| О помощи ->> Вход->> Владик Новосёлов |
| Автор | Сообщение |
| 09.09.10 11:19 |
| Стрелка |
|
 |
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте! Привет всем от Новосёловых Спасибо тем, кто их не забывает. Самочуствие Владюши без особых изменений. Очень мучают ножки - постоянно происходят подвывихи суставов. От лежания мышцы атрофировались и - вот Смотрим на свет, реагируем на звуки, узнаём маму, что-то пытаемся сказать (издаём звуки). По реакции Владика уже можно понять - что ему нравится, а что нет. Нравится - у мамы на коленях. Не нравится - когда мама отвлекается от своего золотца Друзья, у нас проблема, в решении которой вы можете помочь. Нужен СОВЕТ, потому что мы совсем растерялись. Пришло приглашение на участие в семинарах Божены Бернар-Славов (о ней часто писали на этом форуме). Необходимость поиска новых методов реабилитации Владика Света осознаёт, и с радостью бы приняла участие в этих семинарах. Но! Семинары длятся 4 дня. Со 2-го по 5-е октября. А в Киев они раньше 3-го приехать не могут. Кроме Светы с Владиком не может справиться никто. Как ей принять участие? А кто-то другой не передаст смысл этих занятий, надо присутствовать лично. С Владиком - реально ли? Лежачий ребёнок с трахеостомой и зондом... Они на это не пойдут, увы! Стоимость семинаров - 400 евро, консультации - 600. Деньги? Ещё какие! Луч света в этом царстве растерянности - именно в это время Новосёловы будут в Киеве на сеансах в клинике "Відгук". Так не хочется упускать возможность посетить семинары и консультацию!
Может есть среди вас опытные люди, которые могут подсказать выход из ситуации. И главное - стоящее ли дело мы затеяли?
Вот так я признаюсь в своей беспомощности, сорри меня Спасибо всем! |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 22.09.10 14:01 |
| Стрелка |
|
|
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте! Семинары Божены Бернар-Славов, похоже, для нас отменяются. Не удалось решить вопросы, о которых я писала ранее. Ну, будем надеяться, что Господь приведёт нас к нужному решению и даст возможность сделать верный шаг. Теперь о шагах-шажочках в истории Владюши. Были в Днепропетровске, онкологи в очередной раз успокоили, невропатолог (новая!) тоже не испугала. Конечно, прогнозы весьма туманны. Конечно, гарантий нет. Но нет и категорического утверждения - ОН ВСЕГДА БУДЕТ ТАКИМ! Как бы даже наоборот Она отметила реакцию глазок, моргание по просьбе... Ортопедов так и не дождались, проблемы с ножками остаются - выскакивают из суставчиков. Владику больно, он плохо спит - хочет вытянуть ножки и не может. Света вправляет, как её и научили. Но мышцы атрофируются и не держат Кормить пытаются с ложечки. Иногда Владик вредничает и сжимает губы. Мне кажется - может он просто ЭТОГО или ТОГО не хочет? Было бы здорово! Ведь вкусовые ощущения - это весьма солидное продвижение в развитии реакций. Короче - всё равно Света движется к тому, чтобы убрать зонд и кормиться нормально. А там - Бог даст, и ещё что-то добавится. Вот такие шаги-шажочки... Здесь часто спрашивают - можно ли победить онкозаболевание? Вот ребёнок-пример. Так хочется, чтобы Владик победил и последствия! ТАК ХОЧЕТСЯ!!!
http://www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=8&id=6933module=arnews&act=show&c=8&id=6933 |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 22.09.10 14:07 |
| Muslima |
 |
 |
| Сообщений: 809 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Маш, можно было бы найти сиделку, которая имеет опыт ухода за такими детьми. Всё реально, было бы желание. Есть ли оно у мамы? Это вопрос. |
|
|
| 22.09.10 14:14 |
| Стрелка |
|
|
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Ой, Марина... Всё возвращается к тому, что мы уже не раз обговаривали. И не только здесь, на форуме. Ведь не всегда люди видят необходимость действительно верного средства. Как убедить? Чтоб - не хуже... Вот пока удалось доказать и заинтересовать. ХОТЯ БЫ!!! Но проблемы, проблемы... Решить их может РЕШИМОСТЬ и ЖЕЛАНИЕ. У меня - есть, но надо чтобы не только у меня. Просто надеюсь, что очень скоро этот метод станет также необходим и востребован семьёй. Не только моё желание... |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 31.12.10 20:04 |
| Стрелка |
|
|
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Вот и ещё один маленький Днепродзержинский герой встречает Новый год! К нему мы подошли с переменными успехами. Как сказала сегодня Света - то спим, то нет. То кушаем, то опять перестаём. Но который год замечаем - этот праздник приносит изменения в состоянии Владюши. Верим, что только к лучшему. Ведь два года назад случилось новогоднее чудо - весы качнулись в сторону "ЖИТЬ!". А до этого шансов (в течении трёх недель комы) врачи не давали... И вот в первых числах января 2009-го Владика перевели из реанимации в палату к маме. Мы помним это чудо. Господи, сделай так, чтобы Владюша действительно вернулся к нам и стал действительно ЖИТЬ. Верим в чудо! |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 02.01.11 19:11 |
| Nadejda |
|
 |
| Сообщений: 75 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Дай Бог,Маша,поскорее сбыться всем мечтам:Вашим, мамы Владечки и самого Владика! |
|
|
| 19.01.11 15:50 |
| Стрелка |
|
|
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
И снова - с Праздником! И снова - из Днепродзержинска! Поздравления в этот день не лишние! От Новосёловых - пожелания счастья и добра! Света, правда, в шоке - она верила до последнего в выздоровление Дениски Стинкового и сейчас приходит в себя от ухода друга её сыночка. Спасибо тем, кто помогает и интересуется.
