Новости
О нас
Просьбы о помощи
Просьбы о донорах
Просьбы молитв
Нужды отделений
Записки священника
Просьбы в файле
Стань донором
Статьи
Дети творят
Гостевая книга
Обратная связь
Форум
Наши партнеры
Наши банеры
Полезные ссылки
Фото-галерея
Консультации врача

* Удич Іванко – термінова операція!
* Савуцкая Аня. Новости от мамы.
* Ева Симчук: промедление смерти подобно...
* Переможці раку
* Мартынчук Юлечка. Результаты КТ нас не очень порадовали

* Джон Бюргер: Детская жизнь длиной в 14 часов 58 минут
* Священник Сергей Круглов: “Папка с мамкой сидели, брат сидел, так что Бог – это прокурор”
* Митрополит Вениамин (Федченков): Почему Сретение, а не Встреча?
* Иосиф Бродский: Сретение (+аудио)
* Протоиерей Алексей Уминский: Измена

* Омельковец Владимир
* Цапук Иван
* Власенко Назар
* Гайдар Валерий
* Погрибной Артем
* Крывошей Алена
* Шелях Мария
* Савуцкая Анна
* Борсук Светлана
* Червяцов Роман

* Срочно доноры 1(-) на тромбоконцентрат в Киевский онкоцентр
* Донори 0(I) Rh+ в Інститут раку!
* Охматдит. Потрібні донори з групою крові (II)!

<Мониторинг тем>
<Монитор сообщений>
* Продам Циклоспорин (Сандиммун) 100мг.
* Срочно купим Зовиракс во флаконах - 250 мг № 5
* Продам Омез
* Продам ВИФЕНД
* Продам Амфолип
* Продам Граноцит 34
* Продажа препаратов.Цены символические.
* Продам онкаспар, адрибластин.
* срочно нужны тромбоцитарные сеты для Фрезениуса с4l
* Продам Гемцибин (Гемцитабин) 2000 мг, Актавис

Рассылка от партнеров

Регистрация
Логин:
Пароль:
Запомнить меня  
Забыли пароль?

Просьбы -> Просьбы о помощи, г. Хмельницкий -> Чобан Диана (Ребенок прошел ТКМ в Италии и сейчас дома)
Просьбы >> Просьбы о помощи, г. Хмельницкий >> Чобан Диана (Ребенок прошел ТКМ в Италии и сейчас дома)
  
 

Чобан Диана (Ребенок прошел ТКМ в Италии и сейчас дома)

 
Чобан Диана

 

29.04.2013 г.р.

Врожденная нейтропения, синдром Костмана


Проходит лечение в Хмельницком

Крещена под именем Ирина
 

Документы


Письмо от мамы:
Наша семья жила простой жизнью, радуясь каждому дню. У нас подрастала доченька Богданка, мы с мужем души в ней не чаяли и всегда мечтали о втором ребенке, тем более Богданочка очень просила сестричку. К рождению нашей Дианочки мы с мужем подошли очень серьезно, для нас она была долгожданным и очень желанным ребеночком. 
И вот, в один прекрасный день мы узнали, что ждем ребеночка. Радости нашей не было предела! Богданочка каждый день гладила меня по животику, разговаривала с ним, очень ждала появления на свет нашего малыша. В 20 недель на УЗИ нам сказали, что будет сестричка. Радости не было границ! Через долгожданных 9 месяцев, 29.04.2013 г, перед днём рождения папы (30.04.) на свет появилась наша доченька, наше солнышко! 

Наши счастливые дни бежали один за другим, а доченька росла не по дням, а по часам. За первый месяц Дианочка набрала 1500 кг. Я никогда не могла бы подумать, что Богданочка так будет любить и абсолютно не будет ревновать к сестричке.
 


