| О помощи ->> Вход->> Андрюша Марченко |
| Автор | Сообщение |
| 18.09.08 15:30 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Хочу поговорить про этого мальчика... Его диагноз страшен неизвестностью. Врачи впервые встречаются с таким... Рамблер выдал всего 5 ссылок по синдрому Казабаха-Меритта. Лечение практически наугад... Уверена, их шанс - уехать за рубеж! Пусть не теряя времени
(а они уже потеряли его - ведь диагноз не могли поставить 5! месяцев) отправляют документы и запросы в другие страны!!! Один известный случай с таким диагнозом подробно описан на мед.сайте - ребенка промучили с рождения до двух лет, и он умер двухлеткой. На нем, можно сказать, экспериментировали. Не хотелось бы чтобы Андрюша тоже стал объектом для подбора лечения этого такого редкого заболевания.
Не стала звонить маме, не смогу сказать все это... Да и не надо. Надо как-то не так...
Мое мнение - это их единственный шанс |
Гость
|
|
| 18.09.08 16:21 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| я тоже читала и так же думаю как и Вы. Я написала их волонтеру (наверное это волонтер Ольга Петрущенко которая выложила информацию, я посмотрела в статье о малыше). Мне кажется они зра теряют время и деньги на совершенно бесполезные лекарства. Может быть и Вы напишете волонтеру? |
Гость
|
|
| 18.09.08 16:30 |
| zara888 |
 |
 |
| Сообщений: 261 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Документы Андрюшы сейчас переводятся на английский для того,чтобы отправить их зарубеж.Кроме того,сейчас пытаемся сделать для Андрюши консультацию у российского профессора-специалиста в данной области.Вот ссылка на его статью: http://www.lvrach.ru/doctore/1999/08/4528120/ |
1 раз отредактировано, посл. в 18.09.08 16:31 |
|
| 18.09.08 16:30 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Вся ваша ошибка в том, что вы в поисковике задали неправилное название диагноза.
Болезнь старая- не новая. Лечению поддается- так что не надо говорить то, что не правда.
НЕ ЛУКАВЬТЕ...
Впервые преднизолон применил Meeks в 1955 году с целью увеличения тромбоцитов и повышения свертываемости крови у больных с синдромом Казабаха—Меррита, при этом было замечено уменьшение гемангиом в размере. Данное сообщение легло в основу терапевтического лечения гемангиом наружных покровов и внутренних органов кортикостероидными препаратами.
Речь идет о симптомокомплексе, наблюдаемом у новорожденных или детей раннего грудного возраста, при котором гигантская гемангиома сочетается с нарушением свертываемости крови и тромбоцитопенией.
Существуют различные схемы медикаментозного лечения гемангиом, чаще всего из цитостатических препаратов используется кортикостероидная терапия преднизолоном [3, 4, 10, 11, 15].
Следует отметить, что в первом полугодии жизни ребенка гормональная терапия наиболее эффективна. Дозы преднизолона (в таблетках) назначались из расчета 4-6-8 мг на 1 кг, в зависимости от веса и возраста ребенка.
Суточная доза преднизолона делилась на два приема: в 6 часов утра ребенок получал 2/3 дозы, а в 9 часов утра — 1/3 дозы препарата.
Преднизолон рекомендовалось принимать после еды.
Лечение проводилось по наиболее физиологичной альтернирующей схеме, при которой препарат принимался через день без снижения дозировки.
Продолжительность курса гормонального лечения составляла 28 дней.
При необходимости через 6-8 недель проводился повторный курс гормонального лечения по той же методике с учетом веса и возраста ребенка.
целью профилактики возможного снижения функции коры надпочечников, а также нарушения электролитного равновесия одновременно с кортикостероидными препаратами целесообразно назначать 5- или 7,5%-ный раствор хлористого калия, глюконат кальция в возрастной дозировке, аскорбиновую кислоту (100-150-200 мг в сутки), поливитамины.
Каких-либо осложнений во время лечения преднизолоном и после его отмены не наблюдалось.
Во время преднизолонотерапии макроскопическое наблюдение за опухолью обнаруживает признаки регрессии и остановку роста гемангиомы в первые дни лечения. Уже после второго-третьего приема преднизолона у всех больных отмечалось побледнение гемангиом и некоторое их уплощение. На 7-10-й день лечения гемангиомы незначительно уменьшались в объеме и на их поверхности появлялись белесоватые островки участков здоровой кожи, которые расчленяли гемангиому на все меньшие участки. В первую очередь на гормонотерапию реагировали возвышающиеся участки опухоли, отмечались снижение интенсивности окраски, уплощение и сморщивание гемангиомы. Эти явления прогрессировали и к окончанию курса гормонотерапии становились четкими.
Следует отметить, что, несмотря на высокую эффективность гормонотерапии при сидроме Казабаха — Меррита у детей, ни у одного больного не был получен косметический эффект, удовлетворяющий хирурга и родителей. У всех больных гемангиомы приходилось долечивать другими способами, в частности с помощью криодеструкции.
Роль гормонотерапии в лечении синдрома Казабаха-Меррита у детей
А. В. Буторина, доктор медицинских наук, В. В. Шафранов, доктор медицинских наук, профессор
РГМУ, Москва |
Гость
|
|
| 18.09.08 16:31 |
| zara888 |
|
|
| Сообщений: 261 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Именно с этим профессором и пытаемся связаться. |
|
|
| 18.09.08 16:35 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Схема лечения описана, принимать лекарство есть возможность дома.
Зачем куда то ездить - если лечение АМБУЛАТОРНОЕ? |
Гость
|
|
| 21.09.08 00:02 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Будем надеятся на лучшее, конечно, но, извините, и дурачку понятно, что наша медицина очень и очень отстает от некоторых стран... Да я бы всем раковым зарубеж советовал!!! |
Гость
|
|
| 23.09.08 15:14 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
мы просим Бога и мальч
ик будет жить |
Гость
|
|
| 25.09.08 10:51 |
| zara888 |
|
|
| Сообщений: 261 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Андрюшу готова принять Петербургская академия Педиатрии ( в которой проходит лечение Вика Шаркова),но на это необходимы средства.Их у семьи нет.Мирослава даже думала продавать дом,но куда потом привозить жить малыша?Давайте поможем этой семье!
Мирослава пока не уточнила валюту,сумму ей назвали 100 тыс. Думаю,речь идет о рублях.Тогда приблизительно это 4 тыс.дол. Она сейчас будет узнавать точно валюту. |
1 раз отредактировано, посл. в 25.09.08 10:52 |
|
| 25.09.08 11:07 |
| zara888 |
|
|
| Сообщений: 261 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Ура!!!Рубли.Значит,необходимо только около 4 тыс дол. |
|
|
|
Форумы