| 30.01.10 15:12 |
| tenderwhitekitten |
|
 |
| Сообщений: 515 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
доброго времени суток!
Уважаемые доктора!
Исходя из опыта общения с пациентами, страдающими редким генетическим заболеванием Синдромом Элерса Данлоса, поражающим соединительные ткани, сосуды, суставы я выяснила, что многие испытывали проблему с диагностикой данной патологии. Многие из этих людей, как и я, посетили многочисленных специалистов в разных областях медицины, включая гематологов из-за наличия повышенной кровоточивости. У некоторых больных обнаруживается ещё и гематологическая патология - болезнь Виллебранда. К сожалению, не столько приносит проблем БВ, сколько СЭД. Симптомы данного заболевания очень разнообразы. Например, у меня, из-за сочетанной патологии возникают кровоизлияния, гематомы, разрывы кожи и слизистых оболочек, незаживающие раны, утомляемость, небольшая гиперподвижность суставов. Вследствие хрупкости тканей возникает острая боль, которая, к сожалению, не даёт жить спокойно.
Многие из нас нуждаются в своевременном обезболивании. Поскольку разрывы тканей происходят спонтанно, необходимо внутривенное обезболивание. Из опыта больных с сочетанной патологией, и с учётом ограничений при назначении анальгетиков ввиду Болезни Виллебранда и возможности развития побочных эффектов в виде кровотечений и увеличения ломкости сосудов и тканей, оптимальным вариантом обезболивания является инъекционный трамадол, который вводят внутривенно при возникновении острой боли.
Сами специалисты в области СЭД признают, что болезнь трудна в диагностике и лечится только симптоматически. На данный момент я знаю 19 человек из разных стран с сочетанной патологие крови и соединительной ткани. Но больных этим синдромом гораздо больше, ведь у заболевания много подтипов.
Бывает так, что люди годами мучаются от невыносимых болей, а некоторые и от ощущений разрыва тканей организма, но лишь изредка встречают понимание и доверие врачей , и удаётся сразу поставить диагноз. Проблема в том, что врачи в поликлиниках недостаточно информированы о клинической картине синдрома Элерса-данлоса, из-за его редкости. Кстати, выделяется 6 более распространенных типов болезни и у отдельных людей выявлены отдельные фенотипы заболевания. К сожалению, этот синдром мало изучен.
Возможно, нас, больных этим заболеванием, гораздо больше, но просто не все об этом знают.
Организация Ehlers-Danlos' national foundation выпустила обучающий диск с информацией об этой болезни, который может помочь врачам всех специальностей, пациентам побольше узнать о СЭД. Лично я рекомендую эти материалы всем, кто интересуется, и буду переводить эту информацию для наших гематологов.
Все материалы этого диска на английском языке, так что знание языка очень желательно .
Пожалуйста, если у кого-то есть предложения по распространению данной информации, отзывы, прошу вас отзовитесь в этой теме.
вот ссылка для скачивания
Также прошу отписаться тех специалистов, кто сталкивался с симптомами сэд, и у кого были такие пациенты. И просьба к людям, которые имеют эти симптомы, тоже отписаться тут.
Мы, больные СЭД очень хотим быть услышанными, чтобы о нас знали и могли нам помочь в экстренных ситуациях. мы очень хотим понимания!
С уважением Ольга Ковецкая, Минск, Беларусь |
Боль такая страшная, а жить так хочется! Оля, г. Минск
|
|
Форумы