Прошло 1,5 месяца после рождения нашей малышке, но мне все не давал покоя её пупочек, который отпал только на 16й день после рождения и все никак не хотел заживать. Куда мы только не обращались - и к педиатру, и к хирургу, но врачи нас успокаивали и говорили, что всё будет хорошо и мы зря переживаем, рекомендовали обрабатывать пупок еще чаще. Мы все делали, как нам рекомендовали врачи, пока однажды у ребенка не пошел из пупочка гной и не поднялась высокая температура.
Так начались наши ужасы: температура 39, больница, тысячные обследования... Результат - сепсис, заражение крови... Господи, моя маленькая девочка по 15 часов в день под капельницами, как это перенести, как помочь, как спасти ребенка? Анализы плохие, гемоглобин 77, нейтрофилов в крови нет.
Пошли на УЗИ, а доченька на моих руках белеет, губки, которые были красными, в секунду становятся синими... Я не могу вам передать словами, что я думала, что я ощущала в ту минуту. Моя душа и сердце разрывалось на части, но я понимала, что должна быть сильной, не заплакать, не закричать, чтобы сберечь молочко для ребенка. После двухнедельного лечения, мы перебороли сепсис, и пупочек зажил. Нас выписали домой с условием, что мы будем ездить к хирургу на обработку, но прошел только один счастливый день, который мы провели дома.. Снова высокая температура, снова больница, анализы снова неутешительные - нейтрофилы 0...
 
 
Нас отправили в Хмельницкую областную детскую больницу, в отделение гематологии. Наш врач - главный гематолог Хмельницкой области, Мыско Лариса Васильевна поставила предварительный диагноз - нейтропения, но под большим вопросом врожденная или приобретенная за счет перенесенного сепсиса. Утром доченьке взяли пункцию из грудной клетки под наркозом, чтобы подтвердить диагноз в Охматдете. Я до последнего молилась, надеялась, чтобы это была приобретенная нейтропения, но все мои надежды были напрасны... Как гром среди ясного неба прозвучал приговор - у вас СИНДРОМ КОСТМАНА (врожденная нейтропения), дети с таким диагнозом не живут! Единственный выход - трансплантация костного мозга от донора! Господи, как жить дальше? Почему мой ребенок? За что? Может, это ошибка? 
По статистике, во всей Хмельницкой области моя доченька - второй ребенок за последние 20 лет с ТАКИМ страшным диагнозом! Первый ребеночек не выжил...
В ту минуту, когда мне это сказали, я поняла, что как бы мне не было трудно и тяжело, я никогда не сдамся! Моя дочь будет жить и точка! 
Вот так, с 2х месяцев мы боремся за маленькую жизнь. И я до сих пор не могу поверить, что мой ребенок болен, ведь она растет, набирает вес, хорошо развивается, смеется, протягивает ко мне свои ручки, все понимает, но вот костный мозг не хочет самостоятельно работать. Мы постоянно покупаем дорогостоящий препарат Граноцит 34, малышка каждый день его принимает. Этот препарат стимулирует выработку нейтрофилов.

Сейчас нам 6,5 месяцев. Каждый месяц мы обязательно болеем, и в первую очередь у нас страдает кожа (грибок на попе, инфильтрат на ножке). А когда нет иммунитета, то болезнь сама по себе не проходит. Тогда нам назначают иммуноглобулин и антибактериальную терапию. 
 


По результатам типирования из нашей семьи никто не подошел Дианочке как донор. Ребенку необходима трансплантация костного мозга за границей, от неродственного донора. Клиника в г.Верона согласна принять нас на лечение при условии оплаты 115 тыс евро. Наша семья уже проплатила 5 тыс евро и отправила образцы крови на типирование в Италию. Остальные деньги надо собрать в кратчайшие сроки, т.к. с каждой неделей Диане становится все хуже.

Старшая доченька постоянно спрашивает меня, почему болеет Дианочка и говорит, что лучше бы заболела она, ведь она уже большая... 
Так хочется проснуться утром, и знать, что ты дома, а твои дети рядом, здоровы, слышать их радостный смех.

Милые люди, помогите моей доченьке справиться со страшной болезнью, ведь у нее есть все шансы ЖИТЬ. Она такая маленькая, а уже прошла такие страшные испытания, и что ей еще предстоит впереди – неизвестно. Но одно я знаю точно - мой ребенок будет жить, я в это верю!
 
Тел. мамы Людмилы 097 953 99 01
Тел. волонтера Юлии Ноговицыной 050 628 18 07
 
Реквизиты для оказания помощи в гривне:
Получатель: Приватбанк
Наименование Банка: Приватбанк
Номер счета: 2924 4825 5091 00
МФО: 305299
ОКПО 14360570
Назначение платежа: Для зачисления на карту № 5168 7572 2447 9552, Чобан Людмила Петровна. Благотворительный взнос на лечение дочери Чобан Дианы.

 
 
12.11.13 08:06 by admin


Все категории :: Последние опубликованные просьбы