Сколько горя может вынести материнское сердце?

Когда ты 39 недель носишь под сердцем первенца, слышишь его толчки, рукой иногда ощущаешь пяточку или локоток, даешь мужу послушать эти приглушенные, но уже очевидные движения, придумываете имя, думаете вместе, на кого он будет похож… А потом на последнем «предродовом» осмотре врачи с озабоченным видом тебе сообщают, что больше не слышат сердцебиения и ты рожаешь мертворожденного младенчика… И сердце рвется на части от горя и отчаяния, и невозможно смотреть в глаза мужу, и слезы душат при виде приготовленных ползунков и коляски…

Но вы решаетесь опять, и Бог дарит вам вторую попытку. И снова мальчик - Михаил. Эти долгие, радостные (но для вас уже и тревожные) 39 недель ожидания. Слава Богу, живой! Но трудные роды, сильное обвитие пуповиной, гипоксия и, как следствие, внутренняя и внешняя гидроцефалия. Ребенка сразу забирают в реанимацию, а ты плачешь и сцеживаешься, пытаясь сохранить молоко… Но, главное, живой!

И вот вас выписывают домой, и вроде бы все начинает налаживаться. Но потом всё равно всё идет не так. В 6 месяцев ты замечаешь, что у ребенка на теле появилась сыпь, синячки. Вас госпитализируют, и с тех пор вы практически не покидаете стен больницы. У сына, Михайлика, гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (ГЛГ). И ты сквозь слезы пытаешься прочитать с экрана компьютера: «ГЛГ - редкое и тяжелое гематологическое заболевание. Оно характеризуется аномальным размножением и активацией особых клеток организма – гистиоцитов (макрофагов)… при этой болезни макрофаги поглощают клетки крови (эритроциты, лейкоциты, тромбоциты) …возникают тяжелые поражения органов, включая печень, селезенку, лимфатические узлы, кожу, легкие, головной мозг и т.п. … развивается дефицит клеток крови (цитопения)».

Проводимую химиотерапию сыночек переносит плохо, приходится прерывать лечение и снижать дозу. Октябрь 2013 г. – первый рецидив. Июнь 2014 г. – второй рецидив. Организм совершенно не борется с инфекциями. Любая царапина воспаляется, и нужно практически постоянно принимать антибиотики. Каждые 2-3 недели - переливания крови.

Тебе говорят, что выход только один – трансплантация костного мозга от неродственного донора. И даже есть итальянская клиника в Вероне, которая готова принять ребенка на лечение за сравнительно небольшие деньги – 115 тыс евро (в Германии пришлось бы заплатить минимум в 2 раза дороже).

И ты берешься считать: зарплата мужа (он работает сварщиком в колхозе) – 1 200 грн, пособие по инвалидности и помощь при рождении ребенка – еще около 2 000 грн. Итого 3 200 грн. в месяц. Раньше ты думала, как дожить до конца месяца, а теперь считаешь, сколько получится отложить. 100 грн? 50?

А сыночек растет. Правда, в почти полные два года он не может сам садиться (хотя сидит, если посадить), не становится на ножки (но может стоять, если держать за ручки), не говорит (но произносит звуки). Врачи не знают, то ли это последствие тяжелых родов и гипоксии, то ли это поражение головного мозга, вызванное ГЛГ.

Надо как можно быстрее остановить эти кровожадные макрофаги, которые буквально по клеточкам «съедают» сыночка.

Пожалуйста, помогите!

 

Тел. мамы Татьяны 096 001 40 89

Тел. волонтера Юлии Ноговицыной 050 628 18 07

 

Получатель: Приватбанк

Наименование Банка: Приватбанк

Номер счета: 2924 4825 5091 00

МФО: 305299

ОКПО 14360570

Назначение платежа: Для зачисления на карту № 5168 7572 7938 0671, Вивсянко Татьяна Валентиновна. ИНН 3358900889. Благотворительный взнос на лечение сына Михаила.