.06.09 00:03 |
| IrinaM |
 |
 |
| Сообщений: 240 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Оленька,
через Гематолог пришла информация от Нины Костюковой.
Дорогие коллеги,
если можно - телефон в Минске для передачи небольших денежек для Оли.
Уже еду в поезде в Вену, в Минске буду завтра в 8 утра.
Моя соседка остется в Минске на 2 дня, она готова передать от меня маленькую передачку для Оли.
Жду контактный телефон или подойти к поезду на Прагу 21, вагон 341 ориентировочно в 8 часов.
На тот случай, если Ваши родители смогут подойти к поезду в 8 утра завтра.
Телефон Вашей мамы я уже переслала Нине.
Держитесь!
|
|
|
| 08.06.09 17:28 |
| Миша43 |
|
 |
| Сообщений: 411 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
"в послкедние 2 дня мне очень очень
плохо, сил нет ни на что. пожалуйста помолитесь обо мне грешной и
очень прошу всех посетителей донора усиленных молитв. я не смогу
выдержать без молитв людских. Я сайт не могу пока посетить, поэтому очень сильно прошу вас попросите пожалуйста посетителей сайта молитв."
это из вчерашнего письма Оленьки
молюсь! |
(068) 788-98-39, (095) 553-68-03, misha43(собачка)mail.ru, icq 433371390 Михаил Статкевич
|
|
| 29.06.09 10:55 |
| tenderwhitekitten |
|
|
| Сообщений: 515 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый день. сегодня папа пошёл к гематологу выписывать рецепт на трамадол, а там ему ответили, что с 1 числа в Беларуси его выписывают по красному рецепту. если раньше мы могли попросить кого-то привезти его из польши, то теперь рецепт будет выписать крайне тяжело. трамадол на подходе. остаётся только голосить. а импортного в беларуси пока как не было так и нет. нужны ампулы, но теперь все будут врачи смотреть с подозрением что я наркоманка. теперь надо будет выписывать рецепты у участковвого терапевта, а захочет ли он... раньше можно было выписать рецепты и у гематолога, так мы могли передать их за границу а теперь...
я немного отдохну и напишу новости о себе. оля |
Боль такая страшная, а жить так хочется! Оля, г. Минск
|
|
| 29.06.09 14:11 |
| tenderwhitekitten |
|
|
| Сообщений: 515 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Братья и сестры! низкий поклон вам за помощь мне, грешной! Огромное спасибо всем тем, кто участвует в покупкее октаната для меня! Отдельное спасибо хочу сказать Дианочке, Ире Маркиной, и Кате Балинской, а также всем тем, кого я не знаю! Дорогая Диана, вы сделали очень многое для меня, и делаете много для других деток! я хотела бы вам ответить, только мне так плохо, что сил не хватает. Низкий всем поклон! также мне пришли 199 грн на вебмани кошелёк! спасибо! я использую эти денежки на приобретение катетеров в москве. также мы покупаем разные расходники: шприцы, физраствор, ставим платно катетер, так что деньги были не лишними.
низкий поклон всем кто меня поддерживает: Мише статкевичу, Маше стрельцовой, Диме Булычёву, любе Павловой, Саше брусиловскому и многим другим! ну вот, кажется с благодарностями разобралась да, и ещё спасибо Ольге Vuruna на сайте за советы по поводу сайта. буду что-то думать, было бы только здоровье.
спасибо всем! |
Боль такая страшная, а жить так хочется! Оля, г. Минск
|
|
|
Форумы