История болезни Владюши достаточно необычна и тянется уже долго, и многие просто не знают как это происходило и к чему привело. Даже спрашивают: "А он у вас по квартире хотя бы ходит?" Ооо! Если бы... Вот Света и попросила коротко пересказать их историю. В четыре годика умному, красивому и доброму мальчику Владику Новосёлову поставили диагноз "Лимфома кишечника". Оперировали, сделали первую химию, попали в реанимацию с сильнейшим кровотечением. Отказало ВСЁ! Шансов не было, три недели комы. Владик выжил, но - апаллический синдром. Новый диагноз, означающий, что мозг поражён настолько, что Владик стал "растением". Двигаться, разговаривать, реагировать, даже дышать самостоятельно он не может. Длиться такое состояние может десятилетиями. А ещё - не была долечена лимфома... Благодаря вашей помощи были собраны средства на Мабтеру, которая помогла победить онкозаболевание. (Два года длится ремиссия, для лимфомы это уже практически означает выздоровление) Апаллический синдром остался, это заболевание - загадка для неврологии... Но если не уставая бороться, то результат будет! Не растение!!!! ЧЕЛОВЕЧЕК, который пытается выкарабкаться из этого полусна - это Владюша. Лекарства, массажи, клиника Сытько, занятия... Сейчас Владик может немного кушать с ложечки, сидеть на ручках, он чутко реагирует на звук, свет, прикосновения. Он выполняет простые просьбы (повернуть голову). Он лежит, но не "брёвнышком", как в начале - ворочается вовсю. Он узнаёт маму - без неё очень нервничает. Он плачет!!! Сравнивать с тем, что было два года назад нельзя, но и говорить о возвращении сознания тоже. Тяжело Свете одной (папа их бросил давно), тяжело бабушке и дедушке, они помогают как могут. Но не сдаются. Сейчас ищем информацию и отзывы о препарате "Кеппра". Лекарство дорогое. Стоит ли начинать его применение? Может подскажет кто? Спасибо всем! Храни, Господи!
http://www.donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=6&id=753
http://www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=8&id=4311
http://www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=8&id=6933 |
Маша strelcova-star@yandex.ru
5 раз отредактировано, посл. в 19.01.11 16:01 |
|
| 31.03.11 16:04 |
| Стрелка |
|
|
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте! Наши новости - и не новости почти. "С Божьей помощью" - привычный ответ Светланы на вопрос об их делах
Пытаются кушать самостоятельно (не через зонд), не всегда выходит - по утрам аппетита у Владика нет. Зато различает вкус! Яблочко любит, причмокивает. Капризничает! Лежать не любит - носите меня на ручках, или держите хотя бы. А родные и не против, хотя и устают. Ведь всё это - проявления желаний Владика, значит он впускает их в свой внутренний мир, значит даёт им знать о том, что он чувствует. Впереди - поездка в Днепропетровск, для замены трахеостомы, ну и осмотра. Были проблемы с массажами. все массажисты отказываются - Владюша для них очень сложный пациент. Договорились с двумя сразу - они будут по конкретным дням заниматься с мальчиком. Ну, всё так же - верим и надеемся! Помолитесь за Владика! Храни, Господи! |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 20.05.11 16:14 |
| Стрелка |
|
|
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Друзья! Обращаемся к вам за помощью! Юрий уже писал в новостях о Владюше Цитата:
http://www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=8&id=9267
как вы поняли - ничего срочного и особых изменений нет. Но вот это и вызывает серьёзные опасения. Время идёт, Владюша потихоньку пробует кушать... ЗА ДВА ГОДА!!! Представляете - сколько нужно времени, чтобы он хотя бы заговорил!.. Играть, ходить, да чего там - читать, любить! Мы все мечтаем об этом и надеемся. И - ВСЁ! Мне кажется пришло время кроме ожидания и каких-то "полумер" переходить к конкретным шагам. К чему? А вот тут-то я и хочу просить и умолять вас - откликнитесь, посоветуйте реальный метод, способ, шанс. Очень прошу вас, друзья. И очень прошу понять Свету и не обижаться, если предложенный кем-то вариант не подойдёт. Телефон Светы 097-363-90-78. Моя почта, телефон указаны тут, в форуме. Не стесняйтесь предложить своё, обсудить, понять. Просто у меня лично создаётся ощущение какого-то болота со стоячей водой. Давайте попробуем вместе найти выход. Спасибо тем, кто писал мне в почту. Адрес я сохранила - будем узнавать. Совершенно не знаю - как и где брать средства на ЛЮБОЙ метод. Спасибо - вы помогаете сводить Новосёловым концы с концами, но если серьёзно браться за лечение (а терпеть и ждать дальше некуда!!!), то не знаю - чем финансировать, в какой фонд Владика могут взять, если к онкологическим фондам его уже не относят??? Ну нельзя же так - излечить от онкологии и списать? Мне кажется - нельзя... Ведь изначально он был "свой", а теперь? |
