Ванечка попал в детскую гематологию Охматдета, когда ему был всего годик, с высокой температурой, низкими тромбоцитами и гемоглобином и повышенным в 4 раза АЛТ. Хотя и до этого всё было негладко – еще при рождении, в роддоме, Ваня попал в реанимацию с внутриутробной инфекцией, тяжелой пневмонией и сепсисом. В результате множественных переливаний крови и плазмы был заражен гепатитами В и С.
В Охматдете Ване поставили диагноз приобретенная апластическая анемия, тяжелая форма. Он прошел два курса иммуносуппресивной терапии, после которой наблюдалась положительная динамика. Но в апреле 2010 г. случилось обострение – упали тромбоциты и нейтрофилы. Врачи из Охматдета направили мальчика в Москву на консультацию к профессору А. Масчану для подтверждения или исключения анемии Фанкони. Этот диагноз не подтвердился. Тогда Ване поставили диагноз вторичный миелодиспластический синдром на фоне иммуносуппрессивной терапии апластической анемии.
Лечащему врачу Вани его диагноз не давал покоя, и в декабре 2010 г. удалось отправить мальчика на диагностику и обследование в Италию, г. Верона. Оплату диагностики и лечения взял на себя итальянский благотворительный фонд Лайфлайн (за что ему огромное спасибо). В Италии Ване поставили новый диагноз – синдром Швахмана-Даймонда (СШД). Это редкое системное заболевание, наследуемое по аутосомно-рецессивному типу и характеризующееся недостаточностью экзокринной функции поджелудочной железы, нарушением гемопоэза и предрасположенностью к лейкозу. Другие клинические проявления включают заболевания скелета, иммунной системы, печени и сердца. К сожалению, в Украине данное заболевание не диагностируется и не лечится.
Для контроля проявлений СШД Ваня регулярно ездит в клинику в Вероне, где проходит обследование и лечение. На очередном контроле в 2011 году у Вани выявили справа вальгусную, а слева варусную деформацию шейки головки тазобедренного сустава. Правая нога стала короче на 3 см. Ивана начали сопровождать изначально небольшие, а затем сильные боли в правой ноге, которые не проходили даже при приёме сильных обезболивающих препаратов.
В мае 2013 года итальянскими врачами была проведена остеотомия (искусственный перелом) правой бедренной кости. Со слов врачей операция проведена была успешно.
На январь 2015 года назначена повторная операция на правом бедренной кости, во время которой будет извлечена спица, скрепляющая кость. После полной реабилитации правой ноги, врачи г. Вероны приступят к исправлению варусной деформации левой ноги.
На данный момент необходимо собрать деньги на ближайшую поездку. Поскольку предстоит повторная операция, скорее всего придется задержаться в Италии на несколько месяцев (в прошлый раз прошлось провести в Вероне 3,5 месяца). Само лечение Вани продолжает оплачивать фонд Лайфлайн. Но расходы на авиабилеты, а также на продукты питания, транспорт, перевязочные материалы (около 800 евро в месяц) ложатся на плечи семьи. В целом для предстоящей поездки надо собрать хотя бы 2400 евро + деньги на авиабилеты (рейс авиакомпании ВиззЭйр Киев-Тревизо и обратно на двоих человек).
Мама Вани не работает, т.к. из-за постоянных больничных и поездок ее не хотят брать на работу. Отец зарабатывает около 3000 грн в месяц, но зарплату ему выплачивают нерегулярно, с большими задержками. Есть еще Ванина пенсия в размере 1300 грн. – ее родители стараются не расходовать, откладывают на билеты на самолет.
На оплату прошлых поездок в Италию родители брали кредит в банке под залог квартиры. В результате остался непогашенный долг в размере 3 тыс долларов. Банк хотел обратить взыскание на квартиру и передать дело в исполнительную службу, но родителям удалось договориться о рассрочке. Теперь ежемесячно они погашают банку около 1200 грн. На жизнь остается менее 2 000 грн в месяц. Как из этих денег накопить на поездку?
В этом году Ваня перешёл в 8 класс. Последние четыре года он занимается с учителями индивидуально на дому, т.к. из-за слабой иммунной системы очень подвержен инфекциям. Кроме того, болезнь дает и другие проявления: кожные высыпания, боли в области сердца.
Ваня очень любит играть в нарды, шахматы, рисовать, компьютерные игры. Также он очень любит кататься на велосипеде и играть с папой в футбол, но об этом сейчас Ваня может только мечтать. Врачи не разрешают ему больших физических нагрузок. Родители Вани не теряют надежду, верят и очень просят не оставить их в беде и помочь вылечить единственного сына.
Мама уже отчаялась найти где-то помощь. Везде им отказывают, т.к. детей с подобным диагнозом крайне мало, и никакие украинские фонды им не помогают. Она очень просит не оставить их в беде и помочь оплатить поездку на лечение в Италию.
Тел. мамы Оксаны 098 203 19 42
Тел. отца Анатолия 097 751 17 13
Назначение платежа: Для зачисления на карту № 5363 5426 0080 0461, Верех Оксана Петровна. ИНН 2649607200. Благотворительный взнос на лечение сына Вереха Ивана.
Просьбы -> Другие дети -> † Верех Иван (27.01.2019)
.jpg)
