| Автор | Сообщение |
| 01.09.08 13:40 |
| Tim |
|
 |
| Сообщений: 51 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Я вчера был в Печерской Лавре, заказал сорокауст за здоровье Анечки. |
Дети наше будущее
|
|
| 01.09.08 14:07 |
| Jeka |
 |
 |
| Сообщений: 555 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Только что говорила с папой - уже выписали из Бурденко, опухоль - 13 см, но врачи в заключении даже не пишут что за опухоль (ранее предпологалось, что это глиома хиазмы) и советуют сделать МРТ позвоночника на предмет метостаз. Завтра папа будет добиваться в Харькове разрешения на проведение ХТ именно там, где советовала Желудкова. |
|
|
| 01.09.08 17:57 |
| Tim |
|
|
| Сообщений: 51 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Я не могу понять двух вещей: первое - что все время нахождения в Бурденко делали Анечке, второе - почему нельзя было сделать ХТ прямо там? |
Дети наше будущее
|
|
| 01.09.08 18:05 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| А я не могу понять почему имея на руках рекомендации начинать ХТ они поехали в Бурденко? А, впрочем, это уже ничего не меняет. |
Гость
|
|
| 01.09.08 18:29 |
| Gala_ksy |
|
 |
| Сообщений: 94 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Попробую написать, как я понимаю ситуацию...
В Бурденко Ане делали шунтирование. Хотя, как мы знаем, ехали они туда на операцию по удалению опухоли, гистологическое исследование которой должно было показать, что это за опухоль и какое точно лечение применять. Но оказалось, что в ее случае опасно делать даже биопсию - то есть брать маленький кусочек опухоли дли диагностических целей.
По словам папы, в Харькове делать ХТ по назначенному протоколу не были готовы; вообще на практике дозы занижают, чтобы не допустить падения анализов. Занижение дозы, то есть отклонение от протокола, вполне вероятно делает его намного менее эффективным.
Кроме того, расчитывали сделать операцию до проведения ХТ, т.к. опасались, что ослабленный химией организм ребенка операцию может не перенести вообще...
Что касается зарубежных клиник, то четыре клиники (Германия, Сингапур) дали свое предварительное согласие принять Аню, но цена начиналась от 30 тыс евро и заканчивалась в районе 100. Таких денег собрать в течение одной-двух недель было нереально, поэтому поехали в Бурденко, где предварительно получили согласие Коновалова оперировать. Уже потом врачи сказали Саше, что в Анином случае операцию бы не сделали бы и за рубежом. |
Галина
|
|
| 01.09.08 18:40 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
А я не могу понять почему имея на руках рекомендации начинать ХТ они поехали в Бурденко? А, впрочем, это уже ничего не меняет.
А я папу понимаю - с одной стороны ему говорят делать ХТ (Желудкова), а с другой говорят о готовности оперировать (Коновалов), конечно он выбрал второе. Другое дело, что так и не прооперировали... Но только не надо вот этих вот "значения уже не имеет", как будто хороним девочку.
Jeka |
Гость
|
|
| 01.09.08 20:15 |
| Tim |
|
|
| Сообщений: 51 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Сейчас, вдидимо, главное что можно сделать в настоящий момент. Это станет ясно после приезда Саши с Анечкой в Харьков завтра, как я понял. |
Дети наше будущее
|
|
| 01.09.08 20:46 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| У Анечкиных родителей наверно совсем туго с финансами?Какие счета действительные?В какой больнице они будут находиться? |
Гость
|
|
| 01.09.08 21:16 |
| Jeka |
|
|
| Сообщений: 555 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Они завтра приезжают в Харьков и будут определяться, где им проводить ХТ. Есть два варианта - один советовала Желудкова, там врачи с хорошим опытом, но вроде как Анечка не их профиль, а второй вариант хуже в плане опыта. Какие именно это больницы, я не знаю. Но папа хочет, конечно, попасть в первую, а для этого нужен приказ кого-то сверху (так Анечкиному папе сказал глав.врач Харькова). Вот он завтра и будет его выбивать. Все счета, которые на сайте, у них все активны, но как мне говорил папа - туда никто ничего не присылал. Я присылала им деньги в Москву (счет в ПЧРБ, его нет на сайте), когда они были в Бурденко. Я так думаю, что деньги им сейчас очень нужны будут на покупку препаратов для ХТ. Где именно Анечка будет лежать и сколько денег им понадобится, папа обещал сказать сразу, как только станет ясно - возможно уже завтра. |
|
|
| 02.09.08 11:20 |
| Tim |
|
|
| Сообщений: 51 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Насколько я знаю, правильно подобранная и проведенная ХТ может уменьшить опухоль в 6-8 раз, а такую уже, видимо можно оперировать. |
Дети наше будущее
|
|
| 03.09.08 14:46 |
| Jeka |
|
|
| Сообщений: 555 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Только что говорила с папой: Анечка сейчас дома, в пятницу идут делать анализы в 1 клиническую больницу, с понедельника начнут проводить ХТ там же по протоколу, назначенному Желудковой. Попасть туда, куда советовала Желудкова, в 16 больницу, так и не удалось - получили официальный отказ принять ребенка в связи с тем, что это не их специализация, они занимаются раком крови. |
|
|
| 03.09.08 16:30 |
| Gala_ksy |
|
|
| Сообщений: 94 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
По словам дедушки Вики Лях, в той больнице, где будет Анечка проходить ХТ, даже лучше в смысле условий, отделение онкологии новое - они там в свое время были с Викой.
Так что, может быть, это и к лучшему. |
Галина
|
|
| 03.09.08 16:34 |
| Jeka |
|
|
| Сообщений: 555 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Может быть. Только плохо, что начнут делать ХТ только с понедельника, четыре дня теряем. |
|
|
| 03.09.08 18:05 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Да, 4 дня - это так мало, когда здоров, и так много, когда болен и каждый день очень дорог. Почему такая тянучка?..ну нельзя так растрачивать драгоценное время |
Гость
|
|
| 03.09.08 18:43 |
| Jeka |
|
|
| Сообщений: 555 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Полностью с Вами согласна, но ничего не могу сделать. Я даже предлагала папе помочь устроится все-таки в 16 больнице, нашла выход на врача, я думаю и с госпитализацией было бы побыстрее. Но... Папа определился окончательно, что будет уже в 1 больнице. У меня там контактов нет, а "по-пассажирски" папе назначили на понедельник. |
|
|
| 03.09.08 22:09 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Спасибо всем,кто откликнулся на форуме,переживая за моего ребенка.По возможности готов ответить на все вопросы по тел 80972616525.Если бы не было обещание частично удалить опухоль в Бурденко, то понятно делалась бы химиотеропия.Пока была надежда на операцию, мы хотели использовать этот шанс, чтобы зная точно какая опухаль, проводить химию.Теперь этого шанса нет, химию делаем исходя из предположений. Неизвестно , что для ребенка легче перенести-операцию,или химиотерапию.Сейчас врач 1-й больницы-Стародубцева Е.Е. назначила проведение обследования на 05.09.08г.,а затем с 08.09.08 пойдет новый этап в жизни Анечки. Наша благодарность всем кто с нами в это тяжелое для для нашей семьи время. chernablack( at )mail( point )ru Cаша Черняк |
Гость
|
|
Форумы