Маша strelcova-star@yandex.ru
1 раз отредактировано, посл. в 13.07.11 17:46 |
|
| 01.07.11 11:44 |
| Стрелка |
|
|
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Здравствуйте! Пишем редко, потому что особых событий нет. Недавно я звонила Свете - там, как обычно, "вечный бой". А как же иначе? Владик понемногу кушает сам, без помощи зонда, это очень важно для него. Понимает, когда Света к нему обращается "не надо хрипеть", "вытяни ножки" и.т.д. Вот только не знаем - может это только нам кажется? Но все с ним разговаривают как с понимающим человечком. Господи! Хоть бы это так и случилось!!! Когда Владюша был на проверке в Днепропетровске, врачи обещали придумать что-то вроде стремян для ножек. Напомню, что у Владика постоянно происходит подвывих тазобедренного сустава - сказывается атрофия мышц и связок. 2,5 года наш мальчик лежит, находясь в состоянии апаллического синдрома. Такова, наверное, плата за жизнь... Избавиться от такой страшной болезни как лимфома кишечника, еле-еле выбраться из реанимации и - вот. Вроде с нами, а вроде и нет. Ну что ж- будем бороться и надеяться дальше! Спасибо всем за помощь и сочувствие! |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 01.07.11 13:58 |
| shevyakova |
|
|
| Сообщений: 5 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Скажите, пожалуйста, на какой адрес можно отправить для семьи Новоселовых посылку? |
|
|
| 01.07.11 16:32 |
| Стрелка |
|
|
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Адрес: 51905 г. Днепродзерджинск, пер. Ярославский, д. 2, кв. 108. Новоселовой Светлане Юрьевне. Если потеряете адрес, то можете найти в просьбе - он там указан ПС Только что звонила - узнавала у Светы индекс, она очень обрадовалась Вашему вниманию. СПАСИБО! |
Маша strelcova-star@yandex.ru
2 раз отредактировано, посл. в 01.07.11 20:28 |
|
| 08.07.11 12:41 |
| Стрелка |
|
|
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Здравствуйте! Хочу обратить внимание форумчан на новости о Владюше. Особенно на то, что сменились реквизиты. Неприятно, надо сказать, сменились. Совсем недавно Света узнала, что еще в мае банк заблокировал карту, на месяц раньше срока и не предупредив. Карточку выдали новую, естественно там денег нет. Обидно, если за последний месяц кто-то пытался помочь, но ничего не вышло. Сейчас им и впрямь туго. (см. Новости о Владике) Реквизиты Юрий заменил, если решите помочь, Вам будут очень признательны. |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 12.07.11 15:15 |
| Стрелка |
|
|
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Здравствуйте! У нашего Владюши завтра - ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!!! Три дня рождения мы встречали на этом сайте. А почему бы и нет? С хорошими людьми приятно делиться хорошими новостями и эмоциями. Семь лет завтра! Это число считается почему-то счастливым. Может и нашему мальчику прибавится капелька счастья? Капелька... Так я его называла, когда он, мама, врачи и все мы боролись за его жизнь. Сейчас он уже не капелька - мужичок растёт И всё равно - малыш. Особенный ребёнок. Какие подарки ему нужны? Я решилась на такой http://vkontakte.ru/club28669503 Это группа Владика в "Контакте". Можете тоже сделать ему подарок - присоединяйтесь. Смотрю - а наши ребята уже там СПАСИБО! |
Маша strelcova-star@yandex.ru
1 раз отредактировано, посл. в 12.07.11 15:16 |
|
| 13.07.11 17:07 |
| патрик |
|
 |
| Сообщений: 156 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Поздравляю Владюшку с днем рождения!Полного выздоровления тебе зайчик!
50 гр. на карту. |
Инна Мялковская
|
|
| 13.07.11 20:14 |
| нос |
|
 |
| Сообщений: 44 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Владечку, мальчика с безумно красивыми, огромными гоазами, - с днем рождения!
Здоровья богатырского, красивых игрушек и сил!
Мамочке - веры и терпения!
Мы с Вами!
|
У Бога нет других рук на земле, кроме рук человека.Я не имею права не дать ему свои.
|
|
|
Форумы